MSSociety.gr

Καλησπερα.
17 χρονια με ΣΚΠ.
Με λιγα λογια, εχω μεγαλο προβλημα με την ουρηση και μουδιασμα κατω ακρων.
Υστερα απο υποτροπη και με οδηγια του νευρολογου εκανα 5 μερες ενδοφλεβια κορτιζονη.
Αφου τελειωσα ο ουρολογος μου εδωσε BETMIGA 50mg.
Ειμαι στην 2η βδομαδα αλλα δεν εχω δει καμια αλλαγη ή βελτιωση.
Ψυχολογικα ειμαι ρακος.
Καποια βοηθεια?
Με τους γιατρους δεν βγαζω ακρη.

Φίλε Νικόλα καλησπέρα και καλή δύναμη, εγώ το μόνο που μπορώ να σε βοηθήσω είναι να σου πως το ξεπεράσα εγώ, με την διατροφή και τη yoga,πιστεύω ότι πρέπει να δίνεις στον οργανισμό τα απαραίτητα συστατικά από φυσικές πηγές για να ανακαμψει,ταχινι κάθε πρωί τρεις κουταλιές της σούπας με μέλι η πετιμεζι, αλοη βερα χυμο,άμα βρεις φύλλα καλυτερα με χυμό λεμόνι φρέσκο η οτί άλλο χυμό θελεις και το βράδυ ένα ρόφημα με βότανα εγώ πίνω τσάι του βουνού, και τα γεύματα κανονικά χωρίς πολλή κρέας και καθόλου αναψυκτικά και αλκοολ,καλό ύπνο νωρίς και γυμναστική καθημερινά εγώ προτιμώ τη yoga και βιταμίνη d να παίρνεις, θέλει χρόνο και υπομονή για να φύγουν τα μουδιασματα αλλά μην το βάζεις κάτω ,θέλει καλή ψυχολογια.

Καλημερα manolo
Σ'ευχαριστω πολυ για τον χρονο σου να μου απαντησεις και να εισαι σιγουρος οτι θα δοκιμασω αυτα που μου ειπες.
Καλη δυναμη.

Γεια σου Νικολα!

Υπαρχει στο φορουμ ενοτητα με θεμα βιταμινες και διατροφη και γυμναστικη. Το ξερω μπορει να ακουγεται τετριμενο αλλα λειτουργει και μαλιστα πολυ καλα. Η συντριπτικη πλειοψηφια ειναι δοκιμασμενα απο εμας τους παθοντες και θα σε βοηθησουν πολυ.
Περα απο την φαρμακευτικη αγωγη βοηθα τον εαυτο σου, αποτοξινωσου και δωσε του τα απαραιτητα συστατικα για να αρχισει να επιδιορθωνεται. Προσπαθησε να ξεπερασεις το ψυχολογικο κομματι οσο γινεται γιατι επιβαρυνει κι δωσε χρονο στην διατροφη να κανει την δουλεια της.

Οτι χρειαστεις εδω ειμαστε

Βασικά πρέπει να δεις μαζί με τον νευρολόγο σου κατά πόσο σε καλύπτει η θεραπεία που ακολουθείς. Αν δεν σου πέρασαν τα μουδιάσματα μετά από 5-10 μέρες αφότου έκανες την κορτιζόνη, πάλι πρέπει να απευθυνθείς στον νευρολόγο σου. Τώρα με την ούρηση πέραν της θεραπείας του ουρολόγου να κάνεις κυρίως κοιλιακούς και ασκήσεις του πυελικού εδάφους. Σε όλα αυτά χρειάζεσαι καλή ψυχολογία για να έχεις αποτελέσματα.

Καλησπέρα σε όλους.
Ποπη και Δήμο σας ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας.
Οπως έγραψα κ παραπάνω, η διάγνωση της νόσου έγινε πριν 17 χρονια σε ηλικία 25 ετών. Γενικα ειμαι/ήμουν απο τους "τυχερούς", γιατι μου εχει φερθεί πολυ καλα μεχρι τωρα.
Ολα αυτά τα χρονια νοσηλεύτηκα 5 φορές για ενδοφλέβια κορτιζόνη λογω υποτροπών παντα με μούδιασμα κατω άκρων κ δυσχέρεια ούρησης.
Νευρολόγους γνώρισα κ με γνώρισαν πολλοί. Για κάποιο λόγο, δεν εμπιστεύτηκα απόλυτα ποτε κανεναν. Άλλα μου έλεγε ο ένας, άλλα μου έλεγε ο αλλος.
9 χρονια μετα την διάγνωση επισκέφτηκα και καθηγητή νευρολογιας με ειδικότητα πάνω στην ΣΚΠ ο οποίος απερίφραστα μου δήλωσε οτι κακώς περνω κορτιζόνη και να μην ξαναπάρω ποτε και μου πρότεινε και μου έγραψε τα κοινώς γνωστά ψυχοφάρμακα ισχυριζόμενος οτι εχω κατάθλιψη.
Τα δοκίμασα για 1-2 μήνες, τα σταμάτησα και απο το 2010 δεν εχω ξαναπάρει ποτε τιποτα σε φάρμακο.
Απλά άλλαξα την διατροφή μου και έκανα για ενα διάστημα βελονισμό ο οποίος με βοήθησε πολυ ειδικά στο θέμα της ούρησης.
Για πολλα χρονια δεν ειχα καμια ενόχληση, κανένα πρόβλημα.
Σχεδόν το ειχα ξεχασει. Δούλευα πολυ κ η ψυχολογια μου ήταν πολυ καλη.
Το παρακολουθούσα ετησίως με τριπλές μαγνητικες, αλλα δεν ειχα ενεργές εστίες.
Μεχρι πριν απο 2 μήνες.
Ύστερα απο απόλυση απο την εργασία μου (λόγω περικοπής προσωπικού..) και ύστερα απο κάποια δείγματα δυσκολίας στην ούρηση και μουδιάσματος των ποδιών, έκανα μαγνητικες που έδειξαν 7-8 ενεργές εστίες.
Η χάλια ψυχολογια που ειχα με χτύπησε ακαριαία. Παντα το ίδιο γίνεται.
Οταν πέφτω ψυχολογικα, με χτυπάει ανελέητα.
Τελοσπαντων, δεν ξέρω τι να/θα κανω.
Manolo πήρα ταχίνι κ το άρχισα ηδη.
Ποπη προσπαθώ να παω στο γυμναστήριο, αλλα νιώθω οτι δεν εχω δυνάμεις προς το παρόν. Θα παω όμως!
Δήμο τελικα μετα απο 17 χρονια μονο ενα πράγμα ξέρω.
Καλη ψυχολογια! Μονο αυτο. Οταν ειμαι καλα ψυχολογικα δεν "μασάω"....
Δεν ειναι παντα εύκολο όμως... και αυτο τον καιρό δεν ειμαι καλα.
Καθόλου.