MSSociety.gr

Χαιρετώ και εύχομαι σε όλους να είστε καλα,

Πέρασαν 5 χρόνια μετά από την παρέση προσωπικού (τρεις μήνες μετά την γέννηση του γιου μου), 3 χρόνια μετά την οπτική νευριτιδα, και μένοντας χωρίς διάγνωση, μετά από μαγνητικες ΕΝΥ κτλ, έρχετε ένα μούδιασμα στο πόδι(το εχω κανενα μηνα τωρα) όπου ενώ είχα ξεχάσει οτι κάτι τρέχει....ξανά MRI ( αναφέρει οτι η γνωστές βλάβες επανελεγχονται αλλά η μια απαντάται σε απομυελινωτικη νόσο και αποδίδεται σε απώλεια παρεγχυματος). Η παρακεντηση καθαρή, οι άνοσολογικες δείχνουν υψηλή igM και κάποιες άλλες τιμές εκτός των φ.τ, θετικους-αρνητικούς ιούς.
Σκπ....δεν ειναι λέει η γιατρός, αλλά κάτι ειναι. Οταν θα ξανάπαω θα μου δώσει να επαναλάβω κάποιες εξετασεις μήπως και βγάλει άκρη.

Τι λέτε καλα μου παιδιά??? Οι εμπειρίες σας, οι γνώμες σας ίσως με κάνουν σοφοτερη για τις υπόλοιπες κινήσεις μου.

Μην σας κουράζω άλλο.....
Εύχομαι για όλους τα καλύτερα πάντα!!

Καλησπέρα σε όλους......

Σήμερα τελικά, εννοείτε χωρίς διάγνωση, τελειώσαμε με την νευρολογο και με παραπεμψε σε Ρευματολογο για νέο κύκλο εξετάσεων.
Λέω να κάνω τις διακοπουλες μου και ίσως αν και δεν νομίζω να επισκεφθώ κάποιον από Σεπτέμβρη. Αφού πέρασε και το μούδιασμα θα περιμένω το επόμενο περιστατικό μπάς και βγάλουν άκρη οι επιστήμονες με την πάρτη μου χαχαχα!!!

Ηθελα μόνο και να ξερα βρε παιδιά....τόσο δύσκολο ειναι να πάρει κάποιος μια απάντηση για το τι έχει!! Αλλά από οτι διαβάζω εδω μέσα συμβαίνει συχνά!!

Φιλια σε όλους.....καλα να περνάτε!!

Καλησπέρα...
η αλήθεια είναι οτι είχα καιρό να μπω στο φορουμ και εντυπωσιαστηκα με το που διαβασα το μνμ της lina77..
Η δικιά μου εμπειρία έχει ως εξής:
πριν απο 9χρονια ειχα μια οπτικη νευριτιδα με ολικη τυφλωση κ μπηκα για εξετασεις στο αχεπα.
Εκει εγινε διαγνωση οτι εχω ΣΚΠ κ μου χορηγησαν αγωγη την οποια απο το δευτερο ετος κ μετα τους εκανα θεους να μου την κοψουν γτ με εκανε χαλια! Δεν μου την εκοψε κανεις ομως, ενω ποτε ξανα δεν ειχα καποια καινουρια εστια η καποιο συμπτωμα,κατι...
8χρονια μετα αποφασιζω μονη μου να σταματησω τη θεραπεια κ απλα το ανακοινωσα στους γιατρους μου. Αυτο το χρονο λοιπον ενας νεος γιατρος του φαινοταν παραλογο το ποσο καλα ειμαι κ ποσο καθαρες ειναι οι εξετασεις μου που με πολυ δυσκολια καταφερε κ πηρε το δειγμα της παραγγεντισης μου κ το επανεξετασε.
Τα νεα αποτελεσματα ειναι οτι οχι απλα δεν εχω και δεν ειχα ποτε ΣΚΠ αλλα η τοτε οπτικη νευριτιδια δεν οφειλοταν καν σε καποιο νευρολογικης φυσεως προβλημα. Κ μου ειπε κατα λεξη οτι η θεραπεια που εκαναγια 8 μου κατεστρεψε τη φυσικη μου κατασταση κ ο,τι ασχημο ενιωθα (πονο στο ματι, απιστευτα κακη αλλαγη στο μεταβολισμο μου, χρονια κοπωση,κά) ωφειλώταν καθαρα σε αυτη.
Κ απλα μου ειπε οτι ισως η τοτε οπτικη νευριτιδα να ηταν απο ρευματολογικο προβλημα.
Δεν το εχω ψαξει ακομα γτ ειναι πολυ προσφατα τα γεγονοτα αλλα ολο αυτο μου προκαλει πολλα νευρα..
Θα ηθελα πολυ ακουσω τη γνωμη καποιων που δεν ειναι στην καθημερινη μου ζωη...

Eirini... ειλικρινά απορώ!

Πως γίνεται να έκαναν λάθος διάγνωση; Δεν είχες εστίες; Δεν είχες συμπτώματα σχετικά με τη πάθηση; Σε έβαλε σε αγωγή με μια οπτική νευρίτιδα χωρίς καμία άλλη ένδειξη ή υποτροπή;;; Επειδή εκείνος/η θεώρησε πως είναι ΣΚΠ;;;;

Αν είναι έτσι, κι εσύ έβαζες μέσα σου αυτά τα φάρμακα... πρέπει να πάει στη φυλακή για 'μένα! Σε φόρτωνε για 8 χρόνια ενώ δεν είχες τίποτα, μόνο και μόνο για να βγάζει χρήματα.

Το συμπέρασμα είναι μάλλον να παίρνουμε πολλές απόψεις ιατρών... Αλλά ξέρω.. επάνω στο χάος της διάγνωσης δεν σκεφτόμαστε συχνά καθαρά..

Μα ακριβως γι'αυτο το λόγο επισκεφτηκα πραγματικα πολλους γιατρους! Γιατι οσοι με εξεταζαν δεν εβρισκαν τιποτα κ οταν κοιτουσαν κ τις μαγνητικες (που εκανα καθε χρονο) εβλεπαν μονο την οπτικη νευριτιδα. κ η απαντηση όλων ήταν οτι "Εισαι τοσο καλα που εαν δεν υπηρχε το χαρτι της γνωματευσης της παραγκεντισης θα πιστευε κανεις οτι δεν εχεις σκληρυνση". Βεβαια θα μπορουσε να πει κανεις οτι ειμαι χαζη που τοσα χρονια δεν ζητησα εγω το δειγμα να κανω επανεξεταση. Αλλα οταν ολοι οι γιατροι μολις ακουγαν τους 2βασικους γιατρους που με παρακολουθουσαν μου επιβεβαιωναν οτι δεν εχεις να φοβασαι τιποτα.. ε, τους εδειχνα κ εγω εμπιστοσυνη!
Η αληθεια ειναι οτι μπαινω στο τρυπακι να το ψαξω γιατι τωρα αρχιζουμε να αμφιβαλλουμε κ για τη μητερα μου, που επισης την ειχαν βγαλει με ΣΚΠ 2 χρονια πριν απο μενα, κατι που τωρα αμφισβητειται! Κ περιμενουμε κ τη δικη της επανεξεταση... (Ειναι 90% σιγουρος ο γιατρος, λεει, οτι ουτε η μητερα μου εχει ΣΚΠ).
Αλλα πιστευω οτι δεν θα μπορεσω να βγαλω ακρη γιατι οι γιατροι ειναι μεγαλο γκετο! Κ εχω ακουσει πολλα!
Απλα η συμβουλη μου ειναι οτι "Παιδια ψαξτε το ΠΟΛΥ πριν παρετε τα φαρμακα που σας δινουνε!!"

eirini έγραψε:Απλα η συμβουλη μου ειναι οτι "Παιδια ψαξτε το ΠΟΛΥ πριν παρετε τα φαρμακα που σας δινουνε!!"

Η δική μου συμβουλή είναι αν έχεις κρατήσει όλα τα στοιχεία (εξετάσεις τότε, κατά τη διάρκεια και τώρα) να τα πας σε δικηγόρο και να τους τα πάρετε χοντρά.

Τα εχω ολα στα χέρια μου Γιάννη αλλα νομιζω οτι ειναι δυσκολο να τους τα παρεις.. Γιατι οπως ειπα ειναι μεγαλο γκετο κ αλληλοκαλυπτονται.. Κανεις δεν θα παραδεχτει οτι καποιος συναδελοφος τους εκανε λαθος! Τελοσπαντων.. Αισιαδοξια κ παμε μπροστα!!

Σίγουρα υπάρχουν ακόμη άνθρωποι γιατροί....αλλά άντε να τους βρεις!!
Eirini μου νομίζω οτι πρέπει να κινήθεις νομικά....όσα επαθες δεν θα πάθουν (αυτους μονο το χρημα τους νοιαζει, όχι η ζωή μας) ίσως βοηθήσεις και άλλους ασθενείς να ξυπνήσουν.

Σε μένα οπου δεν ειμαι σε θεραπεία όπως έχω αναφέρει αφού δεν έχω διάγνωση, υπήρξε γνωστός που όπως μου είπε χωρίς θεραπεία μπορεί μια μέρα να ξύπνησω ανάπηρη (λόγω οτι στενό του πρόσωπο μετά από μη σωστή διάγνωση και μετά από λάθος φυσιοθεραπειες..τώρα ειναι σε αναπηρικό καρότσι με σκπ και είχε παρόμοιο ιστορικό).

Η γιατρός μου ωστόσο απέκλεισε την σκπ λόγω οτι δεν επιβεβαιώνεται με την παρακεντηση.
Από εδω έχω δει διαγνωσμενους και χωρίς παρακεντηση και πολλα αλλά, όμως προς το παρόν δείχνω εμπιστοσύνη και προχωραω με θετική σκέψη οτι...οτι ειναι να έρθει θα έρθει!!

Αισιοδοξία λοιπόν και να μιλάμε απλά και μονο για να βοηθάμε!!!
Ειναι...νομίζω μεγάλη ευτυχία για τον άνθρωπο να μπορεί να βοηθάει με οποιοδήποτε τροπο τον διπλανό του!!

Γεια σου Lina 77,
θεωρώ ότι πρέπει ίσως να λάβεις υπόψη σου και τη Νόσο του Lyme. Ήμουν κι εγώ για πολύ καιρό χωρίς διάγνωση και τελικά διαγνώστηκα στο εξωτερικό ( στην Ελλάδα τα τεστ είναι εντελώς αναξιόπιστα, καθώς πολλάπλώς έβγαινα αρνητική).
Οι εξετάσεις μου για ΣΚΠ ήταν καθαρές εκτώς από ένα παθολογικό εγκεφαλογράφημα αλλά είχα τα Igm 400 (με φυσ.τιμές 40-230) πράγμα το οποίο θα μπορούσε να αποτελεί ένδειξη της νόσου αλλά κανένας γιατρός τότε δεν έδωσε σημασία...

Επίσης είναι συχνό η Lyme να εμφανίζεται μετά από εγκυμοσύνη, χειρουργείο, έντονο στρες κλπ.
και ένα από τα συμπτώματά της είναι το bell's palsy (πάρεση προσωπικού νεύρου) καθώς επίσης τα συμπτώματά της έρχονται και φεύγουν ή άλλα παραμένουν σταθερά...

υ.γ. ...έχω γράψει κι άλλες φορές στο φόρουμ,
δεδομένου ότι εγώ παρατρίχα γλύτωσα τη θεραπεία με ιντερφερόνη και ότι τα ποσοστά της ΣΚΠ στην Ελλάδα διαρκώς αυξάνονται καθώς και τα συμπτώματά της προσομοιάζουν με αυτά της Lyme ( μια αρρώστια που 'ακμάζει' στην Αμερική αλλά καλπάζει και στην Ευρώπη!),
το ΚΕΕΛΠΝΟ και η εγχώρια ιατρική κοινότητα (βλ. Νευρολογική Πάτρας, Νευρολογική Αιγινήτειου Νοσοκομείου...) εξακολουθούν να αγνοούν και να μην έχουν την παραμικρή ιδέα για τη διάγνωση και σωστή αντιμετώπιση της Νόσου του Lyme.

Σήμερα, μετά από 17 μήνες συνδυασμό αντιβιοτικών, είμαι καλά!

Σου εύχομαι γρήγορα να βρεις μια άκρη
Υακίνθη

μάλιστα!!!
και μετά μου λες, - γενικά το λέω το λες- ότι στην Ελλάδα ασκούν καλή ιατρική....

και με τον συνδυασμό των αντιβιοτικών, έγινες καλά? και γλίτωσες την ιντερφερόνη?

μάλιστα!!! και μετά μου λες- γενικά το λέω το , λες, - ότι στην Ελλάδα ασκούν καλή ιατρική...

θα πηδηχτώ από το παράθυρο

ήξερα και έλεγα ότι αλί και τρις αλί...