• καλή αρχή για που???

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #126315  από marykif
 Δευ Φεβ 06, 2017 5:47 pm
Φίλοι μου δεν σας έχω ξεχάσει και πιστεψτε με όχι επειδή το κουβαλάω και το ζω καθημερινά το πακέτο....(όπως όλοι μας βέβαια) αλλά επειδή με κανατε να σταθώ στα πόδια μου....να φρενάρει λίγο το κατρακυλισμα τότε στα πολύυυυ δύσκολα και μετά να έχω μια παρέα να τα λέμε!!!
Σας το χρωστούσα να σας πω ότι όλα πάνε καλά, χωρίς έξαρση μέχρι τώρα...(τρέμω που το λέω...) μόνο συμπτώματα και κάποια δεν υποχωρούν αλλά συνηθίζεις να ζεις με αυτά...(αυτό μου το λέγατε και δεν μπορούσα να το καταλάβω , ίσως και να το χωνέψω...πάντως ισχύει.
Κρατάω τις αποστασεις μου απο το θέμα, καταφέρνω με τον τρόπο μου (κακήν κακώς) να κάνω τις καθημερινές ενέσεις (για όσους θέλουν φάρμακα) μόνη μου, σταμάτησα να σκέφτομαι συνεχως τι θα μου συμβεί δεν τρέφομαι και ιδιαίτερα καλά όπως πρώτα απολαμβάνω πλέον και λίγα βλαβερά και παχυντικά ....και φυσικά δεν κάνω μακροπρόθεσμα σχέδια / όνειρα ...μην με ρωτήσετε τι ....ακόμη κάποια πονάνε...δεν μπορώ ούτε να τα πω πόσο μάλλον να τα γράψω.
Προχωράμε!!!
 #127132  από marykif
 Παρ Μαρ 03, 2017 2:38 pm
Φίλοι μου είναι αλήθεια πως κυκλοφόρησε επιτέλους το copaxone μέρα παρά μέρα???? το περίμεναν να κυκλοφορήσει από το 2015...
Please όποιος γνωρίζει κάτι.....
 #127141  από ΓιαννηςΑγιαννης
 Παρ Μαρ 03, 2017 10:08 pm
Μου το πρότεινε ο γιατρός μου τον Ιανουάριο ..απλά του θύμισα ότι κάνω 3 φορές την εβδομάδα το παλιό (20ml )γιατί το ξεχνάω αν πάρω των 40ml θα το κάνω 1 φορά την εβδομάδα ….οεο …

Χάρηκα που είσαι καλύτερα..
 #127153  από marykif
 Κυρ Μαρ 05, 2017 2:03 pm
Στη περίπτωση μου η αγωγή που ξεκίνησα και που συνεχίζω μέχρι και σήμερα είναι καθημερινά copaxone των 20ml. Δεν το συζητούσε για μέρα παρά μέρα ο γιατρός παρά μόνο η νοσηλεύτρια πως αναμένουν το νέο φάρμακο που θα χορηγείτε μέρα παρά μέρα και αυτό επειδη δεν μπορούσα τις ενέσεις..Μάλλον η περίπτωση μου είναι πιο σοβαρή για να μου το χορηγει καθημερινα..και από ότι κατάλαβα δεν είναι νέο φάρμακο αλλά νέα έκδοση των 40ml.
 #127241  από marykif
 Σάβ Μαρ 11, 2017 6:24 pm
Καλησπέρα,
ενημερώνω...έχω πολλές ερωτήσεις...αλλά και με τέτοιο καιρό τι άλλο να κάνεις?
Λοιπόν...Υπάρχει κανείς που χρησιμοποιεί πάνω από 2 χρόνια το Copaxone? και αν ναι τα σημεία εφαρμογής της ένεσης σε τι κατάσταση είναι? εγώ έχω βγάλει off τα χέρια (πισω στο μπράτσο) σύμφωνα με τα λεγόμενα του νοσηλευτή και δεν πρέπει να ξανακάνω εκεί όπως επίσης και στον ποπό...τι μας μένει? μπροστά στους μηρούς που είναι και εκεί ταλαιπωρημένο το δέρμα αλλά ακόμα αντέχει όπως μου είπε και η κοιλιά που μετα την εξωσωματική αρνούμαι να κάνω το οτιδήποτε...οπότε με συμβούλεψε να προχωρήσω στο πλαϊνό μέρος του μηρού (αλλά να προσέχω γιατί έχω πολλές φλεβίτσες) και πιο ψηλα στο ύψος της λεκάνης..δεν το έχω καταφέρει ακόμα..υπάρχει κάποιο άλλο σημείο? έχει δοκιμάσει κανείς σε αυτά τα σημεία? παντού βλέπω φλεβίτσες και αν βγουν και αυτά off τι κάνουμε? δεν κάνω κάτι λάθος μου είπε ο νοσηλευτής απλά έχει υποχωρήσει το λίπος και δεν θα απορροφάται το φάρμακο...θα επανέλθει το χέρι? αν και για να μην μου απάντησε στη συγκεκριμένη ερώτηση δεν είναι καλά τα νέα...αλλά η ελπίδα πεθαίνει τελευταία!
Με τα αντιγριπικά εμβόλια τι κάνουμε? Για κάποιο μου είπε πως δεν πρέπει να τα κάνουμε αλλά και να προσέχω να μην ανεβάσω πυρετό.
Εχει ξεκινήσει κανείς το μέρα παρά μέρα copaxone? Σε μένα έφεραν το μηχάνημα το οποίο είναι το ίδιο με αυτό που χρησιμοποιώ και για να ξεκινήσω το μέρα παρά μέρα αφου βέβαια το εγκρίνει ο γιατρός θα πρέπει να τελειώσουν τα φάρμακα που έχω και μετά να μου γραψει των 40ml που είναι για μέρα παρά μέρα οπότε δενέχει νόημα να πάω νωρίτερα στον γιατρο.
Αλήθεια δεν θα ήταν καλύτερα αν βέβαια το ενέκρινε ο γιατρός το μέρα παρα μέρα να τα επιστρέφαμε τα παλιά και άμεσα να ξεκινούσαμε τα νέα να γλιτώναμε κάνα τρύπημα....4 ολόκληρα τρυπήματα την εβδομάδα θα γλιτώναμε...ζητάω πολλά?
 #127242  από Nikoskk
 Σάβ Μαρ 11, 2017 9:08 pm
Με τα αντιγριπικά εμβόλια τι κάνουμε? Για κάποιο μου είπε πως δεν πρέπει να τα κάνουμε αλλά και να προσέχω να μην ανεβάσω πυρετό.

Γεια σου marykif εγω προσωπικα δεν κανω εμβολιο και δεν θα εκανα, αλλα με προσεγμενη διατροφη και βιταμινες εναμιση χρονο τωρα δεν εχω ξαναπαρει ουτε ασπιρινη,ξερω αλλους που κανουν και παλι αρωσταινουν, κατα την γνωμη μου δυναμωσε το ανοσοποιητικο σου και δεν χρειαζεσαι εμβολια.
 #127243  από marykif
 Σάβ Μαρ 11, 2017 9:20 pm
Ευχαριστώ για την απάντηση και γω δεν έχω κάνει ποτέ και δεν θα έκανα αλλά πριν μερικές μέρες που πήγα σε παθολόγο λογω ίωσης με ρωτούσε αν έχω κάποιο πρόβλημα υγείας και της το αποκάλυψα... οπότε με συμβούλεψε να το ψαξω το θέμα με τα αντιγριπικά και να μιλήσω με τον γιατρο που με παρακολουθεί διότι κάποιοι ασθενείς που παρακολουθεί και έχουν ιδιο θέμα υγείας δεν τους επιτρέπουν να το κάνουν. Το ίδιο μου είπε και η νοσηλεύτρια πως ειδικά καποιος τυπος εμβολίου δεν επιτέπεται να το κάνουμε. Ομως μου τόνισε να προσέχω να μην κάνω πυρετό και να χρησιμοποιώ αμέσως αντιπυρετικά.
 #127255  από marykif
 Κυρ Μαρ 12, 2017 5:48 pm
Καλησπέρα,
ενημερώνω...έχω πολλές ερωτήσεις...αλλά και με τέτοιο καιρό τι άλλο να κάνεις?
Λοιπόν...Υπάρχει κανείς που χρησιμοποιεί πάνω από 2 χρόνια το Copaxone? και αν ναι τα σημεία εφαρμογής της ένεσης σε τι κατάσταση είναι? εγώ έχω βγάλει off τα χέρια (πισω στο μπράτσο) σύμφωνα με τα λεγόμενα του νοσηλευτή και δεν πρέπει να ξανακάνω εκεί όπως επίσης και στον ποπό...τι μας μένει? μπροστά στους μηρούς που είναι και εκεί ταλαιπωρημένο το δέρμα αλλά ακόμα αντέχει όπως μου είπε και η κοιλιά που μετα την εξωσωματική αρνούμαι να κάνω το οτιδήποτε...οπότε με συμβούλεψε να προχωρήσω στο πλαϊνό μέρος του μηρού (αλλά να προσέχω γιατί έχω πολλές φλεβίτσες) και πιο ψηλα στο ύψος της λεκάνης..δεν το έχω καταφέρει ακόμα..υπάρχει κάποιο άλλο σημείο? έχει δοκιμάσει κανείς σε αυτά τα σημεία? παντού βλέπω φλεβίτσες και αν βγουν και αυτά off τι κάνουμε? δεν κάνω κάτι λάθος μου είπε ο νοσηλευτής απλά έχει υποχωρήσει το λίπος και δεν θα απορροφάται το φάρμακο...θα επανέλθει το χέρι? αν και για να μην μου απάντησε στη συγκεκριμένη ερώτηση δεν είναι καλά τα νέα...αλλά η ελπίδα πεθαίνει τελευταία!
Με τα αντιγριπικά εμβόλια τι κάνουμε? Για κάποιο μου είπε πως δεν πρέπει να τα κάνουμε αλλά και να προσέχω να μην ανεβάσω πυρετό.
Εχει ξεκινήσει κανείς το μέρα παρά μέρα copaxone? Σε μένα έφεραν το μηχάνημα το οποίο είναι το ίδιο με αυτό που χρησιμοποιώ και για να ξεκινήσω το μέρα παρά μέρα αφου βέβαια το εγκρίνει ο γιατρός θα πρέπει να τελειώσουν τα φάρμακα που έχω και μετά να μου γραψει των 40ml που είναι για μέρα παρά μέρα οπότε δενέχει νόημα να πάω νωρίτερα στον γιατρο.
Αλήθεια δεν θα ήταν καλύτερα αν βέβαια το ενέκρινε ο γιατρός το μέρα παρα μέρα να τα επιστρέφαμε τα παλιά και άμεσα να ξεκινούσαμε τα νέα να γλιτώναμε κάνα τρύπημα....4 ολόκληρα τρυπήματα την εβδομάδα θα γλιτώναμε...ζητάω πολλά?
 #127312  από marykif
 Τετ Μαρ 15, 2017 9:25 pm
Λοιπόν το πήρα απόφαση κλέιστηκα στο δωμάτιο και τα κατάφερα και την έκανα μόνη μου την copaxone στο πλάι στο πόδι αφού μου είπε ο νοσηλευτής πως πρέπει να αλλάξω σημείο... πέρα οτι πονούσε πολύ μάλλον επειδή ήταν νέο σημείο έκανα και 2 τεράστια καρούμπαλα...νιώθω περήφανη που τα κατάφερα μόνη μου αν και ντρέπομαι που το λέω από την άλλη πόσο θα θελα να ξεμπερδέψω με όλα αυτά...να τα αφήσω πίσω μου σαν ένα κακό όνειρο...
Κάποιοι μου αφήνουν υπονοούμενα πως πρέπει να συμβουλευόμαστε ψυχολόγο κλπ για να το δαχειριστώ και να μην έχω θυμό και άσχημα συναισθήματα...ο θυμός όμως είναι από άλλα γεγονότα τουλάχιστον έτσι νομίζω ή κάνω λάθος και είναι η αφορμή τα άλλα γεγονότα και η αιτία είναι η ασθένεια. Χρειαζόμαστε υποστήριξη όπως κάθε άνθρωπος ή κάτι παραπάνω εμείς επειδή μας εξασθενεί η ασθένεια?
  • 1
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10