MSSociety.gr

Θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας κάτι πολύ σημαντικό που πιστεύω ότι επηρεάζει θετικά την πάθηση και θεραπεία μας, και αυτό είναι το να κρατάμε εμείς το προσωπικό μας Ιατρικό Αρχείο (π.χ. σε Word) σε σχέση με το απρόσωπο φάκελο που βγάζουν οι νευρολόγοι όταν παρευρισκόμαστε στον χώρο τους.

Θεωρώ ότι επηρεάζει θετικά η καταγραφή τον σημαντικών γεγονότων περί της πάθησης για διαφόρους λόγους, αλλά πιο σημαντικά πιστεύω είναι:

- Δεν ξεχνάμε τα γεγονότα που μας έχουν συμβεί.
- Δείχνουμε στην Ζωή ότι μας ενδιαφέρει η Υγεία μας, με την ανάληψη της ευθύνης καταγραφής.
- Σε δευτερόλεπτα μπορούμε να αλλάξουμε γιατρό.
- Παρακολουθούμε τις ποσότητες και ποιότητες των φαρμάκων (μαζί και τις παρενέργειες)
- Γινόμαστε Expert Patients (Γνώθι Σαυτόν) του Εαυτού μας.
- Βλέπουμε και ελέγχουμε προσεκτικά την πορεία της πάθησης.

Δεν χρειάζεται να είναι κάτι λεπτομερές, αλλά συνοπτικά να εμπεριέχει γεγονότα όπως υποτροπές, αρχικά συμπτώματα, φάρμακα, μαγνητικές, εναλλακτικές αγωγές & θεραπείες και ότι άλλο σημαντικό συναντήσει κανείς στο ταξίδι του με την πάθηση αυτή.

Η καταγραφή όσο νωρίτερα γίνει (αρχικά στάδια της νόσου), τόσο το καλύτερο γιατί απλούστατα η μνήμη μας έχει την τάση να ξεχνάει και να θολώνει, σε σημείο που ξεχνάμε βασικές στιγμές, σημαντικές εμπειρίες που θα μπορούσαν να μας βοηθήσουν στο μετέπειτα.



Ας δημιουργήσουμε το προσωπικό μας Ιατρικό Αρχείο, ας δείξουμε στον Εαυτό μας ότι Ιατρός του Εαυτού μας, είναι εν τέλη ο ίδιος μας Εαυτός.

Στάθη πολύ καλή ιδέα.
Εγώ πάντα (ασχέτως πάθησης) κρατάω μια ατζέντα για να θυμάμαι τις δουλειές μου κλπ. Εκεί σημειώνω και πολλές άλλες λεπτομέρειες όπως αν έχω αρρωστήσει, εγώ, ο άντρας μου, η κόρη μου κλπ.
Σε πληροφορώ ότι ανατρέχοντας κάποια στιγμη στην ατζέντα μου πέρσι (αφου είχα διαγνωστεί), είδα μια σημείωση για μια εντελώς ξαφνική και πολύ μεγάλη κόπωση που είχα ένα βράδυ που ήμουν πολύ πιεσμένη και που χωρίς να ανεβάσω ούτε καν δέκατα, με κράτησε στο κρεβάτι περίπου 4 μέρες. Ήταν μερικούς μήνες πριν διαγνωστώ. Έτσι "διαπίστωσα" ένα πιθανό επεισόδιο που ίσως είχα.

Στάθη μου,ωραία ιδέα. Ζήτησα στο Αιγηνιτειο να περάσουν σε στικακι το ιστορικό μου και μου ειπαν δεν χρειαζεται.. Είμαστε πολύ πίσω απο την Αμερικη... Οπότε μόνοι μας αναλαμβανουμε το management της καταστασης μας.

Καλή η οργάνωση και η αρχειοθέτηση, αλλά στην περίπτωση της ασθένειάς μας, δεν έχει να προσφέρει και πολλά. Τι νόημα έχει να θυμόμαστε ότι πριν από τρία πχ χρόνια είχαμε υποτροπή; Τι θα μας προσφέρει ουσιαστικά;! Οι υποτροπές πχ, δεν εμφανίζονται με συγκεκριμένη συχνότητα, αλλά ανά πάσα στιγμή ανάλογα με τις εκάστοτε συνθήκες. Οπότε σε τι θα μας βοηθήσει η καταγραφή ενός συμβάντος; Αν είχαμε βρει τρόπο αντιμετώπισης διαφορετικό από το συνηθισμένο πρωτόκολλο, θα τον θυμόμαστε σίγουρα και χωρίς να τον είχαμε καταγράψει! Συνεπώς δεν έχουν άδικο στο Αιγινήτειο που είπαν ότι δεν χρειάζεται. Αν έχουμε καταφέρει να σταθεροποιήσουμε την κατάστασή μας, τότε γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα πως αυτό οφείλεται στην μέθοδο ή την αγωγή που ακολουθούμε. Δεν νομίζω να χρειάζεται κανένα ιστορικό για να μας το θυμίζει! Βέβαια αν το δούμε σαν μια ασχολία τότε αλλάζει το πράγμα!