MSSociety.gr

Καλησπερα και απο μενα !!! εχω κανει δημοσιευσεις στο forum αλλα επειδη δεν παρουσιασα τον εαυτο μου (διοτι ειμαι και λιγο ασχετη) σας παρουσιαζομαι τωρα
Ειμαι η Ελευθερια..ειμαι 27 ετων και εδω και 3 χρονια εχω διαγνωστει με σκπ...
τα πρωτα συμπτωματα ηταν ενοχλησεις στα ματια μου απο 'μυγακια' ..πηγα στον οφθαλμιατρο ο οποιος διεγνωσε οπισθια αμφω ραγοειδιτιδα (φλεγμωνη στο πισω μερος και των δυο ματιων)...μου λεει να κανω μαγνητικη εγκεφαλου..
2 μερες περιπου μετα τον οφθαλμιατρο ειχα συγχηση στη σκεψη δε μπορουσα να αρθρωσω σωστα λεξεις ετρεχαν τα σαλια μου και γενικοτερα ενοιωθα 'ξενη' τη δεξια μερια του προσωπου μου......τρελαθηκα....
κανω τη μαγνητικη κ εδειξε 1 στον εγκεφαλο εστια 3,5 εκατοστα στρογγυλη η οποια προσλαμβανε σκιαγραφικο..ενεργη..κ μια δευτερη εστια ανενεργη για την οποια ο νευρολογος ειχε αμφιβολια αν ηταν εστια...
κορτιζονη ενδοφλεβια 3 φορες την εβδομαδα για μια εβδομαδα και επανηλθαν ολα στο φυσιολογικο τους...και η ομιλια κ η αισθηση στο προσωπο μονο λιγα μυγακια βλεπω αλλα ανεπαισθητα..δεν με ενοχλουν..
ο γιατρος εδω στο νησι μου, μου ειπε πιθανοτατα προκειτε για αυτοανοσο νοσημα..σκπ..αλλα η εστια μου δεν ειναι η κλασσικη μορφη της..ηταν ολοστρογγυλη κ αρκετα μεγαλη.. και να κανουμε οσφυονωτιαια παρακεντηση για να βεβαιωθει..
κανω παρακεντηση σε ιδιωτικη κλινικη στις 14/5/2011 ημερα Σαββατο .. απαντηση στις 18/5/2011 θετικη.. 'ανιχνευθηκαν ολιγοκλωνικες ζωνες'..
μου λεει ο νευρολογος στη ροδο να ξεκινησουξε θεραπεια με rebiff 22 ..εγω σαστισμενη ηθελα και μια δευτερη γνωμη...!!!δε περνω θεραπεια και φευγω αθηνα..στο αιγηνιτειο.. με βλεπει ο νευρολογος ο οποιος με κουραρει μεχρι σημερα..με εβαλε να κανω εξετασεις καρδιας..τριπλεξ..holder..ελενχο καρωτιδων ..οπτικα προκλητα δυναμικα..εξετασεις αιματος..ολα αψογα..να μη σας τα πολυ λεω..ο ανθρωπος ουτε αυτος ηταν σιγουρος για σκπ περισσοτερο για θρομβωσεις του εκανε..αλλα επειδη ολες οι εξετασεις για θρομβοφιλια ηταν πολυ καλες.. δεν ηθελε να ρισκαρει χωρις να μου δωσει θεραπεια (ενω ηταν δυστακτικος)να προσθεσω οτι εκεινους τους 2 μηνες επαιρνα αντισθλληπτικα τα yasmin...τα οποια με βαζουν σε υποψιες για θρομβωση!!! παιρνω rebiff 44 thn οποια παιρνω εδω και 3 χρονια...καμια αλλη εστια ολο αυτο το διαστημα.. μαγνητικη αυχενα καθαρη..εγκεφαλου φαινετε η παλια εστια χορις να προσλαμβανει σκιαγραφικο..ανενεργη δλδ..η κλινικη μου εικονα ειναι αψογη οπως μου ειπε και ο γιατρος μου τη προηγουμενη εβδομαδα που πηγα..μεχρι που ειδε το χαρτι της παρακεντησης...χωρις σφραγιδα..χωρις υπογραφη γιατρου..χωρις ονομα εργαστηριου χωρις τπτ..και μου λεει τι ειναι αυτο?????ποιος στην εκανε??λεω στη κλινικη εκανα εισαγωγη κ το δειγμα το εστειλαν αθηνα..κ μου λεει σε ποιον στην αθηνα???για μενα αυτο το χαρτι δεν ειναι εγκυρο...ερχομαι ροδο πηγαινω στη κλινικη και ζηταω στοιχεια...μου ειπαν οτι το δειγμα το εδωσαν σε αλλο μικροβιολογο εδω στη ροδο να το στειλει εκεινος αθηνα..αλλα δε ξερουν σε πιο εργαστηριο..(του λολου)μετα απο πολλες πιεσεις μου...ερωτηση ρε παιδια.. ειναι λογικο στις 14/5 να κανω εισαγωγη μερα Σαββατο..να το δινουν σε αλλον μικροβιολογικο εργαστηριο κ να το στειλει αθηνα κ μεσα σε 3 εργασιμες μερες 18/5 να εχει βγει το αποτελεσμα?δε ξερουν σε ποιο εργαστηριο εχει γινει τους πιεζω συνεχομενα..ειπαν να υπογραψει η κλινικη το χαρτι αλλα δε το δεχομαι!!!αφου δεν εγινε εκει η εξεταση!!!ποιος γιατρος ελενξε υπευθυνα και ειδε και εστειλε τα αποτελεσματα???συγνωμη αν σας κουρασα..σας τα λεω κιαι περιληπτικα να φανταστειτε..χαχα..εχω κ αλλες λεπτομερειες...ο γιατρος δεν επμιστευεται οτι το αποτελεμσα ειναι αξιοπιστο..και αν δε καταφερω να παρω την υπογραφη του γιατρου ο οποιος εξετασε το υγρο θα μου τη ξανακανει.. εσας εχει στοιχεια η δικια σας παρακεντηση??ονομα εργαστηριου??υπογραφη??αν μπορειτε πειτε τη γνωμη σας..ευχαριστω εκ των προταιρων..!!!!!!

freedom μην σκας για την παρουσίαση.Κι εγώ δεν παρουσιάστηκα με τους τύπους, αλλά βρίσκομαι στην παρέα

Λοιπόν το θέμα με την παρακέντηση είναι ύποπτο, επειδή απ' όσο ξέρω γίνονται σε κέντρα όπως του Παστέρ .Εκεί έστειλαν τη δική μου από το γενικό κρατικό Γεννηματάς.
Δε λέω ότι τα δικά σου είναι ψεύτικα, αλλά το νοσοκομείο δεν ήθελε να φανερώσει τη διαδικασία που ακολούθησε.
Όπως και να 'χει όμως, σημασία έχει ότι είσαι καλά
Είναι όμως σημαντικό να βρείτε αν όντως έχεις σκπ
Χωρίς άγχος και αγωνία, αφού δεν έχεις συμπτώματα, ολοκλήρωσε τον έλεγχο επειδή ίσως κάνεις μια φαρμακευτική αγωγή, χωρίς να την χρειάζεσαι

Καλή επιτυχία στο ψάξιμο και ενημέρωσέ μας για τα αποτελέσματα, επειδή θα σ' έχουμε έννοια

Κωνσταντινα μου γλυκια σε ευχαριστω για την απαντηση σου και καλως σε βρηκα!!!!! το θεμα της παρακεντησης ειναι οντως πολυ περιεργο κ δεν θα το αφησω ετσι!!!αν δεν μου δωσουν τα στοιχεια να βεβαιωθω οτι ολα εγιναν απο εμπιστο εργαστηριο θα κινηθω νομικα!!!εχω 3 μερες τωρα που πηγαινοερχομαι απο τη κλινικη χωρις αποτελεσμα..ο γιατρος μου επιμενει να μη κανω πισω..θελει υπογραφη ιατρου που ελενξε το υγρο στην αθηνα!!!για οτι νεοτερο εννοειτε κ θα στειλω!!!

Κωνσταντίνα έγραψε:freedom μην σκας για την παρουσίαση.Κι εγώ δεν παρουσιάστηκα με τους τύπους, αλλά βρίσκομαι στην παρέα

Λοιπόν το θέμα με την παρακέντηση είναι ύποπτο, επειδή απ' όσο ξέρω γίνονται σε κέντρα όπως του Παστέρ .Εκεί έστειλαν τη δική μου από το γενικό κρατικό Γεννηματάς.
Δε λέω ότι τα δικά σου είναι ψεύτικα, αλλά το νοσοκομείο δεν ήθελε να φανερώσει τη διαδικασία που ακολούθησε.
Όπως και να 'χει όμως, σημασία έχει ότι είσαι καλά
Είναι όμως σημαντικό να βρείτε αν όντως έχεις σκπ
Χωρίς άγχος και αγωνία, αφού δεν έχεις συμπτώματα, ολοκλήρωσε τον έλεγχο επειδή ίσως κάνεις μια φαρμακευτική αγωγή, χωρίς να την χρειάζεσαι

Καλή επιτυχία στο ψάξιμο και ενημέρωσέ μας για τα αποτελέσματα, επειδή θα σ' έχουμε έννοια

Συμφωνω απολυτα σε ολα !!! ΥΓ. Η δικη μου παρακεντηση , εγινε στο ιδιωτικο νοσοκομειο που νοσηλευομουν . Ο αντρας μου , πηρε το υγρο και το πηγε στο Αιγινητειο . Το αποτελεσμα , εκανε ενα μηνα να βγει . Αυτα ...πριν απο 18 χρονια .

Αννα μου καλως σε βρηκα και σενα κ ευχαριστω..εγω το εκανα σε ιδιωτικη κλινικη στη Ροδο...με τα χιλια ζορια μου ειπαν οτι το εδωσαν σε ενα μικροβιολογικο εργαστηριο εδω στη Ροδο...που το εστειλε ειναι αγνωστο...πραγματικα το χαρτι που εχω δεν εχει τπτ πανω δεν ξερω ποιος ηταν ο υπευθυνος που το ελενξε ουτε ποιο ηταν το εργαστηριο..και στη κλινικη επειμενω να επικοινωνησουν με το μικροβιολογικο της Ροδου που ανελαβε να το στειλει και μου λενε να ξαναερθω οταν στη κλινικη ειναι ο μικροβιολογος ιατρος γιατι αυτοι ειναι τεχνολογοι κ δε μπορουν να κανουν κατι...με εχουν τρελανει..και σε καποια φαση μου ειπε ενας τεχνολογος οτι "ετσι τους τα στελνουν" εμενα εχουν μπει ομως ψυλλοι στα αφτια μου!!!

Φιλαρακια μου γεια σας!!! εχω νεαα με το θεμα της παρακεντησης μου!!να θυμησω οτι την εκανα σε ιδ.κλινικη στο νησι μου και ισχυριζονται οτι την εδωσαν σε μικροβιολογο του νησιου για να τη στειλει Αθηνα...
πηρα τηλ σημερα στο μικροβιολογικο εδω στη ροδο και ρωτησα αν εστειλε την παρακεντηση μου και που!!!(γιατι εχω το αποτελεσμα χωρις στοιχεια εργαστηριου κ χωρις υπογραφη ιατρου που την ελενξε) η απαντηση της ηταν 'ΟΧΙ' και προσπαθησε να καλυψει με διαφορους τροπους την κλινικη κ τους γιατρους................
αγνοειτε η τυχη του υγρου μου!!!που σταλθηκε??(αν σταλθηκε) ποιος την ελενξε?? (αν την ελενξε).....
ο νευρολογος μου θα μου την επαναλαβει στην αθηνα σε λιγες μερες...και επιμενει να κανω μηνυση γιατι αν βεβαιωθουμε οτι ειναι λαθος το αποτελεσμα και βγει αρνητικη...συμαινει οτι 3 χρονια περνω αδικα μια θεραπεια η οποια δεν ηταν απαραιτητη....
αυτααααα....τρελαινεσαι η δε τρελαινεσαι???????

Εάν το ΕγκεφαλοΝωτιαίο Υγρό (ΕΝΥ) από την οσφυονωτιαία παρακέντηση συν ορός αίματος από απλή αιμοληψία στάλθηκαν για ανάλυση σε ΔΗΜΟΣΙΟ νοσοκομείο, αυτό μπορεί να είναι μόνο το Αιγινήτειο. ΔΥΟ δημόσια νοσοκομεία τρέχουν την εξέταση "Ανίχνευση ολιγοκλωνικών δεσμών ανοσοσφαιρινών Ε.Ν.Υ. και ορού": το Αιγινήτειο από τη Λάρισα ως την Κρήτη συν το Αιγαίο και ένα άλλο στη Θεσσαλονίκη από τη Λάρισα και πάνω ως τα σύνορα.
Από το Αιγινήτειο μπορείς να αναζητήσεις τα αποτελέσματά σου - εάν έγινε εκεί η εξέταση. Υπάρχει βιβλίο αρχείου και σού δίνουν "αντίγραφο αποτελεσμάτων" με στρογγυλή σφραγίδα.
Ο χρόνος επεξεργασίας είναι το λιγότερο 1 μήνας από την αποστολή των δειγμάτων.

Υπάρχουν και ιδιωτικά βιοπαθολογικά εργαστήρια εντός/εκτός νοσοκομείων που αναλαμβάνουν την εξέταση, καθώς πρακτικά την στέλνουν σε πολύ μεγάλα εργαστήρια τύπου Medisyn στην Αθήνα. Κι από εκεί ο ελάχιστος χρόνος απάντησης είναι 5-10 μέρες.

Θυμάσαι να σού πήραν και αίμα μαζί με την οσφυονωτιαία παρακέντηση και να σού είπαν ότι θα τα στείλουν πακέτο για ανάλυση; Και πόσα ευρώ πλήρωσες γι' αυτή την εξέταση;

Τέλος, εντελώς τεχνικά, ο εντοπισμός/προσδιορισμός ανοσοσφαιρινών στο εργαστήριο θέλει κάποιο χρόνο και η μελέτη ΕΝΥ για απάντηση εξειδικευμένο βιολόγο ή βιοπαθολόγο κι όχι έναν απλό γιατρό. Ξανασκέψου πού μπορεί να σε έχουν μπλέξει και γιατί.

Καλό κουράγιο και καλή συνέχεια.

Ε.

Ευα ευχαριστω για την απαντηση...
Επειδη δεν εβγαλα ακρη τελικα..και ναι πληρωσα στην ιδιωτικη κλινικη..δεν εχουν ιδεα που σταλθηκε αναγκαστηκα να τη ξανακανω..την εκανα πριν 2 εωδομαδες περιπου..σε δημοσιο νοσοκομειο στην αθηνα το οποιο ανεφερες...λογω ελλειψης αντιδραστηριων πηρε η μητερα μου το δειγμα σε ιδιωτικο εργαστηριο ..οντως τα αποτελεσματα εκαναν 10 μερες..το αποτελεσμα θετικο αλλα οι τιμες igg ενυ λιγο ανεβασμενες..ρωταω το γιατρο για τις τιμες και μου λεει "ειναι ενδεικτικες για σκπ"..
Παραλληλα περιμενω κ τα αποτελεσματα απο το το νοσοκομειο...
Για μενα η παρακεντηση ηταν η χειρορερη εμπειρια ever !!!πονοκεφαλος..ζαλη..εμετος..κοκαλωνε ο αυχενας και η σπονδυλικη στηλη κ δε μπορουσα να κουνηθω..για να μπω στο καραβι να γυρισω πισω πηγα με ιδιωτικο ασθενοφορο μεχρι την καμπινα..κ ολα αυτα αυτα γιατι?? Για την ανευθυνοτητα ορισμενων...

Για την ανευθυνότητα (εγώ τη λέω από κακή ιατρική πρακτική έως ανηθικότητα) ιατρών και κλινικής στο νησί σου, μπορείς να ακολουθήσεις τα νομικά που σού έγραψε η LL--MM και πολλά περισσότερα ακόμη. Το λιγότερο, να διεκδικήσεις το κόστος της εξέτασης που έκανες στο νησί και χάθηκε -πήρες ασφράγιστα αποτελέσματα σε δύο μέρες-, το κόστος της εξέτασης στην Αθήνα συν ασθενοφόρο συν διαμονή για εσένα και τη συνοδό/μητέρα σου. Το περισσότερο... όπου πάει ο νους σου!

Τη φρικτή εμπειρία της οσφυονωτιαίας παρακέντησης σαφώς και τη γνωρίζω (πως όχι, ΣκΠ έχω) και τη θυμάμαι σαν "ανώμαλη προσγείωση ελικοφόρου από μαθητευόμενο πιλότο". Το ρίσκο που ενέχει κάθε οσφυονωτιαία παρακέντηση σού το εξήγησαν ποτέ; Άλλος ένας κίνδυνος που σε εξέθεσαν οι γιατροί στο νησί σου. Ας σού έλεγαν να έρθεις κατευθείαν στην Αθήνα, να κάνεις ΜΙΑ παρακέντηση, να τελειώνεις! Τέλος πάντων, εάν τώρα περπατάς, τη γλύτωσες κι ο Θεός μαζί μας.

Αλλού αναλήθηκε το δείγμα του ΕΝΥ κι αλλού το αίμα/ορός; Τρεις λαλούν και δυο χορεύουν; Αυτά υποχρεωτικά πάνε μαζί γιατί η απάντηση/συμπέρασμα βγαίνει από το σύνολο των τιμών, αφού βγουν κλάσματα και λόγοι!!!
Σού γράφω τη φόρμα της απάντησης από τη δική μου εξέταση από το Αιγινήτειο:
Εξέταση ΕΝΥ και Ορού αίματος για τον καθορισμό των παρακάτω παραμέτρων:
IgG ΕΝΥ [Ευρήματα Ασθενούς] ΦΤ 0.50-6.10mg/dl
IgG Ορού [Ευρήματα Ασθενούς] ΦΤ 700-1600mg/dl
Αλβουμίνη ΕΝΥ [Ευρήματα Ασθενούς] ΦΤ 10-35mg/dl
Αλβουμίνη Ορού [Ευρήματα Ασθενούς] ΦΤ 3500-5200mg/dl
Δείκτης Αλβουμίνης (Alb ΕΝΥ / Alb Ορού) x 1000 [Ευρήματα Ασθενούς] ΦΤ <10
Δείκτης IgG (IgG ΕΝΥ : IgG Ορού) / (Alb ΕΝΥ : Alb Ορού) [Ευρήματα Ασθενούς] ΦΤ <0.65
Ολιγοκλωνικές Ταινίες Ανοσοσφαιρινών (Ολιγοκλωνικά Αντισώματα - μέθοδος ισοηλεκτρικής εστίασης και Western Blot) [Ευρήματα Ασθενούς] ΦΤ (-) Αρνητικό
Έτσι, ενώ η Φυσιολογική Τιμή (ΦΤ) για τις Ολιγοκλωνικές Ταινίες Ανοσοσφαιρινών πρέπει να είναι Αρνητικό (-) σ' έναν υγιή άνθρωπο, σ' εμένα ήταν/είναι Θετικό (+) εξ ου και επιβεβαιώθηκα ότι έχω ΣκΠ, δηλαδή επιβεβαίωσα τα χάλια που έβλεπα στα MRIs εγκεφάλου και αυχένα.

Το ήξερα ότι στο Αιγινήτειο δεν είχαν kits ανάλυσης ENY, μού το είχε πει η διευθύντρια του τμήματος, όταν πήγα να πάρω αντίγραφο της δικής μου ανάλυσης. Ακόμη δεν τούς έφεραν ή τούς τα δίνουν με το σταγονόμεντρο - είναι πανάκριβα τα άτιμα.

Μετέφερε η μαμά σου το δείγμα / τα δείγματα. Πόση ώρα μετά τη λήψη; Συσκευασμένα για διατήρηση θερμοκρασίας στους 2-8 βαθμούς Κελσίου ή απλά στην τσάντα της;

Και τί θα πει "ενδεικτικές για ΣκΠ"; Έχεις ή δεν έχεις Ολιγοκλωνικές Ταινίες Ανοσοσφαιρινών / Ολιγοκλωνικά Αντισώματα ΘΕΤΙΚΑ; ΝΑΙ ή ΟΧΙ; Όλα τα άλλα είναι παραφιλολογίες. Ξαναδές τα αποτελέσματα των εξετάσεων που έχεις στα χέρια σου και σύγκρινε τη φόρμα με αυτά που σού έγραψα. Υπάρχουν τιμές για όσα αναφέρω; Αν όχι, ετοιμάσου για καυγά.