MSSociety.gr

Καλησπέρα σας,

νέο 26χρονο μέλος! Δεκέμβριος 2010, μετά από ίλιγγο 15 ημερών περίπου, κάνω MRΙ εγκεφάλου, κάποιες μικροεστίες. Τότε η νευρολόγος μου είπε επανεξέταση σε 6 μήνες και μαλλον οφείλονται από τις ημικρανίες ή μπορεί να είναι και εκ γενετής. Λόγω του ότι δεν είχαν κάποια συμπτώματα αμέλησα την μαγνητική και έρχεται ο Ιούλιος 2013....Μούδιασμα στα δεξιά ακροδάκτυλα και πόνος στο αριστερό μέρος του αυχένα. Κάνω MRI εγκεφάλου, θώρακα και αυχένα. Οι ίδιες εστίες στον εγκέφαλο, συν μια στον αυχένα. Τότε λοιπόν διαγνώσθηκα για ΣΚΠ, χωρίς κάποια άλλη εξέταση...και από τότε πάίρνω AVONEX..

γεια σου mariabel

και εμενα η mri εγκεφαλου περιπου σαν τη δικη σου αλλα του αυχενα ειχα μια δυνατη εστια σε επικινδυνο σημειο και μια αλλη μικρη, παρακεντηση αρνητικη, επειδη ακομα γυριζω σε γιατρους για γνωμες αλλος μου λεει για το χαπι gilenya αλλος για ιντερφερονες rebif ή avonex _τον επομενο μηνα θα δω που θα καταληξω ειμαι πολυ μπερδεμενος (παρουσ.μελων:kataramenos) με την avonex πως εισαι (παρενεργειες?)μου την ειπαν για μια φορα την εβδομαδα αλλα εχει μεγαλο "βελονι" για κεντημα και θελει ενδομυικο σουταρισμα ενω οι rebif ειναι υποδοριες και (λογω της εμπειριας μου και με τον διαβητη ) θα τις κουμανταρω πιο ευκολα βεβαια ειναι 3 φορες την εβδομαδα...

νασαι καλα
barrett

καλα εκανες που ηρθες τα παιδια εδω ειναι πραγματικα πολυ καλα ....κριμα που γνωριζομαστε λογω αυτης της ατυχιας που μας χτυπησε και οχι μεσω καποιας αλλης πιο καλής συγκυριας...anyway

Γεια σου και από μένα barrett!

Το κακό με εμένα είναι οτι μάλλον "βιάστηκα" και δεν έχω κάνει ακόμη παρακέντηση, διότι άλλοι μου είπαν οτι δεν χρειάζεται άλλοι οτι χρειάζεται..Όποτε η διάγνωση έγινε μόνο από τις MRI, αλλά δεν την γλιτώνω θα πάω σε κανένα δυο μήνες να κάνω και την παρακέντηση να μου φύγει και αυτό από το μυαλό. Πονάει?

Όσον αφορά την AVONEX, όντως μια φορά την εβδομάδα (η μέρα μου είναι Κυριακή βράδυ) και ενδομυική..Ακόμα δεν την έχω πάρει ολόκληρη, με έχει η γιατρός στο λίγο λίγο...Δλδ 3 φορές 1/4, 3 φορές 1/2, 3 φορές 3/4 και μετά ολόκληρη..
Εγώ είμαι στο 1/2 ακόμα και παίρνω 2 depon μια ώρα πριν και ένα nurofen πριν κοιμηθώ και δεν έχω τίποτα..
Στην αρχή βέβαια δεν έπαιρνα το nurofen και η αλήθεια είναι οτι το βράδυ ήταν δύσκολο..με σύγκριες....και λίγους πόνους στα κόκκαλα!

Καλό Σαββατοκύριακο σε όλους!

mariabel έγραψε:Γεια σου και από μένα barrett!

Το κακό με εμένα είναι οτι μάλλον "βιάστηκα" και δεν έχω κάνει ακόμη παρακέντηση, διότι άλλοι μου είπαν οτι δεν χρειάζεται άλλοι οτι χρειάζεται..Όποτε η διάγνωση έγινε μόνο από τις MRI, αλλά δεν την γλιτώνω θα πάω σε κανένα δυο μήνες να κάνω και την παρακέντηση να μου φύγει και αυτό από το μυαλό. Πονάει?

Όσον αφορά την AVONEX, όντως μια φορά την εβδομάδα (η μέρα μου είναι Κυριακή βράδυ) και ενδομυική..Ακόμα δεν την έχω πάρει ολόκληρη, με έχει η γιατρός στο λίγο λίγο...Δλδ 3 φορές 1/4, 3 φορές 1/2, 3 φορές 3/4 και μετά ολόκληρη..
Εγώ είμαι στο 1/2 ακόμα και παίρνω 2 depon μια ώρα πριν και ένα nurofen πριν κοιμηθώ και δεν έχω τίποτα..
Στην αρχή βέβαια δεν έπαιρνα το nurofen και η αλήθεια είναι οτι το βράδυ ήταν δύσκολο..με σύγκριες....και λίγους πόνους στα κόκκαλα!

Καλό Σαββατοκύριακο σε όλους!

η παρακεντηση οπως μου την εκαναν δεν με πονεσε μαλλον θα παιζει ρολο και η εμπειρια του γιατρου ,λιγο πονοκεφαλο ειχα μετα αλλα οχι κατι ιδιαιτερο.
Την avonex την κανεις μονη με καποια συσκευη η στην κανει καποιος?, οταν την κανεις εχει πονο στο σημειο που την χτυπας?

THNX
καλο Σαββατοκύριακο

Έκανες και άλλες εξετάσεις εσύ; Πόσες μέρες χρειάστηκε να μέινεις μέσα; Αν επιτρέπεται που την έκανες;

Δεν έχω καμία συσκευή, πήρα και την εταιρεία και μου είπε οτι δεν κυκλοφορεί ακόμα στην Ελλάδα. Μου την κάνουν, την έχω κάνει και εγώ μια φορά για να δω πως είναι (από ανάγκη), αλλά δεν ξέρω αν μπορώ να την ξανακάνω, γιατί η απόφαση να βλέπεις να τρυπάς τον εαυτό σου είναι κάπως...Την προηγούμενη βδομάδα, προσπαθούσα μιση ώρα αλλά τίποτα...

Δεν πονάει καθόλου..!!!

mariabel έγραψε:Έκανες και άλλες εξετάσεις εσύ; Πόσες μέρες χρειάστηκε να μέινεις μέσα; Αν επιτρέπεται που την έκανες;

Δεν έχω καμία συσκευή, πήρα και την εταιρεία και μου είπε οτι δεν κυκλοφορεί ακόμα στην Ελλάδα. Μου την κάνουν, την έχω κάνει και εγώ μια φορά για να δω πως είναι (από ανάγκη), αλλά δεν ξέρω αν μπορώ να την ξανακάνω, γιατί η απόφαση να βλέπεις να τρυπάς τον εαυτό σου είναι κάπως...Την προηγούμενη βδομάδα, προσπαθούσα μιση ώρα αλλά τίποτα...

Δεν πονάει καθόλου..!!!

εγω ειχα μπει σε ιδιωτικο στο "υγεια" λογω καποιας ιδ.ασφαλισης μαζι με εοππυ που εχω(δε τη βλεπω για πολυ,γιαυτο κοιταω και καναν συστημικο γιατρο και νοσοκομειο γιατι λεφτα καπουτ) εκει μου τις καναν ολες απο
προκλητα δυναμικα,ηλεκτρομυογραφηματα,MRIs,παρακεντηση κ.λ.π

οποτε δεν ποναει λες η avonex οι οποιες περενεργειες σε ποσο χρονο σε πιανουν μετα την ενεση.

barret με την διάγνωση της σκπ , δικαιουσαι απαλλαγή ασφαλίστρων από την ασφάλεια σου
ψάξε το!!!

litsa έγραψε:barret με την διάγνωση της σκπ , δικαιουσαι απαλλαγή ασφαλίστρων από την ασφάλεια σου
ψάξε το!!!

σοβαρα εννοεις μειωμενα φανταζομαι θα ρωτησω τον ασφαλιστη .περιεργο με αυτους το βλεπω
thnx

εγω ειχα μπει σε ιδιωτικο στο "υγεια" λογω καποιας ιδ.ασφαλισης μαζι με εοππυ που εχω(δε τη βλεπω για πολυ,γιαυτο κοιταω και καναν συστημικο γιατρο και νοσοκομειο γιατι λεφτα καπουτ) εκει μου τις καναν ολες απο
προκλητα δυναμικα,ηλεκτρομυογραφηματα,MRIs,παρακεντηση κ.λ.π

οποτε δεν ποναει λες η avonex οι οποιες περενεργειες σε ποσο χρονο σε πιανουν μετα την ενεση. [/quote]


Πόσες μέρες δηλαδή νοσηλεύτηκες για όλες τις εξετάσεις;

Όχι δεν πονάει καθόλου, μην ανησυχείς Εγώ κάνω την ένεση στις 9μιση και γύρω στις 12 παίρνω ένα nurofen και δεν έχω τίποτα..Αλλιώς τις πρώτες φορές που δεν πήρα τίποτα μετά γύρω στις 4 τα ξημερώματα είχα σύγκρυα.

mariabel έγραψε:εγω ειχα μπει σε ιδιωτικο στο "υγεια" λογω καποιας ιδ.ασφαλισης μαζι με εοππυ που εχω(δε τη βλεπω για πολυ,γιαυτο κοιταω και καναν συστημικο γιατρο και νοσοκομειο γιατι λεφτα καπουτ) εκει μου τις καναν ολες απο
προκλητα δυναμικα,ηλεκτρομυογραφηματα,MRIs,παρακεντηση κ.λ.π

οποτε δεν ποναει λες η avonex οι οποιες περενεργειες σε ποσο χρονο σε πιανουν μετα την ενεση.

Πόσες μέρες δηλαδή νοσηλεύτηκες για όλες τις εξετάσεις;

Όχι δεν πονάει καθόλου, μην ανησυχείς Εγώ κάνω την ένεση στις 9μιση και γύρω στις 12 παίρνω ένα nurofen και δεν έχω τίποτα..Αλλιώς τις πρώτες φορές που δεν πήρα τίποτα μετά γύρω στις 4 τα ξημερώματα είχα σύγκρυα.[/quote]


5-6 ημερες
5 μερες και για 6 ωρες καθε πρωι ημουν με τον ορο της κορτιζονης