MSSociety.gr

Καλησπερα σε ολους!!!
Και επειδη κοντευω να τρελαθω..πραγματικα..οποιος μπορει να βοηθησει με τη γνωμη του ας μου απαντησει παρακαλω πολυ!!!
4 χρονια διαγνωσμενη με σκπ και παιρνω rebif 44..
Η πρωτη μαγνητικη 3 εστιες συνολικα κ η μεγαλυτερη απο αυτες 3,5 εκατοστα προσλαμβανε σκιαγραφικο..ειχε μουδιασει μονο το προσωπο..δεξια..και ενδιαμεση ραγοειδιτιδα..
Τωρα..μετα απο 4 χρονια εχουν εξαφανιστει οι 2 εστιες εντελως..κ η μεγαλυφερη απεικονιζετε ανενεργη αλλα μικροτερη..η ραγοειδιτιδα στα ματια εχει εξαφανιστει κ αυτη επισης!!!!!μαγνητικη αυχενα κ νωτιαου μυελου καθαρες...
Καμια νεα εστια κ ειμαι ασυμπτωματικη απο τοτε..πιστευα οτι ηταν απο τα αντισυλληπτικα που επερνα εκεινον το καιρο..γιαυτο..
Κανω δευτερη παρακεντηση πριν απο δυο εβδομαδες...θετικη..ανιχνευθηκαν ολιγοκλωνικες ζωνες..ο αριθμος των ζωνων στα ολιγοκλωνικα ανοσοαπωτυπωματα ΔΕΝ σχετιζετε με τη βαρυτητα και την προγνωση των επιβεβαιωμενων περιπτωσεων ms...
Κανενας γιατρος δε ξερει να μου πει αν οντως ειναι ms..αλλα ο δικος μ (αθηνα) επιμεβει να συνεχισω την αγωγη..(εξετασεις για σελ αρνητικες)
Τι μπορει να εχω????μια εστια και θετικη παρακεντηση ειναι ms??πως εξαφανιστηκαν οι εστιες??ρωταω τον γιατρο αν γινετε με το rebif και η απαντηση ει αι "μπορει"...αν δεν ειναι αυτο τι αλλο μπορει να ειναι?? Αν ηταν μονοφασικο θα ηταν θετικη η παρακεντηση???κλινικα ειμαι αψογη..
Θα με τρελανουν κ δε ξερω τι να κανω..η αγωγη και ο γιατρος επισης με σταματανε απο το ονειρο να αποκτησω κ δευτερο παιδακι..
Συγνωμη για το κατεβατο και ευχαριστω εκ των προτερων...

Ισως να έχεις τη νόσο (αφού είναι θετικό για ολιγοκλονικές ζώνες) και να βελτιώθηκε η μαγνητική λόγω του repif που παίρνεις. Άμα είσαι καλά τι το ψάχνει κ αγχώνεσαι; Σε προβληματίζει μπας κ δεν έχεις την ασθένεια κ παίρνεις άδικα το φάρμακο; Μπορεί σε αυτό να ωφείλεις το ότι είσαι καλά. Εγώ στη θέση σου δεν θα το ρίσκαρα και να σταματήσω το repif. Δεν αλλάζουμε ότι πάει καλά. Αλλά αυτό είναι η προσωπική μου άποψη.
Σου εύχομαι να συνεχίσεις να είσαι ασυμπτωματική

Γεια σου ekastell!!!
Το ψαχνω παρα πολυ..εχω παει σε 4 διαφορςτικους κ στο μονο που συμφωνουν ολοι ειναι οτι η μαγνητικη δεν τους ικανοποιει για σκπ..ειδικα η μεγαλη εστια φοβοντουσαν για ογκο..((ευτυχως μετα τη κορτιζονη συρικνωθηκε)..
Οι μισοι λενε οτι σε τετοιες περιπτωσεις συνηθως δεν δινουν αγωγη...
Οταν τους ρωταω ειναι σιγουρα σκπ? Η απαντηση τους ειναι "δε ξερω"..
Τους ρωτησα για να βγει μια διαγνωση για σκπ ποσες εστιες πρεπει να υπαρχουν μου λενε 9 σε συγκεκριμενα σημεια..
Δλδ η παρακεντηση ειναι αυτη που δινει την απαντηση για τη διαγνωση μου?μονο σε αυτη στηριζονται??δεν εχω τπτ αλλο..εξετασεις αιματος ολα καθαρα..ελενχος καρωτιδων τελεια..οπτικα προκλητα δυναμικα εντος των φυσιολογικων οριων..
Συμφωνω οτι αυτο που μας κανει σαν αγωγη δεν το αλλαζουμε..το ιδιο λεει και ο γιατρος μ..
Αλλα θελω αλλο ενα παιδι..και φοβαμαιιιι πολυ το ρισκο..ρισκαρα μια φορα..σταματησα εξι μηνες την αγωγη..εμεινα εγκυος..το εχασα στους τρεις μηνες..ξανα rebif..(παρολαυτα λεω να ξαναρισκαρω)
Γενικοτερα δε προσεχω τη διατροφη μ..δουλευω σαν το σκυλι..αλλα παρολαυτα δοξα το θεο δεν ξαναεμφανιδα τπτ..
Σε ευχαριστω για την απαντηση να σαι παντα καλα!!!

για να έχει καποιος σκπ πρέπει να έχει διασπορά στον χρόνο και στον τόπο

δηλ. διάφορα επεισόδια σε άλλο χρόνο, δηλ τουλάχιστον μία υποτροπή με νέα εστία...

φιλί και καλή συνέχεια!

Οποιος είναι υγειής δεν τρελλένεται Μπορεί μόνο από χαρά. No more drugs.

Litsa μου καλησπερα!
Κ ομως σε μενα εχει δωθει διαγνωση σκπ μονο με ενα επεισοδιο και περνω αγωγη 4 χρονια τωρα..
Περιστερι μου καλησπερα και σε σενα..
Δε μπορω να μη τρελαινομαι απο τη στιγμη που εχω παρενεργειες απο την ιντερφερονη..με ριχνει καθημερινα με πονοκεφαλο και με το να με αναγκαζουν να περναω το μαρτυριο της παρακεντησης δευτερη φορα με εμετους ζαλη και πονους στον αυχενα και στη σπονδυλικη στηλη..και το αποτελεσμα να ειναι αμφιβολο..
Καθημερινα εγω τουλαχιστον δε μπορω να μη σκεφτω τη σκπ..ναι ειμαι καλα..η ψυχολογια μου ομως πολλες φορες ειναι χαλια μονο με τη σκεψη..
Φιλακια πολλα!!!

τι να πω ... θα ψάξω να βρω κάποια αντίγραφα που μου έδωσε ο κούτλας κάποτε...

εμένα στο πρώτο επεισόδιο στο παγνή, δεν μου έδωσαν καν αγωγή, παρά μόνο κορτιζόνη, δεν κατάλαβα καλά καλά ότι επρόκειτο για σκπ. Απομυελυνωτικό επεισόδιο μου έλεγαν ..

Και μενα απομυελυνωτικο νοσημα ελεγαν..πριν 4 χρονια εδω στο νησι μ ο νευρολογος στον οποιο πηγα να δειξω τη μαγνητικη μου ειπε να παρω αγωγη..επειδη ειχα 3 εστιες..δεν τον ακουσα και εφυγα αθηνα για δευτερη γνωμη..ο γιατρος που με βλεπει μεχρι σημερα στην αρχη μου ειπε κατα λεξη πρωτη φορα βλεπω τετοια εστια σαν σκπ..με εστελνε και σε αλλους γιατρους να δουν τη μαγνητικη και η αντιδραση οσων την εχουν δει ειναι κορυφεα!!γουρλωνουν τα ματια και λενε δε μου κανει για σκπ..!!!μου εκανε ενα σωρο εξετασεις οπως ειπα πιο πανω και ηταν ολες πολυ καλες..μου ειπε να μη παρω αγωγη και να δουμε αν εχω ξανα αλλο επεισοδιο..εφυγα λοιπον και μολις μπηκα στο ταξι με περνει τηλεφωνο κ μου ειπε καλου κακου να παρω αγωγη..επειδη οπως ισχυριστικε καλοκαιρι ερχεται..μικρη κοπελα ειμαι θα ηθελε να ειμαι καλυμενη..και βλεπουμε..τωρα ισχυριζετε οτι το φαρμακο με εχει προφυλαξει απο ωση και να μην σταματησω..με την τελευταια μου μαγνητικη ομως κ λογω του οτι εχω μονο μια εστια και θετικη παρακεντηση(κατι που ηξερε ηδη) επιμενει να μην αλλαξω τπτ..οκ..να τον ακουσω κ να περνω ενα φαρμακο που οντως βοηθαει η μηπως το περνω αδικα?? Η παρακεντηση σημαινει σκπ??
Ξερω γιατροι δεν ειμαστε εδω μεσα..απλα την εμπειρια μου ηθελα να μοιραστω κ να ακουσω αποψεις..και παλι ευχαριστω πολυ!!!

Το αν και τι φάρμακο θα πάρεις είναι δική σου επιλογή. Επειδή γιατρός δεν είσαι, πρέπει να βρεις κάποιον στον οποίο να έχεις εμπιστοσύνη, ώστε να μην αμφιβάλλεις για αυτά που σου προτείνει.

Η ραγοειδίτιδα πρόσφατα συσχετίστηκε με τη ΣΚΠ. Αυτό από μόνιο του δε σημαίνει απολύτως τίποτα, αφού όποιος έχει ΣΚΠ δε σημαίνει ότι έχει ραγοειδίτιδα και όποιος έχει ραγοειδίτιδα δεν έχει κατ' ανάγκη ΣΚΠ. Στατιστικά αυξάνονται λίγο η πιθανότητες να συνυπάρχουν.

Ολιγοκλωνικές ζώνες στο ΕΝΥ σημαίνει ότι υπάρχει φλεγμονή και βλάβη στο ΚΝΣ. Καμμία νέα πληροφορία. Το ξέραμε ήδη από τα συμπτώματα ότι κάτι τρέχει.

Δυστυχώς και ευτυχώς, διάγνωση με τόσο αμυδρά συμπτώματα είναι αδύνατη. Θα πρέπει να περιμένεις και να βρεις ένα γιατρό που εμπιστεύεσαι. Οι προσωπικές εμπειρίες περισσότερο θα σε μπερδέψουν παρά θα σε βοηθήσουν.

Neroxytis ευχαριστω εισαι πολυ κατατοπιστικος...
Μηπως γνωριζεις αν καποιος περασει εγκεφαλικο αν επηρεαζεται το ενυ?( σορι αν η ερωτηση μου ειναι ανοητη απλα προσπαθω να λυσω ορισμενες αποριες)
Γιατι ρωταω...Ο γιατρος μου ειπε οτι αν η παρακεντηση ηταν αρνητικη θα ελεγε οτι ηταν κατι μονοφασικο και τελος..αν ομως απο το εγκεφαλικο επηρεαζεται το ενυ τοτε θα εβγαιναν αληθης οι υποψιες μ για εγκεφαλικο απο τα αντισυλληπτικα..
Χαζη ερωτηση??