MSSociety.gr

Καλημέρα σε όλους σας!

βγήκε η παρακέντηση, τα ολιγοκλωνικά μας είναι θετικά, άρα βεβαιωθήκαμε...
αυτό που μας απασχολεί τώρα είναι αν θα του δώσουν σύντομα θεραπεία. Ο ίδιος θέλει να ξεκινήσει!!

Θα ήθελα να σας ρωτήσω πόσο εύκολα σας δινόταν μια θεραπεία? κι αν σας λέγανε ναι, τι προεργασία χρειαζόταν? γίνονται κάποιες εξετάσεις? σου δείχνουν πως να κάνεις την ένεση κι αυτό είναι?..????

Φοβάμαι πως αν καθυστερήσουν να δώσουν θεραπεία και περιμένουν κάμποσους μήνες για ώση ή νέες εστίες οτι μακροπρόθεσμα η εξέλιξη και η κλινική εικόνα να επιδεινωθούν..

δεν ξέρω, έχω γεμίσει ερωτηματικά και φόβους πάλι..

Καλησπέρα.
Όταν βγει το τελικό πόρισμα των γιατρών λογικά θα του δώσουν θεραπεία.
Θα του δώσουν το κατάλληλο φάρμακο για την περίπτωση του γιατί κυκλοφορούν πολλα.
Μην ανχώνεσε και του το δείχνεις γιατί κι αυτός θα είναι ανχωμένος.
Η ζωή συνεχίζεται και να συνεχίση να κάνει τις δραστηριότητες του η ζωή δεν σταματάει.
Το μόνο που χρειάζεται τώρα είναι να είσαι δίπλα του.
Να `στε πάντα καλά.

Εύη σε ευχαριστώ για την απάντηση,

εύχομαι να είσαι πάντα καλά κι αισιόδοξη όπως μέχρι τώρα!

Καλημέρα

Δεν είναι απαραίτητο ότι θα του δώδουν θεραπεία ούτε βεβαιώνει τίποτα η ύπαρξη θετικών ολιγοκλωνικών. Κι εμένα θετικά ήταν τα ολογοκλωνικά αλλά θεραπεία δεν πήρα αμέσως παρά μόνο όταν δημιουργήθηκαν καινούριες εστίες.

Με ένα επεισόδιο δύσκολα δίνουν θεραπεία πάντως.

Καλημέρα Μάκη,

σε ευχαριστώ για την απάντηση.
Πάντως με τα θετικά ολιγοκλωνικά του έδωσαν πλέον "διάγνωση" απομυελίνωση ενώ μέχρι πρότινος δεν το έλεγαν ρητά. Για θεραπεία θα δούμε, θα πρέπει να τον δει του είπαν ο διευθυντής της νευρολογικής εκεί που τον παρακολουθούν αλλά θα παέι κι αλλού.
Τα συμπτώματά του πάντως τώρα δεν συνιστούν ώση απ' ό,τι μας είπαν, άρα?? Άρα μάλλον αναμονή. Γιατί όμως ρε παιδιά να αφήνουν έναν ασθενή χωρίς αγωγή μέχρι να έχει νέο επεισόδιο? Αποκλείετεαι μέχρι το νέο επεισόδιο να έχει επιδεινωθεί ενώ τώρα είναι σε καλή κατάσταση?
Ρητορικές ερωτήσεις!

Καλό κουράγιο σε όλους

Καλημέρα Χριστίνα,

Γενικά δεν θα πρέπει να ανησυχείς και κυρίως δεν θα πρέπει να του το δείχνεις. Όπως λένε και γιατροί απομυελίνωση δεν σημαίνει απαραίτητα και σκπ. Εμένα ο γιατρός όταν μου είπε να ξεκινήσω τελικά θεραπεία και αν όντως είναι σκλήρυνση μου είπε "υπάρχουν πολλές παρόμοιες ασθένειες τις οποίες επειδή δεν μπορούμε να τις ξεχωρήσουμε τις βάζουμε όλες κάτω από μία". Μπορεί και να μην είναι έτσι, δεν ξέρω και να πω την αμαρτία μου δεν με απασχολεί και πολύ, σου λέω απλά τι μου είπε.

Όσον αφορά το γιατί αφήνουν έναν ασθενή χωρίς αγωγή η απάντηση από ότι κατάλαβα είναι ότι από τη στιγμή που η ιντερφερόνη μπορεί να προκαλέσει σοβαρές παρενέργειες π.χ. στον θυρεοειδή ή στο συκώτι, αποφεύγουν να τους βάλουν από την αρχή σε θεραπεία γιατί ακόμα δε χρειάζεται. Ένα επεισόδιο δεν σημαίνει απαραίτητα σκλήρυνση. Μπορεί να είναι ο άλλος τυχερός και να μην έχει ούτε μια καινούρια εστία στο μέλλον. Αμαρτία δεν θα ήταν να είχε ξεκινήσει θεραπεία;

ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΟΛΙΓΟΚΛΩΝΙΚΑ ΠΑΙΔΙΑ? ΕΜΕΝΑ ΔΕΝ Μ ΕΚΑΝΑΝ. ΕΥΗ ΜΗΝ ΑΝΗΣΥΧΕΙΣ Π ΔΕΝ ΕΔΩΣΑΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΟΥΤΕ Κ ΓΩ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΟΤΑΝ ΟΜΩΣ ΗΡΘΕ ΤΟ ΔΕΥΤΕΡΟ ΕΠΙΣΟΔΕΙΟ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΖΗΤΗΣΕ ΞΑΝΑ ΜΡΙ Κ ΜΟΥ ΝΑ ΔΟΥΜΕ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Κ ΙΣΩΣ ΧΡΕΙΣΤΕΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΓΙΑ ΠΡΟΛΗΨΗ

Λένα και Μάκη,

ευχαριστώ για τις απαντήσεις.
απλά φοβάμαι μην έρθει πιο δύσκολο επεισόδιο..
Λένα τα ολιγοκλωνικά βγαίνουν από παρακέντηση που δεν έχεις κάνει αν θυμάμαι σωστά.

Καλημέρα σε όλους!

ΝΑΙ ΧΡΙΣΤΙΝΑ Μ ΑΚΡΙΒΩΣ ΚΑΛΑ ΤΟ ΘΥΜΑΣΑΙ. ΝΑ ΜΗΝ ΦΟΒΑΣΑΙ ΑΠΛΑ ΝΑ ΣΚΕΦΤΕΣΑΙ ΟΤΙ ΟΣΟ ΠΑΙΡΝΑ Ο ΚΑΙΡΟΣ Κ ΔΕΝ ΕΡΧΕΤΑΙ ΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΥΠΕΡ ΣΑΣ. ΤΟ ΞΑΝΑ ΠΑΜΕ ΕΧΕΙ ΜΟΡΦΕΣ ΚΑΙ ΜΟΡΦΕΣ. ΕΓΩ ΟΤΑΝ ΜΙΛΗΣΑ ΜΕ ΤΟΝ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟ Μ ΚΑΙ ΤΟΥ ΠΑ ΠΩΣ ΕΙΜΑΙ ΣΤΟ ΨΑΞΙΜΟ-ΕΝΝΟΩ ΓΙΑ ΣΥΝΤΡΟΦΟ-ΚΑΙ ΟΤΙ ΑΥΤΟ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΖΕΙ ΜΟΥ ΠΕ ΟΙ ΑΛΛΟΙ ΝΑ ΑΚΟΥΣΕΙΣ ΤΙ ΕΧΟΥΝ Κ ΘΑ ΠΕΙΣ ΟΤΙ ΤΟ ΔΙΚΟ Σ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΠ ΤΑ ΣΟΒΑΡΑ.

Makisb ΑΥΤΟ Π Σ ΠΕ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ Σ ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΠΟΛΛΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ ΠΟΥ ΠΡΟΚΑΛΟΥΝ ΑΠΟΜΙΕΛΙΝΩΣΗ ΦΑΝΤΑΖΟΜΑΙ ΑΦΟΡΑ ΑΤΟΜΑ Π ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΑΝ ΜΟΝΟ ΜΙΑ ΩΣΗ,ΕΤΣΙ?