MSSociety.gr

καλησπέρα σας,μετα απο πολλά χρόνια καταλήξανε οτι δεν εχω σκπ αλλά εκαρσια μυελιτιδα η οποια ομως παιδια με εχει φερει σχεδον σε αναπηρια.Σκεφτομαι να κατεβω αθηνα στο ιατρικο κεντρο αθηνων στον κ.Δαλάκα να μου πει και αυτος την γνωμη του.Υπάρχει καποιος με το ιδιο νόσημα;

Καλή σου μέρα, ειμαι η Ευαγγελία, που έχω διαγνωστει με οπτικη νευρομυελιτιδα Devic, και θα ηθελα να μαθω πόσο μοιαζει με την εγκάρσια μυελίτιδα, που έχεις εσύ.
Εγώ έκανα μαγνητική και βρεθηκε φλεγμονή νωτιαίου μυελού μεταξύ αυχενικής και θωρακικης μοιρας και έχω παραισθησίες δεξιά στο στηθος , στα πλευρά και στα πόδια κυρίως στο δεξί. Οι παραισθησίες είναι δηλ μουδιάσματα, σφιξίματα, πάγωμα, κάψιμο, αγκάθια, κλπ σε έντομο και σε κλιμακούμενα επιδεινομενο βαθμό. Βέβαια η δεύτερη μαγνητική που έκανα προχθές δείχνει βελτίωση σε σχέση με την πρώτη, αλλά εγώ υποφέρω, ακόμα πολύ. Πήρα και παίρνω ακόμη κορτιζόνη σε μείωση, αζαθιοπρίνη και Lyrica. Εσύ πώς εισαι, πώς το παλεύεις με τα συμπτώματα, αν θέλεις μπορούμε να το μοιραστούμε, κι έχω και πολύ καλό και ειδικευμένο στις μυελίτιδες γιατρό να σου συστήσω , αν σε ενδιαφέρει. Καλή δύναμη και γρήγορή ανάρρωση, περιμένω νέα σου.

καλησπέρα,
και σε μένα αυτα είναι τα συμπτώματα μου.Ο γιατρος μου είπε οτι εχω νευρομυελιτιδα.Πόνο στα μάτια,θολότητα κ.α.Εκανα εξετάσεις ακουαπορίνης 4 και mog.H ακουαπορινη βγήκε αρνητικη!Περιμένω τα mog.Εχω κουραστει με την όλη καταστασση.Σαν θεραπεία μου πρότεινε mapthera(αν το γραφω σωστα).Το θέμα είναι να βγουν και τα αποτελεσματα θετικα.Ήταν όμως 100% σίγουρος.Θα δουμε!

Καλημέρα Βικάκι, ή όπως θέλεις να σε λέω,
Εγώ βγήκα θετική στο AQP4 αλλά δεν έχει πειραχτεί το οπτικό νεύρο. Εχω φλεγμονή του νωτιαίου στο ύψος της θωρακικής μοίρας , εσένα πού είναι η φλεγμονή? Τελικά πήγες στο Δαλάκα, ή βρήκες άλλο γιατρό? Εγώ νοσηλεύτηκα στο Ευαγγελισμό αλλά κατάλαβα ότι οι άνθρωποι δεν είχαν ξαναδεί παρόμοιο περιστατικό και με τη θεραπεία που μου πρότειναν πειραματίστηκαν. Κατέληξα σε ένα πολύ καλό νευρολόγο που είναι δ/ντής του νευρολογικού στο Υγεία και ειδικεύεται στις μυελίτιδες. Μου μείωσε την κορτιζόνη από 60mg σε 20 και τα άλλα μου τα άφησε, δηλ. Azathioprin που είναι ανοσοκατασταλτικό και Lyrica για το νευροπαθητικό πόνο. Η αλήθεια είναι ότι έχουμε σπάνιο νόσημα και πολύ λίγοι γιατροί το γνωρίζουν καλά. Εμένα μου πρότεινε και φυσικοθεραπείες με ασκήσεις βάδισης και ισορροπίας , και πάω 3 φορές την εβδομάδα , βοηθάει πολύ. Εσύ σε τι κατάσταση βρίσκεσαι , μπορείς να κινηθείς, εγώ κρατάω μπαστούνι για ασφάλεια. Μένεις επαρχία? Εγώ Αθήνα, δηλ Ν. Ερυθραία. Είμαι 55 χρόνων κι έχω δυο γιούς 33 και 26 χρόνων. Να μη σε κουράζω άλλο, ελπίζω να τα λέμε οι ομοιοπαθείς, φιλιά πολλά, περιμένω νέα σου.

''δυστυχώς'' και τα mog βγηκαν αρνητικά αλλά ο κ.Δαλάκας επιμένει οτι έχω νευρομυελιτιδα.Χωρις αποδείξεις δεν ξαναρχίζω καινουρια θεραπεία.Λένε επειδη πήρα πάρα πολυ κορτιζόνη και μεθοτρεξάτη υπάρχει περιπτωση να αλλοιώθηκαν τα αποτελέσματα.Δεν ξέρω αλλά ουτε και οι γιατροι.Ο καθένας δίνει δικιά του ερμηνεία!!!!Είμαι απο Θεσ/νικη!

Είμαι και εγώ υποψήφια για νευρομυελίτιδα λόγω πολλών βλαβών σε νωτιαίο μυελό σε αντίθεση με τον εγκέφαλο που έχει λιγότερες βλάβες.Τα αντισώματα αρνητικά....Είμαι σε αζαθειοπρίνh 4 χρόνια και τώρα την σταματώ και θα ξεκινήσω cellcept.Η κλινική μου εικόνα καλή.Δεν έχω σοβαρά προβλήματα.

Καλημέρα κορίτσια,
Εμένα μου διέγνωσαν οπτική νευρομυελίτιδα Devic χωρίς να έχει πειραχτεί το οπτικό νεύρο, αλλά βγήκε θετική η ακουαπορίνη. Αύριο μπαίνω Ιπποκράτειο για βιοψία στο χείλος , ψάχνουν και για Sjogren που κάνει ξηροφθαλμία (την οποία έχω)
και ξηροστομία. Από συμπτώματα πως πάτε, εμένα τα πόδια εξακολουθούν να είναι κούτσουρα και έχω θέμα με την ούρηση , πρέπει να πηγαίνω γρήγορα στην τουαλέτα όταν νοιώσω ότι γέμισε η κύστη αλλιώς μπορεί να ξεφύγουν λίγα ούρα.
Παίρνω κορτιζόνη, αζαθειοπρίνη και πρόσφατα μου ξεκίνησαν στο νοσοκομείο Αγ. Αναργύρων και γ-σφαιρίνη, ενδοφλέβια. Αν βγεί θετική η βιοψία για Sjogren, ο Ρευματολόγος κ. Βασιλόπουλος λέει ότι πρέπει να πάρω mapthera αντί της αζαθειοπρίνης . Ελπίζω να τα βρούνε με τη Ρευματολόγο μου κα Μαλτέζου , η οποία
είναι εξαιρετική (νοσοκομείο Αγ, Αναργύρων). Πάντως έχω αρχίσει και απογοητεύομαι, μπήκα στο 4ο μήνα και έχω βελτίωση μόνο στη βάδιση , με φυσικοθεραπείες γιατί ευτυχώς δεν έχει πειραχτεί το μυικό σύστημα. Είχα πρόβλημα και με τον ύπνο, αλλά με Lyrica και Νeurontin κοιμάμαι καλύτερα και μειώθηκαν οι πόνοι. Επίσης Βικάκι πες μου πού σε βλέπει ο Δαλάκας κι αν είναι ακριβός. Καλή δύναμη και κουράγιο , περιμένω νέα σας.

Καλησπέρα σας....ο πατέρας μου έχει διαγνωσθεί με εγκάρσια Μυελιτιδα θ8-θ9 έως μυελικο κώνο προ οκταμηνου.πηρε μόνο την τριήμερη δόση κορτιζόνης και κατόπιν βιταμινες Β12 και μετά από σχεδόν δυόμιση μήνες περπατούσε με το πι.ομως άρχισε να παρουσιάζει μικρό υποτροπές που τις αντιμετωπίζε με πρεζολον 5-10 mg τη μέρα χωρίς να τον βοηθάει ιδιαίτερα..εδώ και δύο μήνες περίπου που έχει σταματήσει και την κορτιζόνη φαίνεται να έχει σοβαρή μυϊκή ατροφία και πλέον δε μπορεί να κινήσει τα πόδια του...αναρωτιέται αν η κορτιζόνη του έκανε κακό...θα παρακαλούσα πάρα πολύ οποιος γνωρίζει νευρολόγο ειδικό σε μυελιτιδες να μου απαντούσε....