Living with ms από 12 ετών
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Αύγ 01, 2013 5:16 am
Καλησπέρα (τέτοια ώρα ίσως θα έπρεπε να πω καλημέρα)
Να μπαίνω στο ψητό, είμαι ο Νίκος, 21 χρονών, φοιτητής μαθηματικός και πάσχοντας από ΣΚΠ εδώ και 9 χρόνια.
Το καλοκαίρι του 2004 λοιπόν εμφανίστηκε μούδιασμα, φαγούρα και αδυναμία στο αριστερό χέρι. Πήγα σε παιδίατρο, σε παθολόγο, σε δερματολόγο, σε νευρολόγο, ακόμα και σε ρευματολόγο, αλλά κανείς δεν βρήκε τίποτα (είμαι από μικρή-επαρχιακή πόλη και δεν υπήρχαν αρκετά εξειδικευμένοι γιατροί). Ώσπου πήγα σε παιδονευρολόγο στην Θεσσαλονίκη, έκανα μαγνητική και παρακέντιση, και καταλήξαμε στο ότι πάσχω από Σκλήρυνση
Η υποτροπή υποχώρησε μόνη της και για 2-3 χρόνια δεν είχα τίποτα
Κάπου στο 2007 είχαμε 2ο χτύπημα, στο δεξί μάτι. Έκανα αγωγή με ενδοφλέβεια κορτιζόνη, αλλά τζίφος. Η υποτροπή επηρέασε το κέντρο όρασης του δεξιού ματιού, με αποτέλεσμα μέχρι και τώρα να έχω μόνο περιφερειακή όραση από το δεξί.
1 χρόνο αργότερα είχα και ένα μικρό μούδιασμα στο πόδι το οποίο πέρασε μετά από κορτιζόνη.
Εκεί ξεκίνησα την Ιντερφερόνη β-1α (Avonex)
όλα έβαιναν καλώς, μέχρι το 2012. Το Φθινόπωρο του '12 είχα έντονο μούδιασμα στην πατούσα του δεξιού ποδιού, σε σημείο που δυσκολευόμουν να περπατήσω. Και πάλι κορτιζόνη. Το μούδιασμα έστρωσε αλλά ακόμα έχω δυσκολεία στο περπάτημα όταν έχει ζέστη ή όταν βιάζομαι, περπατάω κάπως σαν μεθυσμένος!
Και ήρθε η Άνοιξη του 2013. Υποτροπή στο αριστερό μάτι αυτή την φορά. Δεν έβλεπα την τύφλα μου (από το σπίτι δεν έβγαινα χωρίς συνοδεία)
Ενδοφλέβεια κορτιζόνη, κλασικά. Ε, κάπως διορθώθηκε η όραση, αλλά δεν έφτασε το επίπεδο που ήταν. Μετά από όλα αυτά σταμάτησα την Ιντερφερόνη και ξεκίνησα τα Gilenya. Τις πρώτες μέρες χρήσης του χαπιού εμφάνισα ένα ακόμα μούδιασμα στο αριστερό πόδι αλλά πέρασε και αυτό με κορτιζόνη
Αυτή ήταν η έως τώρα εμπειρία μου με την Σκλήρυνση
Συμπέρασμα; Χαμογελάτε! Όσο πιο θετικοί είμαστε, τόσο περισσότερη δύναμη αποκτούμε και δίνουμε στους κοντινούς μας ανθρώπους
Υ.Γ.: Και ιδού η απορια μου. Μπορώ να κάνω κάτι για να διορθώσω περισσότερο την όραση;
Να μπαίνω στο ψητό, είμαι ο Νίκος, 21 χρονών, φοιτητής μαθηματικός και πάσχοντας από ΣΚΠ εδώ και 9 χρόνια.
Το καλοκαίρι του 2004 λοιπόν εμφανίστηκε μούδιασμα, φαγούρα και αδυναμία στο αριστερό χέρι. Πήγα σε παιδίατρο, σε παθολόγο, σε δερματολόγο, σε νευρολόγο, ακόμα και σε ρευματολόγο, αλλά κανείς δεν βρήκε τίποτα (είμαι από μικρή-επαρχιακή πόλη και δεν υπήρχαν αρκετά εξειδικευμένοι γιατροί). Ώσπου πήγα σε παιδονευρολόγο στην Θεσσαλονίκη, έκανα μαγνητική και παρακέντιση, και καταλήξαμε στο ότι πάσχω από Σκλήρυνση
Η υποτροπή υποχώρησε μόνη της και για 2-3 χρόνια δεν είχα τίποτα
Κάπου στο 2007 είχαμε 2ο χτύπημα, στο δεξί μάτι. Έκανα αγωγή με ενδοφλέβεια κορτιζόνη, αλλά τζίφος. Η υποτροπή επηρέασε το κέντρο όρασης του δεξιού ματιού, με αποτέλεσμα μέχρι και τώρα να έχω μόνο περιφερειακή όραση από το δεξί.
1 χρόνο αργότερα είχα και ένα μικρό μούδιασμα στο πόδι το οποίο πέρασε μετά από κορτιζόνη.
Εκεί ξεκίνησα την Ιντερφερόνη β-1α (Avonex)
όλα έβαιναν καλώς, μέχρι το 2012. Το Φθινόπωρο του '12 είχα έντονο μούδιασμα στην πατούσα του δεξιού ποδιού, σε σημείο που δυσκολευόμουν να περπατήσω. Και πάλι κορτιζόνη. Το μούδιασμα έστρωσε αλλά ακόμα έχω δυσκολεία στο περπάτημα όταν έχει ζέστη ή όταν βιάζομαι, περπατάω κάπως σαν μεθυσμένος!
Και ήρθε η Άνοιξη του 2013. Υποτροπή στο αριστερό μάτι αυτή την φορά. Δεν έβλεπα την τύφλα μου (από το σπίτι δεν έβγαινα χωρίς συνοδεία)
Ενδοφλέβεια κορτιζόνη, κλασικά. Ε, κάπως διορθώθηκε η όραση, αλλά δεν έφτασε το επίπεδο που ήταν. Μετά από όλα αυτά σταμάτησα την Ιντερφερόνη και ξεκίνησα τα Gilenya. Τις πρώτες μέρες χρήσης του χαπιού εμφάνισα ένα ακόμα μούδιασμα στο αριστερό πόδι αλλά πέρασε και αυτό με κορτιζόνη
Αυτή ήταν η έως τώρα εμπειρία μου με την Σκλήρυνση
Συμπέρασμα; Χαμογελάτε! Όσο πιο θετικοί είμαστε, τόσο περισσότερη δύναμη αποκτούμε και δίνουμε στους κοντινούς μας ανθρώπους
Υ.Γ.: Και ιδού η απορια μου. Μπορώ να κάνω κάτι για να διορθώσω περισσότερο την όραση;
.
