MSSociety.gr

Καλησπέρα σε όλους!!!Είμαι καινούρια στο κλαμπ.Πριν απο ένα εξάμηνο είχα πάθει μια οπτική νευρίτιδα και μετά από διάφορες εξετάσεις οι γιατροί οδηγήθηκαν στο συμπέρασμα της σκληρυνσης.Μου είπαν ότι δεν χρειάζομαι θεραπεία (πέρα απο κορτιζόνη που έκανα για την αντιμετώπιση της οπτικής νευρίτιδας) και απλά να κάνω μαγνητική κάθε εξάμηνο.Έκανα λοιπόν πριν λίγο καιρό την μαγνητική και επειδή βρέθηκαν καινούριες εστίες ο γιατρός μου είπε να ξεκινήσω προληπτική θεραπεία.Μου είπε να κάνω τρεις ενέσεις την εβδομάδα με rebif22 για ένα χρόνο και μετά μπορεί να σταματήσω.Tην θεραπεία την ξεκινάω την τετάρτη.Μου είπε ότι τον πρώτο καιρό θα έχω πονοκεφαλο μπορεί και πυρετό απο τις ενέσεις αλλά μετά θα υποχωρήσουν.Εδώ λοιπόν θα ήθελα να ρωτήσω οποιους έχουν κάνει αυτη τη θεραπεία αν όντως υποχωρούν τα συμπτώματα ή κάθε φορά που θα κάνω ενεση θα ειμαι χάλια;Επίσης γινεται όντως να κάνω θεραπεία μόνο ένα χρόνο και μετά τίποτα;Γιατί γενικά που το έψαξα λιγο κάταλαβα οτι αν αρχίσεις θεραπείες με χαπια κτλ δύσκολο μετά να σταματήσεις.

christinapanthers έγραψε: ↑Δευ Σεπ 09, 2019 11:18 pm Εδώ λοιπόν θα ήθελα να ρωτήσω οποιους έχουν κάνει αυτη τη θεραπεία αν όντως υποχωρούν τα συμπτώματα ή κάθε φορά που θα κάνω ενεση θα ειμαι χάλια;

Είναι αλήθεια ότι μετά το πέρας των πρώτων ενέσεων, σιγά σιγά υποχωρούν τα έντονα αρχικά συμπτώματα αντίδρασης (πυρετός, κεφαλαλγία, κόπωση κτλ.) του οργανισμού προς το φάρμακο στην πλειοψηφία των ασθενών.

christinapanthers έγραψε: ↑Δευ Σεπ 09, 2019 11:18 pm Επίσης γινεται όντως να κάνω θεραπεία μόνο ένα χρόνο και μετά τίποτα;Γιατί γενικά που το έψαξα λιγο κάταλαβα οτι αν αρχίσεις θεραπείες με χαπια κτλ δύσκολο μετά να σταματήσεις.

Δεν συνηθίζουν να κόβουν οι γιατροί τα φάρμακα στους ασθενείς.
Αν έχεις χρόνο και γνωρίζεις αγγλικά, δες το ντοκιμαντέρ https://www.seelivingproof.com εξηγεί λίγο το γιατί...

Καλησπέρα!
Ελπίζω να είστε καλά αγαπημένοι μου συνασθενεις!
Θέλω να σας ρωτήσω κάτι. Κανω rebif από το Μάιο 2019. Όλο το καλοκαίρι έχω θέμα με τη ζέστη και την εφίδρωση ειδικά στο πρόσωπο. Και παλιά ιδρωνα πολύ αλλά αυτό το καλοκαίρι είχα πρόβλημα. Πέρασα άσχημα ταλαιπωρήθηκα πολύ. Ακόμα και τώρα που έχει δροσίσει ο καιρός εγώ έχω πρόβλημα.

Το κάνει αυτό το rebif ή να κοιτάξω θυροειδή;

Σας ευχαριστώ πολύ καλοί μου συνασθενεις για την βοήθεια.

Καλή συνέχεια και δύναμη σε όλους μας.

christinapanthers έγραψε: ↑Δευ Σεπ 09, 2019 11:18 pm Καλησπέρα σε όλους!!!Είμαι καινούρια στο κλαμπ.Πριν απο ένα εξάμηνο είχα πάθει μια οπτική νευρίτιδα και μετά από διάφορες εξετάσεις οι γιατροί οδηγήθηκαν στο συμπέρασμα της σκληρυνσης.Μου είπαν ότι δεν χρειάζομαι θεραπεία (πέρα απο κορτιζόνη που έκανα για την αντιμετώπιση της οπτικής νευρίτιδας) και απλά να κάνω μαγνητική κάθε εξάμηνο.Έκανα λοιπόν πριν λίγο καιρό την μαγνητική και επειδή βρέθηκαν καινούριες εστίες ο γιατρός μου είπε να ξεκινήσω προληπτική θεραπεία.Μου είπε να κάνω τρεις ενέσεις την εβδομάδα με rebif22 για ένα χρόνο και μετά μπορεί να σταματήσω.Tην θεραπεία την ξεκινάω την τετάρτη.Μου είπε ότι τον πρώτο καιρό θα έχω πονοκεφαλο μπορεί και πυρετό απο τις ενέσεις αλλά μετά θα υποχωρήσουν.Εδώ λοιπόν θα ήθελα να ρωτήσω οποιους έχουν κάνει αυτη τη θεραπεία αν όντως υποχωρούν τα συμπτώματα ή κάθε φορά που θα κάνω ενεση θα ειμαι χάλια;Επίσης γινεται όντως να κάνω θεραπεία μόνο ένα χρόνο και μετά τίποτα;Γιατί γενικά που το έψαξα λιγο κάταλαβα οτι αν αρχίσεις θεραπείες με χαπια κτλ δύσκολο μετά να σταματήσεις.

Καλησπέρα!
Εγώ κάνω θεραπεία όπως είπα στο άλλο ποστ από το Μάιο. εκτός από κάτι δέκατα δεν ένιωσα ποτέ μυαλγια και τίποτα άλλο εκτός από έναν πονοκέφαλο καμία φορά την άλλη μέρα. Μην αγχώνεσαι με αυτά που λένε οι γιατροί είναι η δουλειά τους να σε προειδοποιούν. Ο κάθε οργανισμός το δέχεται αλλιώς. Ξεκινα όπως σου συνέστησαν και βλέπεις. Πάντα μπορεις να αλλάξεις αν δεν περνάς καλά με το rebif. Εμένα ο γιατρός μου με ξεκίνησε με μικρότερη δόση και μετα πήγα στο 44. Αυτό σίγουρα θα σε βοηθήσει να συνηθίσεις. Να ναι καλά τα ντεπον βοηθάνε. Φιλάκια

Να πω την αλήθεια, δεν έχω ξανακούσει ότι το Rebif το κόβουμε μετά από ένα χρόνο. Το αντίθετο συνέβη σε εμένα που το έκανα για 1 1/2 χρόνο και ήθελα να το κόψω γιατί δεν άντεχα άλλο τις παρενέργειες και η γιατρός δεν ήθελε να το κόψω. Η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική βέβαια και δεν ξέρω με τι κριτήρια στο συνέστησε αυτό ο γιατρός. Επίσης, δεν καταλαβαίνω γιατί δεν σου έδωσαν φάρμακο από την αρχή και περίμεναν να αυξηθούν οι εστίες. Τα φάρμακα τα δίνουν σε μια προσπάθεια να καθυστερήσουν να αυξηθούν οι εστίες. Ακόμα, έχω διαβάσει πρόσφατες έρευνες που αναφέρουν ότι είναι καλύτερο να ξεκινούν τη θεραπεία με πιο επιθετική αγωγή αντί να αρχίζουν με τα πιο ελαφριά φάρμακα και όσο περνάει ο καιρός να δίνουν τα πιο αποτελεσματικά.

Οι παρενέργειες που είχα εγώ με το Rebif 44 και τα οποία δεν πέρασαν ούτε μετά από ενάμιση χρόνο ήταν: 'Επρεπε να πάρω depon ή panadol extra μισή ώρα περίπου πριν την ένεση για να αποφύγω τα πιο έντονα συμπτώματα γρίπης. Παρόλα αυτά, περίπου δύο ώρες μετά την ένεση με έπιανε ρίγος και νευρόπονοι στα πόδια και περνούσε μετά από αρκετή ώρα. Στο σημείο της ένεσης είχα ελαφρύ πρήξιμο, μελάνιασμα και φαγούρα αλλά δεν ήταν κάτι σημαντικό για μένα. Ο λόγος που δεν άντεξα και το σταμάτησα ήταν ότι επιδείνωσε σημαντικά την κατάθλιψη που ήδη είχα και όσο περνούσε ο καιρός ήταν και χειρότερα και μου έκανε και αυπνία. Αυτό το φάρμακο απαγορεύεται να δίνεται σε άτομα που έχουν κατάθλιψη. Δυστυχώς όμως η γιατρός μου δεν το έλαβε υπόψη της και υπέφερα. 'Οταν το σταμάτησα ήμουν μια χαρά.

Giotap έγραψε: ↑Πέμ Οκτ 03, 2019 3:25 pm Καλησπέρα!
Ελπίζω να είστε καλά αγαπημένοι μου συνασθενεις!
Θέλω να σας ρωτήσω κάτι. Κανω rebif από το Μάιο 2019. Όλο το καλοκαίρι έχω θέμα με τη ζέστη και την εφίδρωση ειδικά στο πρόσωπο. Και παλιά ιδρωνα πολύ αλλά αυτό το καλοκαίρι είχα πρόβλημα. Πέρασα άσχημα ταλαιπωρήθηκα πολύ. Ακόμα και τώρα που έχει δροσίσει ο καιρός εγώ έχω πρόβλημα.

Το κάνει αυτό το rebif ή να κοιτάξω θυροειδή;

Σας ευχαριστώ πολύ καλοί μου συνασθενεις για την βοήθεια.

Καλή συνέχεια και δύναμη σε όλους μας.

Και εγώ καίγομαι από τη ζέστη. Είναι σίγουρα λόγω της σκλήρυνσης και το έχουν οι περισσότεροι ασθενείς. Παρόλο που έχει δροσίσει είμαι μονίμως με τον ανεμιστήρα ανοιχτό πάνω μου και το air condition κάθε τρεις και λίγο. Δεν γνωρίζω βέβαια αν στη δική σου περίπτωση συνυπάρχει κάτι άλλο.

Καλησπέρα στην ομάδα κ από μένα ..christina μου αν μπορείς κ θέλεις στείλε μου ποιος γιατρος σε βλέπει σε προσωπικό μήνυμα..ειμαστε ίδιες περιπτώσεις κ περίπου ίδια χρονική περίοδο...το έχω ξαναφέρει ο δικός μου γιατρός που είναι κ ονόματαρα δε μου αρέσει..δν ασχολείται ιδιαίτερα κ με την οπτική νευρίτιδα με φόρτωσε κατευθείαν θεραπεία χωρίς άλλο σύμπτωμα κλπ.ισως φυσικά να έχει δίκιο θα δείξει..προτιμώ όμως σίγουρα να δω κ δεύτερο νευρολόγο.καλη δύναμη σ ολους μας παιδιά μου

waterfall έγραψε: ↑Παρ Οκτ 04, 2019 12:09 pm

Giotap έγραψε: ↑Πέμ Οκτ 03, 2019 3:25 pm Καλησπέρα!
Ελπίζω να είστε καλά αγαπημένοι μου συνασθενεις!
Θέλω να σας ρωτήσω κάτι. Κανω rebif από το Μάιο 2019. Όλο το καλοκαίρι έχω θέμα με τη ζέστη και την εφίδρωση ειδικά στο πρόσωπο. Και παλιά ιδρωνα πολύ αλλά αυτό το καλοκαίρι είχα πρόβλημα. Πέρασα άσχημα ταλαιπωρήθηκα πολύ. Ακόμα και τώρα που έχει δροσίσει ο καιρός εγώ έχω πρόβλημα.

Το κάνει αυτό το rebif ή να κοιτάξω θυροειδή;

Σας ευχαριστώ πολύ καλοί μου συνασθενεις για την βοήθεια.

Καλή συνέχεια και δύναμη σε όλους μας.

Και εγώ καίγομαι από τη ζέστη. Είναι σίγουρα λόγω της σκλήρυνσης και το έχουν οι περισσότεροι ασθενείς. Παρόλο που έχει δροσίσει είμαι μονίμως με τον ανεμιστήρα ανοιχτό πάνω μου και το air condition κάθε τρεις και λίγο. Δεν γνωρίζω βέβαια αν στη δική σου περίπτωση συνυπάρχει κάτι άλλο.

Σ' ευχαριστώ για την απάντηση σου!
Αυτό που με προβληματίζει είναι ότι πριν την θεραπεία δεν είχα τόσο πρόβλημα. Από το 2013 το ξέρω και μέχρι το 2019 που άρχισα την θεραπεία δεν ήταν τόσο το πρόβλημα.

Παιδιά υπάρχει κάποια αντίδραση με συμπληρώματα διατροφής; Θέλω να πάρω χονδροιτινη για έναν τραυματισμό.

Καλησπερα σε ολους

Καινουριος κι εγω στο club απο τον Μαιο του 19 με οπτικη νευριτιδα και rebif 44 απο τον Ιουνιο.
Εκανα μαγνητικη εγκεφαλου και αυχενα ξανα τα Χριστουγεννα και ημουν στα ιδια στον εγκεφαλο (2 εστιες) αλλα στον αυχενα που ειχα 1 εστια δεν την εδειξε η νεα μαγνητικη!
Απο παρενεργειες , ειχα ριγος και δεκατα , γιατι ως ανθρωπος δεν επαιρνα ποτε αναλγητικα και πιστευα πως θα το παλεψω. Εκανα λαθος και τζαμπα υπεφερα.
Στην αρχη ακολουθουσα τις συμβουλες των γιατρων για ενα ντεπον μαξιμουμ 1 ωρα πριν την ενεση και πηγαινε χαμενο καθως καταλαβα πως το ριγος με επιανε σχεδον 2 ωρες μετα την ενεση.
Ετσι λοιπον για 1 μηνα επαιρνα 1 depon μετα απο 1μιση ωρα απο την ενεση.
Μια μερα λοιπον , ειπα να προσπαθησω να παιρνω μισο ντεπον και οτι γινει.
Ειδα οτι ημουν καλα.
Ετσι λοιπον για τον επομενο μηνα επαιρνα μισο ντεπον και πλεον δεν παιρνω καθολου και δεν εχω συμπτωματα.
Στο μονο που δυσκολευομαι λιγακι ειναι ο υπνος αλλα ολα καλα αφου ειναι μονο αυτο.
Η γιατρος μετα τη μαγνητικη μου συνεστησε να συνεχισω με rebif.
Καποιοι παθολογοι μου ειπαν πως δεν συμφωνουν με την ιντερφερονη.
Οποιος εχει εμπειρια με το rebif και θελει , ας τη μοιραστει μαζι μας.
Καλη δυναμη και θαρρος σε ολους!