MSSociety.gr

ΜΕΤΑ ΑΠΟ 4,5 ΧΡΟΝΙΑ Κ ΑΦΟΥ ΕΧΩ ΣΧΕΔΟΝ 2 ΧΡΟΝΙΑ ΥΠΟΤΡΟΠΕΣ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΑΛΛΑΞΑ ΓΙΑΤΡΟ.....ΤΟ ΤΥΣΜΠΡΙ ΜΑΣ ΤΕΛΕΙΩΣΕ....ΤΟ ΤΖΙΛΕΝΥΑ ΔΕΝ ΠΠΙΑΝΕΙ ΧΡΟΝΟ ΑΛΟΥΣ 6 ΜΗΝΕΣ Ν Α ΔΩ ΑΛΛΟΧΑΠΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΟΠΟΤΕ Ο ΝΕΟΣ ΓΙΤΡΟΣ ΗΤΑΝ ΚΑΤΗΓΟΡΙΜΑΤΙΚΟΣ Η ΛΕΜΤΡΑΝΤΑ Η ΜΙΤΟΞΑΝΔΡΟΝΗ.....ΤΙ ΝΑ ΚΑΝΩ;;;; ΞΕΡΩ ΟΤΙ ΑΝ ΤΟ ΠΑΡΩ ΘΑ ΣΤΑΜΑΤΗΣΕΙ Ο ΔΑΙΜΟΝΑΣ ΑΛΛΑ;;;;;; ΑΛΛΑ ΑΛΛΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΕΔΩ ΠΟΥ ΤΟ ΠΕΡΝΕΙ;;;;;

krevasils έγραψε:ΜΕΤΑ ΑΠΟ 4,5 ΧΡΟΝΙΑ Κ ΑΦΟΥ ΕΧΩ ΣΧΕΔΟΝ 2 ΧΡΟΝΙΑ ΥΠΟΤΡΟΠΕΣ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΑΛΛΑΞΑ ΓΙΑΤΡΟ.....ΤΟ ΤΥΣΜΠΡΙ ΜΑΣ ΤΕΛΕΙΩΣΕ....ΤΟ ΤΖΙΛΕΝΥΑ ΔΕΝ ΠΠΙΑΝΕΙ ΧΡΟΝΟ ΑΛΟΥΣ 6 ΜΗΝΕΣ Ν Α ΔΩ ΑΛΛΟΧΑΠΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΟΠΟΤΕ Ο ΝΕΟΣ ΓΙΤΡΟΣ ΗΤΑΝ ΚΑΤΗΓΟΡΙΜΑΤΙΚΟΣ Η ΛΕΜΤΡΑΝΤΑ Η ΜΙΤΟΞΑΝΔΡΟΝΗ.....ΤΙ ΝΑ ΚΑΝΩ;;;; ΞΕΡΩ ΟΤΙ ΑΝ ΤΟ ΠΑΡΩ ΘΑ ΣΤΑΜΑΤΗΣΕΙ Ο ΔΑΙΜΟΝΑΣ ΑΛΛΑ;;;;;; ΑΛΛΑ ΑΛΛΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΕΔΩ ΠΟΥ ΤΟ ΠΕΡΝΕΙ;;;;;

Βασιλη !!!!!!!! ΚΑΛΑ ΕΚΑΝΕΣ που αλλαξες γιατρο !!!!!!!! Οσο για τα αλλα φαρμακα ...Το ξερεις ...Δυστυχως , δεν υπαρχει θεραπεια για μας, δεν υπαρχει φαρμακο που να ξερουμε απο την αρχη αν θα μας βοηθησει ! Η αποφαση ...ειναι αποκλειστικα δικη σου ! Ομως , ΣΕ ΠΑΡΑΚΑΛΩ , πριν κανεις οτιδηποτε ...Ρωτα το γιατρο σου ΓΙΑ ΤΑ ΠΑΝΤΑ !!!!! Αυτα που μπορω να σου πω εγω ειναι οτι το LEMTRADA , ειναι νεο φαρμακο ...Ενδοφλεβιο , μια φορα το χρονο ...Η εγχυση γινεται μετα απο καταλληλη προετοιμασια και στενη παρακολουθηση . Η μιτοξανδρονη , ειναι παλιο φαρμακο . Παλια το εδιναν στις αθριτιδες. Κι αυτο εχει ενα...ρισκο ....Ψαξε να βρεις πληροφοριες .......γκουγκλαροντας .Ελπιζω να σε βοηθησα λιγο . Σου ξαναλεω ....ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΑΡΑΞΕΙΣ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΣΟΥ ΣΤΙΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ !!!!!!!

Γεια σας παιδιά και απο μένα

Και εγώ έχω εδώ και 5 χρόνια ΣΚΠ εκ των οποίων 3 διεγνωσμενα.Ξεκίνησα με betaferon και μετα απο υποτροπές συνεχισα με gilenya.Επειτα απο ενεργότητα της νόσου σε κάθε επαναληπτικη μαγνητική αλλά χωρίς υποτροπές αποφάσισα με το γιατρό να πάμε στο lemtrada (λόγω θετικων αντισωμάτων στον ιο JC για tysabri)και θα ήθελα να ρωτησω για την εμπειρία σας??

Θα ήθελα να ρωτήσω εάν πείρατε τελικά Lemtrada είδατε κάποιο αποτέλεσμα? Διότι μου το προτείνει τώρα και εμένα ο γιατρός μου.
Ευχαριστώ,
Chryssa

viewtopic.php?f=38&t=4973 Είχε γίνει συζήτηση και στο παρελθόν από ότι είδα.... Στάθηκα περισσότερο στην σελίδα 5, και στα σχόλια του χρήστη Στάθη.

Ευχαριστώ πολύ N.Korkonias , διάβασα την ανάρτηση του Στάθη και πραγματικά φαίνεται πολύ τεκμηριωμένη. Εντωμεταξύ διαβάζοντας δίαφορα αντιλήφθηκα ότι ώπου μονοκλωνικό αντίσωμα = χειμειοθεραπεία. Οπότα διαγραφή για εμένα. Δεν υπάρχει περίπτωση! Τουλάχιστον όχι όσο ακόμα μπορώ να περπατάω έστω και αν πηγαίνω σαν μεθυσμένη!!!

Έχω την αίσθηση, ότι δεν πρέπει κάποιος να επιβαρύνει τον οργανισμό του, ΕΚΤΟΣ αν δεν έχει να χάσει τίποτα.... Συνεπώς μαζί σου!

N.Korkonias έγραψε:Έχω την αίσθηση, ότι δεν πρέπει κάποιος να επιβαρύνει τον οργανισμό του, ΕΚΤΟΣ αν δεν έχει να χάσει τίποτα.... Συνεπώς μαζί σου!

Ναι έτσι πιστεύω και εγώ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ!

2,5 όμορφα χρόνια μετά, ξαναμπαίνω στο φόρουμ. Και βλέπω την συζήτηση για το φαρμακο που έκανε το Δεσποινάκι μου, δεύτερη στην Ελλάδα, όπως είχα γράψει.
Νομίζω πως ο καθένας εδώ, γράφει την προσωπική του εμπειρία. Ναι η Δέσποινα δεν είχε κάτι άλλο να χάσει, ήταν σχεδόν στο αμαξίδιο και πολλές φορές δεν μπορούσε ούτε να φάει μόνη της και ήταν απαραίτητο να παρει LEMTRADA. Ναι η Δέσποινα είχε επί 3.5 χρόνια κάθε μήνα υποτροπή και δεν την έπιανε κανένα άλλο φάρμακο. Ούτε Gilenya, ούτε Aubagio, ούτε πλασμαφάιρεση. Απολύτω τίποτα.
Ναι η Δέσποινα είναι καλύτερα. Περπάτάει ξανά, αρκετά δύσκολα μεν και αργα, αλλά με ενα μπαστούνι. Και ας απαντήσει η Άννα59 που ήταν πλάι μου την πρώτη μέρα και θυμάται πως ήταν και πως έχει βελτιωθεί. Πέρασε από την τετραπληγία και τώρα με πολύ σοβαρή κινητική αναπήρια είναι σαφώς πολύ καλύτερα. Και κυρίως κοιμάται ο Δαίμονας και δεν την βασανίζει κάθε μέρα με τις ασταμάτητες υποτροπές.
Ο κάθενας ας σκεφτεί και ας αποφασίσει μόνος του.
Εγώ μοιράζομαι τις σκέψεις μου και τις κακές αλλά και καλές μου εμπειρίες.
Και δεν μιλάω τελείως έξω απ' τον χορό ως αδελφή πάσχουσας.
Έχω και εγω 3 εστίες στον αυχένα.
Για οποιαδήποτε πληροφορία που μπορούμε να βοηθήσουμε π.μ.


Ευχαριστώ