MSSociety.gr

Δύο γιατροί, δύο διαγνώσεις... ο ένας λέει πως πρόκειται για 2γενή προϊούσα ενώ ο άλλος είναι κάθετος πως δεν πρόκειται για κάτι τέτοιο, τι κάνεις;

Πας σε τρίτο!!!!

MARINA21 έγραψε:Πας σε τρίτο!!!!

Περίμενα πως θα πεί κάποιος κάτι τέτοιο. Εντάξει δεν είναι και θέμα για να πάρει κανείς απόφαση κρίνοντας το θέμα στατιστικά βρε Μαρίνα μου! Ακόμα και εάν πάω σε τρίτο πως θα ξέρω πως αυτός θα δώσει σωστή διάγνωση τη στιγμή που σε βλέπει πρώτη φορά και δεν έχει δεί την πορεία σου στο βάθος των ετών;

ε τότε τι ρωτάς???

αφού εχεις απάντηση....

Θα ήθελα να μάθω εάν κάποιος έχει να προτείνει κάτι διαφορετικό που δεν το έχω σκεφτεί!

fewtile έγραψε:Θα ήθελα να μάθω εάν κάποιος έχει να προτείνει κάτι διαφορετικό που δεν το έχω σκεφτεί!

Ίσως η αλήθεια βρίσκεται κάπου στην μέση fewtile. Δηλαδή ο ένας υποστηρίζει SPMS (2γενή προϊούσα) και ο άλλος θεωρεί ότι βρίσκεσαι ακόμη στην RRMS; (υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα;), αυτό που καταλαβαίνω, είναι ότι μπορεί να βρίσκεσαι στην πολύ αρχή της SPMS και τώρα είναι η ευκαιρία σου να αλλάξεις (εφόσον μπορείς) πολλά πράγματα στην ζωή σου.

Βασικά ξέχνα τις μορφές σκλήρυνσης. Εάν βρίσκεσαι σε μεταβατικό στάδιο θα το καταλάβεις ο ίδιος, γιατί κάτι δεν θα έχει συνοχή με το πως νόμιζες ή ήξερες ότι ήσουν. Το θέμα είναι τι κάνεις;; Πιστεύω επιλογές υπάρχουν ακόμα και σε αυτό το στάδιο το μεταβατικό, φάρμακα όμως δεν υπάρχουν.

Δυστυχώς οι γιατροί δεν μπορούν να μπουν μέσα μας οπότε ο καθένας πετάει το μακρύ και το κοντό του. Την διάγνωση μάλλον εσύ ο ίδιος θα την κάνεις παρακολουθώντας και μελετώντας την πορεία σου.

Προσωπικά κρατάω Medical Log για ότι μου συμβαίνει ή έχει συμβεί και αυτό με έχει βοηθήσει πάρα πολύ.

Στάθης έγραψε:και τώρα είναι η ευκαιρία σου να αλλάξεις (εφόσον μπορείς) πολλά πράγματα στην ζωή σου.

Τι εννοείς φίλε Στάθη ότι τώρα είναι η ευκαιρία μου να αλλάξω πολλά πράγματα στη ζωή μου;

Στάθης έγραψε:Εάν βρίσκεσαι σε μεταβατικό στάδιο θα το καταλάβεις ο ίδιος, γιατί κάτι δεν θα έχει συνοχή με το πως νόμιζες ή ήξερες ότι ήσουν.

Tι εννοείς πως δεν θα έχει συνοχή; Πως δηλαδή θα βλέπω αλλαγές προς το χειρότερο;

Στάθης έγραψε:Το θέμα είναι τι κάνεις;; Πιστεύω επιλογές υπάρχουν ακόμα και σε αυτό το στάδιο το μεταβατικό, φάρμακα όμως δεν υπάρχουν.

Τι επιλογές πιστεύεις πως υπάρχουν δηλαδή;

Στάθης έγραψε:Προσωπικά κρατάω Medical Log για ότι μου συμβαίνει ή έχει συμβεί και αυτό με έχει βοηθήσει πάρα πολύ.

Καλή ιδέα, την είχα σκεφτεί κι εγώ, αλλά απογοητεύτηκα και νιώθω σα να μην έχω όρεξη για οποιαδήποτε καταγραφή. Εσύ τι ακριβώς καταγράφεις στο Medical log σου;

fewtile έγραψε:Τι εννοείς φίλε Στάθη ότι τώρα είναι η ευκαιρία μου να αλλάξω πολλά πράγματα στη ζωή μου;

Το μόνο που μπορώ να σου δώσω είναι παράδειγμα ως προς το τι έκανα εγώ και βελτίωσα την κλινική μου εικόνα.

Άλλαξα τον τρόπο που βλέπω την πάθηση.
Έκοψα πολύ βλαβερές συνήθειες.
Διαβάζω και προσεύχομαι τακτικά.
Προσέχω πολύ την διατροφή μου.
Προσπαθώ να παίρνω καθαρό αέρα όποτε μπορώ.
Φιλοσοφία μείωσης φαρμάκων.
Ελαχιστοποίηση προβολής τηλεόρασης λόγο στρεσσογόνων μηνυμάτων.
.....

Αυτά αντιστοιχούν στην δικιά μου περίπτωση. Εσύ έχεις την δικιά σου περίπτωση και κατά βάθος μπορείς έστω και μια βελτίωση να την προσπαθήσεις. Αυτά δεν γίνονται όλα μαζί, αλλά βήμα βήμα και ναι χρειάζεται υπομονή, επιμονή, θάρρος και το πιο σημαντικό να αντιληφθούμε ότι ποτέ δεν είναι αργά.

fewtile έγραψε:Tι εννοείς πως δεν θα έχει συνοχή; Πως δηλαδή θα βλέπω αλλαγές προς το χειρότερο;

Δύο γιατροί σου πρότειναν μορφή της πάθησης που βιώνεις, και αυτό διότι εσύ ψάχνεις να βρεις τι σου συμβαίνει και να το πολεμήσεις. Αυτό που εννοούσα είναι ότι κάτι δεν σου κολλάει (δεν έχει συνοχή). Σε καμία περίπτωση δεν εννοώ αλλαγές προς το χειρότερο. Οι αλλαγές πρέπει να γίνονται προς το καλύτερο και εάν το πιστέψουμε τότε γιατί όχι;; Εμπιστοσύνη στην Πίστη μας χρειαζόμαστε για το Καλύτερο. Η Ζωή δεν είναι κατάρα, είναι Ευλογία. Μέχρι την τελευταία μας αναπνοή πρέπει να το πιστεύομε αλλιώς δεν έχει νόημα τίποτα, ούτε καν αυτό το φόρουμ.

fewtile έγραψε:Τι επιλογές πιστεύεις πως υπάρχουν δηλαδή;

Αν σε γνώριζα προσωπικά ίσως να μπορούσαμε να έχουμε μια εποικοδομητική συζήτηση πάνω στο θέμα των επιλογών. Επιλογές πάντα υπάρχουν για όλους μας. Το ότι δεν τις βλέπουμε δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν, αλλά απλά ότι δεν είμαστε συγχρονισμένοι (φωτισμένοι) να τις βλέπουμε αυτήν την στιγμή. Για αρχή λίγο φυσιοθεραπεία σαν γυμναστική, λίγη ξεκούραση παραπάνω, θα σε βοηθήσουν στην μείωση του καθημερινού στρες, και στο ανέβασμα της ψυχολογίας σου που είναι η αρχή του γίνομαι καλύτερα βήμα βήμα. Επίσης το μονοπάτι της προσευχής μπορεί να μας δείξει κάποια μονοπάτια γιατί αρχίζει σαν λουλούδι που ανθίζει και εμπλέκεται το Πνεύμα μας. Ναι, υπάρχει μια Ουσία που μπορεί να βοηθήσει (θαυματουργά) και αυτό στο προσυπογράφω.

fewtile έγραψε:Καλή ιδέα, την είχα σκεφτεί κι εγώ, αλλά απογοητεύτηκα και νιώθω σα να μην έχω όρεξη για οποιαδήποτε καταγραφή. Εσύ τι ακριβώς καταγράφεις στο Medical log σου;

Πότε έπαθα την πρώτη μου ώση, πότε την μέχρι στιγμής τελευταία. Πότε ξεκίνησα την Ιντερφερόνη, το Tysabri, το Copaxone πότε τα σταμάτησα και γιατί. Κάθε υποτροπή και τι θεραπεία κορτιζόνης ακολούθησα. Είναι λεπτομερής καταγραφή των σκληρυντικών θεμάτων, όχι των ιώσεων ή τραυματισμών κτλ. Για να γίνεις γιατρός του εαυτού σου, πρέπει να αυτό-φακελώνεσαι, αυτό δηλαδή που κάνουν και οι γιατροί σε εμάς.

Βήμα βήμα. Ανάσα με ανάσα. Μπορούμε λιθαράκι λιθαράκι να δώσουμε Κίνητρο στην Ζωή να γινόμαστε καλύτερα, σαν να σπρώχνουμε μαγικά τον εαυτό μας λίγο πιο πάνω κάθε μέρα που περνά. Ασχέτως σωματικών προκλήσεων (προβλημάτων), πιστεύω είναι και θέμα οπτικής ψυχολογικής συνοχής, πίστης και στιβαρότητας.

Καλή Δύναμη Γεώργιε. Πιστεύω ακράδαντα ότι είναι το μόνο που χρειαζόμαστε. Να βρούμε αυτήν την Καλή Δύναμη στην Ψυχή μας.

Σε ευχαριστώ Στάθη για την ανάλυση και το μοίρασμα της αλήθειας σου. Ομολογώ πως αν και δεν πολυπιστεύω αντιλαμβάνομαι πως η πίστη μπορεί να "σώσει".