MSSociety.gr

Εχω αγαπημένο μου πρόσωπο που διαγνώστηκε προσφατα με σκπ. Ο ενας νευρολόγος ειπε ιντερφερόνη κικαι ο άλλος medrol Τώρα ευτυχώς δεν έχει κανένα σύμπτωμα. Η κούραση και η σχετική αστάθεια έχουν εξαλειφθεί με sterogyl και supradine. Δεν εχει πάρει καθόλου φάρμακα και τον άλλο μήνα έχει ραντεβού με τον γενετιστή. Η γνώμη σας ποιά είναι;
Απ τη μέρα που διαγνώστηκε έχω να κοιμηθώ. Επίσης προσπάθησα να βρώ το BG-12 αλλά δεν κυκλοφορεί στην Ελλάδα. Τη βοήθειά σας χρόνια πολλά και ευτυχισμένα.

Καλησπέρα και χρόνια πολλά, διακρίνω πανικό και μπέρδεμα φυσικό από τη μια αλλα δεν είναι και ο καλύτερος σύμβουλος. Σου έχω στείλει και προσωπικό μήνυμα διάβασέ το και εδώ είμαστε όπως μπορούμε με την εμπειρία μας να βοηθήσουμε.

μακαρι να ηταν πανικός. Είναι θλιψη και απογοήτευση

περιστερι έγραψε:Είναι θλιψη και απογοήτευση

Στην αρχή έτσι είναι για όλους μας.

Ας δούμε τα θετικά. Κανένα σύμπτωμα και χωρίς φάρμακα. Αυτό είναι πολύ καλό, σημαίνει πλήρης αποκατάσταση βλαβών.

Με καλή ψυχολογία και μια καλή στατηγική ζωής (καλή διατροφή, άσκηση, no smoking κτλ., χωρίς medi-poisons), η σκλήρυνση δεν έχει κανένα λόγο να ενοχλεί. Μετά από 10 χρόνια την έχω σχεδόν ξεχάσει.

Η θλίψη θα φύγει, το ίδιο και απογοητευση. Το δύσκολο είναι να ξεριζώστε τον φόβο που περιτριγυρίζει την περιπέτεια της ΣΚΠ. Με προσπάθεια, υπομονή και καλή πίστη όλα θα πάνε καλά.

Καλή δύναμη.

υπάρχει ελπίδα!!

τελικά υπερ των φαρμάκων υπερ των βιταμινων υπερ του γενετιστή υπερ του νευρολόγου υπέρ της διατροφής (αυστηρής) με ποιου τη γνώμη να συμβαδίσω. Γιατί τεκμηριωση στην θεραπεία δεν υπάρχει. Ευχαριστώ

περιστερι έγραψε:τελικά υπερ των φαρμάκων υπερ των βιταμινων υπερ του γενετιστή υπερ του νευρολόγου υπέρ της διατροφής (αυστηρής) με ποιου τη γνώμη να συμβαδίσω. Γιατί τεκμηριωση στην θεραπεία δεν υπάρχει. Ευχαριστώ

Η νόσος είναι σαν το αποτύπωμα. Κανένας δεν έχει ακριβώς την ίδια ΣΚΠ - και το ίδιο ισχύει και για τις θεραπείες.

Δοκιμάζοντας, βρίσκεις την θεραπεία που σου ταιριάζει.

Πέρασα από ιντερφερόνη, Tysabri, Copaxone κανένα δεν μου ταίριαξε. Οι νευρολόγοι προσπάθησαν να μου πασάρουν ακόμα και χημειοθεραπεία, οπότε θέλουν πολύ προσοχή, δεν μας εξυπηρετούν με την τελειότητα που θα θέλαμε.

Βρήκα την υγεία μου μέσα της επέμβασης ΧΕΝΦΑ (CCSVI), και τελειοποίησα την θεραπεία μέσω των βιταμινών προσαρμοσμένα από ειδικό για το δικό μου σώμα.

Ξέρω επίσης συμπάχοντες, που τους ταίριαξε καλύτερα κάποιο φάρμακο. Σαν συμβουλή προτείνω να δοκιμάσετε τις θεραπείες με τις λιγότερες παρενέργειες και σιγά σιγά γνωρίζοντας και καλύτερα την πάθηση θα ταιριάξει μια θεραπεία όποια και αν είναι αυτή (φαρμακευτική ή μη).

Ακόμα και ο ίδιος ο Θεός να κατέβει.... η θετική ψυχολογία είναι η καλύτερη βάση οποιασδήποτε θεραπείας.

Ευχαριστώ φίλε Στάθης. Πες μου τι εξετάσεις απιατεί η ΧΕΝΦΑ και ποιός τις γράφει. Μου είπανε ότι παραπεμπτικό δίνει ο νευρολόγος. Και κάτι άλλο είναι απαραίτητη η παρακέντηση;

περιστερι έγραψε:Ευχαριστώ φίλε Στάθης. Πες μου τι εξετάσεις απιατεί η ΧΕΝΦΑ και ποιός τις γράφει. Μου είπανε ότι παραπεμπτικό δίνει ο νευρολόγος. Και κάτι άλλο είναι απαραίτητη η παρακέντηση;

Για το αν η παρακέντηση είναι απαραίτητη, η αλήθεια είναι δεν μπορώ να σου απαντήσω με σιγουριά. Χρησιμοποιείται για την τελική διάγνωση της πάθησης, παίρνοντας λίγο υγρό από το νωτιαίο μυελό, και αν περιέχει ανεβασμένες τιμές κάποιων κυττάρων (του ανοσοποιητικού) γίνεται η τελική διάγνωση.

Εγώ πιστεύω πως δεν είναι απαραίτητη. Η κλινική εικόνα ενός ασθενή σε ώση, μαζί με την Μαγνητική τομογραφία (MRI) με τις ενεργές εστίες είναι πέρα για πέρα αρκετές για την διάγνωση. Άσε που είχα υποφέρει 3 μέρες με πονοκεφάλους και ζαλάδες μέχρι να ξανά-επανέλθει το υγρό του νωτιαίου μυελού στην φυσική του στάθμη.

Για την ΧΕΝΦΑ, ένας υπέρηχος (Doppler) μπορεί να σου υποδείξει κάποια σημάδια Φλεβικής Ανεπάρκειας. Αλλά το χρυσό-standard της διάγνωσης δεν είναι ο υπέρηχος αλλά η φλεβογραφία, διότι ο υπέρηχος δεν μπορώ να υποδείξει την ροή αίματος π.χ. της Άζυγου φλέβας, οπότε και δεν μπορεί με ακρίβεια να χρησιμοποιηθεί για διάγνωση, απλά για μια πρώτη εκτίμηση. Λοιπές πληροφορίες σε ΠΜ.

Καλή δύναμη σε σένα και στο αγαπητό σου πρόσωπο περιστέρι.

Ακούω για ενα σωρό θεραπείες. Μήπως λέω μήπως κάποια συγκεκριμένη αντιβίωση με ακετυλοσαλυκυκλικά σε λίγο μεγαλύτερο διάστημα (μιας και πιστεύεται πως μπορεί να είναι και ιογενης; ) να βοηθάει ή και να θεραπεύει την πάθηση λέω εγώ τώρα. Γιατί το σύνθετο προέρχεται από κάτι πολύ απλό.