MSSociety.gr

Γεια σας .Ήθελα να ρωτήσω κάτι: Μετά από πόσα χρόνια σταματούν οι ώσεις; Μετά την παρέλευση αυτού του διαστήματος, αρχίζει η δευτεροπαθώς προϊούσα; Σε ποιο ποσοστό ασθενών; Σχετίζεται ο αριθμός των ώσεων με την έλευση της δευτεροπαθώς; Δηλαδή αν κάποιος είχε μία ώση μόνο μέσα σε είκοσι π.χ. χρόνια, μπορεί να μπει στο επόμενο στάδιο ή όχι; Ευχαριστώ πολύ!

Κανείς δεν ξέρει;;;;

Κανείς δεν μπορεί να απαντήσει σ' αυτή την ερώτηση Τάνια, η πάθηση είναι απρόβλεπτη. Ακόμα και όσα στατιστικά διαβάσεις, πιθανώς ψάχνοντας στο ίντερνετ, για μένα δεν είναι αξιόπιστα.

Γιάννης έγραψε:Κανείς δεν μπορεί να απαντήσει σ' αυτή την ερώτηση Τάνια, η πάθηση είναι απρόβλεπτη. Ακόμα και όσα στατιστικά διαβάσεις, πιθανώς ψάχνοντας στο ίντερνετ, για μένα δεν είναι αξιόπιστα.

Συμφωνώ με τον Γιάννη, όπως και οι κατηγορίες υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΣΚΠ, δευτεροπαθής προϊούσα, πρωτοπαθής προϊούσα, προϊούσα υποτροπιάζουσα πιστεύω ότι αντιπροσωπεύουν περισσότερο χρηματικές κατηγορίες του συστήματος, γιατί είναι αδιανόητο να υπάρχουν 15 θεραπείες για την υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΣΚΠ, και 0 φαρμακευτικές αγωγές για την δευτεροπαθή και πρωτοπαθή και μην μου πείτε ότι οι χημειοθεραπείες είναι αγωγές...

κάτι άλλο επίσης που έχω παρατηρήσει είναι ότι όσες περισσότερες φαρμακευτικές αγωγές έχει δοκιμάσει κάποιος τόσο περισσότερες πιθανότητες έχει να προχωρήσει σε πιο βαριά μορφή της ΣΚΠ όποια και αν είναι αυτή.

Τυχαίο;;; χμμμ

Τάνια, έκανα μια πρόχειρη (πολύ πρόχειρη και γρήγορη γιατί πεινάω ) αναδρομή στις αναρτήσεις σου και θέλω να σε ρωτήσω, τελικά διαγνώστηκες με σκλήρυνση;

Δε νομιζω πως υπαρχει μια ασφαλη απαντηση στο ερωτημα σου,ισως να περασεις πιστα ισως και οχι,ισως σε 10 χρονια ισως σε 20,ειναι κατι σαν τη πυθια,ισως σε πιασει η ιντερφερονη ισως οχι...

Στάθη με προβληματισες πολυ με τις αγωγές που έγραψες. Σίγουρα έχεις δει πολλά. Κι εγώ που σκεφτόμουν να αλλάξω το Rebif! Μάλλον θα κάνω υπομονή.

kano rebif44, 7 xronia, παρόλο, τις παρενέργειες που έχει... δεν το αλλάζω, για αυτόν ακριβώς τον λόγο... που ειπε ο Στάθης..

Οπως εχουν μεχρι σημερα τα πραγματα η κατευθηνση ειναι η εξεις,οταν σε μαστιγωνει η μανδαμ και εχεις διαλεξει τον δρομο της αγωγης εαν δεν σε πιανει η προτεινομενη αγωγη πρεπει να δοκιμασεις την τυχη σου στην επομενη γιατι οι μεχρι τωρα αγωγες δεν στοχευουν ολες στους ιδιους παρονομαστες,αλλου στοχευει το τυσαμπρι αλλου το gilenya αλλου οι ιντερφερονες.
Θα μου πει καποιος τωρα πως ολα στοχευουν στην κατακερματιση του ανοσοποιητικου και πανω κατω δεν θα διαφωνησω,αλλα η μηχανη εχει διαφορα και πολλα κοματια που της δινουν κινηση.
Θα διαφωνησω στο οτι αν περασεις απο πολλες αγωγες σιγουρα θα εχεις ασχημη πορεια,δεν τεκμηριωνεται αυτο.
Η επιστημη προχωρα και ελπιζω σε μια εκ στοματος αγωγη που θα ειναι και ασφαλεστερη (π.χ. μηδεν περιστατικα pml,καμια ενοχληση σε ζωτικα οργανα οπως συκωτι) απο τις υπαρχουσες και τοτε η βελονα θα ειναι παρελθον.

ιάννη, το ξέρω ότι τα στατιστικά γίνονται σε μικρό δείγμα και δεν λαμβάνουν υπόψη ή δεν μπορούν να λάβουν υπόψη πολλούς παράγοντες... Αλλά δεν μπορούν συγκεκριμένα δεδομένα να κατευθύνουν κάπως για την εξέλιξη μιας πάθησης; Εδώ και για τον καρκίνο π.χ. υπάρχουν δεδομένα, αν μέσα σε κάποια χρόνια δεν υπάρξει κακή εξέλιξη, δίδονται πιθανότητες για περαιτέρω καλή έκβαση.Εδώ;
Billios, χειρότερη και από ρώσικη ρουλέτα το περιγράφεις... Γ
ιάννη, πριν 4 χρόνια είχα αίσθηση του l'hermitte με μια μαγνητική μπου έλεγε για μια εστία στον αυχένα και μόλις που διακρίνονται δύο στικτές στον εγκέφαλο..Πόρισμα δεν βγήκε.Πήγα σε 3 νευρολόγους μου είπαν το ίδιο..Δεν είχα ευτυχώς κάτι άλλο από τότε.Μία νευρολόγος μου είπε ότι πρέπει να κάνω επανάληψη της μαγνητικής για να δούμε αν υπάρχουν και άλλες εστίες.Δεν έκανα γιατί φοβάμαι... Και αν δείξει περισσότερες τι κάνουμε; Προς το παρόν σύμπτωμα δεν έχω...Αλλά αυτό αναρωτιέμαι: Αν είναι σκληρυνση (η μαγνητική κάτι έδειξε, δεν ήταν καθαρή, το l'hermitte υπήρξε και τώρα λιγότερο) τι να περιμένω;;;;;