• tecfidera και τριχοπτωση

  • Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12), χάπι για την πολλαπλή σκλήρυνση.
Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12), χάπι για την πολλαπλή σκλήρυνση.
 #135949  από pocahontas
 Τετ Μάιος 31, 2023 3:35 am
Καλησπερα Σταθη, λυπαμαι πολύ για την ταλαιπωρια που τραβηξες.
Όταν λες «πολλες συνεδριες» ποσους μηνες δηλ πηρες αντιβιωση και ποια?
Η ιντερφερονη είναι ανοσοτροποποιηση και το τεκφιντερα ανοσοκαταστολη? Σωστα τα λεω? Ή και το τεκφιντερα είναι ανοσοτροποιηση?
Εγω ειχα ανα διαστηματα εξαρσεις και υφεσεις με την ακμη λογω πολυκυστικων ωοθηκων, αλλα με λιγη αντιβιωση συνερχομουν, τωρα αστα να πανε. Βλεπω Φεβρουαριο ειχα γραψει το μνμ, ακομη συνεχιζω με βιμπραμισιν ένα χαπι αντι για 2 την ημερα και παλι καλα επιτελους ειδα βελτιωση.
Ένα χρονο πλεον εχω κλεισει με το τεκφιντερα και πραγματικα εχω ταλαιπωρηθει. Τωρα που σου γραφω εχω πονο στον αυχενα ο οποιος ξεκινησε πιο ηπιος καπου το Δεκεμβρη και φτανοντας λιγο πριν το Πασχα πλεον δεν αντεχα άλλο και πηγα στο γιατρο. Ο νευρολογος ειπε ότι δεν είναι απ το φαρμακο, ωστοσο μου εγραψε φυσιοθεραπειες, ο ορθοπεδικος όμως που πηγα μου ειπε ότι ειναι απ το φαρμακο.
Ακριβως όπως με την ακμη, δηλαδη: ο νευρολογος ειπε δεν είναι απ το φαρμακο, ο δερματολογος ειπε είναι απ το φαρμακο….
Κι αν για την ακμη πω ότι ειχα ένα θεμα από παντα, με τον αυχενα και τα μαλλια δεν ειχα ποτε, οποτε τα συμπερασματα δικα σας…..
Τελος παντων εκανα 10 φυσιοθεραπειες, ενιωσα καλυτερα , μπορεσα να κουνησω το αριστερο μου χερι που λογω του αυχενα δε μπορουσα να το σηκωσω τελειως και με πονουσε κι αυτό μαζι με τον αυχενα μου, αλλα και παλι , παρα την καλυτερευση νιωθω τον αυχενα μου χαλια.
Εχοντας πλεον κλεισει ακριβως 1 χρονο με το φαρμακο τα βαζω κατω για απολογισμο και δεν τα βλεπω καλα τα πραγματα. Δεν ξερω αν αξιζει αυτή η ταλαιπωρια. Πριν το φαρμακο που ειναι και η ΜΟΝΗ θεραπεια που εχω κανει- ενιωθα καλα, μια κουραση με τις ζεστες κι αυτό ηταν ολο. Εχω σκπ σχεδον 20 χρονια τα πρωτα 17 χρονια ειχα σταθερα καποιες λιγες εστιες, ενω τα τελευταια 3 χρονια οι μαγνητικες εδειχναν πολλαπλες νεες εστιες, ετσι τρομαξα και ξεκινησα θεραπεια. Οι υποτροπες που ειχα ηταν τα 17 χρονια ηταν 3, μονο με μουδιασματα στα ακρα. Τα τελευταια χρονια που οι μαγνητικες δε βγαινουν καλες δεν εχω υποτροπες. Εχω όμως φοβο ότι κατι θα παθω.
Κανω σκεψεις να βγω απ τη θεραπεια και γεμιζω κι άλλο φοβο. Σκεφτομαι αν κοψω τη θεραπεια τωρα που την ξεκινησα υπαρχει περιπτωση να υποτροπιασω και μαλιστα ασχημα? Γιατι εχω ακουσει τετοιες περιπτωσεις, νομιζω το λενε rebound, σωστα? Πως βγαινεις από θεραπεια ενώ εχεις μπει? Δε διατρεχεις κινδυνοπ για σοβαρη υποτροπη?
Αυριο θα βγουν εξετασεις αιματος, ελπιζω να μη δω τιποτα παρατραγουδα με το συκωτι, ουφ…..
Όταν λες εναλλακτικες θεραπειες εννοεις ομοιοπαθητικη?
Ευχαριστω προκαταβολικα για την απαντηση και συγνωμη για το τεραστιο κειμενο και την καθυστερη μηνων που εκανα για να απαντησω!
 #135950  από Στάθης
 Τετ Μάιος 31, 2023 12:03 pm
Γεια σου pocahontas,

στις πολλές ερωτήσεις ίσως χαθεί το νόημα των απαντήσεων μου, οπότε θα εστιαστώ στο πιο βασικό σου ερώτημα, που έχει να κάνει με τον φόβο σου.

Ο φόβος, είναι η μεγαλύτερη αδυναμία μας, η πραγματική ασθένεια μας και κανείς δεν μπορεί να σε βοηθήσει, παρά μόνο ο εαυτός σου. Ο φόβος, μας σπρώχνει προς γκρεμούς που άλλοτε είναι σχετικά ήπιοι και άλλοτε αρκετά επίπονοι όσο εμβαθύνονται.

Οι νευρολόγοι (σαφώς και υπάρχουν εξαιρέσεις), μας τρομοκρατούν με την συμπεριφορά τους. Εκτός το ότι δεν μας ακούν καθόλου, μας σπρώχνουν στον (μελλοντικό) φόβο και σε μια αλυσίδα φαρμάκων που δεν γνωρίζουν καν πως λειτουργούν. Η λογική μου λέει ότι, η ανοσοτροποποίηση είναι ένας τομέας της επιστήμης ανοσολογίας, και όχι της 'νευρολογίας'.

Στο δια ταύτα, φτάνοντας στο αμήν όπως σου εξήγησα στο προηγούμενό μου μήνυμα, μου έφυγε ο φόβος. Συνασθενείς μας καταλήγουν σε πολύ άσχημη αναπηρία λόγο του φόβου, την τρομοκρατία και την διαρκή λήψη αλυσίδας ανοσο-φαρμάκων. Όσo μεγαλώνει ο φόβος, τόσο πιο πολλά φάρμακα, τόσο πιο μπάχαλο ο οργανισμός μας.

Θέλει μεγάλη προσοχή και καλή γνώση το τι βάζουμε μέσα στο αίμα μας. Επίσης, στις σκέψεις μας. Φτάνοντας στο αμήν, έμαθα να το ελέγχω καλύτερα το πάνω. Πολλά παιδιά δεν βρήκαν την δύναμη να το πράξουν, αν και έφτασαν στο τρεις-αμήν. Αξίζει, αν δεν σε πάει ένα φάρμακο, να το σταματήσεις ή να το αλλάξεις. Όπως ισχύει και για τον νευρολόγο, αν δεν σε ακούει. Γιατί αν δεν το κάνεις, δεν είναι προς όφελός σου. Μένεις έρμαια/ος τον ορέξεων και των πρωτοκόλλων της άδικης κερδοσκοπίας και σωμα-ψυχολογικής ταλαιπωρίας.

Οι εναλλακτικές θεραπείες, βασίζονται πολύ στην εξάλειψη του φόβου. Και ναι, μπορείς να διακόψεις το Tecfidera απότομα, χωρίς rebound effect (σε αντίθεση με ορισμένα άλλα φάρμακα, όπως το Tysabri ή το Gilenya για παράδειγμα).

Εύχομαι οι εξετάσεις σου να βγουν πολύ καλές.
Και μην χάνεσαι, οι εναλλακτικές έχουν τεράστιο ενδιαφέρον. Εσωκλείουν και την ομοιοπαθητική, αλλά και όχι μόνο.
 #135998  από pocahontas
 Σάβ Ιουν 17, 2023 5:23 pm
Καλησπερα Σταθη και σ ευχαριστω πολυ για την απαντηση!
Συμφωνω με το σκεπτικο σου σε πολλα σημεια, μην πω σε ολα. Δυστυχως καπως ετσι ειναι οπως τα περιγραφεις, τουλαχιστον ετσι πιστευω κι εγω.
Μακαρι καπου παρακατω αν δε με παει καλα η ιστορια με τη θεραπεια να βρω τη δυναμη να την κοψω και να μη φοβαμαι οτι αυριο θα ξυπνησω αναπηρη.

Οι εξετασεις αιματος βγηκαν καλες, η ακμη εχει υποχωρησει (τι χαλι ηταν κι αυτο!), ο αυχενας με ταλαιπωρει ακομη αλλα πασαλειβομαι ολη μερα με μια θερμαντικη κρεμα με αλοη κι ευκαλυπτο που μου εδωσε ενας φιλος και μαζι με πολυ ξεκουραση καταφερε να "ξεπιαστει" το σημειο στον αυχενα, αλλα προσεχω πολυ τι βαρος θα σηκωσω, δηλαδη μονο το μπουκαλι νερο που πινω και πολυ :)