MSSociety.gr

Καλησπέρα,
Όπως και η Elianna σε παλιότερο ποστ, έτσι και εγώ είπα να σας συστηθώ....καθυστερημένα. Αν και θα ήταν καλο να το έκανα πριν ξεκινησω να γράφω στο φορουμ γενικά ή τελοσπαντων στις αρχές οταν πρωτογραφτηκα, δεν το έκανα.. Ο λόγος άγνωστος... απλα δεν..
Λέγομαι Ανδρέας και είμαι από Κύπρο (εξού και το AdrCy ) αλλά τώρα μένω Θεσσαλονίκη λόγο σπουδών. Διαγνωστηκα με Σκπ το καλοκαίρι που μας πέρασε. Το φόρουμ το διαβάζω από το πάσχα πριν διαγνωστώ με σκπ και πριν καν παω γιατρό. Κάποια σημάδια μου είχαν δείξει οτι ίσως να έπασχα απο αυτη τη νόσο αλλά δεν ήθελα να το παραδεκτώ στον εαυτό μου.

Ξεκίνησα με ενα μούσιασμα στο κάτω άκρο το οποίο κράτησε 2 εβδομάδες περιπου και φυσικά το αγνόησα. μετά ξεκίνησαν τα προβληματα στην ισορροπια και προβληματα στη βάδιση αλλά έλεγα στον εαυτό μου οτι οφείλεται από έλλειψη βιταμινών (δεν το πιστευα φυσικα απλα απεφευγα να πω την λέξη σκληρυνση). Και τέλος μετά από λίγο καιρο ξεκίνησε να αλλάζει η αισθηση του ενός χεριού και να δυσκολευομαι σε καθημερινές δουλείες/δραστηριότητες οπως η πληκτρολογηση στον υπολογιστη. Εκει ειναι που είπα δεν παει αλλο, πρεπει να πάω γιατρό τώρα. όποτε μετα από εξετάσεις μπένω και εγω στον κόσμο της ΣκΠ.

Η μόνη θεραπεία που έχω κάνει μέχρι τώρα ειναι κορτιζόνη καμια 20αριά μέρες. (οχι ενδοφλεβια)
Τώρα πέρνω κάποια συμπληρώματα (Ω3, αντιοξειδωτικα, Τζινγκο, Β1-Β6-Β12), προσπαθω να κάνω λίγη γυμναστική και προσέχω τη διατροφή μου.
Τελευταίο ΜΡΙ που έκανα έδειξε κάλα αποτελέσματα απότι μου είπε ο γιατρός και γιαυτό δε με έβαλε σε κάπια θεραπέια - και ελπίζω να μην χρειαστει!!

Αυτα από εμένα και καλώς σας βρήκα

Γεια σου Ανδρέα,

Καλώς όρισες στο φόρουμ.
Και γω Κύπριος στην Ελλάδα (Κρήτη) είμαι, και διαγνώστηκα πρόσφατα (Μάιος 2013).
Δεν είμαι σίγουρος εάν συμφωνώ με την έλλειψη φαρμακευτικής αγωγής στην αρχή της νόσου. Οι δικοί μου γιατροί, επειδή με είδαν σε πολύ καλή κατάσταση, και νέο, αλλά με επιθετικό προφίλ ασθένειας, μού πρότειναν Tysabri, για να τη "σταματήσουμε" νωρίς. Αφού η σκλήρυνση είναι degenerative disease, κάθε απώλεια που δεν επανορθώνεται, έχει χαθεί.
Αν κάνεις ένα υπολογισμό ας πούμε 1 επεισόδιο το χρόνο χωρίς φάρμακο, ή 0.5 επεισόδιο το χρόνο με φάρμακο, μπορείς να υπολογίσεις τη διαφορά σε 5/10/20/40 χρόνια, και πόσο μεγάλη θα είναι.
Μακάρι να πάνε όλα καλά, είναι ωραία στη Θεσσαλονίκη!

Αυτό ακριβώς μου είπε και ο νευρολόγος μου μετά την δεύτερη υποτροπή, ενω στην αρχή μου λεει δεν θα πάμε σε καμιά θεραπεία, όταν ήρθε η δεύτερη υποτροπή μέσα σε ένα μήνα λεει θα προσπαθήσουμε να κρατήσουμε αυτό που έχουμε. Θα ξεκινήσουμε με rebif 44 στη μεγάλη δόση έτσι ώστε να βοηθήσουμε στην αποτροπή νεας ώσης. Γιατί οι δυο ώσεις κάτι μου αφήσανε που τουλάχιστον ελπίζω με το καιρό να αποκατασταθούν όσο γίνετε.

καλησπέρα παιδια!
δεν ξερω τι ειναι πιο σωστο και τι όχι, κάνω αυτά που μου λένε διότι εγω δεν ειμαι γιατρος. απλά από 2 τομογραφικές που έκανα ο γιατρός μου δε θεωρησε την αναγκη λήψης φαρμάκων ίσως γιατί στο 2ο MRI είδε οτι υποχώρησαν κάποιες μικρές εστιές?! δεν ξερω.. πάντως μου είπε οτι ειναι σε ηπια μορφή η ΣκΠ σε μένα. ίσως με αυτό να εννοουσε οτι δεν εχει το επιθετικό προφιλ που είδε σε σένα stan. Επίσης μου είπε οτι για θεραπεία θα δει αν χρειαζεται στο 3ο MRI που θα κάνουμε οταν θα έχει συμπληρωθει ένας χρόνος από το 1ο.
πάντως από την ημερα που διαγνωστηκα δεν ειχα κάποια υποτροπή και ελπιζω να μην εχω για πολυ καιρο ακόμη!

adrCy έγραψε:καλησπέρα παιδια!
δεν ξερω τι ειναι πιο σωστο και τι όχι, κάνω αυτά που μου λένε διότι εγω δεν ειμαι γιατρος. απλά από 2 τομογραφικές που έκανα ο γιατρός μου δε θεωρησε την αναγκη λήψης φαρμάκων ίσως γιατί στο 2ο MRI είδε οτι υποχώρησαν κάποιες μικρές εστιές?! δεν ξερω.. πάντως μου είπε οτι ειναι σε ηπια μορφή η ΣκΠ σε μένα. ίσως με αυτό να εννοουσε οτι δεν εχει το επιθετικό προφιλ που είδε σε σένα stan. Επίσης μου είπε οτι για θεραπεία θα δει αν χρειαζεται στο 3ο MRI που θα κάνουμε οταν θα έχει συμπληρωθει ένας χρόνος από το 1ο.
πάντως από την ημερα που διαγνωστηκα δεν ειχα κάποια υποτροπή και ελπιζω να μην εχω για πολυ καιρο ακόμη!

Αν ΔΕΝ εχεις επιθετικη μορφη , τι τα θελεις τα φαρμακα ? Αυτο που πρεπει να κανεις ειναι να εχεις ταχτικη παρακολουθηση απο τον ΙΔΙΟ γιατρο !!! Αυτο ειναι , κατα τη γνωμη μου , το πιο σημαντικο ! Και κατι αλλο !!!!!! ΔΕΝ υπαρχει ΘΕΡΑΠΕΙΑ για τη σκπ !!!!! Μονο ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΕΣ ΑΓΩΓΕΣ , που ΜΠΟΡΕΙ να καθυστερησουν την εξελιξη της νοσου ...............

ΑΝΝΑ59 έγραψε: Αν ΔΕΝ εχεις επιθετικη μορφη , τι τα θελεις τα φαρμακα ? Αυτο που πρεπει να κανεις ειναι να εχεις ταχτικη παρακολουθηση απο τον ΙΔΙΟ γιατρο !!! Αυτο ειναι , κατα τη γνωμη μου , το πιο σημαντικο ! Και κατι αλλο !!!!!! ΔΕΝ υπαρχει ΘΕΡΑΠΕΙΑ για τη σκπ !!!!! Μονο ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΕΣ ΑΓΩΓΕΣ , που ΜΠΟΡΕΙ να καθυστερησουν την εξελιξη της νοσου ...............

καλημέρα
βασικά πηγαίνω σε 2 γιατρούς, έναν εδώ στη Θεσσαλονίκη και έναν στην Κύπρο οπου πρωτοδιαγνωστηκα αλλά περι θεραπειων, φαρμακων, τι θα κανω στη συνεχεια, κλπ καθοδηγουμε απο αυτόν στη Κύπρο, όπως και όλες τις απαραιτητες εξετάσεις τις κάνω εκεί. Στη Θεσσαλονικη πηγα σε περιπτωση που χρειαστω κάτι να έχω κάπου να παω!
πάντως με τα συμπληρωματα διατροφής, λιγη γυμναστική και διατροφή νιώθω πολύ καλά!

adrCy έγραψε:

ΑΝΝΑ59 έγραψε: Αν ΔΕΝ εχεις επιθετικη μορφη , τι τα θελεις τα φαρμακα ? Αυτο που πρεπει να κανεις ειναι να εχεις ταχτικη παρακολουθηση απο τον ΙΔΙΟ γιατρο !!! Αυτο ειναι , κατα τη γνωμη μου , το πιο σημαντικο ! Και κατι αλλο !!!!!! ΔΕΝ υπαρχει ΘΕΡΑΠΕΙΑ για τη σκπ !!!!! Μονο ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΕΣ ΑΓΩΓΕΣ , που ΜΠΟΡΕΙ να καθυστερησουν την εξελιξη της νοσου ...............

καλημέρα
βασικά πηγαίνω σε 2 γιατρούς, έναν εδώ στη Θεσσαλονίκη και έναν στην Κύπρο οπου πρωτοδιαγνωστηκα αλλά περι θεραπειων, φαρμακων, τι θα κανω στη συνεχεια, κλπ καθοδηγουμε απο αυτόν στη Κύπρο, όπως και όλες τις απαραιτητες εξετάσεις τις κάνω εκεί. Στη Θεσσαλονικη πηγα σε περιπτωση που χρειαστω κάτι να έχω κάπου να παω!
πάντως με τα συμπληρωματα διατροφής, λιγη γυμναστική και διατροφή νιώθω πολύ καλά!

Σου ευχομαι να εισαι ετσι ΓΙΑ ΠΑΝΤΑ

ΑΝΝΑ59 έγραψε: Σου ευχομαι να εισαι ετσι ΓΙΑ ΠΑΝΤΑ

Μακάρι, όχι μόνο εγώ αλλά ΟΛΟΙ μας!!