MSSociety.gr

Γεια σας! ειμαι 19 χρονων, δεν πασχω εγω αλλα η μαμα μου απο ΣΚΠ η οποία της διαγνώστηκε περίπου 15 χρόνια πριν,παντεμένη, εχοντας 2 παιδια, εμενα και τον 25χρονο τώρα αδερφο μου.
Είχε μια εγχείρηση στη μεση της, οταν ήμουν 3 και εκτοτε αυχενικό συνδομο, οταν διαγνώστηκε η ΣΚΠ αρχικά είχε έναν γιατρό, εδώ στη θεσσαλονίκη οπου μενουμε, και επειτα πριν 12 περιπου χρονια αποφάσισε να παει σε εναν πολυ γνωστο γιατρο στην Αθήνα τον κ. Κουντουρη, ισως τον γνωρίζετε. Σταδιακα εβλεπα την μαμα μου απο ακμαία και υγιη (οσο υγιη την εβλεπε ενα 5-6χρονο παιδι) να χειροτερευει κυριως (στα ματια μου παντα, γιατι οταν ημαστε μικρα δεν μας μιλουσε γ αυτα) κινητικα.
Ετσι αρχισε να χρειαζεται βοηθεια να περπατησει, μετα ενα μπασουνι, δυο, και τελος μετα απο καποιο πεσιμο στο σπιτι που προκάλεσε και το σπασιμο του ποδιου της, 4 χρονια πριν, καροτσακι, απο το οποιο δεν ξανασηκωθηκε.
Δεν σας ανεφερε την εγχειρηση που ειχε στον αυχένα της την οποια ο μεχρι τοτε θεραποντας απεφευγε γιατι, οπως εσεις θα γνωριζετε καλυτερη, τετοιου ειδους επεμβασεις ειναι πολυ πιο κρίσιμες για ενα ατομο σαν την μαμα μ, απ οτι για καποιον υγιη.
Λογω καποιας διαφωνιας η μαμα μου αφησε την αγωγη που είχε (μέσω καποιων ορών που εστελνε ο γιατρος της) και αποφασισε να παει σε γιατρο του ΙΚΑ ο οποιος την εβαλε στην betaferon σε μορφη ενεσεων την οποιο ομως, αυθερετα αποφασισε να σταματησει διοτι εκρινε πως δεν την βοηθουσε σε κατι, αφου πλεον η κατασταση της ειναι μη αναστρεψιμη.
Ετσι εναμιση χρόνο τωρα δεν παιρνει τιποτα για την σκληρυνση γεγονος που με ανησυχει πολυ γιατι πιστευω οτι εχει κατα καποιο τροπο αφεθει, αν και την βλεπω πολυ πιο δυνατη απο ολους μας.
ανησυχω πολυ ομως μηπως επειδη εχουμε πλεον μεγαλωσει δεν την νοιαζει ή εχει κουραστει και εχει αποφασισει να παει οσο αντεχει, φοβαμαι δηλαδη οτι δεν κανει πια προσπαθειες να γινει καλυτερα
θα ηθελα να μου πειτε εσεις, ειτε εχετε παιδακια ειτε οχι, πως θα θελατε να σας μιλουσα αν εισαστε στη θεση της, και αν πιστευετε οτι εκανε καλα που σταματησε.

τελος σας υχαριστω για τον χρονο που μου αφιερωσατε, ευχομαι ολοψυχα και απο καρδιας να ειστε ολοι καλα, δυνατοι και μαχητες οπως η μαμα μου ολα αυτα τα χρονια που εκανε πραγματα πανω απο τις δυναμεις της εστω και αν εμεις σαν παιδακια την ταραζαμε (ζωηρα) και ξερω πως για τους ασθενεις με ΣΚΠ το παν ειναι η ηρεμια.

να ειστε παντα καλα και να θυμαστε αυτο που εμαθα τωρα
να πεφτεις εφτα φορες και να σηκωνεσαι οκτω

φιλικα,
κατερινα

Γεια σου Κατερινακι μου !!!!! Ειλικρινα, κοριτσακι μου , με συγκινησες !!!! Εχω κι εγω κορη...λιγο μεγαλυτερη απο σενα ....Ειναι σχεδον 22 ετων . Οταν διαγνωστηκα , πριν 18 χρονια, ηταν τεσσαρων .Εχει κι εκεινη παρομοια αγωνια με σενα . Εχω κι εγω σταματησει καθε ''θεραπεια'' ! Γιατι ??? Επειδη , ολα αυτα τα φαρμακα που μας δινουν , ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ...αλλά....''ΘΕΡΑΠΕΙΑ'' !!!!! Στοχευουν , απλως, στο να μειωσουν την πιθανοτητα να προχωρησει η σκπ . Αυτο μονο .Επισης , καποια στιγμη, επαψαν να ''με πιανουν''. Ετσι μου ειπαν οι νευρολογοι. Σε μενα, η νοσος προχωραει αργα και σταθερα. Ειμαι σε καλυτερη κατασταση απο τη μητερα σου .ΔΕΝ φοβαμαι , πια, την εξελιξη....Ρωτας αν εκανε καλα η μαμα σου που εκοψε τα φαρμακα . Αυτο ειναι , ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΑ, δικο της θεμα και σιγουρα ειχε τους λογους της , που το αποφασισε . Αν την βλεπεις αισιοδοξη, ψυχραιμη , ηρεμη ...να μη φοβαται τη σκπ ....τοτε ησυχασε κι εσυ . Αυτο που πρεπει να κανετε , εσυ και ο αδελφος σου , ειναι ΑΠΛΟ !!!!!! ΝΑ ΤΗΝ ΑΓΑΠΑΤΕ !!!!! Κι αν μερικες φορες γκρινιαζει..παραπονιεται ....να δειχνετε κατανοηση !!!! Αυτο μονο .ΦΙΛΑΚΙΑ !!!!!!

και να συμπληρώσω και εγώ Αννούλα μου, ότι το Κατερινάκι πρέπει να κοιτάξει μπροστά, τη δική της ζωή, και τα δικά της όνειρα!

litsa έγραψε:και να συμπληρώσω και εγώ Αννούλα μου, ότι το Κατερινάκι πρέπει να κοιτάξει μπροστά, τη δική της ζωή, και τα δικά της όνειρα!

Σωστη η ...μαμα-Λιτσα !!!!!Επισης, Κατερινακι μου , πρεπει να ξερεις οτι καθε μανα , υγιης ή οχι, νοιαζεται πρωτα απ'ολα για τα παιδια της .Θελει να βλεπει τα ..''δεντρακια'' της να μεγαλωνουν ΓΕΡΑ και ΕΥΤΥΧΙΣΜΕΝΑ ! Μη νοιωθεις τυψεις επειδη εισασταν ζωηρα παιδακια .Ετσι ειναι τα μικρουλια . Κι ολες εμεις , ξερουμε οτι θα ...''ταλαιπωρηθουμε'' απο σας .Δεν μας νοιαζει ομως! Βεβαια , οταν εχουμε ενα προβλημα υγειας , ακομα και ενα κρυολογημα,αισθανομαστε οτι στερουμε τα παιδια απο τη φροντιδα μας . Νοιωθουμε κι εμεις τυψεις ! Αν η μαμα σου αισθανεται ετσι, προσπαθησε να την καθησυχασεις , οχι με λογια , αλλά με πραξεις .Δειχνοντας της οτι η ζωη σου προχωραει και οτι εισαι ΚΑΛΑ!Η σχεση μαμας-κορης , πρεπει να ειναι η φυσιολογικη . Με τις διαφωνιες σας, τους καυγαδες σας , τα...βρισιδια σας..τις αγαπες σας!!!!!Καποτε , μου ειπε η κορη μου ''μαμα σε θαυμαζω...γιατι δεν το βαζεις κατω....''Αυτα προς το παρον .Σιγουρα, θα σου γραψουν πολλα ακομα και οι αλλες μαμαδες του φορουμ .

Κατερίνα μου γλυκειά σε καλοσορίζουμε στην κοινωνία μας και θέλω να σου πω ότι σε θαυμάζω!!
Διαγνώστηκα πριν 17 χρόνια όταν η κόρη μου είχε την ηλικία που κι εσύ είδες τη δική σου μαμά να νοσεί. Τεσσάρων η κόρη μου και δύο ο γιος μου.
Ήταν δύσκολα αλλά να ξέρεις ότι είσαστε το κίνητρό μας.
Από αυτά που μας περιγράφεις, θέλω να σε καθησυχάσω λέγοντάς σου ότι έχεις μια μαμά που είναι έξυπνη, που έχει την κατάσταση στα χέρια της, που νοιάζεται για την υγεία της.
Ο κουντούρης(το πεζό στο όνομα δεν έγινε τυχαία), είναι διεγραμμενος απότον ιατρικό σύλλογο. Οι "οροί" του αγνώστου ταυτότητάς.......
Σωστά διαφώνησε η μαμά σου (ένα το κρατούμενο).
Από τη στιγμή που χρησιμοποιεί το αμαξίδιο ως εργαλείο της για να κινείται, η betaferon (γνώμη μου βιωματική) της "προσφέρει" περισσότερη αδυναμία, δυσκολότερες κινήσεις(σπαστικότητα), κατάθλιψη και μη καθυστέρηση στην εξέλιξη της αναπηρίας(κι άλλο κρατούμενο)!!
Κατερινούλα μου εμπιστεύσου τη μαμά σου. Ξέρει τι κάνει. Πες της το, ότι σε διδάσκει στη μάχη της ζωής με τη στάση της. Θα της κάνει δώρο.
Να είσαι καλά κοριτσάκι μου, έχεις δυνατή μαμά, πάψε να ανησυχείς και φρόντισε τον εαυτό σου

Σας ευχαριστω πολυ όλες τις γλυκές μανούλες που μου απαντησατε! Παγματικα είστε αξίες συγχαρητηρίων! Μου ανεβάσατε πολυ την διάθεση. Διαβάζοντας πολλα εδω μέσα είδα πως βιώνετε την κατάσταση και κατάλαβα πολλα και για την δική μου μητέρα. Ας πούμε γιατι ηταν ετσι την μέρα μετα την ένεση ιντερφερονης και αλλα πολλα. Αυτο που σας είπα πως με ανυσηχει ειναι πως πιστεύω πως καθε άνθρωπος ΟΤΙ ΚΑΙ Ν ΕΧΕΙ θέλει να εχει έστω την ψευδαίσθηση οτι κατι παίρνει για ν γίνει καλύτερα. Η μαμα μου γιατι το απέρριψε αυτο; Πλέον παίρνει μόνο μισό seroxat που και που, φάρμακο που ξέρω πως ειναι για τον ψυχολογικό τομέα. Κυρία Κωνσταντίνα επειδη είδα σε κάποιο πόστ σας οτι κινειστε με τη βοήθεια δυο βακτηριων και η μαμα μ πέρασε απο αυτο να σας ρωτήσω γιατι είπατε πως η ιντερφερονη δεν την βοηθά; Ειναι για κινητικά προβλήματα μόνο; Για τον γιατρό συμφωνώ γιατι έδειξε την αδιαφορία του όταν η μαμα μ τον παρακαλούσε να μιλήσει με τον κ. Αντωνιαδη που θα έκανε την εγχείρηση στον αυχένα, ώστε να ξέρει τι να της χορηγήσει απο τον "θεράποντα" ιατρό της. Η απόκριση του ηταν αδιαφορία. Όσο για τους όρους ξέρω οτι ο λευκός είχε και κορτιζονη, και ο γαλάζιος, μιτοξανδρονη, έξ ου και το χρώμα, η οποία αν κ βοήθησε την μαμα μου δεν ηταν για πολυ καιρό γιατι μετα έχεις προβλήματα στην καρδιά. Κυρία Αννα και κυρία Λιτσα να είστε καλα με τα παιδάκια σας και τις όμορφες οικογένειες σας. Όλοι σας θαυμάζουμε έστω και αν καμία φορα σας σταναχωρουμε! Για σας κ. Αννα διάβασα κάπου οτι αγωνίζεσθε πολυ! Τα συγχαρητήρια μ ολόψυχα και συνεχίστε ετσι!
Συγχαρητήρια και πάλι σε όλες! Είστε τα πρότυπα μας!

κατερινάκι έγραψε:Αυτο που σας είπα πως με ανυσηχει ειναι πως πιστεύω πως καθε άνθρωπος ΟΤΙ ΚΑΙ Ν ΕΧΕΙ θέλει να εχει έστω την ψευδαίσθηση οτι κατι παίρνει για ν γίνει καλύτερα. Η μαμα μου γιατι το απέρριψε αυτο;

Καλησπέρα Κατερινάκι!
Βίωσα κι εγώ παρόμοια κατάσταση, η μητέρα μου έμαθε πως έπασχε από σκλήρυνση όταν ήμουν 4 χρονών. Θα σου πω το εξής. Παρά τις διάφορες υποτροπές που πάθαινε, η χειρότερη περίοδος ήταν όταν έπαιρνε ιντερφερόνη! Η χημική κατάθλιψη συνοδευόμενη κι από τις άλλες παρενέργειες τη διέλυαν εντελώς! Όταν την έκοψε επανήλθε στα φυσιολογικά της με το καιρό, σταμάτησε να κλαίει, χαμογελούσε, ήταν πιο δυνατή! Σήμερα παραμένει έτσι.

Αυτό που θέλω να πω είναι πως η ψευδαίσθηση αυτή δεν είναι αρκετή όταν αυτό που παίρνεις είναι κάποιες φορές χειρότερο κι από την ίδια τη πάθηση! Πλέον έχει αποδειχθεί, όπως σωστά σου έγραψε και η Κωνσταντίνα, πως η ιντερφερόνη δεν προσφέρει τίποτα στα περισσότερα συμπτώματα και στο θέμα της αναπηρίας που αρκετοί αισθανόμαστε ως δαμόκλειο σπάθη. Και για τον Κουντούρη μπορείς να διαβάσεις στο φόρουμ διάφορες εμπειρίες.. Κατά τη γνώμη μου σωστά έπραξε η μητέρα σου κι έφυγε! Ως πάσχουσα κι εγώ, δεν έχω ανάγκη από κανένα Placebo, καμία ψευδαίσθηση. Προσωπικά, δε θεωρώ πως σε τόσο σοβαρά προβλήματα μπορεί πράγματι να λειτουργήσει αυτή η τεχνική. Σίγουρα η καλή ψυχολογία βοηθάει στα πάντα, αλλά το θέμα είναι πως η ιντερφερόνη σε αρκετούς τσακίζει και την ελάχιστη θετική διάθεση που έχει απομείνει.

Ελπίζω όλα καλά από εδώ και μπρος, η γνώμη μου είναι να τη στηρίζεις στις επιλογές της, αφού εκείνη καλύτερα απ'όλους γνωρίζει το σώμα της και τα προβλήματά του. Σε εσένα βλέπει τη ζωή και την Αγάπη! Τουλάχιστον έτσι έβλεπα να συμβαίνει με τη δική μου μητέρα.

Κατερινούλα μου η μαμά σου όπως κι εγώ, βρισκόμαστε στη δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου.
Μέχρι σήμερα δεν υπάρχουν "θεραπείες" γι' αυτή τη μορφή. Οι γιατροί προτείνουν ό,τι υπάρχει, με το σκεπτκό να μη μείνει ακάλυπτος ο ασθενής.
Ακόμα κι αν διαισθάνονται ότι ο ασθενής δε θα βοηθηθεί, δε διστάζουν να του δηλητηριάζουν το αίμα και την ποιότητα της δύσκολης ζωής του.Πειραματίζονται επειδή δεν γνωρίζουν.
Οι περισσότεροι ενημερώνονται για την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων από τις φαρμακευτικές που φτιάχνουν τα ελπιδοφόρα φάρμακα και τις στατιστικές τους. Άσε πώς βγαίνουν αυτές οι στατιστικές. Υπάρχουν στο you tube.......
Με καλή διατροφή, φυσικοθεραπεία, ηρεμία όσο γίνεται, ψυχαγωγία, ενδιαφέροντα, (χρειάζεται εφευρητικότητα), όλα θα πηγαίνουν καλά!!

Κατερίνα μας, όλοι αγωνιζόμαστε από το δικό του μετερίζι... από την δικιά του πλευρά!
αυτό που θέλουν όλες οι μανούλες είναι να είναι τα παιδάκια τους καλά! το ίδιο και η δικιά σου, άκου και την Κωνσταντίνα και την Αννούλα, με τον διάλογο με την μαμά σου, σίγουρα θα βρείτε πολλές άκρες! και για εκείνη και για εσένα! και μακριά απο τους ορούς!!!

φυσική ζωή, διατροφή, φυσιοθεραπείες, όχι άγχος, και συμπληρώματα μπορούν να βοηθήσουν όλα στο ανάλογο σημείο..

φιλιά!!
υ.γ. εσύ σπουδάζεις? φαντάζομαι έχεις τελειώσει το λύκειο! έχεις και άλλα αδέρφια?

O ΘΕΟς ΝΑ ΣΕ EΧΕΙ ΚΑΛΑ ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΜΟΥ...ΣΥΝΕΧΙΣΕ ΝΑ ΑΓΑΠΑς ΚΑΙ ΝΑ ΣΤΗΡΙΖΕΙς ΤΗΝ ΜΑΜΑ...TΑ ΕΙΠΑΝ ΟΛΑ ΟΙ ΚΟΡΙΤΣΑΡΕς ΜΟΥ ΘΕΕς