MSSociety.gr

Παιδιά καλημέρα.
Είναι η πρώτη φορά που γράφω στο φόρουμ αλλά απο τις πολοστές που σας διαβάζω και μελετώ τις ενδιαφέρουσες συζητήσεις σας.
Νεός και εγώ στο κουρμπέτι, εδώ και 2 περίπου μήνες ανακάλυψα ευτυχώς χωρίς πολύ ψάξιμο την αγαπητή ΣΚΠ.Μου βρήκαν διασπαρτες εστίες στον εγκέφαλο, πολλαπλές εστίες στον αυχένα, μία ενεργή στην κάθε μαγνητική, καμία στον θώρακα.Δεν ξέρω τι να σας πρωτοπώ γιατι τα έχω απο λίγο εως και πολύ χαμένα.Το σόκ μεγάλο, ο φόβος για την πορεία απο δω και πέρα ακόμα μεγαλύτερος.Τα συμπτώματα που ένιωσα και συνεχίζω να νιώθω είναι μουδιάσματα στα πόδια, μόνιμο μούδιασμα στο αριστερό χέρι, 2 δαχτυλα-αραιό μυρμηγκίασμα σε όλο το σώμα, ελάχιστη θολούρα, 2 με 3 φόρες την ημέρα ένα αίσθημα ηλεκτρισμού απο την πλάτη μέχρι τις πατούσες.Αυτά σε γενικές γραμμές.
Έχω ξεκινήσει αγωγή με tecfidera εδώ και 10μέρες, σήμερα πήρα πρώτη φορά το χάπι των 240 mg.Δεν αισθάνομαι κάτι αν και ο νευρολόγος μου πρότεινε την χρήση ασπιρίνης με κάθε χάπι για λίγο καιρό.Είναι αισιόδοξος οτι όλα θα πάνε καλά.Εγώ πάλι όχι τόσο.Κάτι που ξέχασα να σας πώ, έλαβα και 3 ημερο σχήμα κορτιζόνης αμέσως μετά την εμφάνιση των μουδιασμάτων στα πόδια και μετα τις μαγνητικές, αλλά αντί να σταματήσουν τελείως τα μουδιασμάτα, είχα μια βελτιωση η αληθεια είναι, ξεκίνησαν μουδιασματα και στα δαχτυλα του χεριου και μυρμηγκιάσματα.Είναι φυσιολογικό;;;
Ευχομαι ολόψυχα σε όλους τα καλύτερα και δύναμη στον αγώνα που μας έλαχε να δώσουμε!!!

Καλως ηρθες στην παρεα μας aeras21
Ετσι για να πνευσει καινουριο αερακι!
Καλα θα ηταν βεβαια να μην εμπαινες ποτε εδω, αλλα αφου μπηκες σου ευχομαι καλη διαμονη και ολα να πανε καλα στην πορεια σου με τη σκληρυνση!
Καλη δυναμη και εδω θα ειμαστε να τα λεμε...

Καλώς ήρθες Αερα21, με την έννοια που έδωσε στο "καλώς" ή Ντιανα!Καλή διαμονή! τα μουδιάσματα που έρχονται και φεύγουν, δηλ. οχι τα μόνιμα, ναι είναι φυσιολογικό να εμφανίζονται ακόμη και μετά απο λήψη κορτιζόνης και ακόμη και όταν δεν υπάρχουν ενεργές εστίες, κυρίως μετα απο κούραση πολλη ή θυμό και αρνητικά συναισθήματα γενικά ή μετα απο έκθεση σε πολλη ζέστη, πυρετό, κάποια ιωση κλπ και γενικά όταν εχουμε ταλαιπωρηθει.Ειναι μάλλον μία προειδοποιηση ότι κατι δεν κάναμε καλα και θελει να μας το πει το σώμα μας.Θελει περισσότερη προσοχη από εμας, όπως και η ψυχή κυρίως!έχω γράψει και παραπάνω νομιζω γι αυτά!.Ειναι συμπτώματα της ασθένειας και μην τα μπερδεύεις (τα πρόσκαιρα μουδιάσματα ή φευγαλεες θολουρες) με ώση, που θέλει διάρκεια, ανω του 24ωρου!προσπάθησε να δυναμωσεις την ψυχή σου!

Μαρίνα σε ευχαριστώ πολύ για τα ενθαρυντικά σου λόγια, να ξερες ποσο δυναμη μου δίνουν.Ελπίζω ότι απο δω και περα θα εχω δίπλα μου ανθρώπους που μπορω να τους εξομολογηθώ τα προβλήματα και τους φόβους μου.Είπαμε οτι δεν μας σκοτώνει μας κάνει ποιο δυνατούς..Αν εξαφανιστούν και τα μικροπροβληματακια που έχω τότε θα είμαι ακόμα καλύτερα.Είναι που δεν έχω κλείσει ούτε 2 μήνες με την σκπ και δεν το έχω χωνέψει ακόμη.Θα το συνηθίσω πού θα μας πάει..Σας εύχομαι όλους ολόψυχα καλή δύναμη και να είστε όσο πιό υγειής γίνεται.Γιατί στην τελική μόνο αυτό έχει αξία, τίποτα άλλο.

Καλημέρα παιδιά. Κοντευω ενα χρονο διαγνωσμενος και ηθελα να κανω ενα μινι απολογισμο της μεχρι τωρα καταστασης καινα μοιραστω μαζι σας καποιες αποριες.Ακολουθω αγωγη tecfidera, χωρις πολλες παρενεργιες, αλλα πιστευω και χωρις ιδιαιτερα θεραπευτικα αποτελεσματα.Συμπτωματα αρκετα, οπως τρεμουλο στην αριστερη κυριως πλευρα, χερι και ποδι, πονοι στα ποδια με ελαφρα μουδιασματα, ειναι σχεδον μονιμα.
Αυτα τα συμπτωματα που με παραξενευουν ιδιαιτερα ειναι η απωλεια τριχων σε διαφορα σημεια του σωματος, χερια ποδια σε συγκεκριμενα σημεια και αδυνατισμα.χανω μυικη μαζα ενω τρωω κανονικα.Χθες με επιασε ενας τρελος πονος στο ισχυο μεχρι την γαμπαπου δεν περνουσε με τιποτα.σημερα ειμαι καπως καλυτερα.
Απωλεια τριχων που σχετιζεται με τη σκληρηνση δεν εχω ξαναδιαβασει σαν συμπτωμα.Και ενα τρελό κρακ σε ολες τις αρθρωσεις κανω κρακ σε ολο το σωμα ποδια χερια μεση κεφαλι..
Αν μπορειτε τα φωτα σας.καλη συνεχεια στον αγωνα μας..

Γεια σου aeras21,

σε σχέση με την τριχόπτωση, επειδή και στο παρελθόν έπεσε στην αντίληψή μου ένα τέτοιο γεγονός με Tecfidera, πιστεύω ότι είναι σοβαρή παρενέργεια του εν λόγου φαρμάκου.

Για του λόγου του αληθές, ρίξε μια ματιά σε αναρτήσεις συμπασχόντων μας με Tecfidera και την τριχόπτωση.

Hair loss with Tecfidera

αλλά και σε άρθρα που σχετίζονται με το θέμα.

Hair Loss Reports Surround MS Drug Tecfidera

Αν πάμε στο ακόμα πιο σημαντικό θέμα που αναγείρει το συγκεκριμένο ποστ σου, είναι ότι οι γιατροί δεν τους καίγεται καρφί για παράπλευρες παρενέργειες που δεν αναφέρονται στο χαρτάκι του φαρμάκου με αποτέλεσμα την κάκιστη ψυχολογική κατάσταση του ασθενή λόγο των παρενεργειών χωρίς αντίκρυσμα.

Π.χ. στην δικιά μου περίπτωση έζησα το εξής. Ξεκινώντας την ιντερφερόνη, παρατήρησα ότι το πρόσωπό από πεντακάθαρο άρχισε να γίνεται ακνεϊκό. Ακμή δηλαδή από το πουθενά. Αναγκάστηκα και πήρα 3-κύκλους θεραπείας με αντιβιωτικά γιατί η ακμή ήταν πάρα πολύ έντονη η οποια έφτανε στο σημείο της μόλυνσης.

Αναφέροντάς την παρενέργεια αυτή του φαρμάκου στον γιατρό μου, απλά μου έλεγε "βλέπω 1000 ασθενείς με ΣΚΠ, αυτό που λες δεν ισχύει".

Να όμως που με την αντιβίωση και την ιντερφερόνη έσκασε από το κακό το συκωτάκι μου το έρμο, και εκτός από τα υπατικά που βάρεσαν ταβάνι, έπαθα και ώση από το σοκ. Παράλληλα να αναφέρω ότι η ψυχολογία μου λόγο της ακμής ήταν κάκιστη. Αφού ξεπέρασα όλο το σοκ που αναφέρω και έκοψα το φάρμακα, ξαφνικά η ακμή άρχισε να γίνεται διαχειρίσιμη και σιγά σιγά να φεύγει.

Προσοχή πολύ παιδιά στα φάρμακα. Ναι όλα καλά, αλλά όταν αφήνουμε τις φαρμακευτικές να παίζουν με το ανοσοποιητικό μας για μεγάλο χρονικό διάστημα τότε το σωματάκι μας βγάζει διάφορα. Και μην ψάχνεται να βρείτε άκρη από τους γιατρούς αφού οι περισσότεροι δεν γνωρίζουν δυστυχώς τα φάρμακα που δίνουν και επίσης και πως λειτουργούν.

Σταθη εχεις απολυτο δικιο.Οι γιατροι οντως δεν εχουν ιδεα για τις παρενεργειες του φαρμακου.Η απώλεια τριχών σε όλο το σώμα ειναι πολυ περιεργο συμτωμα. Καπου διαβασα οτι σχετιζεται με περιφερικη νευροπαθεια, λεω να τοψαξω λιγο παραπανω γιατι με παραξενευσε αρκετα.Αν και απο τι διαβασα στα λινκσ που μου στειλες η απωλεια τριχων ειναι αποτελεσμα του tecfidera.

Αρε παιδιά εγώ αυτό με την τριχόπτωση το ήξερα ήδη από το tecfidera μου είχε προτείνει το φαρμακο ο ιατρός μου και όταν τον ρώτησα για τις παρενέργειες μου είπε δεν θα έχεις πολλές παρενέργειες
Απλώς θα πέφτουν λίγες τρίχες

Τι? Λέω δηλ θα χάσω τα μαλλιά μου?

Και λέει όχι μερικές θα πέφτουν τρίχες αυτό μόνο

Και του είπα όχι δεν πρόκειται να το πάρω το φάρμακο να μου λείπει.

Αλλά ακούω για ρεμπιφ, για κοπαξον, για πολλά φάρμακα με αποτέλεσμα τριχόπτωση....εγώ παιδιά δεν παίρνω κανένα φάρμακο απολύτως όμως μου πέφτουν και εμένα.

Τι λέμε εδώ?