• ΚΑΛΗΜΕΡΑ...!!!

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #109169  από ΑΝΝΑ59
 Σάβ Φεβ 07, 2015 10:01 am
stavrina117 έγραψε:Παιδια δεν ξεκιναω το gilenya!!ξεκιναω το aubagio(teckfidera)
Απο δευτερα θα το παρω!Θα σας πω εντυπωσεις συντομα!!
Σταυρινα μου !!!! Απο τοτε που διαβασα αυτα που γραφεις , βασανιζομαι .....Εχω την εννοια σου ....Εισαι μολις 24 ετων...Η κορη μου ειναι 23....Ετσι , σε βλεπω σαν παιδι μου !!! Κοριτσακι μου , γιατι να παρεις ενα φαρμακο , που ειναι ΝΕΟ ...ΜΕ ΜΙΚΡΟ ΔΙΑΣΤΗΜΑ ΧΡΗΣΗΣ ...Οι γιατροι , εχουν πολυ μικρη εμπειρια πανω σ'αυτο . Δεν ειναι σε θεση να ξερουν ουτε τις παρενεργειες , ουτε το οφελος .Κυριως , ΔΕΝ ειναι σε θεση να ξερουν ΤΗΝ ΠΟΡΕΙΑ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΟΥΣ ,μετα απο μερικα χρονια χρησης . ΔΕΝ ειναι σε θεση να ξερουν τι μπορει να συμβει , μετα απο τη διακοπη του φαρμακου...ΔΕΝ ειναι σε θεση να ξερουν ΠΑΡΑ ΠΟΛΛΑ πραγματα .Εισαι μικρη . Καποια στιγμη , θα θελησεις να κανεις ενα παιδακι ...Τι θα γινει τοτε ? Θα σταματησεις το φαρμακο , φυσικα . Τι επιπτωσεις θα εχει αυτη η διακοπη στον οργανισμο σου ? Αυτες οι ερωτησεις και πολλες αλλες ,με βασανιζουν ...Για σενα και για αλλους συμπασχονες νεους ή μεγαλυτερους , που αποφασιζουν να ακολουθησουν μια φαρμακευτικη αγωγη .Επισης , ΔΥΣΤΥΧΩΣ , εχω οπ'οψη μου , περιπτωσεις νευρολογων , που .....ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΑΝ ΕΝΑ ''ΖΟΡΙΚΟ'' ΦΑΡΜΑΚΟ ΚΑΙ ΜΕΤΑ ......ΟΤΑΝ ΕΙΔΑΝ ΤΑ ΔΥΣΚΟΛΑ ..........ΕΞΑΦΑΝΙΣΤΗΚΑΝ ! Εχω και μικρη προσωπικη πειρα :Οταν μου (ξανα)προτειναν το τυσαμπρι , που το ειχα απορριψει , ο γιατρος , ουτε λιγο ουτε πολυ , αρνηθηκε να αναλαβει την ευθυνη της στενης παρακολουθησης μου....Η συμβουλη μου ειναι ....ΨΑΞΕ ....ΚΑΝΕ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΣΤΟ ΓΙΑΤΡΟ....ΣΚΕΨΟΥ...ΣΚΕΨΟΥ ΠΟΛΥ ....Και μετα αποφασιζεις . Εξαλλου , για τα διαφορα συμπτωματα της σκπ , υπαρχουν φαρμακα , που ειναι αρκετα αποτελεσματικα .Πχ. φαρμακα για τη σπαστικοτητα , κορτιζονη , βιταμινες κλπ . Ο Σταθης μας , σου εδωσε αρκετες χρησιμες πληροφοριες ......Σταυρινα !!!!!! Το ξαναλεω !!!!! ΨΑΞΕ ....ΡΩΤΑ ....ΣΚΕΨΟΥ ...................Καλη δυναμη !!!!!! :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-flower: :smile-kiss: :smile-kiss: :smile-kiss: :smile-kiss: :smile-kiss: :smile-kiss:
 #109181  από Κωνσταντίνα
 Σάβ Φεβ 07, 2015 9:33 pm
dora 38 έγραψε:Πρίν από 1,5 χρόνο έφυγε ένας δικός μου άνθρωπος από το συγκεκριμένο φάρμακο. PML,το τραγικό δεν είναι ο θάνατος του, ΑΛΛΑ ο τρόπος που έφυγε καθηλωμένος για 6 μήνες στο νοσοκομείο, μην μπορώντας κάνει οτιδήποτε. Δεν μάθαμε και δεν θα μάθουμε ποτέ αν μας καταλάβαινε, αν άκουγε, και τόσα άλλα...
Φυσικά και ενημερώνεστε για τα πάντα και τα γνωρίζετε ΑΛΛΑ άλλο η θεωρία και άλλο η πραγματικότητα. Έυχομαι ολόψυχα ο θεός να σας βοηθήσει να πάρετε την σωστή απόφαση!!!
dora 38 καλησπέρα :smile-flower: ,
τη δημοσίευση αυτή την είδα τυχαία στην ανάρτηση που έκανε ο φίλος Στάθης και σοκαρίστηκα, επειδή περιγράφει βιωμένη εμπειρία και όχι έναν αριθμό που προστίθεται σε μια στατιστική απρόσωπη στη συνείδησή μου.
Θέλω να σε ευχαριστήσω που έκανες τον κόπο να μνημονεύσεις μέσα εδώ τον δικό σου άνθρωπο :smile-flower:
Χρειαζόμαστε και τη σκοτεινή πλευρά που αφυπνίζει :teasing-poke: , επειδή ίσως :confusion-shrug: είμαστε ......ήδη ναρκωμένοι :shock:
Να είσαι καλά :smile-sun: :smile-flower:
 #109184  από dora 38
 Σάβ Φεβ 07, 2015 11:38 pm
Κωνσταντίνα έγραψε:
dora 38 έγραψε:Πρίν από 1,5 χρόνο έφυγε ένας δικός μου άνθρωπος από το συγκεκριμένο φάρμακο. PML,το τραγικό δεν είναι ο θάνατος του, ΑΛΛΑ ο τρόπος που έφυγε καθηλωμένος για 6 μήνες στο νοσοκομείο, μην μπορώντας κάνει οτιδήποτε. Δεν μάθαμε και δεν θα μάθουμε ποτέ αν μας καταλάβαινε, αν άκουγε, και τόσα άλλα...
Φυσικά και ενημερώνεστε για τα πάντα και τα γνωρίζετε ΑΛΛΑ άλλο η θεωρία και άλλο η πραγματικότητα. Έυχομαι ολόψυχα ο θεός να σας βοηθήσει να πάρετε την σωστή απόφαση!!!
dora 38 καλησπέρα :smile-flower: ,
τη δημοσίευση αυτή την είδα τυχαία στην ανάρτηση που έκανε ο φίλος Στάθης και σοκαρίστηκα, επειδή περιγράφει βιωμένη εμπειρία και όχι έναν αριθμό που προστίθεται σε μια στατιστική απρόσωπη στη συνείδησή μου.
Θέλω να σε ευχαριστήσω που έκανες τον κόπο να μνημονεύσεις μέσα εδώ τον δικό σου άνθρωπο :smile-flower:
Χρειαζόμαστε και τη σκοτεινή πλευρά που αφυπνίζει :teasing-poke: , επειδή ίσως :confusion-shrug: είμαστε ......ήδη ναρκωμένοι :shock:
Να είσαι καλά :smile-sun: :smile-flower:
Και εσείς να είστε καλά! για μένα αυτή η δημοσίευση είναι ανθρώπινη υποχρέωση, δυστυχώς όμως για όλους όσους παλεύουν με την σκλήρυνση, δεν ξέρω ποιος είναι ο πραγματικός τους ''εχθρός'' η σκπ ή τα κοράκια της.
 #109209  από ΣΤΕΦΑΝΟΣ
 Δευ Φεβ 09, 2015 1:02 am
dora 38 έγραψε:
Κωνσταντίνα έγραψε:
dora 38 έγραψε:Πρίν από 1,5 χρόνο έφυγε ένας δικός μου άνθρωπος από το συγκεκριμένο φάρμακο. PML,το τραγικό δεν είναι ο θάνατος του, ΑΛΛΑ ο τρόπος που έφυγε καθηλωμένος για 6 μήνες στο νοσοκομείο, μην μπορώντας κάνει οτιδήποτε. Δεν μάθαμε και δεν θα μάθουμε ποτέ αν μας καταλάβαινε, αν άκουγε, και τόσα άλλα...
Φυσικά και ενημερώνεστε για τα πάντα και τα γνωρίζετε ΑΛΛΑ άλλο η θεωρία και άλλο η πραγματικότητα. Έυχομαι ολόψυχα ο θεός να σας βοηθήσει να πάρετε την σωστή απόφαση!!!
dora 38 καλησπέρα :smile-flower: ,
τη δημοσίευση αυτή την είδα τυχαία στην ανάρτηση που έκανε ο φίλος Στάθης και σοκαρίστηκα, επειδή περιγράφει βιωμένη εμπειρία και όχι έναν αριθμό που προστίθεται σε μια στατιστική απρόσωπη στη συνείδησή μου.
Θέλω να σε ευχαριστήσω που έκανες τον κόπο να μνημονεύσεις μέσα εδώ τον δικό σου άνθρωπο :smile-flower:
Χρειαζόμαστε και τη σκοτεινή πλευρά που αφυπνίζει :teasing-poke: , επειδή ίσως :confusion-shrug: είμαστε ......ήδη ναρκωμένοι :shock:
Να είσαι καλά :smile-sun: :smile-flower:
Και εσείς να είστε καλά! για μένα αυτή η δημοσίευση είναι ανθρώπινη υποχρέωση, δυστυχώς όμως για όλους όσους παλεύουν με την σκλήρυνση, δεν ξέρω ποιος είναι ο πραγματικός τους ''εχθρός'' η σκπ ή τα κοράκια της.
Εξαρτάτε απο πια πλευρά τα βλέπεις (εισαι) τα πράγματα γιατί αυτο όλοι μπορούν να αναφέρουν ...ο κάθε ένας με τι δικιά του λογική η σκοπιμότητα ...
 #109211  από ΑΝΝΑ59
 Δευ Φεβ 09, 2015 8:52 am
Στεφανε ! Τετοια γεγονοτα , ειναι ΠΟΛΥ ΣΟΒΑΡΑ !!!!! ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΝΑΦΕΡΟΝΤΑΙ !Οταν μιλαμε για παρενεργειες τετοιου ειδους , ΔΕΝ εξαρταται απο ποια πλευρα το βλεπουμε .Ο θανατος ειναι ...θανατος......Απ'οποια πλευρα κι αν τον δουμε . Μιλαμε για νεα φαρμακα , ΑΓΝΩΣΤΑ , με αγνωστη πορεια σε βαθος χρονου . Με παρενεργειες , που δεν εχουν καταγραφει ολες ακομα ....ΚΑΛΗΜΕΡΑ !ΚΑΛΗ ΕΒΔΟΜΑΔΑ !
 #109214  από stavrina117
 Δευ Φεβ 09, 2015 12:07 pm
Καλημέρα σας!Σε λίγο θα έχω τα χάπια στα χέρια μου!Την έχω την απόφασή μου!Θα το ξεκινήσω και θα δω στην πορεία!Δεν νομίζω οτι θα πεθάνω κιόλας!Απο οτι έχω διαβάσει αυτό το φάρμακο δεν έχει κ πολλές παρενέργειες!Και αμα το σκεφτούμαι και καλά όλα τα φάρμακα έχουν παρενέργειες!Είμαι πολύ αισιόδοξη!Η δική μου ψυχολογία δεν πέφτει ποτέ!Την αγαπώ την ασθένεια μου!Και γι'αυτό ο Θεός με έχει καλά!

Ελπίζω να είστε όλοι καλά!
 #109232  από mplearkouda
 Τρί Φεβ 10, 2015 10:11 am
Προφανώς απο τη στιγμή που κάποιος έχει αυτή τη νόσο, πρέπει να κάνει κάτι για αυτό. Ότι ο καθένας θεωρεί καλύτερο για την περίπτωση του, και λαμβάνοντας υπόψη όλα τα ρίσκα. Κάποιοι επιλέγουν τη φυσική προσέγγιση. Σεβαστό. Κάποιοι άλλοι είναι διατεθιμένοι να πάρουν το ρίσκο μιας φαρμακευτικής αγωγής.
Όταν ο γιατρός μου πρότεινε το TYSABRI δεν ήθελα καθόλου να το πάρω. Γενικά η ιδέα του φαρμάκου αυτού με τρομοκρατούσε και ακόμα με τρομοκρατεί....
Το πάλεψα πολύ μέσα μου, το έψαξα, δεν έβλεπα φως στο τούνελ απο πουθενά. . κάθε 2 μήνες κορτιζόνη, παρα τρίχα να πάθω avascular necrosis, ένοιωθα ότι τίποτε δεν μπορεί να σταματήσει τα επεισόδια απο τα οποία ποτέ δεν αναρρώνω πλήρωσ.. Είχα σκεφτεί όμως ότι ναι μεν έχει όλα αυτά τα ρίσκα, αλλά ίσως αξίζει να το δοκιμάσω να δω αν μπορεί να σταματήσει η κατρακύλα. Όπως και έγινε . Όταν σκέφτομαι, αυτά μου λέει και ο Στάθης με πιάνει κατάθλιψη. Αναγνωρίζω ότι έχει δίκιο. Νοιώθω ότι παίρνω αυτό το ρίσκο, για να μπορώ να είμαι όσο καλύτερα γίνεται σε αυτή τη φάση. Για μένα το χειρότερο με την PML δεν είναι ότι μπορεί να προκαλέσει θάνατο. Ειναι η ίδια η PML, Γιατί κι αυτοί οι οποίοι επιβιώνουν δεν είναι σε καθόλου καλή κατάσταση. Προσωπικά θα προτιμούσα να μην επιβιώσω.
Γενικά το να μπορεί να έχει ο άνθρωπος μια ποιότητα ζωής και μια αξιοπρέπεια, η οποία μπορεί να ορίζεται διαφορετικά για τον καθένα το θεωρώ πολύ σημαντικό. Αν είναι να υπάρχω για να υποφέρω εγώ και οι γύρω μου να μου λείπει. Για αυτό και παντα πίστευα ότι πρέπει να έχει ο άνθρωπος το δικαίωμα να βάλει ένα τέρμα σε όλα όταν ο ίδιος θέλει, όπως ήδη σε κάποιες χώρες επιτρέπεται.
 #109234  από Κώστας
 Τρί Φεβ 10, 2015 1:17 pm
mplearkouda έγραψε:Αν είναι να υπάρχω για να υποφέρω εγώ και οι γύρω μου να μου λείπει.
Συμφωνώ απόλυτα!
 #109236  από stavrina117
 Τρί Φεβ 10, 2015 2:08 pm
Καλημέρα σας!
Μόλις παρέλαβα τα καινούρια μου χάπια!
Αύριο το πρώτο μου χάπι!!
Μπορώ να πω έχω μια αγωνία!
Το χάπι τελικά λέγετε aubagio(14mg) ημερισίως!
 #109244  από nora tora
 Τρί Φεβ 10, 2015 5:45 pm
Stavrina117 μου…..

Αν θες να μάθεις και για την δική μου περίπτωση…

Εγώ ξεκίνησα από την πρώτη στιγμή με Tysabri. Ήταν και είναι το πρώτο φάρμακο που ακολούθησα και ακολουθώ ακόμα!!!!

Έκανα την εξέταση που έδειξε πως είμαι αρνητική στον ιό Jc και όλα μου πήγαν τέλεια!!!!

16 μήνες και ούτε μία υποτροπή, αλλά να αναφέρω πως ξεκίνησα από την πρώτη στιγμή που διαγνώστηκα τις θεραπείες, με αποτέλεσμα να μην έχω βεβαρημένο ιστορικό από αυτές !!!!!

Τώρα είμαι σε φάση να το σταματήσω και να δω τι θα κάνω από εδώ κι έπειτα…

Στην εβδομάδα θα βρεθώ με τον γιατρό μου για να αποφασίσουμε…

Από εμένα +++ αλλά κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή !!!!

Σου εύχομαι τα καλήτερα!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

:happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: