MSSociety.gr

Συγγνωμη γιατι εχω μπλεξει τα μπουτια μου. Ο γιατρος μου μου εχει πει οτι εχω πρωτογενως προιουσα μορφη και δεν πιανουν πανω μου οι θεραπείες τι ειναι αυτη η μορφη ;

Σε θεωρητικό επίπεδο σημαίνει ότι δεν είχες ποτέ ώσεις παρά μόνο σταδιακή επιδείνωση αναπηρίας, έτσι αισθάνεσαι;

Η Πρωτογενώς προϊούσα μορφή αφορά στο 15% περίπου των περιπτώσεων. Όπως σωστά μας λέει ο Γιάννης, οι ασθενείς εμφανίζουν από την αρχή μια σταθερά προοδευτική επιδείνωση των συμπτωμάτων καθώς και επιδείνωση της αναπηρίας, χωρίς να παρουσιάζουν εμφανείς υποτροπές.

Δυστηχως τοτε εχετε δικιο ευχαριστω για την ενημερωση

Κωστα ,εγω εχω 3,5 χρονια περιπου που διαγνωστηκα και δεν ειχα ,ουτε εχω κανει καποια ωση ,ο γιατρος μου με ξεκινησε με ιντερφερονη( rebif 44) και μονος μου την εκοψα μετα απο 6 μηνες περιπου ,αφου εβλεπα οτι αντι για καλυτερα ,γινομουνα χειροτερα ,μετα ακολουθησα μονος μου εναλακτικες θεραπειες (ομοιοπαθητικη,βιταμινες κτλ) αλλα καταλαβαινα οτι παω χειροτερευοντας (εφοσον τα συμπτωματα που αρχικα ειχα,τα καταλαβαινα περισσοτερο)..τωρα παιρνω το gilenya εδω και εναμισυ χρονο και αν οχι καλυτερα ,τουλαχιστον καταλαβαινω πως δεν εχω επιδυνωση (που να την καταλαβαινω τουλαχισον) ..βεβαια καθε περιπτωση ειναι και διαφορετικη και δεν ξερω ποιες θεραπειες ακολουθησες εσυ και κατεληξε ο γιατρος σου οτι η μορφη της σκλυρηνσης ειναι η προιουσα και δεν μπορει να σου δωσει καμμια αγωγη ...

Βασίλη το αν κάποιος έχει προϊούσα δεν κρίνεται από τις αγωγές που έχει ακολουθήσει αλλά όπως πολύ σωστά λέει ο Γιάννης από την πλήρη απουσία ώσεων καθ΄ όλη την μέχρι τώρα διάρκεια της νόσου και την ταυτόχρονη σταδιακή επιδείνωση της κλινικής εικόνας. Το αν θ΄ ανταποκριθεί κάποιος σε μια αγωγή είναι θέμα συνθηκών και οργανισμού καθ΄ ότι όλοι οι πάσχοντες από δευτερογενώς προϊούσα δεν ανταποκρίνονται το ίδιο στις εκάστοτε αγωγές που ακολουθούν. Αν συνέβαινε κάτι τέτοιο θάχε τυποποιηθεί σε μεγάλο βαθμό ο τρόπος αντιμετώπισης της νόσου και θάχαμε γλυτώσει τον κίνδυνο κάθε λίγο και λιγάκι να γινόμαστε πειραματόζωα με αρωγό την ελπίδα. Κάτι που οι φαρμακευτικές ξέρουν και χειρίζονται με μοναδικό τρόπο.
Σε ότι αφορά το ποσοστό των ασθενών με προϊούσα (15%), μήπως θα έπρεπε ν΄ αναθεωρηθεί προς τα πάνω να μην νοιώθουμε κι΄ εμείς οι προϊουωσάδες ότι είμαστε σπάνιες περιπτώσεις;! Συχνότατα άτομα που γνωρίζω με την ίδια πάθηση μου λένε πως κι΄ εκείνοι έχουν προϊούσα.

Κώστας έγραψε:...................................εμείς οι harley(προϊουωσ)άδες είμαστε σπάνιες περιπτώσεις;! .............................................................................................

Κώστας έγραψε:Βασίλη το αν κάποιος έχει προϊούσα δεν κρίνεται από τις αγωγές που έχει ακολουθήσει αλλά όπως πολύ σωστά λέει ο Γιάννης από την πλήρη απουσία ώσεων καθ΄ όλη την μέχρι τώρα διάρκεια της νόσου και την ταυτόχρονη σταδιακή επιδείνωση της κλινικής εικόνας. Το αν θ΄ ανταποκριθεί κάποιος σε μια αγωγή είναι θέμα συνθηκών και οργανισμού καθ΄ ότι όλοι οι πάσχοντες από δευτερογενώς προϊούσα δεν ανταποκρίνονται το ίδιο στις εκάστοτε αγωγές που ακολουθούν. Αν συνέβαινε κάτι τέτοιο θάχε τυποποιηθεί σε μεγάλο βαθμό ο τρόπος αντιμετώπισης της νόσου και θάχαμε γλυτώσει τον κίνδυνο κάθε λίγο και λιγάκι να γινόμαστε πειραματόζωα με αρωγό την ελπίδα. Κάτι που οι φαρμακευτικές ξέρουν και χειρίζονται με μοναδικό τρόπο.
Σε ότι αφορά το ποσοστό των ασθενών με προϊούσα (15%), μήπως θα έπρεπε ν΄ αναθεωρηθεί προς τα πάνω να μην νοιώθουμε κι΄ εμείς οι προϊουωσάδες ότι είμαστε σπάνιες περιπτώσεις;! Συχνότατα άτομα που γνωρίζω με την ίδια πάθηση μου λένε πως κι΄ εκείνοι έχουν προϊούσα.

Κωστα ,δεν αμφισβητω σε καμμια περιπτωση ουτε αυτα που λες εσυ ,ουτε ο Γιαννης ,απλα την δικια μου εμπειρια ανεφερα και δεν καταλαβαινω γιατι δεν συμβαινει αυτη η επιδεινωση στην περιπτωση μου ,αφου ουτε και εγω εχω κανει καποια ωση ,ολα τα χρονια που ζω με την σκληρυνση,αφου το κριτηριο της πρωτογενως προιουσας ειναι μονο εαν εχεις η δεν εχεις ωσεις ..ωσεις βεβαια θεωρω καποια σοβαρα συμπτωματα που διαβαζω εδω και σε αλλα φορουμ και βλεπω σε συνασθενεις μας που γνωριζω ..εκτος και θεωρουντε ωσεις καποιες μερες που μπορει να εχω περισοτερα μουδιασματα η περισσοτερο εντονο το αισθημα ζωνης ..αλλα απο οτι εχω διαβασει και εσυ εκανες και πιθανον κανεις ,διαφορες θεραπειες μεχρι να δεις οτι καμμια δεν σε βοηθαει..

Βασιλη θα σου μιλησω ειλικρινα εκανα σχημα κορτιζονης το 201π που πρωτοδιαγνωσθηκα στο αιγινιτιο και αντι τα συμπτωματα να λιγοστεψουν ασταθεια , ανισορροπία , διπλωπια μου προστίθεται δυσλειτουργία στυσης και οι μαλακες να μου λενε ψυχολογικο. Μεχρι και σημερα ας ειναι καλα τα cialis. Υστερα απο ψαξιμο ααναμεσα στους γιατρους μου προτεινουν ενα γιατρο τον οποιο και πηγα στο γραφειο του παρα τις καλες περγαμηνες του ηταν σε δημοσιο νοσοκομειο κατι που εψαχνα για να μην πληρωνω αγωγες (αττικο). Με εξεταζει και αμεσως μου κανει novatron 7 τριμινιαις ενεσις .αποτελεσμα οταν θα τελειωσω το σχημα να αρχισω να ψιλοκουτσαινω. Μου δινει το FAMPYRA ΤΙΠΟΤΑ για τρεις μηνες το σταματαω.καθε χρονο παρατηρουσα οτι παω σταδιακα χειροτερα βεβαια ξεχασα να σου πω οτι ολο αυτο το διαστημα εκανα γυμναστικη φυσικοθεραπεια σε ενα φυσικοθεραπευτη που εξειδικεύεται στην τεχνικη ΜΠΟΜΑΝ. Α ΠΗΓΑ και σε ομιοπαθηρικο τιποτα. Πηγα και στον γνωστο γενετιστη ΤΙΠΟΤΑ ΕΓΩ ΚΑΘΕ ΧΡΟΝΟ ΠΑΩ ΧΕΙΡΟΤΕΡΑ ΣΗΜΕΡΑ Η ΑΡΙΣΤΕΡΗ ΠΛΕΥΡΑ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΧΤΥΠΗΘΕΙ ΑΔΥΝΑΤΟ ΠΟΔΙ ΑΔΥΝΑΤΟ ΧΕΡΙ ΩΣΕΙΣ ΠΟΤΕ. ΑΓΟΡΑΣΑ ΤΟΝ ΠΟΔΟΚΝΗΜΙΚΟ ΝΑΡΘΗΚΑ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΩ ΚΑΛΛΥΤΕΡΑ ΜΕΧΡΙ ΠΟΥ ΜΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΕ Ο ΦΥΣΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΕΝΑ ΠΑΘΗΤΙΚΟ ΠΟΔΗΛΑΤΟ ΓΙΑ ΕΚΓΥΜΝΑΣΗ. Η ΣΠΑΣΤΙΚΟΤΗΤΑ ΕΧΕΙ ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ ΕΝΑΡΞΗ ΤΗΣ. ΤΟ ΒΡΑΔΥ ΠΑΙΡΝΩ MIROPEXIN ΓΙΑΤΙ ΕΧΩ ΚΑΙ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΝΥΣΗΧΩΝ ΑΚΡΩΝ ΛΟΓΩ ΑΔΥΝΑΜΙΑΣ ΤΟΥ ΑΡΙΣΤΕΡΟΥ ΠΟΔΙΟΥ.
ΠΟΥ κολλαει που σου ειπα θα σου μιλησω ειλικρινα. Απο την αρχη της γνωστοποίησης της νοσου διαβαζω ψαχνω περιπτωσεις συνανασθενω γιατρων κλπ. Γιατρος δε εγινα σιγουρα αλλα απεκτησα μια γνωμη για αυτην την υπουλη ασθένεια. Οποτε οταν σε ενα ραντεβου μιλαγα με τον γιατρο μου και του λεω κλαιγοντας 43 χρονων ειμαι , γιατρε τωρα τι γινεται εχει βγει ενα χαπι του λεω τι θα κανουμε πανω στην απελπισια μου και μου λεει Κωστα δεν μπορω να σε υποβαλω σε μια αγωγη αμφιβολου αποτελεσματος και το θεμα ειναι τι θα μας προκαλεσει (σε παρενέργειες) πραγμα που ισως να μην μπορεζουμε να το μαζεψουμε. Και με ρωταει θες να το ρισκαρουμε; ΟΧΙ ΕΙΠΑ παροτι φοβαμαι οτι εκει παω σε (αναπηρικο καροτσακι) δεν μου λεει κανεις σιγουρα οτι θα το αποφυγω.εαν δεν εκανα την γυμναστικη και το κολυμπι ολα αυτα τα χρονια ηδη θα ημουν με αυτο για αυτο ειπα θατο παλεψω μονο με ενδυνάμωση μυων και οσο παει. Δεν βαζω στο σωμα αυτα τα δηλητηρια μεχρι να μου πουν οτι οι πιθανοτητες αξιζουν για να ρισκαρω. Σας κουρασα συγγνωμη μπορει να κανω λαθος σε αυτην την αποφαση αλλα εχω μαθει στη ζωη μου να τα πληρωνω κι ολας ειμαι ετοιμος παροτι ψυχολογικά δεν καταφερα να ισορροπήσω θα το παλεψω κι ας ειναι δυνατοτερος ο αντιπαλος μου δεν μπορω να το αφησω να πεσω αμαχητι για τα παιδια μου.

kostasp έγραψε:Βασιλη θα σου μιλησω ειλικρινα εκανα σχημα κορτιζονης το 201π που πρωτοδιαγνωσθηκα στο αιγινιτιο και αντι τα συμπτωματα να λιγοστεψουν ασταθεια , ανισορροπία , διπλωπια μου προστίθεται δυσλειτουργία στυσης και οι μαλακες να μου λενε ψυχολογικο. Μεχρι και σημερα ας ειναι καλα τα cialis. Υστερα απο ψαξιμο ααναμεσα στους γιατρους μου προτεινουν ενα γιατρο τον οποιο και πηγα στο γραφειο του παρα τις καλες περγαμηνες του ηταν σε δημοσιο νοσοκομειο κατι που εψαχνα για να μην πληρωνω αγωγες (αττικο). Με εξεταζει και αμεσως μου κανει novatron 7 τριμινιαις ενεσις .αποτελεσμα οταν θα τελειωσω το σχημα να αρχισω να ψιλοκουτσαινω. Μου δινει το FAMPYRA ΤΙΠΟΤΑ για τρεις μηνες το σταματαω.καθε χρονο παρατηρουσα οτι παω σταδιακα χειροτερα βεβαια ξεχασα να σου πω οτι ολο αυτο το διαστημα εκανα γυμναστικη φυσικοθεραπεια σε ενα φυσικοθεραπευτη που εξειδικεύεται στην τεχνικη ΜΠΟΜΑΝ. Α ΠΗΓΑ και σε ομιοπαθηρικο τιποτα. Πηγα και στον γνωστο γενετιστη ΤΙΠΟΤΑ ΕΓΩ ΚΑΘΕ ΧΡΟΝΟ ΠΑΩ ΧΕΙΡΟΤΕΡΑ ΣΗΜΕΡΑ Η ΑΡΙΣΤΕΡΗ ΠΛΕΥΡΑ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΧΤΥΠΗΘΕΙ ΑΔΥΝΑΤΟ ΠΟΔΙ ΑΔΥΝΑΤΟ ΧΕΡΙ ΩΣΕΙΣ ΠΟΤΕ. ΑΓΟΡΑΣΑ ΤΟΝ ΠΟΔΟΚΝΗΜΙΚΟ ΝΑΡΘΗΚΑ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΩ ΚΑΛΛΥΤΕΡΑ ΜΕΧΡΙ ΠΟΥ ΜΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΕ Ο ΦΥΣΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΕΝΑ ΠΑΘΗΤΙΚΟ ΠΟΔΗΛΑΤΟ ΓΙΑ ΕΚΓΥΜΝΑΣΗ. Η ΣΠΑΣΤΙΚΟΤΗΤΑ ΕΧΕΙ ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ ΕΝΑΡΞΗ ΤΗΣ. ΤΟ ΒΡΑΔΥ ΠΑΙΡΝΩ MIROPEXIN ΓΙΑΤΙ ΕΧΩ ΚΑΙ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΝΥΣΗΧΩΝ ΑΚΡΩΝ ΛΟΓΩ ΑΔΥΝΑΜΙΑΣ ΤΟΥ ΑΡΙΣΤΕΡΟΥ ΠΟΔΙΟΥ.
ΠΟΥ κολλαει που σου ειπα θα σου μιλησω ειλικρινα. Απο την αρχη της γνωστοποίησης της νοσου διαβαζω ψαχνω περιπτωσεις συνανασθενω γιατρων κλπ. Γιατρος δε εγινα σιγουρα αλλα απεκτησα μια γνωμη για αυτην την υπουλη ασθένεια. Οποτε οταν σε ενα ραντεβου μιλαγα με τον γιατρο μου και του λεω κλαιγοντας 43 χρονων ειμαι , γιατρε τωρα τι γινεται εχει βγει ενα χαπι του λεω τι θα κανουμε πανω στην απελπισια μου και μου λεει Κωστα δεν μπορω να σε υποβαλω σε μια αγωγη αμφιβολου αποτελεσματος και το θεμα ειναι τι θα μας προκαλεσει (σε παρενέργειες) πραγμα που ισως να μην μπορεζουμε να το μαζεψουμε. Και με ρωταει θες να το ρισκαρουμε; ΟΧΙ ΕΙΠΑ παροτι φοβαμαι οτι εκει παω σε (αναπηρικο καροτσακι) δεν μου λεει κανεις σιγουρα οτι θα το αποφυγω.εαν δεν εκανα την γυμναστικη και το κολυμπι ολα αυτα τα χρονια ηδη θα ημουν με αυτο για αυτο ειπα θατο παλεψω μονο με ενδυνάμωση μυων και οσο παει. Δεν βαζω στο σωμα αυτα τα δηλητηρια μεχρι να μου πουν οτι οι πιθανοτητες αξιζουν για να ρισκαρω. Σας κουρασα συγγνωμη μπορει να κανω λαθος σε αυτην την αποφαση αλλα εχω μαθει στη ζωη μου να τα πληρωνω κι ολας ειμαι ετοιμος παροτι ψυχολογικά δεν καταφερα να ισορροπήσω θα το παλεψω κι ας ειναι δυνατοτερος ο αντιπαλος μου δεν μπορω να το αφησω να πεσω αμαχητι για τα παιδια μου.

Κωστα ,πραγματικα εχω μεινει αφωνος ,μιας και η περιπτωση σου και ολα αυτα που μας λες ,ειναι σχεδον ιδια με την δικια μου περιπτωση (συμπεριλαμβανομενου και το cialis )
Τωρα βεβαια δεν καταλαβαινω ποιο ακριβως ειναι το ρισκο που σου ειπε ο γιατρος σου για το χαπι ,μιας και ενας οργανισμος η το δεχεται ,η οχι ..αφου καθε τριμηνο που μου γραφει την συνταγη ,κανω και εξετασεις αιματος και βλεπουμε αν υπαρχουν παρενεργειες και αν συνεχιζουμε η οχι..βεβαια γιατρος δεν ειναι κανενας μας και εδω απλως παραθετουμε την εμπειρια μας απο την δικια μας περιπτωση ..ξερω οτι το χαπι δεν το γραφουν ευκολα ,εαν πρωτα δεν ειναι σιγουροι οτι αλλα φαρμακα δεν κανουν τιποτα..
οπως ξαναειπα καθε περιπτωση θεωρω οτι ειναι και διαφορετικη ,ας φαινεται ιδια με καποια αλλη και σιγουρα η αποφαση του καθενος ειναι προσωπικη ,για το πως θα συνεχισει τον αγωνα του απεναντι στην φιλεναδα μας την σκλυρηνση..
ευχομαι οτι καλυτερο !!!