Σελίδα 1 από 1

KA8YSTERHSH MYELINOSIS

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Αύγ 08, 2014 2:18 pm
από Eleni Mitsakou
KALHSPERA KAI PALI.
PROSFATA EKANA MAGNHTIKH STON GIO MOU (20 MHNWN) GIATI OUTE PERPATAEI, OUTE XAIRETAEI KAI GENIKA EINAI PARA POLY PISW ANAPTYKSIAKA.

H MRI EDEIKSE KA8YSTERHSH MYELINWSHS KAI O GIATROS EIPE OTI PI8ANOTATA 8A APOKATASTA8EI APLWS POLY ARGOTERA.

KSERETE KATI PANW SE AYTO KAI MHPWS GNWRIZETE AN EXEI SXESH ME THM MS?

O NEVROLOGOS DEN 8EWREI OTI YPARXEI KAPOIA SYSXETISH KAI OTI APLWS ETYXE.

EYXARISTW POLY

Re: KA8YSTERHSH MYELINOSIS

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Αύγ 08, 2014 2:25 pm
από neroxytis
Αυτό δεν έχει σχέση με τη ΣΚΠ. Καλύτερα να ρωτήσεις κάποιον παιδονευρολόγο.

Re: KA8YSTERHSH MYELINOSIS

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Αύγ 08, 2014 3:10 pm
από Κωνσταντίνα
Ελένη διαβάζοντας την ιστορία σου, ένα πράγμα μου έρχεται στο νου.Κρίνοντας από την άγνοια του γιατρού(ίσως η σπανιότητα της περίπτωσης), το πρόβλημα της καθυστερημένης ανάπτυξης της μυελίνης που είναι η μονωτική ουσία-περίβλημα των νεύρων, προφανώς (ή όχι) το πρόβλημα του παιδιού είναι γενετικής φύσεως.
Ένας γενετιστής με την εξέταση αίματος και ούρων του μπέμπη(μεταβολομικό τεστ), ίσως μπορέσει να βοηθήσει.Πρώτα να τον ρωτήσεις αν μπορεί να βοηθήσει στην περίπτωσή σας.
Επειδή για να σκεφτείς να μας επισκεφτείς, σου τέλειωσαν οι ιδέες :smile-sadsmile: δε χάνεις πολλά από την ελπίδα(μόνο χρήματα), να δοκιμάσετε κι αυτή την οδό.
Ελένη μου ατσαλώσου με υπομονή και κουράγιο, για το δύσκολο ρόλο που σου έλαχε να παίξεις :romance-caress: Να είσαι γερή και να σας πάνε όλα καλά.
Επειδή θα σε έχουμε έννοια τώρα που μοιράστηκες την ανησυχία σου, ενημέρωσέ μας για την πορεία του μπεμπούλη σου :smile-flower: :smile-flower:

Re: KA8YSTERHSH MYELINOSIS

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Αύγ 08, 2014 3:13 pm
από litsa
ακριβώς όπως τα λέει η Κωνσταντίνα!! περιμένουμε νέα σου!!

μπορεί απλά να χρειαστεί να πάρει βιταμινούλες και κυρίως Β
δεν μπορείς να φανταστείς μία έλλειψη τι μπορεί να κάνει...


καλή δύναμη και καλή συνέχεια!!

Re: KA8YSTERHSH MYELINOSIS

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Αύγ 08, 2014 5:06 pm
από sofia13
Ελένη, μη χάνεσαι ...
Θα βρεθεί άκρη για το μωράκι σου.
Προσπάθησε να κάνεις ότι είπαν η Litsa (που την εμπιστεύομαι απόλυτα πιά) και η Κωνσταντίνα.
Ισως πιό αργά απ΄τ΄άλλα παιδάκια, αλλά το καμάρι σου θα βρεί την υγειά του αφού έχει εσένα μαμά !!!!!!!!!!

Re: KA8YSTERHSH MYELINOSIS

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Αύγ 08, 2014 8:12 pm
από Eleni Mitsakou
SAS EYXARISTW POLY GIATI EIMASTE NA SKASOUME ME AYTO TO 8EMA.

O PAIDONEVROLOGOS EINAI POLY KA8YSHXASTIKOS KAI TOY EXW APOLYTH EM PISTOSYNH. PRIN APO AYTON DEN YPHRXE PAIDONEVROLOGIKH STHN ELLADA KAI PARA THN HLIKIA TOY EINAI KORYFH.

H VITAMINH B SE POIA TROFIMA YPARXEI KAI GIATI H SYGEKRIMENH EINAI POY XREIAZETAI SE TETOIES PERIPTWSEIS?

O LOGOS POY ANARWTIEMAI GIA MS EINAI EPEIDH EGW VRISKOMAI STHN ARXH THS. THN PERASMENH VDOMADA EKANA PARAKENTHSH KAI PRIMENW TA APOTELESMATA

Re: KA8YSTERHSH MYELINOSIS

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Αύγ 08, 2014 11:29 pm
από litsa
καλά όλες οι μανούλες ''παθαίνουν'' αν πάθει έστω και κάτι το παιδί τους!!

και όμως πρέπει να είμαστε καλά εμείς πρώτα, για να μπορέσουμε να δούμε και το παιδί μας!

άσε τα τρόφιμα κτλ κτλ γιατί όταν ο οργανισμός μπλοκάρει... τα τρόφιμα δεν απορροφούνται...

στην πορεία ναι πρέπει η διατροφή μας να είναι με όσο το δυνατόν πιο φυσικά τρόφιμα χωρίς ψεκασμούς και συντηριτικά.... όσο γίνεται βέβαια, και όσο μπορούμε να το ελέγξουμε

Ευχαριστώ sofia13, !!! να είστε - είμαστε όλοι πάντα καλύτερα σε αντίθεση με τα προγνωστικά των νευρολόγων μας!! :smile-lipssealed: :smile-lipssealed: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: