MSSociety.gr

καλησπέρα,

μόλις επέστρεψα από τον μαγνητικό τομογράφο. Για τρίτη συνεχή χρονιά η διάγνωση είναι η ίδια : "σταθερή κατάσταση... πολυάριθμες παλιές εστίες... καμμία ενεργή εστία...". Η ίδια διάγνωση και για την αυχενική μοίρα και για την σπονδυλική στήλη.

Ωστόσο, τα τελευταία δύο χρόνια η κατάσταση επιδεινώνεται πολύ έντονα. Η σπαστικότητα έχει αυξηθεί, η ατροφία, επίσης, και τα μέτρα που διανύω είναι λιγοστά.

Δυσκολεύομαι να καταλάβω.

Που είναι η φλεγμονή ? τι δημιουργεί την επιδείνωση ? η επούλωση ??? να θεωρήσω ότι όσο επουλώνονατι οι εστίες δημιουργούνται οι πλάκες σκλήρυνσης και, κατά συνέπεια, έχω την ακαμψία ???

Βασιλική, προσωπικά έχω τονίσει πολλές φορές την εικόνα της μαγνητικής με την κλινική εικόνα. Πάμε άλλη μία

Ο αριθμός των εστιών, οι περιοχές των εστιών, η αύξησή τους, η 'μείωσή' τους κλπ, δεν παίζουν κανένα απολύτως ρόλο στην κλινική εικόνα.
Εξηγούμαι το λόγο:

Κινητικά προβλήματα έχει κάποιος όταν πληγεί ο νευράξονας (αυτό που είναι κάτω από τη μυελίνη και που δε φαίνεται στη μαγνητική), ενός κεντρικού κινητικού νευρώνα.
Στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό, έχουμε κεντρικούς κινητικούς νευρώνες, οι οποίοι διακλαδίζονται μετά σε περιφερειακούς κινητικούς νευρώνες.

Οπότε, η μαγνητική σου ουσιαστικά βλέπει την επιφάνεια, δηλαδή τη μυελίνη.
Ο νευράξονας από κάτω όμως και που δε φαίνεται, συνεχίζει να χειροτερεύει, αλλά δεν είναι δυνατόν να καταγραφεί ακτινολογικά.

Μπορεί να έχεις άπειρες εστίες και να μην έχεις κινητικό πρόβλημα, μπορεί να έχεις ελάχιστες και να έχεις κινητικό πρόβλημα. Μπορεί η μαγνητική εικόνα να χειροτερεύει και να αισθάνεσαι καλά, μπορεί να δείχνει στάσιμη, αλλά να είναι χάλια ή να χειροτερεύεις.

Οπότε, το μόνο σίγουρο είναι ότι το πρόβλημα δεν είναι η σωστή γνωμάτευση του ακτινολόγου. Η γνωμάτευση είναι μια χαρά και σωστή, γιατί πολύ απλά, αυτό βλέπει, αυτό καταγράφει. Δε μπορεί κανένας ακτινολόγος να δει στη μαγνητική κάτι το οποίο δε μπορεί να καταγραφεί.

Ευχαριστώ Πάρη.
Έχω διαβάσει και άλλες φορές στο παρελθόν τις παρεμβάσεις σου και τις θεωρώ πολύ εποικοδομητικές.

Την διαφορά μεταξύ απεικονιστικής και κλινικής εικόνας την είχα καταλάβει. Όπως, επίσης, είχα καταλάβει ότι το πλήθος των εστιών δεν προδικάζει καθόλου μια άσχημη κλινική εικόνα.

συγκρατώ αυτό που γράφεις για τον νευράξονα, γιατί αυτό, ακριβώς, αναζητούσα. Δεν ήξερα ότι δεν υπάρχει εξέταση ((

Ο νευράξονας από κάτω όμως και που δε φαίνεται, συνεχίζει να χειροτερεύει, αλλά δεν είναι δυνατόν να καταγραφεί ακτινολογικά.

Είναι οριστικό και αμετάκλητο ότι δεν υπάρχει εξέταση ??? Είναι γιατί μέχρι τώρα πίστευαν ότι το πρόβλημα ήταν μόνο στην μυελίνη και όχι στον νευράξονα ???

Κάπου, κάποτε είχα διαβάσει ότι ο νευράξονας πλήττεται από την πρώτη στιγμή...
Είναι αλήθεια ?
Και γιατί, για παράδειγμα, στην δική μου περίπτωση έκανε τόσα χρόνια για να εκδηλωθεί η αναπηρία ???

Το μεγάλο μου "γιατί" είναι κυρίως γιατί με τα χρόνια έχω αλλάξει τόσο συνήθειες ζωής, που μόνο καλό θα έπρεπε να κάνω στον οργανισμό, το σώμα και τον νευράξονα μου ))

Βασιλική καλησπέρα!

Η επούλωση δε σου προκαλεί ούτε νέες εστίες ούτε επιδεινώνει τις υπάρχουσες. Αντιθέτως μάλιστα.

Όντως ο νευράξονας πλήττεται πρώτος καθώς η μυελίνη τον περιβάλλει σαν λεπτές στρώσεις. Παιδαριώδες αλλά σκέψου την μυελίνη σαν το στρώμα που δημιουργεί το μέλι όταν βουτήξουμε το δάχτυλό μας σε αυτό.

Ήθελα να σε ρωτήσω, ο νευρολόγος σου τι άλλες εξετάσεις σου πρότεινε; Για παράδειγμα, πολλές φορές [ειδικά αν το άτομο έχει παρουσιάσει κάποια αδυναμία ή ημιπάρεση στα ανω ή κάτω άκρα] κάνουμε ηλεκτρομυογράφημα.
(τσέκαρε αν θες σε αυτή την ιστοσελίδα:http://www.iatrikofalirou.gr/en/tmhma-f ... katastashs)

Επίσης, κάποιοι νευρολόγοι προτείνουν την τομογραφία εκπομπής ποζιτρονίων (PET). Δεν γίνεται σε πολλές περιοχές καθώς το μηχάνημα είναι πανάκριβο και μόνο 1-2 νοσοκομεία στην Ελλάδα τη διαθέτουν. Αν δεν κάνω λάθος υπάρχει δυνατότητα στο Αιγηνήτειο και στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου.

Δε ξέρω σε ποιο θεραπευτικό στάδιο είσαι αλλά για το θέμα της φλεγμονής που έθιξες να σου πω πως υποτίθεται πως κάνουμε μια παροδική "θεραπεία" με κορτιζόνη για να μειώσουμε την φλεγμονή πριν την αρχή του θεραπευτικού σχήματος και ακόμη υποτίθεται ότι η επίσημη αγωγή που ακολουθείς αποτρέπει τέτοιες φλεγμονές. Είσαι σίγουρη πως αυτά που νιώθεις δεν είναι ενδεχομένως παρενέργειες της επίσημης αγωγής σου;

Να είσαι καλά!

Vassiliki έγραψε:Είναι οριστικό και αμετάκλητο ότι δεν υπάρχει εξέταση ??? Είναι γιατί μέχρι τώρα πίστευαν ότι το πρόβλημα ήταν μόνο στην μυελίνη και όχι στον νευράξονα ???

Κάπου, κάποτε είχα διαβάσει ότι ο νευράξονας πλήττεται από την πρώτη στιγμή...
Είναι αλήθεια ?
Και γιατί, για παράδειγμα, στην δική μου περίπτωση έκανε τόσα χρόνια για να εκδηλωθεί η αναπηρία ???

Το μεγάλο μου "γιατί" είναι κυρίως γιατί με τα χρόνια έχω αλλάξει τόσο συνήθειες ζωής, που μόνο καλό θα έπρεπε να κάνω στον οργανισμό, το σώμα και τον νευράξονα μου ))

Κατά την προσωπική μου άποψη, πρώτα πλήττεται η μυελίνη και μετά ο νευράξονας, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι το ένα απέχει έτη φωτός σε διάρκεια από το άλλο. Μπορεί να γίνουν ταυτόχρονα οι βλάβες, μπορεί αργά, μπορεί ποτέ, κανείς δε ξέρει.
Είναι όμως πολύ λογικό, όταν η μυελίνη έχει ήδη καταστραφεί, ο νευράξονας να είναι περισσότερο εκτεθειμένος, οπότε και πιο ευάλωτος.

Έφη, δε χρειάζεται ένας ασθενής να κάνει Pet Scan. Ο σκοπός δεν είναι να δει ο γιατρός τον εγκέφαλο πώς δουλεύει ή ποιοι ιστοί έχουν πληγεί. Επίσης, η επιλογή του ραδιενεργού παράγοντα, είναι πολύ σημαντική και το αποτέλεσμα της αντίδρασης στο σώμα, πολλές φορές είναι ασαφής ή να οδηγήσει σε λάθος συμπεράσματα.

Βασιλική, η ασθένεια ξέρεις ότι λειτουργεί στον καθένα διαφορετικά. Έχω αναφερθεί πιο παλιά στην καλύτερη φίλη της μαμάς μου, η οποία κουβαλάει τη σκπ 46 χρόνια, δεν έχει πάρει φάρμακα ποτέ και είναι μια χαρά και εφτά τρομάρες.

Το να προσέχεις τον εαυτό σου (διατροφή, άσκηση κλπ), έχει να κάνει με τη γενική υγεία. Δυστυχώς, καμία άσκηση και καμία διατροφή δε μπορεί να επικεντρωθεί στη σκπ, γιατί πολύ απλά η σκπ εδώ και 130 χρόνια, είναι μία παντελώς άγνωστη ασθένεια στη νευρολογική κοινότητα.

Ο νευράξονας, δε μπορεί να φανεί σε καμία εξέταση με κανένα επιστημονικό τρόπο.
Το κακό (ανάμεσα στα άλλα), είναι ότι πολλοί νευρολόγοι ακόμα επιμένουν να συγκρίνουν κλινική εικόνα με ακτινολογική εικόνα...

Καλα τα λεει ο Παρης...Απο το 2004 που βρηκα την πρωτη εστια στην κεφαλα τυχαια εχω φτασει να εχω πεντε και μια στον αυχενα διχως κανενα συμπτωμα ποτε και μαλιστα στις τελευταιες μαγνητικες μου πριν ενα μηνα ειχα καινουρια ενεργη στο κεφαλι παλι με απουσια συμπτωματολογιας.Και δεν μιλαμε για στικτες εστιες...μιλαμε για ολοκληρα βουνα...μεγα σφαλμα να αξιολογεις μεσω της MRI.