MSSociety.gr

Έψαχνα πολύ για να βρω κάποιο forum σχετικά με ΑΥΤΟΑΝΟΣΕΣ μυοπαθειες όμως δεν βρήκα κάτι σχετικό και για αυτό γράφω σε σας μήπως μπορείτε να με βοηθήσετε. Ο άντρας μου διαγνώστηκε από βιοψία μυών και πάρα πολλές εξετάσεις ότι πάσχει απ το αυτοανοσο που ονομάζεται μυοσιτιδα εγκλειστων σωματειων. Η απογοήτευση μας είναι μεγάλη καθώς μας είπαν ότι είναι μια πάθηση η οποία δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία. 5 με 10 % των ασθενών μόνο ανταποκριθηκαν στην λήψη κορτιζόνης όπου και ξεκινήσαμε με αυτή. Θα ήθελα την εμπειρία σας αν κάποιος έχει κάτι αντίστοιχο η και τις συμβουλές σας. Ο άντρας μου είναι 43 ετών και έχουμε 2 μικρά παιδάκια. Είναι πολύ καινούρια όλα αυτά για μας και είμαστε πολύ αγχωμένοι και φοβισμένοι... Σας ευχαριστώ πολύ για την αποδοχή στο forum σας! Εύχομαι σε όλους μέσα απ τη καρδιά μου να είστε πάντα δυνατοί και να έχετε καλά αποτελέσματα!!!

Καλώς ήρθες στο φόρουμ!
Οι αυτοανοσες παθήσεις γενικά έχουν το ίδιο υπόβαθρο αντιμετώπισης! Πρωτίστως, το λογο τον έχει η επίσημη ιατρική ειδικότητα για την κάθε πάθηση χωριστά. Όλες όμως χρειάζονται σύμπραξη και αλλων ειδικοτήτων (μεταβολιμικη ιατρική, ενδοκρινολογων, διατροφολογων, ψυχολόγων, φυσιατρων κτλ).
Κοινός παράγοντας και βάση για όλες είναι η ψυχολογία του α-σθενούς και η νοοτροπια του ώστε πλέον να έχει τη δύναμη για αυτοπειθαρχία, επιμονή, υπομονή και ενσυνειδητοτητα!!
Εύχομαι τα καλύτερα!!

Χάρηκα πάρα πολύ που είδα έστω και μια απάντηση! Απλά είναι μια πάθηση που ποτέ μου δεν είχα ακούσει. Δεν ξέρω καν τι εξέλιξη έχει. Όταν όμως σου λένε ότι δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία πάρα μόνο το 5 έως 10% τότε το μόνο που σου μένει είναι να ελπίζεις μήπως είσαι σε αυτό το 10%... Όντως θέλει πολύ δύναμη ψυχής για να σταθείς στα πόδια σου. Αυτή τη στιγμή έχει μια μικρή αδυναμία στους τετρακεφαλους δεν μπορεί να ανέβει εύκολα σκάλες το κάνει αλλά κουράζεται εύκολα. Με την κορτιζονη που ξεκινήσαμε νιώθει μια μικρή βελτίωση και η cpk από 7700 που ήταν το Νοέμβριο τώρα πήγε 1300. Σίγουρα πρέπει να κάνει ασκήσεις και κάνουμε και διατροφή... Τι να πω... Ευχαριστώ πολύ για τις πολύτιμες συμβουλές σου! Εύχομαι ότι καλύτερο και σε σας!

Θα αναζητήσετε και γνώμη δεύτερου και τρίτου Γιατρού. Επίσης, θα δείτε το θέμα των βιταμινών και των ελλείψεων τους με κάποιον ειδικό. Πολύπλευρη και ολιστική αντιμετώπιση ώστε να κερδίζει κάθε μέρα υγεία!
Επισης, η απογοήτευση και η αίσθηση αδιεξόδου δεν βοηθάνε και δεν ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα αφού λύσεις υπάρχουν! Ψαξιμο θέλει με ψυχραιμία και λογική!
Κράτα μας ενήμερους με ευχάριστα νέα!

Ευχαριστώ πάρα πολύ για τις απαντήσεις σας! Έχω ευχάριστα κάπως θα έλεγα νέα... Ανταποκριθηκε στη θεραπεία με κορτιζονη οι τιμές πέσανε κατά πολύ και οι δυνάμεις του ανακτήθηκαν κάπως. Απ ότι φαίνεται και από άλλες γνώμες που πήραμε δεν είναι εξ εγκλειστων λόγο της ανταπόκρισης. Όμως έχει μυοσιτιδα φλεγμονή στους μύες. Συνεχίζει την κορτιζονη σε λιγότερη δόση μαζί με ανοσικατασταλκικες μια φορά την εβδομάδα. Τη mejotec. Και βλέπουμε.. Ελπίζω να μην έχει πολλές και βαριές παρενεργειες...