Συνέδριο Ελληνικής Εταιρίας για την ΣΚΠ
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Μαρ 23, 2017 11:17 am
Σαν βρέθηκα σε Συνέδριο μετά από καιρό για την ΣΚΠ, ήθελα να μεταφέρω τις εμπειρίες μου συνοπτικά από το το συνέδριο αυτό. Να αναφέρω ότι το συνέδριο ήταν από την Ελληνική Εταιρία για την ΣΚΠ, έγινε στις 22.3.2017 και είχε ομιλίες από γνωστό νευρολόγο γιατρό (δημιουργό της Εταιρίας), φυσιοθεραπευτή και ψυχολόγους.
Ακούγοντας τον νευρολόγο κατά την διάρκεια της ομιλίας του, αποκόμισα προσωπικά τα εξής:
Το σκιαγραφικό πλέον θεωρείται ιδιαίτερα επιβαρυντικό για τον ασθενή με ΣΚΠ, και η Μαγνητική Τομογραφία με σκιαγραφικό καλό είναι να τελείται κάθε 1 χρόνο. Μάλιστα, ο νευρολόγος ανέφερε ότι ερευνάτε το σκιαγραφικό για το ότι μπορεί να έχει και συμβολή στην υποτροπές σαν κάθεται στα κύτταρα του εγκεφάλου.
Υπάρχουν 14 φάρμακα για την ΣΚΠ σήμερα, και ότι έρχονται και άλλα κατά πλειοψηφία τελειώνοντας σε "...zumab, ...bumab, ...ocrelibumab". Επίσης τα μάτια μου έβλεπαν, στατιστικά στατιστικά... και πάλι στατιστικά φαρμάκων, 29%, 33%, 50%, 80%.. Έζησα την συνεχής αναφορά φαρμάκων σαν θεραπείες, και όχι σαν Αγωγές όπως θα έπρεπε να τιτλοφορούναι, διότι είναι γνωστό κανένα φάρμακο μέχρι σήμερα για την ΣΚΠ δεν θεραπεύει βάση των χαρακτηριστικών και στατιστικών τους. Για τις πιο βαριές μορφές της ΣΚΠ, και κατόπιν ερώτησης συνασθενή δοκιμάζεται πάλι κάτι που τελειώνει σε "...zumab". Επίσης, ότι είναι πολύ πιθανό να ανασταλεί η διάθεση της χημειοθεραπείας μιτοξαντρόνη (Novantrone) για την ΣΚΠ, λόγο των άσχημων παρενεργειών της.
Έγινε αναφορά και για την κάνναβη, συγκεκριμένα για το Sativex, ο οποίος γιατρός ανέφερε ότι έχουν απομονώσει ένα στοιχείο από το φυτό και το έκαναν Spray και ότι θα κυκλοφορήσει ... σύντομα.
Ενημερώνω, το Sativex αποτελείται από ΔΥΟ πολύ σημαντικά στοιχεία από το φυτό το THC και CBD.
Έγινε επίσης αναφορά και για το CCSVI, σε ένα slide το οποίο slide εμπεριείχε λανθασμένα προπαγανδιστικά στοιχεία σε σημείο που δεν άντεξα και αναγκάστηκα να μιλήσω στο κοινό και να αναφέρω ότι η ΧΕΝΦΑ είναι ένα σύνδρομο από μόνο του. Η αμορφωσιά πάνω στο θέμα της ΧΕΝΦΑ ήταν εγκληματική.
Έγινε αναφορά επίσης πάνω στο θέμα PML του Tysabri, αλλά με βάση στατιστικά του 2013. Μάλλον ο συγκεκριμένος γιατρός χρησιμοποιεί τα ίδια Slides εδώ και χρόνια, οπότε δεν τον πολύ ενδιαφέρει η σωστή ενημέρωση των ασθενών για τα φάρμακα. Υπάρχουν σημαντικά στατιστικά PML-Tysabri του 2014,2015,2016.
Τέλος, φεύγοντας από την αίθουσα άκουσα συνασθενείς να παραμιλάνε λέγοντας "Πωπω τι ψυχοφθόρο Θέε μου". Πάνω σε αυτό θα ήθελα να αναφέρω ότι ήταν πράγματι πολύ ψυχοφθόρο. Από το τελευταίο συνέδριο που παραβρέθηκα πριν χρόνια, μέχρι σήμερα βλέπω ότι νευρολογικά δεν υπάρχει καμία αληθινή πρόοδο κατά την άποψη μου. Εάν το όραμα των Νευρολόγων και Φαρμακευτικών είναι ότι τελειώνει σε "...zumab" τότε καταλαβαίνουμε πόσο καίριο είναι να ξυπνήσουμε και να δούμε την αλήθεια σε όλα αυτά που συμβαίνουν μπροστά στα μάτια μας αλλά και πίσω από αυτά. Τουλάχιστον, θα είναι αρχή και ευχή σιγά σιγά να αλλάξει κάτι, ξεκινώντας από ΕΜΑΣ για ΕΜΑΣ. Σε αντιθέση με της zumabies ας θέσουμε το δικό μας όραμα, πως θα θέλαμε την θεραπεία μας, με Φάρμακα; Με Μπανάνες;; Στις Μπαχάμες;;;; Εδώ και χρόνια δεν εμπιστεύομαι πια το κατεστημένο αλλά έχω εμπιστοσύνη στην ισχύ που φέρνει η δικιά μας ένωσή και το δικό μας όραμα.
Η αλήθεια δεν πρόλαβα να ακούσω τον φυσιοθεραπευτή και τους ψυχολόγους και φαντάζομαι ότι από το συνέδριο θα ήταν το ενδιαφέρον κομμάτι, διότι είναι γνωστό ότι στην εταιρία αυτή γίνεται δραστήρια εργασία πάνω σε αυτό.
Κατά την διάρκεια της ομιλίας του γιατρού διαλογιζόμουν να μπορέσω να συγκρατήσω τον θυμό μου, αλλά όπως και να 'χει ευχαριστώ την συνασθενή που με προσκάλεσε στο Συνέδριο, τουλάχιστον έμαθα για το σκιαγραφικό (αφού έχω πάρει ένα κουβά) πόσο βλαβερό είναι εκτός τα νεφρά και για τον μυαλό.
Ακούγοντας τον νευρολόγο κατά την διάρκεια της ομιλίας του, αποκόμισα προσωπικά τα εξής:
Το σκιαγραφικό πλέον θεωρείται ιδιαίτερα επιβαρυντικό για τον ασθενή με ΣΚΠ, και η Μαγνητική Τομογραφία με σκιαγραφικό καλό είναι να τελείται κάθε 1 χρόνο. Μάλιστα, ο νευρολόγος ανέφερε ότι ερευνάτε το σκιαγραφικό για το ότι μπορεί να έχει και συμβολή στην υποτροπές σαν κάθεται στα κύτταρα του εγκεφάλου.
Υπάρχουν 14 φάρμακα για την ΣΚΠ σήμερα, και ότι έρχονται και άλλα κατά πλειοψηφία τελειώνοντας σε "...zumab, ...bumab, ...ocrelibumab". Επίσης τα μάτια μου έβλεπαν, στατιστικά στατιστικά... και πάλι στατιστικά φαρμάκων, 29%, 33%, 50%, 80%.. Έζησα την συνεχής αναφορά φαρμάκων σαν θεραπείες, και όχι σαν Αγωγές όπως θα έπρεπε να τιτλοφορούναι, διότι είναι γνωστό κανένα φάρμακο μέχρι σήμερα για την ΣΚΠ δεν θεραπεύει βάση των χαρακτηριστικών και στατιστικών τους. Για τις πιο βαριές μορφές της ΣΚΠ, και κατόπιν ερώτησης συνασθενή δοκιμάζεται πάλι κάτι που τελειώνει σε "...zumab". Επίσης, ότι είναι πολύ πιθανό να ανασταλεί η διάθεση της χημειοθεραπείας μιτοξαντρόνη (Novantrone) για την ΣΚΠ, λόγο των άσχημων παρενεργειών της.
Έγινε αναφορά και για την κάνναβη, συγκεκριμένα για το Sativex, ο οποίος γιατρός ανέφερε ότι έχουν απομονώσει ένα στοιχείο από το φυτό και το έκαναν Spray και ότι θα κυκλοφορήσει ... σύντομα.
Ενημερώνω, το Sativex αποτελείται από ΔΥΟ πολύ σημαντικά στοιχεία από το φυτό το THC και CBD.
Έγινε επίσης αναφορά και για το CCSVI, σε ένα slide το οποίο slide εμπεριείχε λανθασμένα προπαγανδιστικά στοιχεία σε σημείο που δεν άντεξα και αναγκάστηκα να μιλήσω στο κοινό και να αναφέρω ότι η ΧΕΝΦΑ είναι ένα σύνδρομο από μόνο του. Η αμορφωσιά πάνω στο θέμα της ΧΕΝΦΑ ήταν εγκληματική.
Έγινε αναφορά επίσης πάνω στο θέμα PML του Tysabri, αλλά με βάση στατιστικά του 2013. Μάλλον ο συγκεκριμένος γιατρός χρησιμοποιεί τα ίδια Slides εδώ και χρόνια, οπότε δεν τον πολύ ενδιαφέρει η σωστή ενημέρωση των ασθενών για τα φάρμακα. Υπάρχουν σημαντικά στατιστικά PML-Tysabri του 2014,2015,2016.
Τέλος, φεύγοντας από την αίθουσα άκουσα συνασθενείς να παραμιλάνε λέγοντας "Πωπω τι ψυχοφθόρο Θέε μου". Πάνω σε αυτό θα ήθελα να αναφέρω ότι ήταν πράγματι πολύ ψυχοφθόρο. Από το τελευταίο συνέδριο που παραβρέθηκα πριν χρόνια, μέχρι σήμερα βλέπω ότι νευρολογικά δεν υπάρχει καμία αληθινή πρόοδο κατά την άποψη μου. Εάν το όραμα των Νευρολόγων και Φαρμακευτικών είναι ότι τελειώνει σε "...zumab" τότε καταλαβαίνουμε πόσο καίριο είναι να ξυπνήσουμε και να δούμε την αλήθεια σε όλα αυτά που συμβαίνουν μπροστά στα μάτια μας αλλά και πίσω από αυτά. Τουλάχιστον, θα είναι αρχή και ευχή σιγά σιγά να αλλάξει κάτι, ξεκινώντας από ΕΜΑΣ για ΕΜΑΣ. Σε αντιθέση με της zumabies ας θέσουμε το δικό μας όραμα, πως θα θέλαμε την θεραπεία μας, με Φάρμακα; Με Μπανάνες;; Στις Μπαχάμες;;;; Εδώ και χρόνια δεν εμπιστεύομαι πια το κατεστημένο αλλά έχω εμπιστοσύνη στην ισχύ που φέρνει η δικιά μας ένωσή και το δικό μας όραμα.
Η αλήθεια δεν πρόλαβα να ακούσω τον φυσιοθεραπευτή και τους ψυχολόγους και φαντάζομαι ότι από το συνέδριο θα ήταν το ενδιαφέρον κομμάτι, διότι είναι γνωστό ότι στην εταιρία αυτή γίνεται δραστήρια εργασία πάνω σε αυτό.
Κατά την διάρκεια της ομιλίας του γιατρού διαλογιζόμουν να μπορέσω να συγκρατήσω τον θυμό μου, αλλά όπως και να 'χει ευχαριστώ την συνασθενή που με προσκάλεσε στο Συνέδριο, τουλάχιστον έμαθα για το σκιαγραφικό (αφού έχω πάρει ένα κουβά) πόσο βλαβερό είναι εκτός τα νεφρά και για τον μυαλό.
