MSSociety.gr

Λοιπον φιλες και φιλοι την βοηθεια σας γιατι εχω τρελαθει! Πριν 3 μηνες πηρα medrol και ημουν πολυ καλα, μολις τα σταματησα ξεκινησα καθοδικη πορεια μεχρι που εφτασα και ημουν για 2 μηνες πολυ χαλια. (προβληματα στην κινηση). ξεκινησα για 2η φορα tysabri εχω κανει 2 δοσεις και επδ ημουν γ 2 μηνες χαλια πηρα παλι medrol και επανηλθα πληρως χωρις κανενα προβλημα. Απο το σαββατο που τελειωσαν παλι τα χαπια επεσα και παλι χειροτερευω Εχει περασει κανεις τετοια μακροπροθεσμη δυσκολια?? τι θα γινει ρε γαμωτο? τι να περιμενω?? ο γιατρος μου λεει οτι πιστευει οτι θα επανελθω οταν αρχισει να δρα το φαρμακο. Υπαρχει κανεις που εχει περασει παρομοια με μενα να μ πει?? Δν μπορω περασαν 4 μηνες που ειμαι χαλια με μικρα διαλλειματα οσο εκανα κορτιζονες.

Mιχάλη καλησπέρα !!!! κατ'αρχήν δεν πρέπει να αγχώνεσαι καθόλου,και δεν πρέπει να τσεκάρεις συνέχεια τον εαυτό σου ,αν πηγαίνει καλά ή όχι!!!ΜΕΓΑ ΛΑΘΟΣ!!!
κάνε υπομονή και θα φτιάξουν τα πράγματα....από ότι έχουν γράψει και τα άλλα παιδιά,κάπου νομίζω υπάρχει θέμα,δεν είμαι σίγουρη....συνήθως έτσι γίνεται....θέλει χρόνο να ενεργήσει η κορτιζόνη....ΚΑΝΕ ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΗΡΕΜΗΣΕ!!!όλα καλά θα πάνε!!!

elena έγραψε:Mιχάλη καλησπέρα !!!! κατ'αρχήν δεν πρέπει να αγχώνεσαι καθόλου,και δεν πρέπει να τσεκάρεις συνέχεια τον εαυτό σου ,αν πηγαίνει καλά ή όχι!!!ΜΕΓΑ ΛΑΘΟΣ!!!
κάνε υπομονή και θα φτιάξουν τα πράγματα....από ότι έχουν γράψει και τα άλλα παιδιά,κάπου νομίζω υπάρχει θέμα,δεν είμαι σίγουρη....συνήθως έτσι γίνεται....θέλει χρόνο να ενεργήσει η κορτιζόνη....ΚΑΝΕ ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΗΡΕΜΗΣΕ!!!όλα καλά θα πάνε!!!

Το προβλημα ειναι οτι οσο ενεργει η κορτιζονη ειμαι σαν να μην εχω τπτ και οταν σταματαει να λειτουργει η κορτιζονη πεφτω.. Σαν τα ναρκωτικα ειναι η ατιμη.

Σταμάτησα τα medrol την παρασκευή και το σάββατο βγήκα την καθιερωμένη βόλτα με τα πόδια. Μετά απο 200 μέτρα σερνώμουν στην κυριολεξία. Ρώτησα τον γιατρό μου και μου είπε οτι αφου σταματήσεις την κορτιζόνη είναι λογικό να αισθάνεσαι εξάντληση και οτι χρειάζεται κάποιο χρονικό διάστημα για να ενεργήσει. Μην περιμένεις απο την μία μέρα στην άλλη να πετάς, δώστου λίγο χρόνο και μην ανχώνεσαι γιατί τα κάνεις χειρότερα.

Παιδιά, ο Μιχάλης δεν έχει πρόβλημα στο να βελτιωθεί με τη λήψη κορτιζόνης, αλλά στο ότι δεν διαρκεί η βελτίωση αυτή. Αυτό συμβαίνει και σε μένα τα 2 τελευταία χρόνια που βελτιωνόμουν όσο έπαιρνα κορτιζόνη και 2 μέρες αφότου τελείωνε άρχιζε η σταδιακή πτώση μέχρι που έφτανα στο σημείο που ήμουν πριν την πάρω (βέβαια ΚΑΜΜΙΑ ΣΥΓΚΡΙΣΗ ΜΕΤΑΞΥ ΤΗΣ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗΣ ΤΟΥ ΜΙΧΑΛΗ ΚΙ ΕΜΕΝΑ - Εγώ έχω άλλη μορφή ΣΚΠ).

Μιχάλη, συμβαίνει αυτό (το έχω ακούσει και από άλλους στο νοσοκομείο), γι αυτό και ο γιατρός σου σου είπε πως θα πρέπει να περιμένεις να δράσει το Tysabri (για τη δράση του οποίου δεν ξέρω και πολλά, εκτός του ότι θέλει κι αυτό την υπομονή του γιατί καθυστερεί λίγο).

Περαστικά σου και μην φοβάσαι. Θα δράσει το γαμίδι πού θα πάει !

Μακαρι να δρασει και να επανελθω λιγο γιατι δν παλευεται ετσι να ειμαι χαλια και να παιρνω κορτιζονες μια στις τοσες και να ειμαι σε happy hour κατα την διαρκεια των χαπιων.. Τι σκατα γινεται? Αφου δεν εχω υποτροπη

etsi to perimena kiegw na drasei to tysabti mexri pou mou to ekopsan prin me stilei adiavasto...stous 6 mines me eixe apoteliosei den edrase pote...to soma mou eftiakse antisomata kai to katapolemise to fa rmako... opote 0 apo 0 mas kanei -3

manos81 έγραψε:etsi to perimena kiegw na drasei to tysabti mexri pou mou to ekopsan prin me stilei adiavasto...stous 6 mines me eixe apoteliosei den edrase pote...to soma mou eftiakse antisomata kai to katapolemise to fa rmako... opote 0 apo 0 mas kanei -3

Η αληθεια ειναι οτι επαιρνα το tysabri και παλιοτερα και το σταματησα επδ φοβηθηκα. Ημουν πολυ καλα ειχα κανει 15 δοσεις και ημουν για 18 μηνες σαν να μην εχω τιποτα.

Paidia apo proswpikh empeiria k apo erwthseis se pollous giatrous h kortizonh dn se kanei kala apla gia kapoio xroniko diasthma se krataei se kalh katastash afotou fugei apo mesa sou ksana epanerxese opws palia... To 8ema einai ti kaneis gia na mn exeis upolimata apo tin epidinwsh ths katastashs...

Ξερει κανεις αν τα αποτελεσματα που βλεπουμε απ την κορτιζονη ειναι fake, ψευτικα?? Δηλαδη αν γινεσαι καλα με την κορτιζονη, ειναι κατι φαινομενικο?