MSSociety.gr

Καλησπέρα και καλή δύναμη σε όλους. Εδώ και δυόμιση χρόνια η ζωή μου έχει γίνει μαρτύριο. Στην αρχή νόμιζα πως ζαλιζόμουν. Μετά κατάλαβα πως είναι αστάθεια. Για να γίνω πιο κατανοητή νιώθω τις φλέβες, αρτηρίες, αγγεία στο κεφάλι μου και ειδικά στους κροτάφους να πετάγονται και να χτυπάνε κάθε δεύτερο της μέρας. Μόνο όταν ξαπλώνω και ακουμπάω το κεφάλι μου κάπου δεν το νιώθω. Εκτός κι αν ξαπλώνω ανάσκελα. Πάω συνέχεια πέρα δώθε. Όλα ξεκίνησαν όταν άρχισα να κάνω έντονο αερόβιο. Από εκεί που δεν έκανα καθόλου έπεσα με τα μούτρα. Έκανα τρεις ώρες κάθε μέρα επιτόπιο αερόβιο και από τότε ξέσπασαν όλα τα προβλήματα υγείας. Έχω δώσει τα μαλλιοκέφαλά μου σε ό,τι γιατρό υπάρχει. Ήμουν πεπεισμένη πως είναι ΣΚΠ αλλά η μαγνητική εγκεφάλου μου έδειξε μόνο ένα φλεβικό αγγείωμα. Οι γιατροί με κάνουν μπαλάκι. Η μία ειδικότητα με πασάρει στην άλλη. Ωριλά μου είπε ότι είναι ημικρανιακό ισοδύναμο και μου 'γραψε sibelium. Δεν το πήρα. Επίσης πάσχω από πόνους σε όλες τις αρθρώσεις. Βγήκα θετική σε πυρηνικά αντισώματα αλλά μου είπαν να περιμένω άλλους 6 μήνες για να ξανακάνω εξετάσεις και προς το παρόν να μην ασχοληθώ. Πιθανόν να είναι κάποια ρευματοπάθεια. Ο ρευματολόγος μου είπε ότι μπορεί να είναι και λύκος. Επίσης έχω Raynaud. Τα άκρα μου είναι παγωμένα και πονάνε λόγω κρύου, άγχους κτλ. Αυτό ξέσπασε φέτος. Από πρόπερσι έχω και λεύκη. Τι άλλο καλό διαθέτω; Α είμαι γεμάτη όζους στον λαιμό, οι οποίοι με πνίγουν. Μου είπαν ότι σίγουρα θα εκδηλώσω Hashimoto. Eντάξει έχω και σπαστική κολίτιδα, αλλά αυτή την έχω από μικρή. Τον καιρό που έκανα πολύ έντονο αερόβιο η αστάθεια ήταν τόσο έντονη που ήθελα να κόψω το κεφάλι μου. Οι γύρω μου με κοροϊδεύουν. Νοσοφοβική, φαντασιόπληκτη, έλα απτο άγχος θα είναι ψυχολογικό κτλ. Ο αδερφός μου μόνο σκέφτηκε και μου είπε να κόψω την κατά τ' άλλα τόσο ευεργετική γυμναστική που μου διέλυσε τη ζωή. Να τονίσω πως η αστάθειά μου είναι καλύτερα απτη στιγμή που την έκοψα, αλλά παραμένει σε πολύ ενοχλητικό επίπεδο, λες και το κεφάλι μου πλανάται στο διάστημα και φυσικά ακολουθεί κι όλο το σώμα. Ποτέ δεν την άφησα όμως να με εμποδίσει απτο να βγαίνω και να ζω όπως και πριν όσο κι αν με φόβιζε ειδικά στις αρχές. Πιστεύω πως όπως ακριβώς έχω τενοντίτιδα, έτσι πειράχτηκαν και τα νεύρα μου στον εγκέφαλο γιατί γενικά όπως θα καταλάβατε είμαι αρκετά ευαίσθητη και έμεινε ένα συνεχές αίσθημα ταλάντευσης. Α ακόμα, το δεξί μου μάτι βλέπει θολά. Ο οφθαλμίατρος δεν βρήκε κάτι. Αλλά θυμάμαι πως το ίδιο μου συνέβη και πέρσι το καλοκαίρι. Έβλεπα θολά για μήνες και μετά έφυγε μόνο του. Και όχι η αστάθειά μου δεν περνά όταν νιώθω up ή όταν περνάω ωραία σε κάποια παραλία. Είναι η ίδια κάθε μέρα. Να τονίσω πως είμαι πάρα πολύ αγχώδης. Μου έχουν γράψει αγχολυτικά, ούτε αυτά τα έχω πάρει, αλλά παίρνω φυτικά σκευάσματα με βαλεριάνα κτλ, σπιρουλίνα για την αναιμία μου και κάνα ω3 για την κυκλοφορία. Any ideas?

Καλησπέρα Μαρία.

Μερικά από τα βασικά συμπτώματα που περιγράφεις μου θυμίζουν την νόσο "Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια", Δηλαδή ΧΕΝΦΑ (στα αγγλικά CCSVI). Η ΧΕΝΦΑ είναι μια νόσος όπου υπάρχουν στενώσεις στην φλέβες (σφαγίτιδες) του λαιμού, ή στην άζυγο φλέβα του θώρακα.

Μάλιστα εδώ και χρόνια έχει συσχετιστεί αυτή η πάθηση (ΧΕΝΦΑ) και με την ΣΚΠ, από την άποψη ότι κάποια συμπτώματα της ΧΕΝΦΑ τα μπερδεύουν με συμπτώματα της Σκλήρυνσης, όπως πονοκεφάλους, ίλιγγος, αδυναμία άκρων κτλ.

Εγώ προσωπικά είχα κόπωση, πονοκεφάλους, αστάθεια, ζαλάδα και κρύα άκρα όπως περιγράφεις μάλιστα επίσης ένιωθα να βαράει ο παλμός της καρδιάς μου στον εγκέφαλο, πίσω από το αυτί μου. Το 2010 έκανα τον απαραίτητο έλεγχο με υπέρηχο στην φλέβες του λαιμού και τσουπ, υπήρχαν ενδείξεις ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την ροή αίματος στον εγκέφαλο.

Προχώρησα σε αγγειοπλαστική, όπου κατά το αρχικό έλεγχο πασιφανέστατα έπασχα από ΧΕΝΦΑ με σοβαρή στένωση στην αριστερά σφαγίτιδα, όπως μπορείς να δεις και στην κάτω ακτινογραφία μου την ώρα της επέμβασης.



Είδα μεγάλη βελτίωση σε πολλά συμπτώματα τα οποία οι νευρολόγοι δεν μπορούσαν να λύσουν για χρόνια, και έχουν σχέση με μερικά από αυτά που περιγράφεις παραπάνω. Επίσης έχω διαγνωστεί με ΣΚΠ, αλλά η ΧΕΝΦΑ με βοήθησε πάρα πολύ να ελαφρύνει και το βάρος της ΣΚΠ. Γνωρίζω πολλούς που έχουν κάνει την επέμβαση, αρκετοί είδαν καλό, άλλοι δεν είδαν τίποτα, και ελάχιστοι είχαν κακή εμπειρία.

Υπάρχει ειδική κατηγορία στο Φόρουμ για την ΧΕΝΦΑ. Μάλιστα υπάρχει καιένα σύντομο ιστορικό των δύο επεμβάσεων ΧΕΝΦΑ που έκανα όπου είχα καλά αποτελέσματα και ήταν το έναυσμα να μπορέσω να κόψω τα φάρμακα που έπαιρνα για την ΣΚΠ.

Ο υπέρηχος είναι εύκολος αν και λίγο ακριβώς, και εάν πληρούμε τα κριτήρια της νόσου CCSVI τότε προχωράμε σε Αγγειοπλαστική, μια επέμβαση σήμερα σχετικά ασφαλής που διαρκεί περίπου 1μιση ώρα και την άλλη μέρα γυρνάμε σπίτι μας.

Καλή σου Δύναμη Μαρία ευχή μου να βγάλεις άκρη με το θέμα σου σύντομα !!

Είχα διαβάσει γιˊ αυτό το ΧΕΝΦΑ εδώ στο site. Μπορείς να μου πεις σε ποιον γιατρό πρέπει να απευθυνθώ γιˊ αυτόν τον υπέρηχο; Σˊ ευχαριστώ για τη βοήθεια και περαστικά και σένα!