MSSociety.gr

Γειά σας με λένε Εύη.
Είμαι 32 ετών και πάσχω απο σκλήρυνση κατά πλάκας 17 χρόνια (απο 15 ετών).
Είμαι παντρεμένη και έχω 2 παιδάκια.
Αυτό που έχω να γράψω είναι να μην το βάζετε ποτέ κάτω οτι και να συμβαίνει στη ζωή σας, γιατί η καλή ψυχολογία είναι η μισή θεραπεία.
Αν κάποιος ή κάποια θέλει να ρωτήσει κάτι για τη ΣΚΠ είμαι στη διάθεση του/της.

ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΕΥΗ. ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΠΟΛΥ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ. ΟΣΟ ΔΕΙΧΝΕΙΣ Κ ΜΕ ΤΟ ΜΗΝΥΜΑ ΣΟΥ. ΜΟΥ ΑΡΕΣΕ ΠΟΛΥ ΤΟ ΜΗΝΥΜΑ ΣΟΥ. ΔΙΝΕΙ ΘΑΡΡΟΣ ΣΕ ΕΜΑΣ ΠΟΥ ΘΕΛΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ Κ ΣΚΕΦΤΟΜΑΣΤΕ ΔΙΑΦΟΡΑ. ΠΩΣ ΕΙΣΑΙ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΤΟΣΑ ΧΡΟΝΙΑ? Η ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ? ΑΝ ΔΕΝ ΣΕ ΕΝΟΧΛΕΙ ΘΕΛΩ ΠΟΛΥ ΝΑ ΜΑΘΩ. ΦΙΛΑΚΙΑ ΝΑ ΧΑΙΡΕΣΕ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΣΟΥ

se eyxaristw pou mpou dineis ti dynatotita na rwtisw...
simera kanw ti 2i enesi (mera para mera)
ti ginetai an vgw eksw? dinw ston barman to kouti kai otan erthei i wra paw??..pou kai ti lew paw gia mia enesoula ki erxomai?pineis prin kai meta?
xaza tha mou peis alla tha to antimetwpisw kapoia stigmi de ginetai kathe brady 12:00 na eimai spiti apo dw kai mpros...
episis tin 1i fora den eixa symptwmata yparxei periptwsi na exw simera i meta apo merikes fores?

καλησπέρα Εύη!!!
χαιρόμαστε που σε γνωρίζουμε!!!να είσαι πάντα καλά και να χαίρεσαι την οικογένεια σου!!!

Giota έγραψε:ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΕΥΗ. ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΠΟΛΥ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ. ΟΣΟ ΔΕΙΧΝΕΙΣ Κ ΜΕ ΤΟ ΜΗΝΥΜΑ ΣΟΥ. ΜΟΥ ΑΡΕΣΕ ΠΟΛΥ ΤΟ ΜΗΝΥΜΑ ΣΟΥ. ΔΙΝΕΙ ΘΑΡΡΟΣ ΣΕ ΕΜΑΣ ΠΟΥ ΘΕΛΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ Κ ΣΚΕΦΤΟΜΑΣΤΕ ΔΙΑΦΟΡΑ. ΠΩΣ ΕΙΣΑΙ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΤΟΣΑ ΧΡΟΝΙΑ? Η ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ? ΑΝ ΔΕΝ ΣΕ ΕΝΟΧΛΕΙ ΘΕΛΩ ΠΟΛΥ ΝΑ ΜΑΘΩ. ΦΙΛΑΚΙΑ ΝΑ ΧΑΙΡΕΣΕ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΣΟΥ

Καλησπέρα.
Μετά απο τόσα χρόνια είμαι όρθια,οδηγώ,δουλεύω,κάνω όλες τις δραστιριότητες χωρίς βοήθεια απλά πιο αργά απο ότι οι υπόλοιποι. Απλά έχω μάθει μετά απο τόσα χρόνια και πέρνω κορτιζόνι μόλις καταλάβω τα πρώτα συμπτώματα.Αύτο με έχει βοηθήση να το προλαβαίνω και να μην με ρίχνει.
Έχω κάτσει 4 φορές κλινίρης και σηκώθηκα ,2 φορές δεν έβλεπα απο το ένα μάτι αλλά επανήλθε.Έχω μια μικρή αδυναμία στο αριστερο χέρι και μία μικρή αδυναμία στο δεξί πόδι.
Στο πρώτο μου παιδί με έπιασε υποτροπή στο 3ο μήνα και έπερνα κορτιζόνι μέχρι που γέννησα.(σήμερα είναι 7 ετων). Στο δεύτερο παιδί δεν είχα κανένα σύμπτωμα.(σήμερα είναι 2,5 ετων) Σοβαρή υποτροπή έχει να με πιασει πολλά χρόνια περίπου 8χρόνια μόνο κάτι ελαφρίες αδυναμίες αλλά αντιμετωπίστικαν με κορτιζόνι. Η κλινική μου εικόνα δεν συμβαδίζει με την μαγνητική που κάνω είμαι γεμάτη εστίες παντού.
Έκανα ιντερφερόνι (rebbif) περίπου 8 χρόνια μετά avonex και τώρα tysabri αλλά δεν μου έκανε τίποτα παρά είχα μια υποτροπή αρκετά σοβαρή και αποφασίσαμε με τον γιατρό μου να ξαναγυρίσω στην ιντερφερόνι που μου έκανε καλύτερη δουλειά (βγαίνει μια καινούργια τώρα πιο ισχυρή). Αυτό που με κρατάει τόσα χρόνια είναι ότι ΄θα την βάλω εγώ κάτω (σκπ) και όχι αυτή.

MAPA έγραψε:se eyxaristw pou mpou dineis ti dynatotita na rwtisw...
simera kanw ti 2i enesi (mera para mera)
ti ginetai an vgw eksw? dinw ston barman to kouti kai otan erthei i wra paw??..pou kai ti lew paw gia mia enesoula ki erxomai?pineis prin kai meta?
xaza tha mou peis alla tha to antimetwpisw kapoia stigmi de ginetai kathe brady 12:00 na eimai spiti apo dw kai mpros...
episis tin 1i fora den eixa symptwmata yparxei periptwsi na exw simera i meta apo merikes fores?

Δεν κατάλαβα την ερώτηση σου, αν μπορείς να την ξαναγράψεις στα ελληνικά και όχι greecenglish?
Ευχαριστώ

Καλώς ήρθες στην παρέα μας.

ΤΟ ΜΗΝΥΜΑ ΣΟΥ ΜΟΥ ΕΔΩΣΕ ΧΑΡΑ. ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΠΑΝΤΑ ΤΟΣΟ ΚΑΛΑ.

καλώς την Εύη την αισιόδοξη!!
γιαυτό έχεις κερδίσει την σκπ!!

βλέπει ΑΙΣΙΟΔΟΞΙΑ ΚΑΙ ... ΦΕΎΓΕΙ!!

να είσαι καλά για την αισιοδοξία και την θετικότητα που μας δίνεις!!
φιλιά πολλά και να εισαι πάντα χαρούμενη..

Σας ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια.
Όλοι μας να είμαστε καλά.
Το μόνο που έχω να προσθέσω είναι ότι αν άκουγα τη μητέρα μου και τους γύρω μου δεν θα είχα τα αγγελούδια μου που μας δίνουν χαρά και αισιοδοξία να συνεχίζουμε.
(Έτσι μια μικρή παρένθεση)
Γιατί πάντα μιλάνε για το καλό μας ,και ποιος ξέρει πιο είναι το καλό μας εκτός απο μας?
Με εκνευρίζει αυτή η φράση.