MSSociety.gr

Καλημέρα και καλη δύναμη σε όλους!
Ειμαι διαγνωσμένη απο το 2007. Πήρα 5 χρόνια ιντερφερόνες ( Betaferon & rebif 22)
Δεν είδα καμια απολύτως βελτιωση, - μαλλον επιδεινωση θα έλεγα συν του οτι μου προκάλεσαν βαρια κατάθληψη με τασεις αυτοκααστροφης. Εδω και εννεα χρόνια παίρνω κορτιζόνη σε κάθε ωση και τίποτα αλλο. (εκτός από βιταμίνες - οχι συστηματικα - και διατροφη) Προσφατα είχα μια πολύ δυνατη ωση, με τρελλη ασταθεια και μεγάλη δυσκολια στο περπάτημα. Ο γιατρος μου σνεστησε να πάρω gylenia και αν αποτυχω να παω σε οcrelizumab.θα ήθελα τη γνωμη σας για τα δύο φαρμακα και τα κανναβοειδη. Οσοι απο εσάς εχουν σταματησει την φαρμακευτικη αγωγη, θα με ενδιέφερε η αποψη καθως και η πορεία τους χωρις φαρμακα
Ευχαριστω εκ των προτερων : smile-heart:

Εγω επαιρνα τζιλενια περιπου 5 χρονια,με κραταγε σχεδον σταθερο ,αλλα μου ειχε ριξει πολυ τα λεμφοκυταρα ,με αποτελεσμα να μου κανει 2 σοβαρες ουρολοιμωξεις μεσα σε αυτα τα χρονια..αναγκαστηκα και το σταματησα το 2018 λογω οτι μου εριξε τα λεμφοκυταρα σε απαγορευτικο αριθμο.Κοβοντας το μου εκανε rebount effect και μου διμιουργησε μια καινουργια εστια,η οποια μου επιδεινωσε την ισσοροπια,εκτοτε μεχρι σημερα δεν παιρνω αγωγη και προκειτε συντομα να ξεκινησω το ocrevus ,με το οποιο καποιοι εχουν δει και καποια βελτιωση στα συπτωματα τους..
Απο καναβοειδη ,επαρνα το cbd oil ,αλλα δεν ειδα τιποτα διαφορετικο..

Εχω εγκριθεί για ocrelizumab και sativex (ελαιο κανναβης με THC k CBD) αλλα ακόμη να ξεκινήσω οπότε προς το παρών δεν φέρω κάποια γνώμη
Γενικα ομως από αυτά που καταλαβαίνω είναι οτι το ocrelizumab το θεωρούν αρκετά καλό φάρμακο οι νευρολογοι

Καλη επιτυχια σε οτι κανεις !!

joy13 έγραψε: ↑Πέμ Ιουν 17, 2021 1:34 pm ..... Οσοι απο εσάς εχουν σταματησει την φαρμακευτικη αγωγη, θα με ενδιέφερε η αποψη καθως και η πορεία τους χωρις φαρμακα
Ευχαριστω εκ των προτερων : smile-heart:

Απομάκρυνα τις φαρμακευτικές αγωγές από το 2010, με μια μικρή παρένθεση το 2012 όταν πήρα λίγο ενδοφλέβια κορτιζόνη. Λίγο οι βιταμίνες, λίγο τα κολύμπι, λίγο η καλή προσπάθεια για καλή ψυχολογία, διατροφή και άσκηση με έχει σε ένα βαθμό ικανοποιητικό. Προσπαθώ να κάνω όνειρα και να κοιτάω πως μπορώ να βελτιώνω το Τώρα ως προς την κάθαρση, την αντιοξείδωση.

Το 2013 δοκίμασα παράνομα την Ιατρική κάνναβη (thc + cbd) με ειδικό ιατρικό ατμοποιητή volcano και συνειδητοποίησα ότι βοηθούσε πολύ το νευρολογικό (ειδικά τον πόνο και την σπαστικότητα) αλλά και συνολικότερα την ψυχολογία, χωρίς ιδιαίτερα τοξικά υπολείμματα. Περίμενα το sativex αλλά οι κυβερνώντες δεν φαίνεται ότι το έχουν πολύ σε εκτίμηση και μας κοροϊδεύουν με την διαχείριση του προϊόντος αυτού. Παρά ταύτα έβγαλαν (παράνομα) σε fast track το Gilenya το οποίο κατά την άποψη μου είναι είναι κακό φάρμακο. Εκτός από το άσχημο rebound effect του, έχει επίσης συσχετιστεί και με μελανώματα και άλλες επικίνδυνες παρενέργειες.

Για το ocrevus ξέρω ότι είναι ένα μολοκλωνικό αντίσωμα (σαν το tysabri) και ότι κοστίζει πάρα πολύ ακριβά (περίπου 60.000ευρώ το χρόνο). Μέσα από τα ταμεία απομυζούν οι φαρμακευτικές ότι μπορούν. Για το φάρμακο δεν γνωρίζω αν βοηθάει, πάντως σίγουρα ένα καλό φάρμακο για μένα θα έπρεπε να είναι πολύ πιο φτηνό και εύκολα προσβάσιμο για όλους.

Να προσθέσω ότι εγώ είμαι στην πάθηση τα τελευταία 8 χρόνια (διαγνώστηκα στα 21 μου) και δεν έχω λάβει καμία φαρμακευτική αγωγή μέχρι τώρα.
Τα πρώτα 5 χρόνια τα πήγαινα πάρα πολύ καλά αλλά τα τελευταία χρόνια έχω μεγάλη δυσκολία στη βάδιση και ειδικά με τα lockdowns κλπ η δυσκολία μου αυξήθηκε.
Παρατήρησα όμως ότι η μεγάλη δυσκολία ξεκίνησε όταν είχα περάσει ένα μεγάλο στρεσογόνο συμβάν και η ψυχολογία μου ήταν χάλια για μήνες.

To Οcrelizumab μου το πρότειναν 3 νευρολόγοι και το ξεκινάω καθώς μου εχουν πει ότι τελικα μάλλον έχω PPMS ή active PPMS (active διοτι στα πρωτα χρονια της νοσου τα MRI μου είχαν μικρές αλλαγές).

Σχετικα με το sativex απλα να αναφέρω ότι μένω στην Κύπρο και το παρέχει το σύστημα υγείας δωρεάν εφόσον κάποιος εγκριθεί.

Σου εύχομαι καλές επιτυχίες σε ότι και αν αποφασίσεις να ακολουθήσεις.

Σας ευχαριστω τοσο πολύ όλους! <3 Εξακολουθω να είμαι σε προβληματισμό σχετικά με το αν θα ξεκινησω καποια θεραπεία ή θα πορευτω όπως τα τελευταια 9 χρόνια χωρις αγωγή. Δεν ξερω αν κάνω καλά, ομως φοβήθηκα τόσο πολύ με τις ιντερφερόνες γιατί μου έμπαιναν περίεργες ιδέες - κοντεψε να φουνταρω απο τον 3ο - που τωρα δισταζω με όλα τα φαρμακα...
Καλό απόγευμα, να είστε όλοι όσο καλά γίνεται... και να έχετε μόνο θετικές σκέψεις

joy13 έγραψε: ↑Παρ Ιουν 18, 2021 3:51 pm ............Εξακολουθω να είμαι σε προβληματισμό σχετικά με το αν θα ξεκινησω καποια θεραπεία ή θα πορευτω όπως τα τελευταια 9 χρόνια χωρις αγωγή. Δεν ξερω αν κάνω καλά, ομως φοβήθηκα τόσο πολύ με τις ιντερφερόνες γιατί μου έμπαιναν περίεργες ιδέες - κοντεψε να φουνταρω απο τον 3ο - που τωρα δισταζω με όλα τα φαρμακα...
Καλό απόγευμα, να είστε όλοι όσο καλά γίνεται... και να έχετε μόνο θετικές σκέψεις

Αυτό που πιστεύω έχει την μεγαλύτερη σημασία για την κατάστασή μας είναι το τι γίνεται μέσα μας. Εάν κάτι χαλάει το ήδη χαλασμένο έσω μας τότε η πορεία θεραπείας μας είναι βουνό. Η προσπάθεια να αφαιρούμε όλα αυτά που μας χαλούν στην καρδιά, στην ψυχή μας και να προσθέτουμε όλα αυτά που μας προσθέτουν θετικότητα, δύναμη, κάθαρση και χαρά, είναι αυτό που χρειαζόμαστε.

Ο καθένας μας είναι πραγματικά αληθινά μοναδικός. Ως μοναδικοί βρίσκουμε ο καθένας μας τον δικό του δρόμο, με ότι αυτό συνεπάγεται. Εάν υπάρχει προβληματισμός, αυτό είναι καλό. Είναι καλό διότι υπάρχει η αντίληψη, η κατανόηση ότι δεν είμαστε όλοι για τον ίδιο κουβά. Το μέσα μας, μας το φωνάζει. Μέχρι και από τον 3ο τόσο ψηλά.

Όλα αυτά που μαθαίνω διαρκώς από την πάθηση και τον έσω μου κόσμο είναι "διώξε τον φόβο". Ξέφυγε από τον έλεγχο. Απομακρύνσου από τον κουβά των όλων. Δες καθαρά τον κόσμο, την μοναδικότητα που με τόσο τελειότητα καλλιτέχνισε το Όλον, για να ατενίζει τα ουράνια από την δική του σκοπιά, από την δική του Καρδιά.

Αυτό το Όλον είναι που μας καθοδηγεί. Που μας χαρίζει την άπειρη Αγάπη του. Που μας φιλοτέχνισε μέσα στον κόσμο και που μας φιλοτεχνεί σαν την μάνα σπουργίτι τα μικρά της να πορευτούμε με Χάρη.

Με την υπομονή αλλά και επιμονή θα έρθει ο Δρόμος που ψάχνεις. Όποιος και αν είναι αυτός. Όλοι μας συναντιόμαστε στο σταυροδρόμι, αλλά κανένας μας δεν είναι σωστό να έρχεται από τον ίδιο δρόμο. Αφουγκράσου αυτό και ευχή μου είναι ο προβληματισμός σου να σε οδηγήσει στην δύναμη, σοφία και αγάπη, στον δρόμο της Θεραπείας. Όλους μας.

Αυτή σίγουρα είναι μια θετική σκέψη.

Σταθη συμφωνώ απόλυτα με όσα λές... Καπως έτσι εχω κρατηθει όρθια 14 χρόνια, και τα περισσότερα χωρίς φαρμακα. Θετική σκέψη, και μακρια απο τοξικες συμπεριφορες. Απλά ήταν η πρώτη φορα στα 14 χρόνια που τρομαξα, γιατι δυσκολευομουν τόσο πολύ να περπατησω. Το να πρεπει να εξαρτωμαι κατα καποιο τροπο απο άλλους είναι κάτι που νε τρελαίνει.
Καλή συνεχεια σε όλους! (πάντα με θετικη σκέψη)

Συμφωνώ με όλους!Είχα δουλέψει ως Ιατρικός επισκέπτης και τα είχα δει όλα από κοντά...Ευτυχώς σε μία εταιρεία με προβολή γιατρών στο Ίντερνετ και σε μία γιατρό που προωθούσαμε τις γονιδιακές εξετάσεις..το τι άκουγα από συναδέλφους...Πολύ χρήμα από πίσω..Ταξίδια,δώρα προωθούνταν σε γιατρούς για να προβάλλουν συγκεκριμένες εταιρείες..Αυτό,δεν το λέω εγώ φυσικά,μου το έλεγαν οι τότε συναδελφοί μου και τότε σε όλους φυσικά τους γνωστούς τους...Λυπάμαι, εμείς που υποφέρουμε τι κάνουμε?Απλά περιμένουμε την οριστική θεραπεία...Κορτιζόνη προς το παρόν και μόνο κορτιζόνη...Δεν θέλω φυσικά να επηρεάσω κανέναν..όλοι είμαστε μοναδικές προσωπικότητες....Απλά αναρωτηθήτε και μην επηρεάζεστε και μην στενοχωριέστε για τίποτα..Έχει ο Θεός και μόνο Εκείνος ξέρει...πραγματικά...Οι φυσικές λύσεις βέβαια,ακούγονται καλύτερες...Φυσιοθεραπεία βέβαια..χρειάζεται να την παντρευτούμε...