MSSociety.gr

Μια γλυκεια καλησπέρα σε ολα τα αγαπημενα φιλαρακια! Γραφω σπανιως στο φορουμ αλλα οι πολυ συχνες εισαγωγες σε νοσοκομειο για φλας κορτιζονης μας εχουν αποσυντονισει.
Για οσους ειναι νεα μελη, να υπενθυμισω λιγο την ιστορια μας. Πασχει η αδελφη μου Δεσποινα.
Διαγνωστηκε 16 χρονια πριν. Πριν 3.5 χρονια βγηκε θετικη στον ιο jcv και υπηρχε ο φοβος PML.
H κακή, κατα την προσωπικη μου γνωμη αντιμετωπιση του τοτε γιατρου της (ενος γιατρου που προσφατα αναρτηθηκε συνεντευξη του στο φορουμ) εφερε ενα ασυμαζευτο rebound effect.
H Δεσποινα 3.5 χρονια πριν, κινειτο μονο με 1 βακτηρια.
Τωρα με δυο βακτηριες, εξαιρετικα δυσκολο επικυνδινο και αργο βαδισμα. Για αποστασεις ανω των 10 μετρων ειναι απαραιτητο το αμαξιδιο.
Τα τελευταια 3.5 χρονια και χωρις καμμια υπερβολη (αρκετοι απο το φορουμ ξερουν) εχει περασει πανω απο 30 υποτροπες με τα αναλογα φλας κορτιζονης και την αντοιστιχη κινητικη
επιδεινωση.
Σημερα πηραμε απο τον ασφαλιστικο της φορεα την εγκριση για το LEMTRADA.
Aκουγονται πολυ ελπιδοφορες ερευνες. Λενε πως θα σταματησουν οι συνεχεις υποτροπες.
Σε καποιο βαθμο των ασθενων υπηρξε και μια καποια βελτιωση της κινητικοτητας.
Η Δεσποινουλα μου, απ' οτι γνωριζω ειναι το δευτερο ατομο που θα το παρει στην Ελλάδα.
Παρακαλω θερμα όλους προσευχειθητε ή ευχηθειτε για εκεινην το καλυτερο.
Αυτο που περναμε ειναι πανω απο την κινητικη αναπηρια. Ειναι απιστευτα δυσβαχτατη η συνεχης ενεργοτητα της νοσου.
Στειλτε όλοι παρακαλω θερμα την καλη σας ενεργια στο Δεσποινακι μου.

Σας ευχαριστω!!!!

Συγνωμη για τα 2 ορθογραφικα όπως ενεργεια αλλα ηταν λογω ταχυτητας

Καλημέρα στην παρέα και ιδιαιτέρως γλυκιά καλημέρα στις αδελφούλες που ταλαιπωρείστε φριχτά
Στη ζωή μου έχω μάθει να μιλάω αληθινά με ευγένεια όμως, επειδή δεν αντέχω τις προστριβές.
Σε κάθε περίπτωση διστάζω αν πρέπει να καταθέσω τις σκέψεις μου, αλλά πάλι όταν είμαι πεπεισμένη για κάτι, δεν μου πάει συνειδησιακά να σιωπήσω.
Και βέβαια θα προσευχηθώ για σας(σας νιώθω ένα), να γίνει το όνειρο αληθινό και επιτέλους να δείτε μια άσπη μέρα

Αγαπημένη μου η Δεσποινούλα σήμερα, έπειτα από τις αλλεπάλληλες επεμβάσεις στον οργανισμό της, δεν έχει ίχνος "πολεμιστών" στο αίμα της.
Οι "θεραπείες" που μας υποβάλλουν, στόχο έχουν να μας απογυμνώσουν από το ανοσοποιητικό μας, επειδή το θεωρούν εχθρό μας.
Βιωματική μου θέση είναι και όχι ιατρικοεπιστημονική, ότι χωρίς σύμμαχο δεν κερδίζεις αγώνα.
Επειδή κι εγώ μετρώ 27 υποτροπές στο βιογραφικό μου, με πολύ συνέπεια στη χημεία τους, όταν αποφάσισα να δοκιμάσω και την άλλη πλευρά, τη φυσική δηλαδή ηρέμησα.
Ο προφέσορας στον οποίον αναφέρεσαι, με "απείλησε" όταν βγήκα θετική στον jc, ότι αν δεν κάνω μιτοξανδρόνη μετά το copaxon που πήρα για ξέπλυμα και την betaferon που ακολούθησε με αποτυχία (αφού η ενεργητικότητα της νόσου ήταν υψηλή), θα κάτσω στο καρότσι.
Όταν αποφάσισα να ρισκάρω, αφού ένιωθα ότι δεν έχω να χάσω πολλά, τον έχω διαψεύσει μέχρι στιγμής, αλλά δε φοβάμαι πια επειδή την επιδείνωση τη συνηθίζω, έτσι αργή που γίνεται.

Στενοχωριέμαι και θυμώνω μαζί τους, επειδή μας κλέβουν την ποιότητα από τη ζωή μας.
Πιστεύω ότι το πληρώνουμε πολύ ακριβά το τίμημα της "φυσιολογικότητας".

Αυτά τα έγραψα για να ξέρετε ότι υπάρχει ελπίδα, ακόμα κι αν δεν πάνε τα πράγματα όπως τα θέλουμε

υγ οι εναλλακτικές στη ζωή δε σταματούν

Κοριτσάκια μου γλυκά, αδελφούλες τοσο δεμένες και αγαπημένες λυπάμαι απίστευτα διαβάζοντας ολα οσα αναφέρεις Μένια μου... φυσικά και θα προσευχηθώ, αν αυτό βοηθάει, δεν ξέρω, πάντως την αγάπη μου και την αμέριστη συμπαράστασή μου με τις καλύτερες ευχές μου για ο,τι καλύτερο στο Δεσποινάκι, σας το στέλνω απο καρδιάς...μακάρι να σας πάνε ολα οπως τα επιθυμείτε....και βέβαια συμφωνώ με τα γραφόμενα της Κωνσταντίνας μας...κάτι παρόμοιο με τα φάρμακα εχω βιώσει κι εγώ...

Ψάξτε και διαφορετικές εναλλακτικές, πάντα θα υπάρχουν....εύχομαι τα καλύτερα και στις δυο σας

Πολυαγαπημένες μου φίλες φυσικά και θα σας ευχηθώ τα καλύτερα! Αλλά μετά από τόσες προσπάθειες και δοκιμές όλων των φαρμάκων που έχουν κυκλοφορήσει στην Ελληνική αγορά και αφού έχετε διαπιστώσει ότι ΚΑΝΕΝΑ δεν κατάφερε να κάνει έστω κάτι το ελάχιστο, γιατί σπεύδετε να δοκιμάσετε από τους πρώτους (εσείς κι΄ άλλος ένας στην Ελλάδα!!!!!!) άλλο ένα πολλά υποσχόμενο αλλά και αμφιλεγόμενο φάρμακο;! Τι παραπάνω πιστεύετε θα σας συμβεί αν δεν το πάρετε;! Οι υποτροπές ούτως ή άλλως δεν υποχωρούν μέχρι τώρα με τίποτα! Μήπως ο υπερκαταβεβλειμένος οργανισμός της Δέσποινας φωνάζει απεγνωσμένα "Αφήστε με για λίγο χωρίς φάρμακα. Δώστε μου μια ευκαιρία να σας αποδείξω τι αξίζω και τι μπορώ να κάνω για σας!". Η γνώμη μου είναι να κάνετε υπομονή (έτσι κι΄ αλλιώς δεν είναι κάτι πρωτόγνωρο για σας) και να δώσετε μια ευκαιρία στον οργανισμό της Δέσποινας να δείξει τι μπορεί να κάνει από μόνος του! Σίγουρα θα χρειαστεί αρκετός χρόνος μιας και στην αρχή ίσως οι υποτροπές δεν υποχωρήσουν, αλλά τουλάχιστον θα δείτε αν μπορείτε να ζήσετε και χωρίς φάρμακα, που με την συνδρομή ενός γιατρού, κόντεψαν να σας στείλουν στα "θυμαράκια" πολύ - πολύ νωρίς!
Δεν ξέρω αν σας "πάρω στο λαιμό μου" με τη γνώμη μου, απλά επειδή σας αγαπώ σας λέω αυτό που θα έκανα εγώ. Και όπως ξέρετε αποκλείεται να σας μιλάω "εκ του ασφαλούς"!

Δεσποινακι μου !!!!!!!!!!!!!!!!!! Ασημουλα μου !!!!!!!!!!!!!!!!!! ΕΙστε οι πολυαγαπημενες μου .......οι δυο μικρες μου αδελφουλες .......Σας αγαπω πολυ και σας ευχομαι το καλυτερο !!!!!!!!!!!! Αυτο που θελω , μεσα απο την καρδια μου , ειναι να παει καλα το Δεσποινακι μας ! Να παψουν πια αυτες οι υποτροπες...Να παψουν οι συνεχεις νοσηλειες....Να παψω πια κι εγω , να καρδιοχτυπαω καθε φορα που ''χανομαστε''....Να ξερω οτι ...οταν δεν απαντατε στα τηλεφωνα ...εχετε παει βολτα...ειστε σε ενα θεατρο...σε ενα μπαρακι....στις δουλειες σας.....Τι αλλο να πω...??????? Λεω μονο οτι.......σας αγαπαααααααααωωωωωωω........ Η καρδια μου και η σκεψη μου , ειναι συνεχεια κοντα σας ....

Ειπώθηκαν πολλά (με όλα συμφωνώ), η απόφαση είναι δική σας Μένια μου, αν θέλετε να συνεχίσετε να πειραματίζεστε με τα φάρμακα δεν θα σας κατηγορήσει κανείς, ίσως κάποτε, πίνουν όλοι νερό στο όνομα της πρωτοπόρου Δέσποινας. Με την πόρνη που μπλέξαμε, τα πράγματα είναι απλά, εσείς έχετε το καρπούζι, εσείς έχετε και το μαχαίρι. Να κάνετε το καλύτερο εύχομαι.

υγεία σας εύχομαι και θετικότητα!!! αρχικά δεν το σκέφτηκα έτσι όπως τα σκέφτηκαν οι φίλοι μας, ήθελα απλά να γράψω ''καλή επιτυχία, καλή δύναμη και όλα καλά θα πάνε''
τώρα όμως αφού διάβασα ξανά τα ποστ, ξανασκέφτηκα ότι μήπως ο συνδυασμός τόσων χρόνων, άγχους για το αποτέλεσμα, μαζί με την άγρια φιλενάδα μας, έφερε το αντίθετο??

λέω εγώ τώρα... μήπως ο οργανισμός θέλει να ησυχάσει?
πάλι δεν είμαι γιατρός, ούτε θέλω να σας επηρεάσω, στο να παρετε ή όχι το φάρμακο....

νομίζω ότι υπάρχει συσχέτιση ψυχολογίας και ασθένειας γενικότερα....

μόλις πριν λίγες μερες, μητερα μετέφερε στο παίδων το παιδί της που πάσχει από νανισμό , και ήταν ανήσυχη, γιατί δεν είχε πάρει ύψος, παρά την θεραπεία που ακολουθούσε...
της είπαν ότι απλά ο οργανισμός του 10χρονου παιδιού, αρνείται να αφομειώσει το φάρμακο, για ψυχολογικούς λόγους. Πάσχει από έλλειψη μητρικής αγάπης ....

τα φιλιάααααααααααα μου και στις δύο σας!!! καλή δύναμη και καλη συνέχεια, σε ολους μας!!!

Θετική Ενέργεια προς το μέρος σας κορίτσια, το λιγότερο που θα μπορούσα να κάνω

Oι ευχές και η θετική μας ενέργεια και σκέψη , πάντα είναι μαζί σας κορίτσια υπέροχα και ταλαιπωρημένα ...
Ότι κι΄ αν αποφασίσετε να κάνετε, μακάρι νάχει το καλύτερο αποτέλεσμα !!!
Δεν μπορώ να πάρω θέση : κάνετε ή μην κάνετε. Όχι δεν μπορώ...
Άλλωστε όλοι μας ρισκάροντας προσωπικά παλεύουμε την ''απαίσια'', ''βρωμιάρα'', πόρνη.
Μπορώ όμως να ευχηθώ για τη Δέσποινα , με δειλό χαμόγελο , να της πάνε καλύτερα όλα απο δώ και πέρα.
Καί Μένια , μη το βάζετε κάτω ποτέ κορίτσι μου. Χρόνια παλεύετε άνισσα τον εχθρό όλων μας.
Όλα να πάνε καλύτερα και να ξαναδείτε όμορφες ξεκούραστες μέρες πολύ σύντομα !!!!!!
Καλή τύχη και ότι πιό καλό και καθαρό και θετικό , ΜΑΖΙ ΣΑΣ !!!!!!!!!!!!!!!!