MSSociety.gr

Με λένε Γιώργο και είμαι 39, η διάγνωση έγινε το 2001, ξεκίνησα με ίλλιγγο θέσης για κανά μήνα και απώλεια ακοής, και τα δύο επανήλθαν. Στην πορεία των ετών έκανα κάποια επεισόδια (μυρμίγκιασμα στις γάμπες και στις πατούσες όταν ακουμπούσαν συγκεκριμένα υφάσματα σεντονιών) όπου και τα αντιμετώπισα με ενδοφλέβια κορτιζόνη. Για 10χρόνια περίπου έκανα το Rebif44 αλλά λόγω των παρενεργειών του το σταμάτησα με δική μου ευθύνη πριν 2χρόνια. Κάθε χρόνο κάνω μαγνητική η οποία είναι σταθερή χωρίς ευρήματα τα τελευταία 3χρόνια.
Έχω επιτακτική ούρηση και συνήθως αστάθεια κατά το βάδισμα, οι αντοχές μου δεν είναι σε καλή κατάσταση, για παράδειγμα θα περπατήσω έντονα για 20λεπτά, δεν θα λαχανιάσω αλλά θα νιώσω κομμένα.κουρασμένα τα πόδια μου και δεν μπορώ να τα κουνήσω. Τα πρωινά ξυπνάω με πιασμένα γόνατα και αστραγάλους, και αρκετές φορές με πιάνει αυτό το πιάσιμο στα γόνατα και κατά τη διάρκεια της μέρας ή ακόμα και όταν στρεσάρομαι! Είμαι λεπτός, δεν γυμνάζομαι, δεν περπατάω, διατρέφομαι σχετικά σωστά, δεν τρώω βλακείες κλπ., δεν κοιμάμαι αρκετά 6ώρες περίπου, έχω στρες στην καθημερινότητά μου, έχω ψιλο παραδωθεί και η ψυχολογία δεν είναι και η καλύτερη!

Γεια σου λοιπόν και ψηλά το κεφάλι!!!

Με λίγα λόγια...Ήμουν 19 χρονών όταν είχα τα πρώτα συμπτώματα. Έκανα οσφυονωτιαία παρακέντηση στο Ιπποκράτειο Θεσ/νίκης και κάτι άλλες εξετάσεις.Στο εξιτήριο έγραφε πιθανή απομυελυνωτική νόσος.Ο νοσοκομειακός γιατρός είπε στον μπαμπά μου ,ελάτε στο ιατρείο μου να τα πούμε καλύτερα.Μας είπε να πάρουμε υποδόριες ενέσεις ιντερφερόνης.(τότε 19 ετών τώρα 38, δασκάλα με 2 παιδιά τώρα )Δεν έδωσα σημασία -δεν ήξερα και τι είναι-πήγα στον γιατρό μου στην Έδεσσα και μου λέει:Κάνε διατροφή σωστή,όχι λιπαρα και υπερβολές, μην κουράζεσαι και βλέπουμε.Ξαναπήγα αφού γέννησα, και είχα ψιλομουδιάσματα λίγο παράξενη αίσθηση ,το νερό σαν καρφιά...έκανα μαγνητική.Ποτέ δεν διάβαζα,δεν καταλάβαινα , δεν ρωτούσα.Δεν πήρα αγωγή.Ανάθεμα στη στιγμή που έψαξα στο διαδίκτυο ,τι είναι απομυελινωτική νόσος.Πήγα αμέσως στο γιατρό και τον ρώτησα, γιατί δεν μου είπε τίποτα.Δεν χρειάστηκε, μου είπε, μια χαρά δεν ήσουνα; Πέρασαν λίγα χρόνια , έφαγα χοντρά λούκια.Άγχος και στην δουλειά!
Τώρα ετοιμάζομαι να πάρω τζιλένια. Δεν θέλω ,αλλά φοβάμαι μην χειροτερέψω. Έχω ακράτεια παντώς τύπου.(υγρά.στερεά .αέρια!!! άστα να πάνε!!!) δεν θέλω να επιδεινωθεί η κατάσταση!
Ανεβάζουμε λοιπόν τη ψυχολογία! Πώς;Λεφτά δεν έχω να βγω σε ταβέρνες ή για καφέ.Έχω όμως φίλους και...Μαζευόμαστε φέρνει ο καθένας από κάτι και πίνουμε ένα κρασάκι!Ή παίζουμε κανένα επιτραπέζιο με ή χωρίς παιδιά! Δεν είανι πάντα εύκολο αλλά μπορούμε να προσπαθήσουμε!!!
Καλό κουράγιο!!! Πάρε και καμιά βιταμινούλα να τονωθείς!

Νάσαι καλά Τάνια μου, σε ευχαριστώ για την εμψύχωση!

fewtile έγραψε: Είμαι λεπτός, δεν γυμνάζομαι, δεν περπατάω, διατρέφομαι σχετικά σωστά, δεν τρώω βλακείες κλπ., δεν κοιμάμαι αρκετά 6ώρες περίπου, έχω στρες στην καθημερινότητά μου, έχω ψιλο παραδωθεί και η ψυχολογία δεν είναι και η καλύτερη!

Μια χαρά είσαι τότε.... (χιούμορ κάνω)
ειδικά το ¨ψιλο παραδωθεί" να το κοιτάξεις περισσότερο....δύναμη για να συνεχίσεις.

elena έγραψε:

fewtile έγραψε: Είμαι λεπτός, δεν γυμνάζομαι, δεν περπατάω, διατρέφομαι σχετικά σωστά, δεν τρώω βλακείες κλπ., δεν κοιμάμαι αρκετά 6ώρες περίπου, έχω στρες στην καθημερινότητά μου, έχω ψιλο παραδωθεί και η ψυχολογία δεν είναι και η καλύτερη!

Μια χαρά είσαι τότε.... (χιούμορ κάνω)
ειδικά το ¨ψιλο παραδωθεί" να το κοιτάξεις περισσότερο....δύναμη για να συνεχίσεις.

Δεν λέω πως έχεις άδικο για την ψυχολογία, αλλά δεν είναι και διακόπτης on/off... καταλαβαίνεις!
Όπως και νάχει πάντως σε ευχαριστώ!

Γεια σου Γιώργο, πίστεψα πως είσαι νέος στην πάθηση γι αυτό και σε παρότρυνα να συστηθείς (για να σπάσει ο πάγος ).
Τελικά είσαι αρχαίος και έχεις καταλάβει τι πουτανάρα έχουμε να αντιμετωπίσουμε. Υπομονή και "σοφές" επιλογές και κάρπε ντίεμ.

Γιάννης έγραψε:Γεια σου Γιώργο, πίστεψα πως είσαι νέος στην πάθηση γι αυτό και σε παρότρυνα να συστηθείς (για να σπάσει ο πάγος ).
Τελικά είσαι αρχαίος και έχεις καταλάβει τι πουτανάρα έχουμε να αντιμετωπίσουμε. Υπομονή και "σοφές" επιλογές και κάρπε ντίεμ.

Για να είμαι ειλικρινής μάλλον την περνάω ξόφαλτσα την ασθένεια και δεν έχω καταλάβει τα χειρότερα που ίσως έχουν άλλοι αντιμετωπίσει. Το πρόβλημά μου είναι πως δεν έχω καλή ψυχολογία με αποτέλεσμα τα μικρά "κακά" που αντιμετωπίζω, να μου φαίνονται "τεράστια" και να με ρίχνουν ψυχολογικά.

Γειά σου Γιώργο και καλώς ήρθες στην παρέα!
Στην πάθησή μας, η ψυχολογία παίζει σπουδαίο ρόλο.Μπορεί να βελτιώσει ή να επιδεινώσει την κατάστασή μας. Θα μπορούσες να συζητήσεις με το νευρολόγο σου για το θέμα αυτό και αυτός θα κρίνει αν ίσως χρειάζεσαι κάποιο αντικαταθλιπτικό.
Αφού η κατάστασή σου είναι σχετικά καλή απόλαυσε τη ζωή, είναι τόσο ωραία, οπλίσου με δύναμη, αντιμετώπισε τις δυσκολίες με χιούμορ, διακωμώδησε συμβάντα και γενικά μη μασας!
Καλή πορεία να έχεις

Σε ευχαριστώ θερμά Ντιάνα!!!

fewtile έγραψε:

Γιάννης έγραψε:Γεια σου Γιώργο, πίστεψα πως είσαι νέος στην πάθηση γι αυτό και σε παρότρυνα να συστηθείς (για να σπάσει ο πάγος ).
Τελικά είσαι αρχαίος και έχεις καταλάβει τι πουτανάρα έχουμε να αντιμετωπίσουμε. Υπομονή και "σοφές" επιλογές και κάρπε ντίεμ.

Για να είμαι ειλικρινής μάλλον την περνάω ξόφαλτσα την ασθένεια και δεν έχω καταλάβει τα χειρότερα που ίσως έχουν άλλοι αντιμετωπίσει. Το πρόβλημά μου είναι πως δεν έχω καλή ψυχολογία με αποτέλεσμα τα μικρά "κακά" που αντιμετωπίζω, να μου φαίνονται "τεράστια" και να με ρίχνουν ψυχολογικά.

file ο μονος πονος που αντεχω ειναι ο πονος του αλλου!!!!!!!!
δεν θυμαμε ποιος το ειπε αλλα ειχε δικο οπως και εσυ εχεις δικιο και δικαιωμα να διαμαρτυρεσε. κακα τα ψεματα η ζωη μας αλλαζει και πρεπει να προσαρμοστουμε αλλα αυτο δεν σημαινει οτι πρεπει να μας αρεσει κιολας!!!