MSSociety.gr

Καιρο τωρα παρακολουθω το forum και τις συζητησεις σας, και η αληθεια ειναι οτι πολλες φορες ηθελα να συμμετασχω και να σας πω και εγω την ιστορια μου. Ο μονος λογος που δεν το εκανα ειναι γιατι πιστευα οτι με το να συζητω το προβλημα μου με αλλους ανθρωπους θα με εκανε να κλειστω στον εαυτο μου και στο προβλημα μου οσο κι αν ακουγεται αντιφατικο. Πιστευα οτι με το να αγνοω το προβλημα και να μη του δινω μεγαλη εκταση θα το εβαζα στην ακρη μακρια απ τη ζωη μου. Με το καιρο ομως καταλαβα οτι μοιρασμενη λυπη ειναι μιση λυπη οπως λεει και ο σοφος λαος και να μαι! Καταρχας θελω να ζητησω συγγνωμη για τον ογκο του κειμενου.
Ολα ξεκινησαν το καλοκαιρι του 2012 μετα τις πανελλαδικες. Τοτε ημουν 18 χρονων. Το πρωτο συμπτωμα ηταν ενα μουδιασμα στο αριστερο ποδι το οποιο επεκταθηκε πιο ψηλα μεσα σε λιγες μερες. Πηγα σε νευρολογο (αφου πρωτα ειχα επισκεφτει ορθοπεδικο) ο οποιος μου συνεστησε να κανω μαγνητικη εγκεφαλου αυχενα και θωρακα. Τα ευρηματα ηταν μια εστια στον αυχενα. Πηρα κορτιζονη για 5 μερες και το μουδιασμα υποχωρησε πληρως. Εκανα και παρακεντηση στην οποια βρεθηκαν ολιγοκλωνικες ζωνες ( δε γνωριζω ακριβως τι ειναι, αλλα εχω την εντυπωση οτι σχετιζεται αμεσα με την σκπ). Εν παση περιπτωσει, η διαγνωση ηταν πιθανη σκληρυνση. Για 4 χρονια τωρα ημουν μια χαρα χωρις κανενα προβλημα και χωρις καμια αγωγη. Μεσα σε αυτα τα χρονια εκανα αλλες 2 μαγνητικες. Η πρωτη εγινε το 13 και εδειξε την ιδια εστια να εχει μικρυνει ενω η δευτερη εγινε πριν 4 μηνες και η κατασταση ηταν στασιμη.
Ερχομαστε λοιπον στο σημερα. Χθες ενιωσα το ιδιο μουδιασμα στο αριστερο ποδι παλι το οποιο κραταει μεχρι και αυτη τη στιγμη που σας γραφω. Αυτη τη φορα φαινεται να ειναι πιο ηπιο ή μαλλον ετσι μου φαινεται μιας και μου ειναι πλεον γνωριμη η αισθηση. Το θεμα ειναι οτι μαλλον η διαγνωση επιβεβαιωνεται απ την στιγμη που εμφανιζεται δευτερο συμπτωμα. Αν παω στη γιατρο μου λογικα θα μου δωσει παλι κορτιζονη και θα συζητησουμε για αγωγη με ιντερφερονες πραγμα που θελω να αποφυγω. Ξεκιναω ομως δουλεια τωρα το καλοκαιρι και το τελευταιο που θελω ειναι να μπλεκω με γιατρους και φαρμακα. Αυτη την στιγμη δεν εχω ιδεα τι πρεπει να κανω παρολο που ολα αυτα τα χρονια εχω ακουσει πολλες συμβουλες απο γιατρους και μη. Ψυχολογικα ειμαι καλα και δεν θελω να αφησω ασημαντα συμπτωματα να μου χαλασουν την διαθεση. Μπορω να υπομεινω το μουδιασμα μιας και τις περισσοτερες ωρες το ξεχναω ομως φοβαμαι μη γινει χειροτερα αν δεν παρω κορτιζονη.
Τελος παντων, δεν θελω να σας κουρασω αλλο. Ολα οσα γραφω, τα γραφω με σεβασμο σε ολους εσας που παλευετε με την ασθενεια χρονια και εχετε πιο σοβαρα προβληματα απο εμενα. Να ειστε γεροί και σας ευχαριστω για τον χρονο σας.

Γειά σου Rg, καλώς ήρθες στην παρέα μας!
Πολύ ορθά επέλεξες να μοιράζεσαι παρά να "κρύβεσαι". Είναι πολύ θετικό που έχεις καλή ψυχολογία, άλλωστε δεν υπάρχει λόγος να μην έχεις!
Θα σου πω τι θα έκανα εγώ στη θέση σου, μια γνώμη, που δε σημαίνει ότι πρέπει να υιοθετήσεις κιόλας. Σίγουρα θα ενημέρωνα τον νευρολόγο μου αλλά θα του επισήμανα κυρίως το γεγονός ότι δε θέλω να ξεκινήσω κάποια αγωγή, για να βρούμε από κοινού εναλλακτικές λύσεις. Από κει και μετά θα πρόσεχα το θέμα της διατροφής, των βιταμινών, θα απομάκρυνα οτιδήποτε τοξικό (κυριολεκτικά και μεταφορικά )από τη ζωή μου και θα συνέχιζα χωρις άγχος!
Καλή δύναμη ό,τι κι αν αποφασίσεις

Σε ευχαριστω πολυ Ντιανα για την συμβουλη σου. Αυριο θα παω να δω την νευρολογο. Η αληθεια ειναι πως πρεπει να διαχειριστω καπως το αγχος γιατι γενικα απ τη φυση μου ειμαι αγχωδης Ηθελα να ρωτησω και κατι αλλο, μιας και ειμαι σχετικα απειρος και δεν γνωριζω πολλα για την ασθενεια. Προφανως και αυτη την απαντηση θα μου την δωσει η γιατρος αλλα πλεον απ την στιγμη που εχω 2ο συμπτωμα επιβεβαιωνεται η διαγνωση για σκπ; Επισης το γεγονος οτι για 4 χρονια δεν ειχα καποιο προβλημα ειναι καλο για την πορεια μου ετσι δεν ειναι;

Δεν έχω τη γνώση να σου απαντήσω στα ερωτήματά σου, γι'αυτό σου πρότεινα να μιλήσεις με νευρολόγο. Όμως μην αγχώνεσαι, δεν βοηθάει καθόλου!

Σε ευχαριστω, να σαι καλα!

καλησπέρα!
συμφωνώ με την Ντιάνα!!
είστε τόσο νέος!! καλή,καλή , καλή ψυχολογία και διάθεση!!!..τα άλλα θα σας τα πουν οι γιατροί...
..και να μην στεναχωριέστε για τίποτα τρίτο, ούτε καν για το νόσημά μας..

καλό καλοκαίρι σε όλους!!

Rg. έγραψε:γεγονος οτι για 4 χρονια δεν ειχα καποιο προβλημα ειναι καλο για την πορεια μου ετσι δεν ειναι;

Γεια σου Rg.

Συμφωνώ προσωπικά με το παραπάνω. Εάν προσθέσουμε και το ότι το σύμπτωμα σου είναι μούδιασμα (και όχι αδυναμία, ίλλιγος, αστάθεια κτλ..) τότε διπλασιάζεται η πιθανότητα καλής πορείας.

Αυτό όμως σημαίνει ότι έχεις λίγη 'καλή' εργασία, να δουλέψεις λίγο πάνω στην βελτίωση του εαυτού σου σε σχέση με τα άγχη που όταν συσσωρεύονται (το λεγόμενο στρες) τότε επιταχύνονται διάφορα προβλήματα τύπου ΣΚΠ και όχι μόνο.

Rg. έγραψε:απ την στιγμη που εχω 2ο συμπτωμα επιβεβαιωνεται η διαγνωση για σκπ;

Προσωπικά πιστεύω ότι το θέμα της διάγνωσης είναι καθαρά γραφειοκρατικό. Από την πρώτη σου υποτροπή πρακτικά έζησες μια φωτιά (φλεγμονή) στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα την οποία και ξεπέρασες. Για κάποιο λόγο η φωτιά αυτή αναζωπυρώθηκε πιθανά στο ίδιο σημείο. Θέλεις να κολλήσεις την ταμπέλα ΣΚΠ, μπορείς, γραφειοκρατικά ισχύει το θέμα αλλά ουσιαστικά ισχύει για να ενεργοποιηθεί το νευρολογικό πρωτόκολλο λήψης φαρμάκων.

Εγώ σου προτείνω να μην σε αγχώνουν οι ταμπέλες, απλά υπάρχει μια ομάδα ανθρώπων που είναι ευάλωτοι σε εμπρησμούς στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα. Μερικοί βρίσκουν τον εμπρηστή και τιθασεύουν τις φωτιές, άλλοι τον κυνηγούν ανελέητα χωρίς επιτυχία λόγο και τον 'εμποδίων' που θολώνουν την εύρεσή του (προσωπικοί φόβοι, μεταλλαξιογόνα φάρμακα, κακή ψυχολογία κτλ.).

Μια συμβουλή σε σχέση με κορτιζόνες, υπάρχει η λεγόμενη φυσική κορτιζόνη (σούπερ φυσικό αντιφλεγμονώδες) που λέγεται Κουρκουμάς και πωλείται σαν συμπλήρωμα διατροφής παντού. Νιώθω προσωπικά ότι με βοηθάει πάρα πολύ και θα το παίρνω συνέχεια μέχρι να κιτρινίσω... Απλά στο προτείνω για το μετά.

Εύχομαι γρήγορα περαστικά και καλή Δύναμη !

ετσι ειναι όπως τα λενε τα παιδιά...
εγώ εκτός απο καλή ψυχολογία θα σου πω, και διατροφή, βιταμίνες, συμπληρώματα, ήπια γυμναστική , κολυμπι... και ότι σε βοηθάει να είσαι καλυ΄τερα...

καλή συνέχεια να έχεις!!

Σας ευχαριστω πολυ ολους για τις απαντησεις σας. Χαιρομαι που εγινα μελος στο forum και ηδη αρχισα να νιωθω καλυτερα, τουλαχιστον ψυχολογικα! Να στε καλα και να εχετε ενα ομορφο καλοκαιρι

να διαχειριστείς το άγχος σου γιατί πυροδοτεί την ασθένεια αν υπάρχει ............... μαγνητικη στην μέση έχεις κάνει ; έχεις όλη την έννοια μας