MSSociety.gr

Καλημέρα στο forum,

Πέρσυ το καλοκαίρι (2014), 27 ετών, είχα το πρώτο μου επεισόδιο με μουδιάσματα στα πόδια και στα χέρια. Η μαγνητική έδειξε 2 εστίες στον αυχένα και μια πολύ μικρή ανενεργή στο κεφάλι. Έκανα 5ήμερο σχήμα κορτιζόνης και συνέχισα με κορτιζόνη από το στόμα για 20 μέρες. Τα συμπτώματα είχαν υποχωρήσει αρκετά αλλά δεν είχαν εξαλειφθεί τελείως. Είχα κάποια λίγα μουδιάσματα και ένιωθα συνεχώς το αίσθημα ηλεκτρισμού όταν έσκυβα το κεφάλι. Για το λόγο αυτό έκανα από μια ενδοφλέβια κορτιζόνη μια φορά το μήνα. Επίσημη διάγνωση σκπ δεν είχε γίνει. Είμαστε ακόμα στην μυελίτιδα.

Το Δεκέμβρη του 2014 έρχεται το 2ο χτύπημα με μουδιάσματα πάλι σε πόδια χέρια αλλά και κοιλιά αυτή τη φορά. Οι εστίες του καλοκαιριού ακόμα εκεί συν άλλη μια στον αυχένα. Μαζί έρχεται και η διάγνωση για ΣΚΠ. Πάλι 5ήμερο σχήμα κορτιζόνης στο νοσοκομείο και χάπια στην συνέχεια. Τα μουδιάσματα υποχώρησαν τελείως. Ο ηλεκτρισμός εδώ, έχω αρχίσει να τον συνηθίζω. Ξεκινάω θεραπεία με Rebif 44 από αρχές Φλεβάρη.

Τον Μάρτιο 2015 έρχεται η 3η ώση μετά από ένα κρυολόγημα που πέρασα. Μπορώ να πω ότι ήταν και η πιο ελαφριά. Μουδιάσματα σε κοιλιά και χέρια και μόνο μια πολύ μικρή νέα εστία στον αυχένα. Παρ' όλα αυτά η γιατρός μου θεώρησε σωστό πέρα από το 5ήμερο σχήμα που έκανα στο νοσοκομείο να συνεχίσω να παίρνω 2 μήνες κορτιζόνη από το στόμα γιατί είναι νωρίς και το Rebif δεν με έχει πιάσει ακόμα. Και έτσι έκανα... Νιώθω πολύ καλύτερα και ο ηλεκτρισμός έχει αρχίσει να κάνει κάποια διαλείμματα.

Αρχές Ιουνίου και αφού έχω σταματήσει ήδη ένα μήνα την κορτιζόνη κάνω μαγνητική για να δούμε που βρισκόμαστε. Η εικόνα έχει βελτιωθεί. Ενεργές εστίες δεν υπάρχουν. Δεν προλαβαίνει να περάσει μια εβδομάδα και παθαίνω ουρολοίμωξη (πήρα αντιβίωση). Μια μέρα μετά μουδιάζουν τα πόδια μου και μετά από 2 μέρες νιώθω περίεργα το δεξί μου μάτι. Συγκεκριμένα νιώθω ότι είναι πιο θολό από το αριστερό και πονούσε. Είχα και ημικρανίες όμως εκείνη την περίοδο οπότε δεν ξέρω αν ο πόνος στο μάτι οφειλόταν σε αυτό. Ο γιατρός είπε οπτική νευρίτιδα και με έβαλε πάλι σε 5ήμερο σχήμα, το οποίο τελείωσα χθες και τώρα παίρνω χάπια. Το νιώθω αρκετά καλύτερα το μάτι, αλλά όχι 100% καλά όπως το αριστερό. Oι ημικρανίες πέρασαν τελείως. Ξαναέκανα μαγνητική και δεν έχει αλλάξει τίποτα από την τελευταία που έκανα αρχές του μήνα.

Κουρασμένη, μπερδεμένη και απογοητευμένη 4 ώσεις και 5 μαγνητικές σε ένα χρόνο. Αποφάσισα να επισκεφθώ τον κο Κυλιντιρέα - ο μόνος που ενδιαφέρθηκε να δει αναλυτικά τις μαγνητικές μου - ο οποίος προβληματίστηκε με την εικόνα του αυχένα μου και μου ζήτησε να κάνω μια ειδική εξέταση που γίνεται στην ιατρική σχολή Αθηνών ( Aquaporin 4 ) για να δει μήπως έχω μια ειδικού τύπου σκλήρυνση (ΝΜΟ ή νόσος Devic, όπως την βρήκα να αναφέρεται στο internet) που χτυπάει στον αυχένα και χρειάζεται διαφορετική φαρμακευτική αγωγή. Κοίταξα το ιστορικό των εξετάσεών μου και μου την είχαν ξανακάνει αυτή την εξέταση τον Δεκέμβρη με αποτέλεσμα <10. Τι σημαίνει αυτό; Θετικό ή αρνητικό; Την έχει κάνει κάποιος άλλος; Έχετε κάποια σχετική εμπειρία σχετικά με την νόσο, φαρμακευτική αντιμετώπιση, συμπτώματα, πορεία κλπ.); Έχω κάψει το μυαλό μου από χθες αλλά δεν βγάζω άκρη...

Και κάτι ακόμα... Τι γίνεται ρε παιδιά με τις λοιμώξεις-κρυολογήματα; Κάθε φορά που αρρωσταίνουμε να περιμένουμε ώση μετά;

Ευχαριστώ πολύ για το χρόνο σας!
Χριστιάνα

Γεια σου Χριστιάνα,

η πορεία τέτοιον υποτροπών, και τέτοιον συμπτώματα δείχνουν σημάδια τυπικά της σκλήρυνσης, που γνωρίζουμε της μορφής Relapse - Remitting MS, τώρα αν θέλει να σε κατηγοριοποιήσει ο ειδικός σε ειδική κατηγορία είναι ένα θέμα που θα μας προβληματίσει αναλόγως το φάρμακο το οποίο θα σου προταθεί.

Επειδή η μεγαλύτερη ζημιά στους ασθενείς με ΣΚΠ, γίνεται από την νοοτροπία "πάρε φάρμακα" χωρίς ιδιαίτερο έλεγχο και τρέχα δεξιά τρέχα αριστερά για εξετάσεις (κάτι το οποία έζησα έντονα με τον ίδιο ειδικό), κάθε τι που λένε οι γιατροί καλό είναι να περνάει από φιλτράρισμα.

Εάν σε κατηγοριοποιήσουμε σε ειδική κατηγορία της σκλήρυνσης με όνομα NMO, τι φάρμακο είναι αυτό που καλύπτει αυτήν την κατηγορία; Έχει περάσει από κλινική μελέτη για ασθενείς σε αυτήν την κατηγορία, ποιες είναι οι παρενέργειες βραχυπρόθεσμες ή μακροπρόθεσμες του φαρμάκου αυτού και ποια η επιτυχία του;;;

Η εστίες στον αυχένα είναι ένα θέμα. Είχα ακριβώς τα ίδια προβλήματα στην καλωδίωση του αυχένα (2 εκατοστά εστία), παρέα με τους ηλεκτρισμούς που μου περιγράφεις. Κατάφερα να τα εξαφανίσω, όχι με φάρμακα, αλλά με καλή ψυχολογία, καλή διατροφή, ελαφριά άσκηση, χενφα και συνδυασμό ειδικών βιταμινών προσαρμοσμένα ειδικά για την βελτίωση της υγείας του (ότι έχει απομείνει) Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ).

Όσο για τα κρυώματα επειδή έχεις ανοσοκατασταλθεί αρκετά, τα κρυώματα έχουν πιο εύκολη πρόσβαση. Είναι η μεγαλύτερη παρενέργεια των φαρμάκων της MS ότι είμαστε καμπριολέ σε ότι κυκλοφορεί εκεί έξω, με αποτέλεσμα να αρρωσταίνουμε πιο συχνά, εκτός αν κυκλοφορούμε σε γυάλα.

Αυτό δεν σημαίνει ότι μετά από κάθε ίωση θα παθαίνουμε κρίσεις, αλλά επειδή το ανοσοποιητικό φτιάχνει στρατιωτάκια για να καταπολεμηθεί το κρύωμα ή ουρολοίμωξη, μόλις τελειώνει ο κύκλος του πολέμου της ίωσης, μπορεί να ξεκινήσει ένα κρεσέντο στο ΚΝΣ, διότι τα φάρμακα που μας δίνουν δεν μας θεραπεύουν αλλά κρατάνε το ανοσοποιητικό σε χαμηλά επίπεδα..., κάτι που αντιστρέφεται με μια ίωση.., και αποδεικνύει σε πολλές περιπτώσεις πόσο εγκληματική είναι η δράση των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων πάνω μας, όπως στο θέμα τον ιώσεων.

Προσπάθησε μέσα από την μελέτη, ερωτήσεις σε ασθενείς και ανταλλαγή εμπειριών να γίνεις "Expert Patient", έτσι και εγώ με μεγάλα προβλήματα κατάφερα να βγω στην επιφάνεια να πάρω μεγάλες αναπνοές και να πορεύομαι καλύτερα στην περιπέτειά αυτή.

Έτσι και εσύ, σιγά σιγά να αντιληφθείς πως λειτουργεί η βιολογία σου καλύτερα, σε σχέση με τα εσωτερικά-εξωτερικά ερεθίσματα, το πια είναι τα σωστά όπλα για εσένα θα τα βρεις σιγά σιγά, και θα αρχίζει η ραγδαία βελτίωση στην περιπέτειά σου.

Καλή δύναμη Χριστιάνα.

christianaki13 έγραψε:Καλημέρα στο forum,
....................
Και κάτι ακόμα... Τι γίνεται ρε παιδιά με τις λοιμώξεις-κρυολογήματα; Κάθε φορά που αρρωσταίνουμε να περιμένουμε ώση μετά;

Ευχαριστώ πολύ για το χρόνο σας!
Χριστιάνα

Φυσικά και ΟΧΙ !!!! Καλή τύχη!!!!!!!!!!!!!!!!!