MSSociety.gr

Χρονια Πολλά σε όλους τους κυρίους και τις κυριες!Υγεια αγάπη και αισιοδοξία σε εσάς και τις οικογένειες σας!
Θέλω να σας κάνω μια γενική ερώτηση διότι έχω πραγματικά μπερδευτεί και δεν ξέρω τι να πιστέψω ..
Εγώ την ύπαρξη της σκπ την έμαθα τυχαία καθώς έκανα μια μαγνητική εγκεφάλου τυπικά το Φεβρουάριο που μας πέρασε..
Πάνω από 20 εστίες στον εγκέφαλο και 1 στη θωρακική μοίρα.Η κλινική μου εικόνα άριστη ( μέχρι τώρα).
Ο γιατρός που εμπιστεύομαι μου ανέφερε κατά προσέγγιση τη χρονικότητα που υφίστανται (πάνω από 10 χρονια) με κανένα απολύτως σύμπτωμα.,,και κάπου εδώ υπάρχει το ερώτημα μου.,, έχω ακούσει κ διαβάσει για μια μορφή της νόσου (καλοήθης μορφή) πράγμα που δεν δέχεται ο νευρολόγος μου , υπάρχει περίπτωση να έχω τη νόσο και να μην με ενοχλήσει; Είναι δυνατόν αυτό;

Καλησπέρα Ελένη και χρόνια πολλά και μένα η δική μου περίπτωση κάπως έτσι ξεκίνησε. Τρεις μήνες μετά την γέννα έπαθα οπτική νευριτιδα, στην αρχή δεν ανησυχησα ούτε καν πήγε το μυαλό μου εκεί. Η μαγνητική έδειξε ολιγαριθμες εστίες (πόσες ακριβώς δεν ξέρω), μου είπαν ότι είναι παλιές όλα αυτά τα χρόνια δεν είχα το παραμικρό σύμπτωμα. Ένα χρόνο μετά εμφανίστηκαν κάποιες ζαλαδες και έκανα κορτιζονη μια δόση για να είμαι καλυμενη, η μαγνητική δεν έδειξε κάτι καινούριο. Ο νευρολογος που με παρακολουθεί δεν με βάζει σε θεραπεία , όπως επίσης δεν το χαρακτηρίζει Σκπ καθώς δεν πληρω τα κριτήρια αλλά αν είναι τελικά θα είναι ελαφριας μορφής έτσι μου είπε τουλάχιστον και αυτό ελπίζω και εγώ. Αυτό που μου είπε είναι ότι υπάρχουν μορφές πιο ελαφρες και πιο βαριές. Αυτά από μένα! Σου εύχομαι τα καλύτερα

Σε ευχαριστώ πολύ για το χρόνο σου!!!
Να σου ζήσει το παιδάκι σου! Εμένα ξεκίνησαν οι ζαλάδες μετά το τοκετό αλλά απ ότι φάνηκε δεν είχε σχέση με τη σκλήρυνση , ήταν αγχώδης διαταραχή που σώματοποιηθηκε κ εκδηλώθηκε με αυτό το τρόπο όταν γέννησα! Γι αυτό και λέω πως ήταν τυχαίο εύρημα..
Όπως και να έχει δύναμη αισιοδοξία και αποβολή όλων των αρνητικών συναισθημάτων πιστεύω πως χρειάζεται !!!

Eleni87 καλησπερα και χρονια πολλα.Καπως ετσι ειμαι κι εγω,πολλες εστιες,ελαχιστες υποτροπες,εχω ομως διαρκη κοπωση.Φυσικα υπαρχει καλοηθης μορφη.Ο γιατρος σου δηλ τι σου λεει;Πως δικαιολογει την καλη σου κατασταση;Εσυ απο συμπτωματα εχεις κατι;Αγωγη σου δινει;

Καλημέρα, Χρόνια Πολλά και Καλά και από εμένα. Εγώ παρουσίασα οπισθοβολβική νευρίτιδα πριν από 17 χρόνια περίπου, έγινε εισαγωγή, πήρα ενδοφλέβια κορτιζόνη και η μαγνητική εγκεφάλου έδειξε 3 ενεργές εστίες από απομυελινωτική νόσο. Δεν ήξερα τι ήταν και οι γιατροί που πήγα, κάποιοι μου είπαν να πάρω Γ΄σφαιρίνη και κάποιοι άλλοι όχι. Ο ένας μου είπε να το ξεχάσω και να τον επισκεφτώ ξανά μόνο αν είχα σύμπτωμα. Αυτό και έκανα. Δεν ξαναπήγα σε γιατρό γιατί δεν είχα σύμπτωμα, μέχρι πέρυσι που παρουσίασε η κόρη μου 15 ετών μούδιασμα στο αριστερό χέρι και πόδι και οι εξετάσεις έδειξαν ΣΚΠ. Μου ζήτησαν επανέλεγχο και οι μαγνητικές έδειξαν 4 εστίες ανενεργές. Ο νευρολόγος μου είπε ότι η ΣΚΠ μου με άριστα το 10 είναι 10. Βέβαια εγώ τα 2-3 τελευταία χρόνια παρουσιάζω μια ανεξήγητη κούραση που την απέδιδα σε ψυχολογικούς λόγους λόγω θεμάτων υγείας της μητέρας μου και μετά και της κόρης μου. Δεν ξέρω θα δείξει. Εύχομαι όλοι να είμαστε γεροί και όσο μπορούμε αισιόδοξοι με πίστη και ελπίδα.

ΜΑΤΙΝΑ έγραψε: ↑Πέμ Απρ 12, 2018 1:00 am Eleni87 καλησπερα και χρονια πολλα.Καπως ετσι ειμαι κι εγω,πολλες εστιες,ελαχιστες υποτροπες,εχω ομως διαρκη κοπωση.Φυσικα υπαρχει καλοηθης μορφη.Ο γιατρος σου δηλ τι σου λεει;Πως δικαιολογει την καλη σου κατασταση;Εσυ απο συμπτωματα εχεις κατι;Αγωγη σου δινει;

Ματινα μου καλησπέρα και χρονια πολλά!Εγω έχω πάνω από 10 εστίες σε κεφάλι κ μια στο θώρακα , παρόλ αυτά δεν είχα ποτε κανένα σύμπτωμα μέχρι τώρα.. ανέφερα τη καλοήθη μορφή στο νευρολόγο μου κ μου είπε πως αυτή η μορφή αφορά το 2% που έχει μόνο πολύ λίγες εστίες με χρονιοτητα.. θεωρεί με λίγα λόγια πως η εστίες έχουν χτυπήσει βουβά σημεία του εγκεφάλου και γι αυτό δεν έχω κάποιο σύμπτωμα τόσα χρονια..παρόλ αυτά είχα μια εστία στη θωρακική που δεν μου έδωσε σύμπτωμα όπως και κάποιες από αυτές στη παραγκεφαλιδα που επίσης δεν μου έδωσαν κάποιο σύμπτωμα .. έχω μπει εδώ και 3 μήνες με δίκη μου απόφαση (διότι όλες οι εστίες ήταν ανενεργές όταν έκανα τη μαγνητική ) σε αγωγή tecfidera ( από του στόματος)... δεν έχω καμμία παρενέργεια από τότε που ξεκίνησα και αναμένω την επόμενη μαγνητική που θα είναι Φεβρουάριο του 2019.Μου ανέφερε πως εάν δεν υπάρξει κάποια νέα εστία στο διάστημα αυτό θα κυλήσουν όλα πολύ καλά... τι να σου πω ...εσυ είσαι σε αγωγή ;

Ελενη μου,απο καθαρο ενδιαφερον σε ρωταω,για ποιο λογο παιρνεις αγωγη;Η αγωγη στην σκπ κατα κυριο λογο διδεται για να καταστειλει τα συμπτωματα,που εσυ ευτυχως ΔΕΝ εχεις.Εγω οχι,δεν παιρνω φαρμακα,κσι ευχομαι ποτε να μην χρειαστει να παρω.Σε φιλω και σου δινω τροφη για σκεψη...

Ματίνα καλησπέρα,τα φαρμακα που εχουν βγει κατα κόρον είναι υποτίθεται για προστασία απο εμφάνιση καινούριας εστίας και όχι για καταστολή και Θεραπειά των υπάρχων εστιων ,μονο η κορτιζονη καταστέλλει την ασθένεια προσωρινά αλλα δεν την γιατρεύει δυστυχως κατα τ'αλλα και εγώ αναρωτιέμαι στην περιπτωση της Ελένης της έδωσαν tecfidera αμέσως χωρίς να έχει συμπτώματα σπκ με κίνδυνο να της κανουν άνω κάτω τον οργανισμό της που είναι καθαρός και σε καλη φυσική κατασταση λογο γυμναστικής και διατροφης ,πραγματα οποία προσπαθώ να τα κάνω εγώ ,αφού μου εμφανίστηκε η σκπ.

manolo έγραψε: ↑Πέμ Απρ 12, 2018 9:49 pm Ματίνα καλησπέρα,τα φαρμακα που εχουν βγει κατα κόρον είναι υποτίθεται για προστασία απο εμφάνιση καινούριας εστίας και όχι για καταστολή και Θεραπειά των υπάρχων εστιων ,μονο η κορτιζονη καταστέλλει την ασθένεια προσωρινά αλλα δεν την γιατρεύει δυστυχως κατα τ'αλλα και εγώ αναρωτιέμαι στην περιπτωση της Ελένης της έδωσαν tecfidera αμέσως χωρίς να έχει συμπτώματα σπκ με κίνδυνο να της κανουν άνω κάτω τον οργανισμό της που είναι καθαρός και σε καλη φυσική κατασταση λογο γυμναστικής και διατροφης ,πραγματα οποία προσπαθώ να τα κάνω εγώ ,αφού μου εμφανίστηκε η σκπ.

Καλημέρα manolo!!! Τι να πω βρε παιδιά ... εμένα με ενημέρωσε κατευθείαν ο γιατρός πως είναι σκπ γιατί απεικονίζονται πάνω από δέκα εστίες πράγμα που σημαίνει πως τηρώ τα κριτήρια της σκπ, έπειτα μου είπε πως όσο πιο νωρίς αντιμετωπιστεί τόσο πιο καλή κατάσταση θα έχω στο μέλλον... ακριβώς αυτό μου είπε, ότι εάν στην επόμενη μαγνητική δεν υπάρξει καινούργια εστία τότε όλα θα κυλήσουν καλά! Εμπιστεύτηκα τον συγκεκριμένο διότι δυο γυναίκες που ήξερα ο πατέρας μου στο φιλικό περιβάλλον του με σκπ είχαν αυτόν και ήταν πολύ ικανοποιημένες..ήμουν πολύ σκεπτική στη αρχή πριν μπω στη θεραπεία , αποφάσισα όμως χωρίς πολύ γνώση και εμπειρία να συνεχίσω νε αγωγή... τώρα... λέω να περιμενω μέχρι την επόμενη μαγνητική και έπειτα θα αποφασίσω εάν συνεχίσω . Τι άλλο να πω...

ΜΑΤΙΝΑ έγραψε: ↑Πέμ Απρ 12, 2018 6:12 pm Ελενη μου,απο καθαρο ενδιαφερον σε ρωταω,για ποιο λογο παιρνεις αγωγη;Η αγωγη στην σκπ κατα κυριο λογο διδεται για να καταστειλει τα συμπτωματα,που εσυ ευτυχως ΔΕΝ εχεις.Εγω οχι,δεν παιρνω φαρμακα,κσι ευχομαι ποτε να μην χρειαστει να παρω.Σε φιλω και σου δινω τροφη για σκεψη...

Ματίνα μου καλό μεσημέρι!!! Έχω γράψει στο επόμενο μήνυμα της manolo γιατί μπήκα σε αγωγή κτλ ...