MSSociety.gr

Αυτά που περιγράφεις, είναι η φωτοτυπία της κατάστασης μου. Κι΄ εγώ με προϊούσα κατέρρευσα κυριολεκτικά μέσα σ΄ ένα χρόνο (πλέον είμαι σε αμαξίδιο). Κι΄ εγώ ακολουθώ εδώ και οκτώ μήνες την αγωγή του Γεωργακόπουλου και δεν έχω δει την παραμικρή διαφορά.
Κι΄ εγώ έπαιρνα 6 χρόνια ιντερφερόνη μέχρι να μάθω ότι δεν επιτρέπεται η χορήγησή της σε άτομα που πάσχουν από πρωτογενώς προϊούσα. Κι΄ εγώ έχω κάνει κατά καιρούς κορτιζόνες, χωρίς ν΄ αποκομίσω το παραμικρό όφελος. Το αντίθετο μάλιστα, με "έριχναν" εντελώς. Κι΄ εγώ κάνω φυσικοθεραπεία δύο φορές την εβδομάδα με υπερπροσπάθεια χωρίς μέχρις στιγμής να έχω δει κάποιο φως.
Από την κορτιζόνη που ετοιμάζεσαι να κάνεις τι περιμένεις; Η κορτιζόνη είναι για να καταπολεμά τις φλεγμονές. Στην περίπτωσή μας τι μπορεί να σου προσφέρει; Αφού δεν έχουμε φλεγμονές, ούτε ενεργές εστίες. Σε τι στο καλό θα μας βοηθήσει;!
Όσο κι΄αν δεν θέλω να σε απογοητεύσω, δυστυχώς για την περίπτωσή μας δεν υπάρχει προς το παρόν κανένα φάρμακο. Ό,τι κι΄ αν σου προτείνουν να πάρεις δεν θάχει κανένα νόημα για σένα παρά μονάχα γι΄ αυτούς που θα σε μετετρέψουν σε πειραματόζωο.
Η μόνη λύση είναι η επιμονή στη φυσικοθεραπεία, όσο πιο συχνά μπορείς, από φυσικοθεραπευτή όμως εξειδικευμένο στα νευρολογικά. Πρέπει με όσο κόπο κι΄ αν χρειάζεται, μέσω των ασκήσεων, να επανεκπαιδεύσουμε τον εγκέφαλό μας, να ξαναθυμηθεί κινήσεις και ν΄ αναγκαστεί να στείλει τα μηνύματά του στα άκρα μας, παρακάπτοντας τα κατεστραμένα νεύρα και δημιουργώντας καινούργια, κάτι που είναι εφικτό με την επιμονή και την θέληση μας.

Μην κανεις χενφα. Την εκανα εγω και κανενα αποτελεσμα. Θα γλυτωσεις και τα λεφτα σου. Μπες στο tysabri. Αυτο θα σε σωσει και η φυσιοθεραπεια.

Μαρία, προφανώς έχεις θετική εμπειρία από το thysabri. Αν έχεις κι΄ εσύ προϊούσα σε τι ακριβώς σε βοήθησε το φάρμακο και πως κατάλαβες ότι όντως εξ΄ αιτίας του είδες βελτίωση;

ΝΑ ΚΑΝΕΙς ΧΕΝΦΑ....ΤΗΝ ΕΚΑΝΑ ΚΑΙ ΕΓΩ ΜΕ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ..ΙΣΩς ΣΤΗΝ ΦΙΛΗ ΜΑς ΝΑ ΜΗΝ ΒΟΗΘΗΣΕ ΑΛΛΑ ΣΕ ΕΜΕΝΑ ΗΤΑΝ ΣΩΤΗΡΙΑ...

σκεψου καλα πριν κανεις χενφα εχω κανει δεν ειδα αποτελεσμα μονο στην αρχη και μετα χειροτερα..........
καλυτερα να ακους των γιατρο σου............

Εγω πηγα στο σκλαφανι αμερικη, στον καλυτερο. Το δεξι μου χερι και δεξι μου ποδι ειχαν παραλυσει. Ο νευρολογος χαρακτηριστικα μου ειπε εαν δεν το αρχισεις θα χασεις και χερι και ποδι. Στους 3 μηνες ημουν μια χαρα. Μετα το σταματησα για να μεινω εγκυος δυστυχως ειχα 2 αποβολες και θα το ξαναρχισω συντομα. Οι κορτιζονες δε μας σωζουν!

Μαρία αν θέλεις πες μας αν έχεις προϊούσα. Σε ρωτάω επειδή είναι μια μορφή της σκλήρυνσης που πολύ δύσκολα έως καθόλου ανταποκρίνεται σε φαρμακευτικές αγωγές. Και πριν δοκιμάσουμε το οτιδήποτε τουλάχιστον να ξέρουμε αν η αγωγή στην οποία ανταποκρίθηκες απέδωσε σε ασθενή που πάσχει από προϊούσα μορφή της ΣΚΠ ή όχι.

MARIAAAA έγραψε:Μην κανεις χενφα. Την εκανα εγω και κανενα αποτελεσμα. Θα γλυτωσεις και τα λεφτα σου. Μπες στο tysabri. Αυτο θα σε σωσει και η φυσιοθεραπεια.

Αλήθεια, ποια ήταν η διάγνωση του Σκλαφάνι (τόπος, τύπος, βαθμός φλεβικού προβλήματος), σε ποια από τα ευρήματα επενέβη και ποια άφησε άλυτα;
Ποιες ήταν οι άμεσες βελτιώσεις και ποια τα συμπτώματα που σε έπεισαν ότι η επέμβαση δεν είχε κανένα αποτέλεσμα; Ποια ήταν η απάντηση του Σκλαφάνι;