MSSociety.gr

Παιδιά καλησπέρα.

Χρειάζομαι τη γνώμη σας.

Πάσχω από το 2009. Από την αρχή της πάθησης είχα συμπτώματα απανωτά (περίπου 1 το μήνα) τα οποία πέρναγαν είτε μόνα τους είτε με κορτιζόνη. Αποτυχημένη θεραπεία με betaferon και αφού αποκλείσαμε τις ιντερφερόνες λόγω λευκοπενίας, πήγαμε σε copaxone από το καλοκαίρι του 2011 οπου όλα σταμάτησαν ως δια μαγείας. Ούτε 1 συμπτωμα όλα αυτά τα χρόνια, Αλλά τον Σεπτέμβρη αποφάσισα να σταματησω την αγωγη (χωρις να το αναφερω στη γιατρό μου) Και όπως ήταν φυσικο με θυμηθηκε η νόσος... Από το Φλεβάρη μέχρι τώρα είχα δυο βαρβάτες υποτροπές (που αντιμετωπίστηκαν με κορτιζόνη) και φυσικα αμέσως τον Φλεβάρη ξεκινησα πάλι την copaxone. Η γιατρός μου σημερα μου είπε οτι θεωρεί οτι πρέπει να πάμε σε δεύτερης γραμμής θεραπεία. Στο tysabri ή στο gilenya και οτι η copaxone θελει 6 μηνες να δρασει και ισως να μην μας πέρνει να περιμενουμε. Δεν ξέρουμε λέει τι μπορεί να είναι το επόμενο συμπτωμα και έχω πάρει ήδη 2 5νθημερα κορτιζόνης από το Φλεβάρη. Λόγω το οτι η πάθηση σε εμένα εμφανιζει υψηλή ενεργότητα.
Άσε που ενδέχεται λέει και να μη λειτουργεί πλέον το φάρμακο. Απορώ γιατί αφού μέχρι πριν τη διακόψω δούλευε μια χαρα.
Δε θέλω καθόλου να αλλάξω θεραπεία. Εχω φοβηθει πολυ. Ξερω για τις παρενέργειες των άλλων 2 φαρμάκων και ανυσηχώ πολύ.
Εσείς τι λέτε ρε παιδιά? Πιστεύετε οτι πρέπει να πάρω δεύτερη γνώμη από άλλο γιατρο? Δεν ξέρω. Έχω αγχωθει.

Το άγχος πιο πολύ δυσκολεύει τα πράγματα παρά τα καλυτερεύει. Είναι δύσκολο αλλά προσπάθησε να χαλαρώσεις! Δεν νομίζω χάνεις κάτι να ζητήσεις μια δεύτερη γνώμη. Ψάξε ίσως για κάποιον που δεν είναι 100% υπέρ των φαρμάκων. Στην περίπτωσή σου νομίζω τέτοιον θέλεις. Το λέω με την λογική να μην σε σπρώξει οπωσδήποτε σε κάτι,ειδικά βαρύ,αν δεν το έχεις ανάγκη...

Vassia δεν θελω εγω να σε επηρεασω θετικα η αρνητικα για τα 2 φαρμακα που ανεφερες . Μιλαω μονον για μενα . Εγω το gilenya το παιρνω εδω και 2 χρονια σχεδον και δεν εχω καποιο θεμα , περα απο το συνηθες και για τη γιατρο μου φυσιολογικο οτι μου εχουν πεσει λιγο τα λευκα . Και εγω απο το copaxon πηγα στο gilenya γιατι δεν με καλυπτε πια .
Τωρα αν με βοηθησε ; Σταματησαν λιγο οι κρισεις που ειχα με το copaxon αλλα νιωθω οτι χρονο με το χρονο η κατασταση επιδεινωνεται ελαφρα . Τη διαφορα τη βλεπω με τις βιταμινες , και ανεξαρτητα τι θα κανεις με το gilenya κοιτα και το θεμα με τις βιταμινες .
Να εισαι καλα !!!!

Απλα θεωρω υπερβολη να αλλαξω θεραπεια και απο πρωτης γραμμης να παω σε δευτερης απο τη στιγμη που το copaxone με καλυπτε αψογα μεχρι που το σταματησα απο μονη μου. Γι'αυτο ειμαι προβληματισμενη.
Αν καποιος περασει σε δευτερης γραμμης αγωγη, στο μελλον μπορει να επιστρεψει σε ενα σκευασμα πρωτης γραμμης, ή δεν υπαρχει επιστροφη;
Βιταμινες περνω ηδη εδω και 2 μηνες με το Γεωργακοπουλο. Θα δουμε πως θα παει και αυτο.

Γεια σου Βάσια, αυτό με προβληματίζει πολύ, είναι το πως λειτουργούν τα φάρμακα της ΣΚΠ, πρώτης και δεύτερης γραμμής... δηλαδή το ότι καμουφλάρουν την ασθένεια χωρίς να την θεραπεύουν, με αποτέλεσμα όταν θέλεις να διακόψεις την αγωγή, για οποιοδήποτε λόγο (παρενέργειες, παιδί, μη κάλυψη ΙΚΑ κτλ.), να σου έρχεται η πάθηση στο δόξα πατρί (Rebound effect).

Πιστεύω Βάσια πως οι βιταμίνες που παίρνεις συνδυάζονται άψογα με την διόρθωση ΧΕΝΦΑ (που κατά περίπου ~80% υπάρχει σε ασθενείς με υποτροποιάζουσα ΣΚΠ), με μεγάλο πλεονέκτημα την ανακοπή των υποτροπών, αλλά δυστυχώς η επέμβαση έχει κάποια έξοδα βαρβάτα και την πιθανότητα επαναστένωσης. Η ομάδα CCSVI εδώ Ελλάδα έχει τελειοποιήσει την επέμβαση, σχεδόν εκμηδενίζοντας την πιθανότητα επαναστένωσης. Βέβαια εάν π.χ. καπνίζεις, η επαναστένωση λόγο οξείδωσης είναι αναπόφευκτη. Δες στο σαν μια εναλλακτική αν υπάρχει εννοείται το budget, απλά δες και τα φάρμακα πιο καχύποπτα πλέον με τον τρόπο που λειτουργούν γιατί εναλλακτικές υπάρχουν πολλές και ίσως είναι και καλύτερες επιλογές.

Στάθης έγραψε:Γεια σου Βάσια, αυτό με προβληματίζει πολύ, είναι το πως λειτουργούν τα φάρμακα της ΣΚΠ, πρώτης και δεύτερης γραμμής... δηλαδή το ότι καμουφλάρουν την ασθένεια χωρίς να την θεραπεύουν, με αποτέλεσμα όταν θέλεις να διακόψεις την αγωγή, για οποιοδήποτε λόγο (παρενέργειες, παιδί, μη κάλυψη ΙΚΑ κτλ.), να σου έρχεται η πάθηση στο δόξα πατρί (Rebound effect).

Πιστεύω Βάσια πως οι βιταμίνες που παίρνεις συνδυάζονται άψογα με την διόρθωση ΧΕΝΦΑ (που κατά περίπου ~80% υπάρχει σε ασθενείς με υποτροποιάζουσα ΣΚΠ), με μεγάλο πλεονέκτημα την ανακοπή των υποτροπών, αλλά δυστυχώς η επέμβαση έχει κάποια έξοδα βαρβάτα και την πιθανότητα επαναστένωσης. Η ομάδα CCSVI εδώ Ελλάδα έχει τελειοποιήσει την επέμβαση, σχεδόν εκμηδενίζοντας την πιθανότητα επαναστένωσης. Βέβαια εάν π.χ. καπνίζεις, η επαναστένωση λόγο οξείδωσης είναι αναπόφευκτη. Δες στο σαν μια εναλλακτική αν υπάρχει εννοείται το budget, απλά δες και τα φάρμακα πιο καχύποπτα πλέον με τον τρόπο που λειτουργούν γιατί εναλλακτικές υπάρχουν πολλές και ίσως είναι και καλύτερες επιλογές.

Στάθη νομίζω ότι δεν έχουν όλα τα φάρμακα της ΣΚΠ rebound effect. Το μπετεφερον τουλάχιστον που χρησιμοποιώ εγώ και μέχρι τώρα πάω καλά, δεν έχει.
Νομίζω επίσης ότι το μπεταφερον συνδυάζεται και αυτό άψογα με τις βιταμίνες όπως και όλα τα φάρμακα, αλλά και οι βιταμίνες θέλουν προσοχή.

vassia αξίζει να ρωτήσεις τον γιατρό σου γιατι δε θέλει να γυρίσεις στο copaxone. Να παρεις και δεύτερη γνώμη. Μη κατηγορείς τον εαυτό σου παντώς, ποτε δε θα μαθεις αν έγινε επειδή σταμάτησες την αγωγή ή ήταν να γίνει. Μην αγχώνεσαι και εύχομαι να βρεις τη λύση που θα σε ικανοποιεί.

Νίκος_76 έγραψε:Στάθη νομίζω ότι δεν έχουν όλα τα φάρμακα της ΣΚΠ rebound effect. Το μπετεφερον τουλάχιστον που χρησιμοποιώ εγώ και μέχρι τώρα πάω καλά, δεν έχει.
Νομίζω επίσης ότι το μπεταφερον συνδυάζεται και αυτό άψογα με τις βιταμίνες όπως και όλα τα φάρμακα, αλλά και οι βιταμίνες θέλουν προσοχή.

vassia αξίζει να ρωτήσεις τον γιατρό σου γιατι δε θέλει να γυρίσεις στο copaxone. Να παρεις και δεύτερη γνώμη. Μη κατηγορείς τον εαυτό σου παντώς, ποτε δε θα μαθεις αν έγινε επειδή σταμάτησες την αγωγή ή ήταν να γίνει. Μην αγχώνεσαι και εύχομαι να βρεις τη λύση που θα σε ικανοποιεί.

Ένας άνθρωπος που έπαθε υπατίτιδα από το Betaferon και Rebound Effect από την διακοπή του Betaferon μετά από 2 χρόνια χρήσης τι θέλεις να σου πει, ότι έχεις δίκιο;;

Ο τρόπος που λειτουργούν τα φάρμακα της ΣΚΠ δηλαδή η ανοσοτροποποίηση και η ανοσοκαταστολή είναι ο ορισμός του Rebound Effect. Δεν λύνουν το πρόβλημα της σκλήρυνσης ούτε την αιτία, απλά την καμουφλάρουν με ηλίθιο τρόπο.

Τέλος μας γράφεις ότι ακόμα παίρνεις Betaferon, οπότε τι σόι Rebound effect να πάθεις. Εαν το κόψεις είναι το πρόβλημα και ευτυχώς δεν συμβαίνει σε όλους, κάθε φάρμακο έχει το ποσοστό του, και αυτό δεν αποκλείει και τις ιντερφερόνες (http://www.ehealthme.com/quick_search/rebound-effect, Προσωπική εμπειρία στο φόρουμ (viewtopic.php?f=31&t=3008)

Καλό είναι να μην παίζεις με τα φάρμακα της ΣΚΠ, να πάρεις ένα, και αν σου κάτσει να το συνεχίζεις για μακρά διάρκεια. Αν αρχίζεις να τα παίζεις (π.χ. όπως το δικό μου συκωτάκι), τότε η ομαλή απεμπλοκή και αποχή από τα φάρμακα είναι η καλύτερη λύση πιστεύω.

Γιατί εγώ έπαιξα και με Tysabri και με Copaxone και εκεί να δεις γλέντια...

Γλέντια; Με Copaxone κι όλας;;

Στάθης έγραψε:

Νίκος_76 έγραψε:Στάθη νομίζω ότι δεν έχουν όλα τα φάρμακα της ΣΚΠ rebound effect. Το μπετεφερον τουλάχιστον που χρησιμοποιώ εγώ και μέχρι τώρα πάω καλά, δεν έχει.
Νομίζω επίσης ότι το μπεταφερον συνδυάζεται και αυτό άψογα με τις βιταμίνες όπως και όλα τα φάρμακα, αλλά και οι βιταμίνες θέλουν προσοχή.

vassia αξίζει να ρωτήσεις τον γιατρό σου γιατι δε θέλει να γυρίσεις στο copaxone. Να παρεις και δεύτερη γνώμη. Μη κατηγορείς τον εαυτό σου παντώς, ποτε δε θα μαθεις αν έγινε επειδή σταμάτησες την αγωγή ή ήταν να γίνει. Μην αγχώνεσαι και εύχομαι να βρεις τη λύση που θα σε ικανοποιεί.

Ένας άνθρωπος που έπαθε υπατίτιδα από το Betaferon και Rebound Effect από την διακοπή του Betaferon μετά από 2 χρόνια χρήσης τι θέλεις να σου πει, ότι έχεις δίκιο;;

Ο τρόπος που λειτουργούν τα φάρμακα της ΣΚΠ δηλαδή η ανοσοτροποποίηση και η ανοσοκαταστολή είναι ο ορισμός του Rebound Effect. Δεν λύνουν το πρόβλημα της σκλήρυνσης ούτε την αιτία, απλά την καμουφλάρουν με ηλίθιο τρόπο.

Τέλος μας γράφεις ότι ακόμα παίρνεις Betaferon, οπότε τι σόι Rebound effect να πάθεις. Εαν το κόψεις είναι το πρόβλημα και ευτυχώς δεν συμβαίνει σε όλους, κάθε φάρμακο έχει το ποσοστό του, και αυτό δεν αποκλείει και τις ιντερφερόνες (http://www.ehealthme.com/quick_search/rebound-effect, Προσωπική εμπειρία στο φόρουμ (viewtopic.php?f=31&t=3008)

Καλό είναι να μην παίζεις με τα φάρμακα της ΣΚΠ, να πάρεις ένα, και αν σου κάτσει να το συνεχίζεις για μακρά διάρκεια. Αν αρχίζεις να τα παίζεις (π.χ. όπως το δικό μου συκωτάκι), τότε η ομαλή απεμπλοκή και αποχή από τα φάρμακα είναι η καλύτερη λύση πιστεύω.

Γιατί εγώ έπαιξα και με Tysabri και με Copaxone και εκεί να δεις γλέντια...

Στάθη η υπατιτιδα δεν είναι rebound effect.
Το ότι κάνω μπεταφερον το είπα για να καταλάβει η φίλη μας ότι πάω καλά, ότι έχω διαβάσει τις παρενεργειες και λέω ακριβώς αυτό που ισχύει για το φάρμακό μου, όχι για το rebound effect. Για το tysabri έχω ακούσει, για το copaxone δεν νομιζω ότι ισχύει αλλά αν έχεις βρει κάτι στείλε να το διαβάσουμε. Τα φάρμακα για τη σκπ δε δρουν με τον ίδιο τρόπο, ίσως στην ίδια λογική αλλά σιγουρα όχι με τον ίδιο τρόπο. Σε όσους συμβαίνει rebound effect απο τysabri πάντως είναι μειοψηφία, η έκφραση δε συμβαίνει σε όλους που λές δεν έχει το ίδιο νόημα με το σημβαίνει σε ελάχιστους, Πιστεύεις ότι αν απλά δε συμβαίνει σε όλους θα εβγαινε σε κυκλοφορία?? Θα ψάξω να βρω το ποσοστό και θα ενημερώσω αν και δεν έχω ασχοληθεί με το tysabri που ξέρω ότι έχει rebound effect.

Dhm έγραψε:Γλέντια; Με Copaxone κι όλας;;

Έπαθα λεμφαδενοπάθεια. Μετά από 6 χρόνια ακόμα είναι πρησμένοι η λεμφαδένες τις βουβωνικής χώρας. Εδώ στο φόρουμ έχει αναφερθεί και από άλλους χρήστες του Copaxone, ο τότε Νευρολόγος, μου έκοψε το Copaxone αμέσως γιατί μάλλον το έχει ξαναδεί αλλού.

Επίσης μετά τον χρόνο στο σημείο των ενέσεων το δέρμα μου άρχιζε να μαυρίζει. Τι να λέμε τώρα. Μιλάμε για περίεργα κοκτέιλ (μην ξεχνάνε του 30% επιτυχίας...).

Ύπουλα φάρμακα... ύπουλες και οι παρενέργειες

Νίκο, έπαθα ηπατίτιδα και μετά έπαθα το Rebound Effect από την διακοπή του Betaferon και μπήκα αμέσως σε σχήμα κορτιζόνης, μεγάλη ταλαιπωρία με το photo finish του betaferon....