MSSociety.gr

Αφού ο γιατρός μου είδε την νέα MRI
(viewtopic.php?f=55&t=5440&start=10 )
μου πρότεινε για καλύτερη πορεία, την έναρξη λήψης εφ' όρου ζωής:
1. VitD3 1200 IU/day
2. Neurobion 1 x 2 φορές την ημέρα.
Επίσης, μου είπε, για το ενδεχόμενο επιδείνωσης της κατάστασης μου, προληπτικά να ξεκινήσω κάποιο φαρμακευτικό σκεύασμα, όπως το AUbAGIO. Διάβασα σχετικά με το σκεύασμα, με φοβίζουν οι παρενέργειες και μου είναι δύσκολο να αποφασίσω...Έχει κανείς εμπειρία με το συγκεκριμένο σκεύασμα;;;


ΥΓ
Είμαι χωρίς φαρμακευτική θεραπεία από Σεπτέμβριο του 2011 νομίζω...
Είμαι σχετικά σε καλή κατάσταση (ικανότητα βάδισης).
ΥΓ2
AUBAGIO 14 mg
http://ec.europa.eu/health/documents/co ... 472_el.pdf

Πριν από το καλοκαίρι με είχε δει ένας νευρολόγος που από αρκετά μέλη εδώ μέσα θεωρείται πολύ καλός και μου πρότεινε να ξεκινήσω το thysabri γιατί πίστευε ότι θα με βοηθούσε. Σε τι ακριβώς δεν μπόρεσα να καταλάβω αλλά μου έθεσε το εξής δίλλημα. Βλέποντας την κατάστασή μου (ήμουν ήδη σε αμαξίδιο), μου είπε « αν τώρα είσαι έτσι, σε μερικά χρόνια πως νομίζεις ότι θα είσαι; Δεν πρέπει να πάρεις κάποια αγωγή για να βοηθηθείς; Του απήντησα ότι η μορφή της νόσου που έχω δεν επιδέχεται φάρμακα. Μου είπε πως όντως είναι έτσι αλλά συγκεκριμένα το thysabri θα με βοηθούσε!!! Γνωρίζοντας τις παρενέργειές του φοβήθηκα να το ξεκινήσω. Δεν ξέρω αν έκανα καλά ή άσχημα, απλά προσπάθησα ν΄ αποφύγω περεταίρω συνέπειες στον ήδη καταπονημένο οργανισμό μου. Τώρα κάτι αντίστοιχο συμβαίνει σε σένα λέγοντάς σου πως πρέπει να ξεκινήσεις το audagio. Πραγματικά αν όλα αυτά τα φάρμακα που μας δίνουν δεν είχαν τόσες παρενέργειες θα τα δοκίμαζα όλα! Δύσκολη η απόφασή σου και δυστυχώς πρέπει να την πάρεις μόνος σου. Είναι βέβαιο πως κάποιοι θα πίνουν νερό στο όνομα του audagio πιστεύοντας ότι σ΄ αυτό οφείλεται η καλή τους μέχρι τώρα πορεία και άλλοι θα το βλέπουν όπως ο ταύρος το κόκκινο πανί που έχει και αχρωματοψία! Τουλάχιστον αν μπορούσε να σου εξασφαλίσει πως το audagio δεν θα σε βλάψει. Αλλά εκεί αρχίζουν τα σχετικά με αποτυπώματα της νόσου, ιδιαιτερότητες του οργανισμού και και και… Σου εύχομαι αυτό που θ΄ αποφασίσεις ν΄ αποδειχθεί το καλύτερο για σένα.

Κώστας έγραψε:… Σου εύχομαι αυτό που θ΄ αποφασίσεις ν΄ αποδειχθεί το καλύτερο για σένα.

Ευχαριστώ για όλα φίλε Κώστα!!!

Ότι και να ξεκινήσεις maestro, ξεκίνα το με πίστη, χωρίς φόβο και με ενθουσιασμό.
Εάν ο δρόμος που διαλέξεις εμπεριέχει τα παραπάνω πιθανά θα είναι και ο ορθότερος σου δρόμος, και αυτό προσωπικά πιστεύω είναι που κάνει την διαφορά σε μια αγωγή, θεραπεία..... όποια και αν είναι αυτή.


Καλή δύναμη !

Ευχαριστώ φίλε Στάθη

Maestro,καλη τυχη σε οτι αποφασίσεις !

Τάνια έγραψε:Καλησπέρα! Δεν ξέρω αν σε μπερδεύω ή αν μιλάω εκ του ασφαλούς(δεν έχω πάρει φάρμακα 17 χρόνια εκτός από 2 φορές κορτιζόνη , που υποτροπίασε το μάτι μου) , αλλά εγώ δεν παίρνω π.χ. ντεπόν για να μην πονέσει το κεφάλι μου! Θέλω να πω ότι αυτό (το προληπτικά)δεν ξέρω κατα πόσο ευσταθεί! Ο γιατρός που μου έκανε παρακέντηση στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσ/νίκης είπε (τότε πριν 17 χρόνια)να κάνω υποδόριες ενέσεις ιντερφερόνης. Ο γιατρός που με παρακολουθούσε μου είπε (ήμουν 20 χρονών) αφού του εξήγησα ότι δεν θέλω φάρμακα, θα δοκιμάσουμε με προσεκτική διατροφή, ξεκούραση , όχι ποτά, όχι ξενύχτια και βλέπουμε.Ήμουν πολύ τυχερή γιατί όλα πήγαν καλά.Και φυσικά κανένας δεν μπορούσε να μου εγγυηθεί ότι θα είχα την ίδια ακριβώς πορεία με ή χωρίς ενέσεις ιντερφερόνης .Ίσως παίζει το γεγονός ΄ότι δεν ήξερα τι είναι αυτό που έχω αφού γράψανε απομυελυνωτική νόσος και δεν είχα διαδίκτυο να ψάξω ώστε να τρελαθώ. Ζούσα ωραιότατα στην άγνοιά μου!
Τώρα δεν ξέρω αν βοηθάω αλλά ήθελα να σου το πω.Η απόφαση και η ζωή είναι δική σου.
'Οτι και αν αποφασίσεις ελπίζω να είναι για καλό σου.
.

Σε ευχαριστώ που ασχολήθηκες με το θέμα που με απασχολεί!!!
Κι εγώ τα τελευταία χρόνια έχω παρόμοιες απόψεις με σένα και αρκετούς ακόμα!!!
Προσπαθώ να αποφεύγω ακόμα και τα ντεπόν, υιοθετώντας μια πιο συντηρητική συμπεριφορά και ΜΗΝ έχοντας στο μυαλό μου την ασθένεια(θέμα συνήθειας πλέον, μετά από τουλάχιστον 20 χρόνια που έγινε η διάγνωσή μου).
Η νέα εστία που έχω στην πρόσφατη MRI με ανησύχησε λίγο, αλλά, βλέπω πως τουλάχιστον μέχρι σήμερα δεν έχω και τρομερή διαφορά προς το χειρότερο, όσον αφορά την κατάστασή μου.

Παιδιά σας ευχαριστώ όλους που ασχοληθήκατε με το θέμα που με απασχολεί!!!
Θα δω τι θα κάνω...

Σίγουρα ο φόβος τι θα σου συμβεί και για το χειρότερο υπάρχει όμως πολλές φορές ο φόβος μας επηρεάζει στη λήψη μιας σωστής απόφασης γιατί δε γίνεται με λογική.
Καμία αγωγή δεν είναι θεραπευτική. Κανένας δε μπορεί να εγγυηθεί τα αποτελέσματα της. Οποίος το κάνει λέει ψέματα. Ειναι μονο ποσοστα/πιθανότητες/ και όχι η πραγματικότητα.
Αυτό που μπορεί να κάνει κάποιος είναι να μελετήσει τη πιθανή του αγωγή και θεραπευτικές επιλογές. Την αποτελεσματικοτητα τους σε αρκετες πηγες για επιβεβαιωση. Φυσικά και τις παρενέργειες. Δεν μιλάμε για παρενέργειες depon υπάρχει μεγάλος κίνδυνος με κάποια φάρμακα. Δεν ειναι αστειο και αμελητέο. Σε βάζουν και υπογράφεις ότι τα παίρνεις με δική σου ευθύνη. Οι ίδιοι ομως που τα προτείνουν δεν υπογράφουν ότι δε θα παθεις κάτι. Δες όλες τις επιλογές όχι μόνο αγωγων.
Υπέρ των φαρμάκων δεν είμαι σε καμία περίπτωση. Έχω μελετήσει εκρινα και αποφάσισα ότι δεν κάνει για μένα αυτός ο δρόμος. Και δε σου μιλάω καθόλου εκ του ασφαλούς. Ξεκίνησα με πολύ κακή κατάσταση και οι γιατροί μιλούσαν για επιθετικότητα.
Εσύ να πάρεις τις δικές σου αποφάσεις αλλά με ζυγισμενα δεδομένα χωρίς το φόβο να μιλάει αντί για σένα.

Εύχομαι ότι καλύτερο