MSSociety.gr

Καλημέρα σε ολους! Γνωριζει καποιος για την εγχυση κρυσταλλικης κορτιζόνης η οποια γινεται με παρακεντηση?Ηξερα ότι την εκαναν στη Γερμανια,αλλα τωρα γινεται και στην κλινικη Αγιος Λουκας στη Θεσσαλονικη.Αφορα ασθενείς με δετεροπαθως προιουσα ΣΚΠ.Μηπως εχει κανει καποιος η καποια από σας?

Το σκεφτομαι πολυ να το δοκιμασω αλλα δεν εχω βρει καποιον ασθενη να μου πει τις εντυπωσεις του...θα αφορα ασθενης με σπαστικη παραλυση προφανως δεν νομιζω να υπαρχει κατι αλλο εκτος απο τα γνωστα(botox,αντλια μπακλοφενης κτλ) !!!!!

Αξίζει το ρίσκο;

Κι εγώ το σκέφτομαι η αλήθεια είναι. Όταν πριν δύο μήνες ρώτησα τη νευρολόγο να μου πει αν θα βοηθούσε την περίπτωσή μας, μου είπε μεταξύ άλλων πως είναι κορτιζόνη σε υγρή μορφή και τα αποτελέσματά της είναι τα ίδια με αυτά της κορτιζόνης, δηλαδή βοηθά σε υποτροπές της νόσου, ενώ στην προϊούσα ακόμη και αν υπάρξει βελτίωση αυτή δεν θα έχει μεγάλη διάρκεια σε χρόνο.

Χωρίς να έχω ιατρικές γνώσεις, πιστεύω ότι η κορτιζόνη είναι μία έσχατη αλλά καλή λύση για την καταπολέμηση των φλεγμονών. Έχω την εντύπωση πως δεν έχει άλλου είδους θεραπευτικά αποτελέσματα ιδιαίτερα στην προϊούσα μορφή της ασθένειάς μας. Σωστά αναρωτιέται ο νεροχύτης αν αξίζει το ρίσκο και πιστεύω ότι αναφέρεται στις παρενέργειές της, που μπορούν να εκδηλωθούν εκτός από άμεσα και στο πολύ απώτερο μέλλον και σίγουρα δεν είναι λίγες! Τι κέρδος μπορεί να έχουμε μακροπρόθεσμα μόλις περάσει η άμεση επήρεια της "ντόπας" που προκαλεί η χορήγηση της κορτιζόνης; Όσο απογοητευμένοι κι΄ αν είμαστε αναρωτιέμαι κι΄ εγώ με τη σειρά μου αξίζει το ρίσκο;

Με αυτην την μεθοδο υποτιθεται οτι επιτυγχανετε υψηλότερη συγκεντρώση της κορτιζόνης στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό που συνεπαγεται μεγιστο δυνατο αποτελεσμα...το καλο ειναι οτι η δραση της κραταει 6-8 βδομαδες εφοσον η διαλυση της ειναι βραδεια!Απ'οτι αναφερεται οι παρεςνεργειες ειναι ιδιες με αυτες της οσφυονωτιαίας παρακέντησης και μειωνονται αρκετα οι γνωστες παρενεργειες που υπαρχουν με την εγχυση της κορτιζονης ενδοφλεβια!Εντοπισα μια ασθενη στο facebook...σας αναφερω τις εντυπωσεις της μεσω της αδερφης της : ''Συγκεκριμενα στη δικη μας περιπτωση, <μαλακωσαν> τα ακρα της ,η μεση της, και καποιοι μυικοι πονοι εξαφανιστηκαν. Επισης ειδαμε βελτιωση και στο θεμα της ουρησης. Την εχει κανει τη διαδικασια ηδη 3 φορες και παμε για την 4η. Παρενεργειες δεν ειχε καθολου. Το πιο μεγαλο μειονεκτημα ειναι το οικονομικο κοστος της θεραπειας το οποιο δεν καλυπτει το ταμειο της... '' !!!Οπως καταλαβενετε ολοι μας ειναι σαν να παιζουμε τροχο της τυχης μονο που εδω ρισκαρεις ,τρως φολα και πληρωνεις κιολας...καμια φορα νιωθω σαν που@@@ με την διαφορα οτι πληρωνω κιολας!!!

χθες πήγα στο γιατρό μου και μεταφέρω τι μου είπε....Οι γερμανοί το πιστεύουν πολύ. Στο νοσοκομείο του δοκίμασε το πρωτόκολλο σε δύο ασθενείς, δυστυχώς χωρίς αξιόλογα αποτελέσματα. Πάντως μου είπα ότι η ωφέλεια του είναι όχι για τον περιορισμό υποτροπών /φλεγμονών, αλλά ως συμπτωματική αντιμετώπιση της σπαστικότητας, όταν υπάρχει αναλογικά στους μυες μας (σε αντιδιαστολή με το botox που χρησιμοποιείται όταν η σπαστικότητα δεν είναι αναλογικα εντοπισμένη, αλλά χτυπάει συγκεκριμένες μυικές ομάδες).
Αυτά.... Καλό ΣΚ σε όλους μας!!!!

Οι προβληματισμοί μου είναι οι εξής:

1. Κίνδυνος λοίμωξης
2. Επίδραση κορτιζόνης πάνω στους νευρώνες (απόπτωση κλπ)
3. Έχει τεκμηριωθεί η μακροχρόνια χρήση της;
4. Έχει τεκμηριωθεί η ασφάλειά της;

Προσωπικά πρώτα θέλω να δω μελέτες (5 έτη και άνω) και μετά ίσως δοκιμάσω. Μέχρι τότε προτιμώ τον κλασικό τρόπο με διατάσεις και γυμναστική. Αναποτελεσματικός, αλλά καλύτερος για τα μέτρα μου από το να βάλω ένα πρόβλημα κάτω από το χαλί (αφού δεν πρόκειται για θεραπεία) χωρίς να ξέρω τον κίνδυνο.

Καλημερα σε ολη την παρεα!Τελικα το ειπα και το εκανα!Την Παρασκευη εισηχθην σε κλινικη στη Θεσ/νικη και εκανα τριημερο σχημα με οσφυονωτιαια παρακεντηση.Την Παρασκευη 40ml,το Σαββατο και την Κυριακη 80ml κρυσταλλικης κορτιζονης.Η γενικευμενη σπαστικοτητα και των δυο κατω ακρων απαιτουσε δυναμικο σχημα εφοδου.Χθες εκανα την πρωτη φυσικοθεραπεια μετα την εγχυση και ο φυσικοθεραπευτης μου εξεπλαγη απο την πλαστικοτητα των ποδιων μου!Καμια συσπαση κατα τη διαρκεια της συνεδριας!Γενικοτερα,καμια συσπαση κατα τη διαρκεια της μερας,και υποτιθεται οτι ,επειδη η κρυσταλλικη κορτιζονη ειναι βραδειας αποδεσμευσης ,τα θετικα αποτελεσματα τα περιμεναμε το Σαββατοκυρικο που ερχεται!Ο γιατρος προσδοκα σε ικανοποιητικη κινητικοτητα με τις απαιτουμενες ασκησεις ενδυναμωσης.Σε 6 εβδομαδες θα κανω 1 αναμνηστικη δοση και σιγα σιγα θα αραιωνουμε το μεσοδιαστημα ωσπου να φτασουμε να κανουμε μια φορα το εξαμηνο η και πιο αραια.Παντως το θεμα ειναι οτι εγω νιωθω πολυ καλυτερα και ειμαι αισιοδοξη oτι θα σηκωθω απο το καταραμενο αμαξιδιο αφου ηδη βλεπω βελτιωση στην κινηση.Αλλωστε η εντονη σπαστικοτητα ηταν αυτη που δεν αφηνε τα γονατα μου να λυγισουν και να γινει σωστα η κινηση[περπατουσα με το πι σαν την παπια]

Πολύ καλά τα νέα σου, εύχομαι τα ακόμα καλύτερα.
Για πες καμιά λεπτομέρεια,
ήταν επίπονη διαδικασία;
είχες περιορισμούς;
φαντάζομαι νοσηλεύτηκες κανονικά, δεν έφευγες μετά τη χορήγηση;