MSSociety.gr

Γεια σας φίλοι μου κι ελπίζω να είστε όλοι καλά και να έχετε (που σίγουρα έχετε) δυνάμεις να νικήσετε την οποιαδήποτε δυσκολία.
Μετά από μεγάλη πορεία στο χώρο της σκλήρυνσης κατέληξα σε ορισμένα συμπεράσματα.
Η σκλήρυνση είναι αρρώστια άρρηκτα δεμένη με ψυχολογικούς αιτιολογικούς παράγοντες, ενώ παράλληλα δημιουργείται κι ένας φαύλος κύκλος κατάθλιψης και υποτροπών. Δλδ όταν έχεις υποτροπή ακολουθεί κατάθλιψη κι όταν έχεις κατάθλιψη πολύ πιθανόν να ακολουθήσει υποτροπή. Αυτά νιώθω εγώ.
Σε τέτοιου είδους χωράφια (που σχετίζονται με ψυχισμό) οι γιατροί φανερώνουν πόσο "λίγοι" είναι. Δεν είναι πως ξέρουν και τα κρύβουν! Όχι! Και είμαι σίγουρη! Δεν ξέρουν, οι άνθρωποι! Το ρίχνουν στη χημεία και το μόνο που πετυχαίνουν είναι να αποδεικνύουν πόσα λίγα γνωρίζει η επιστήμη γι' αυτό το αυτοάνοσο και για κάθε επίθεση που δεχόμαστε από τον ίδιο τον εαυτό μας! Συμπτωματική θεραπεία κάνουν με κορτιζόνες και κάτι άλλα σκευάσματα που προκαλούν άλλες τόσες παρενέργειες, ενώ τα ανοσοτροποποιητικά δεν είναι δα και πανάκεια!
Έτσι κι αλλιώς το copaxone, δεν μπορώ να πω πως με έκανε και περδίκι! Έντονη υποτροπή δεν έχω μεν, αλλά απ' την άλλη άρχισα να υποψιάζομαι πως φέρνει μικροπαρενέργειες που μοιάζουν με αυτές της νόσου!
Σκέφτομαι, λοιπόν να γυρίσω την πλάτη στα χημικά (ακόμα και στο copaxone μη σας πω!) και να αναζητήσω εναλλακτικές θεραπείες. Ήδη, άπειρο καλό έχω δει με διαλογισμό (από ψυχολόγο της Gestalt) με τη μέθοδο της ύπνωσης.
Την έλλειψη "πλαστικότητας" στα πόδια και στο περπάτημα λέω να την καταπολεμήσω με κανένα φυτικό σκεύασμα.
Μήπως, λοιπόν, κάποιος/κάποια από σας είδε βελτίωση στο περπάτημα (που το πρόβλημά του οφείλεται σε αίσθημα ακαμψίας, "κλείδωμα" γόνατου και αίσθηση βάρους), χρησιμοποιώντας κάτι φυτικό, ομοιοπαθητικό ή εναλλακτικό; Αν ναι, πείτε μου!

Εγώ Govanna μου δε ξέρω να σου προτείνω σκευάσματα μιας κι είμαι καινούρια στη διαγνωση. Έχω ακούσει ότι το neuroaspis βοηθάει γενικά αλλά κι αυτό στο λέω με κάθε επιφυλαξη.
Αυτό που ξέρω είναι ότι κι εμένα η αδυναμία μου εστιάζεται στα πόδια και κυρίως στο δεξί γονατο. Νευρολόγος λοιπόν μου είπε να ζητήσω από τον φυσιοθεραπευτη να γυμνασουμε τον λαγονοψοίτη ο οποίος επηρεάζει το γονατο. Κι έχει δίκιο σε αυτο. Το νιώθω κι εγω.
Επίσης μου έδωσε medrol. Κολωνώ λίγο επειδή δεν έχω ξαναπάρει κορτιζόνη αλλά αν είναι να μου δυναμώσει το πόδι θα την παρω.
Φυσικά και κολυμβηση.
Ότι κι αν κάνεις όμως ρώτα πρώτα και το γιατρό σου.

Hope μου τι κάνεις; Ελπίζω, μετά την πρώτη κρυάδα, (και τι κρυάδα! ακόμα θυμάμαι που ρώτησα έντρομη το νευρολόγο: "Πόσα χρόνια θα ζήσω;" και μου απάντησε "εκατό!!!") Μετά λοιπόν το πρώτο σοκάρισμα σίγουρα θα έχεις ήδη πάρει τα πάνω σου και δεν θα επιτρέψεις σε τίποτα να σε ρίξει!!!
Σ ευχαριστώ για την απάντηση. Θα το ψάξω το σκεύασμα που λες. Medrol έχω πάρει κι εγώ δυο -τρεις φορές. Καλούτσικο φάρμακο και το παίρνουν για πολλές περιπτώσεις. Δε θέλει πολύ αλάτι στα φαγητά κατά τη διάρκεια (όχι όμως και εντελώς ανάλατα, μην υπερβάλλουμε!) και μην πολυτρώς γλυκά διότι ανεβάζει ελαφρώς το ζάχαρο (μόλις το σταματήσεις επανέρχεται στα φυσιολογικά). Αν έχεις πόνους θα στους περάσει τη δεύτερη- τρίτη μέρα. Στο βαρύ πόδι δεν μου έκανε και κανένα θεαματικό καλό. Πιο πολύ καλό τελικά κάνει η φυσιοθεραπεία, ο βελονισμός δίνει καλούτσικα αποτελέσματα, οι ασκήσεις διατάσεων και η γυμναστική φυσικά. Γενικά δώσε σημασία στην αποκατάσταση της βλάβης. Στη Γερμανία μαθαίνω πως οι ομοιοπαθείς πάνε σε κακό χάλι στα κέντρα αποκατάστασης, κάθονται κανένα μήνα και βγαίνουν καινούριοι!!!
Να μου είσαι καλά! Ηθικό ακμαιότατο! Μην το ξεχνάς!

Σε ευχαριστώ κορίτσι μου.
Εχει περάσει ενάμισης χρόνος από τότε που ξεκίνησε το πόδι οπότε δε ξέρω αν θα φτιάξει πια με την κορτιζονη. Ειλικρινά όμως εύχομαι να δω βελτιωση. Κι αυτό γιατί δε ξέρω τι τύπο σκπ εχω. Αν με πιάσει η κορτιζόνη σημαίνει ότι δεν έχω την προιουσα. Σωστα? Κάνε σε παρακαλώ μια προσευχουλα να με πιασει.
Την Τρίτη έχω ραντεβού στο Αττικον.
Εσύ θυμησου. Τον λαγονοψοιτη.Όντως βοηθάει στο γονατο.

Καλή μου hope, προς θεού, δεν είναι στάνταρ αυτό που λες με την κορτιζόνη! Οπότε μην αγχωθείς πολύ και υποφέρεις ψυχολογικά αν δεν έχεις τα επιθυμητά αποτελέσματα. Εγώ που την έπαιρνα σε υποτροπές μου έκανε ένα γενικό καλό μεν, αλλά στην κουτσαμάρα μου στο δεξί πόδι δεν έκανε σχεδόν τίποτα, να ξέρεις! Και η περίπτωσή μου δεν είναι προϊούσα!!!
(Και βέβαια κάνω προσευχούλα για σένα. Θα έχεις πολύ πολύ θετικά αποτελέσματα! Έχω vibes πως θα γίνεις περδίκι!
Αλλά πρόσεξε: Μην βάζεις τα χειρότερα με το νου σου!!!Think pink!!! Είναι σημαντικό! Think pink!!!:smile-flower: )

Να είσαι καλά Govanna μου. Δεν είμαι σίγουρη για τον τύπο που εχω. Όσο για τις αρνητικές σκεψεις..........ειδικότης μου

Hope και Giovanna καλησπέρα κι από μένα.Συναδελφος κι εγώ με προβλημα πιο πολύ στο δεξί πόδι. Μάλλον προϊούσα αλλά οι γιατροί δεν είναι 100% σίγουροι.Εχω σκπ εδώ και πέντε χρόνια η οποία μου είχε αφήσει μικρό υπόλειμμα στα πόδια . Ξεκίνησα σιγά σιγά γυμναστική και όσο δυναμωνα τόσο και περισσότερα έκανα.Ξεκινησα από πισίνα και σε ένα χρόνο έκανα διωρα σερί με βαρη ομαδικά προγράμματα.Μεχρι που πριν δύο χρόνια περίπου χειροτερευσα ξαφνικά και τώρα κυκλοφορώ με μπαστούνι.Κλειστηκα σπίτι , ψυχολογία χάλια ,κρίσεις πανικού κτλ.Εδω κι ένα χρόνο έχω δοκιμάσει τα παντα .Τρία σχήματα κορτιζόνης και μετά medrol.Φτιαχνει το πόδι από τη δεύτερη μέρα αλλά μετά σιγά σιγά επανέρχεται στα ίδια χάλια.Κι εγώ έχω προβλημα στο λαγονοψοιτη.Τι φυσικοθεραπεία, τι πιλάτες ,τι. personal .Βελτίωση καμμία .Μόνο συντήρηση.Και ξαφνικά πριν λίγο καιρό είπα ότι θα κάνω πάλι μια δυνατή προσπάθεια μόνη μου.Καθε μέρα ασκήσεις .Και φυσικοθεραπεία και περπάτημα και βάρη για ενδυνάμωση ποδιών και ασκήσεις ισορροπίας και διατάσεις.Δεκαπεντε μέρες μετά αρχίζω και βλέπω βελτίωση.Συμπληρωματα έπαιρνα πολλά αλλά τα βαρέθηκα και σχεδόν τα σταμάτησα . Συμπέρασμα ,γιατί σας κούρασα : Θέλει πολύ κόπο και πολλή προσπάθεια παιδιά αλλά πιστεύω ότι με την επιμονή σιγά σιγά κάτι θα γίνει.Ομως θέλει πολύ δουλειά.Την πρώτη φορά μου πήρε ένα χρόνο να βελτιωθώ .Τώρα μεν ξεκινάω από χειρότερη κατάσταση αλλά πιστεύω ότι θα βελτιωθω.Ποσο δεν ξέρω.θα δείξει.Ψηλα το κεφάλι παιδιά.Ειναι δύσκολο αλλά όχι ακατόρθωτο.

Σου εύχομαι να τα καταφέρεις Ζετα.
Αν είχες προϊουσα θα σε έπιανε η κορτιζονη? Νόμιζα ότι εκεί δε πιανει.
Δεν είχες πότε καμιά ωση? Εστίες εχεις?
Είσαι διαγνωσμενη πέντε χρόνια αλλά την έχεις παραπάνω ή την έχεις πέντε χρονια? Συγγνώμη που ρωτάω τόσα πολλά άλλα προσπαθώ να βρω τι τύπο εχω.
Να ξέρεις ότι μου είπαν και για μέθοδο κινησιοθεραπειας που κάνει λένε πολύ καλή δουλεια. Αν και νομίζω ότι το κολύμπι είναι το καλυτερο.

Βάλσαμο τα λόγια σου Ζέτα! Έτσι είναι όπως τα λες. Η παλιοσκλήρυνση, παρόλο το χάλι που δημιουργεί, (σαν κάθε σκληρή δοκιμασία), σε κάνει να γνωρίσεις καλύτερα τον εαυτό σου, τα όριά σου και σε κάνει να δεις τελικά πως οι δυνάμεις σου (που δεν ήξερες πως έχεις) είναι απεριόριστες! Είσαι αγωνίστρια, Ζέτα. Μακάρι να σου μοιάσω λίγο γιατί εμένα με παίρνει καμιά φορά από κάτω...
Ως προς τα σχετικά με τη γυμναστική, εσύ ξέρεις καλύτερα, βέβαια, αλλά μήπως καταπονείσαι υπερβολικά; Ξέρεις πια, η τήρηση των ισορροπιών και των ορίων είναι βασική για μας, καθώς επίσης και η επιλογή των ασκήσεων. Ο φυσίατρος που με παρακολουθεί μου έχει απαγορεύσει ΔΙΑ ΡΟΠΑΛΟΥ τα βάρη και την έντονη γυμναστική στα πόδια! Στοχεύουμε πιο πολύ στην ελαστικότητα λέει. Άρα διατάσεις, διατάσεις, διατάσεις. Με έχει βάλει 30 λεπτά διατάσεων τρεις φορές τη μέρα.
Στο λέω αυτό για την κούραση γιατί εγώ έχω το εξής χαρακτηριστικό: Όταν γυμναστώ πολύ ή κουραστώ στη δουλειά (είμαι δασκάλα) λίγο παραπάνω μια μέρα, την επομένη δεν αισθάνομαι καθόλου καλά. Τα πόδια μου είναι βαριά σαν μολύβι. (Άλλωστε εμένα με επισκέφτηκε η νόσος μετά από πολλά χρόνια που είχε να με πιάσει από έντονη σωματική κούραση αρκετών μηνών) Τώρα πια την ψυλλιάζομαι, με πιάνει μια τρομάρα, και την άλλη μέρα το ρίχνω λίγο περισσότερο στην ξάπλα με αποτέλεσμα να ανακάμπτω.
Αυτά.

Καλημέρα govanna και hope!
Αρχικά να σου απαντήσω hope ότι έχω έχω διαγνωστεί πριν πέντε χρόνια με μια υποτροπή τότε λόγω δύο ενεργών εστιών.Η πρώτη μαγνητική έδειξε πολλές εστίες σε εγκέφαλο και αυχένα και θώρακα οπότε οι γιατροί πιστεύουν ότι είχα την πάθηση και πριν.Ποσο πριν νομιζω κανένας δεν μπορεί να ξέρει.Μετα είχα μια κλινική υποτροπή πριν ενάμισι χρόνο αλλά χωρίς νέες εστίες.Πηρα κορτιζόνη συνολικά 11 μέρες σε τρία σχήματα σε τέσσερις μήνες.Ειχα προσωρινή βελτίωση αλλά όχι μόνιμη.Πηγα και σε άλλους τρεις γιατρούς να με δουν.Κατα πασα πιθανότητα έχω περάσει στο στάδιο της δευτεροπαθους προιουσας και γι'αυτό δε με πιάνει μόνιμα ή κορτιζόνη.Δυο γιατροί είπαν να μην παίρνω καμμία αγωγή γιατί δεν έχει νόημα.Εγω εξακολουθώ να παίρνω copaxone με ..μισή καρδιά και τις αμφιβολίες .
Ναι govanna μετά από τη γυμναστική είναι πιο βαριά τα πόδια την επόμενη μέρα όπως μου συνεβαινε και όταν πήγαινα γυμναστική πρινπαθω σκπ.Ειναι φυσιολογικό αφού κουράστηκαν οι μυς.Ομως σε βάθος χρόνου βλέπω ότι δυναμώνουν τα πόδια σιγά σιγά.Πρεπει να τους δίνουμε ερεθίσματα μήπως και γίνει κάτι .Επίσης η γυμναστική κάνει και στον εγκέφαλο καλό . Λίγο λίγο κάθε μέρα .Να εχθές μετά τη φυσικοθεραπεία πουκανω μιάμισι ώρα περίπου είπα να πάω και σ.μαρκετ .Και άντεξα ορθοστασία για μία ώρα και οδήγηση κτλ.Πριν δεν μπορούσα και έκανα τα ψώνια μου τηλεφωνικά.Και την ψυχολογία μου δουλεύω όσο μπορώ γιατί έφαγα πολύ μεγάλη βουτιά και δεν άντεξα.Φοβοι ξεπήδησαν από παντού ,φόβοι για τα πάντα και στεναχώρια και κλάμματα.
Γνωστά αυτά για πολλούς από μας....
Να είμαστε όλοι καλά και να προσπαθούμε για το καλύτερο. !!