MSSociety.gr

Αγαπητοι φιλοι, χρειαζομαι την βοηθεια σας. Διαβασα ολα τα προηγουμενα και επειδη εχω τα χαπακια σε συρταρι καιρο και δεν ξερω τι να κανω σας ρωτω και σας παρακαλω να μου διευκρινισετε καποια ζητηματα,αν ειναι δυνατον. Ειμαι στην προιουσα μορφη,δεν ξερω αν ειναι πρωτογενης ,δευτερογενης ή διαλειπουσα-υπαρχει λενε κι αυτο-δεν θυμαμαι τα 15 χρονια που νοσω να εχω κανει ωσεις. Περασα απο ρεμπιφ, βεταφερον, κοπαξον και η επιδεινωση καλα κρατει. Κουβεντιαζοντας το με τον γιατρο μου και μην εχοντας πολλες εναλλακτικες αποφασισαμε να μπω στο τζιλενια απλα για να μην μεινω ...ακαλυπτη.(με δικη του προτροπη ειχα κανει και την εξεταση για χΕνφα αλλα δεν πληρουσα τα κριτηρια-το εχω αναφερει σε αλλο post) Ερωτηση 1: Ξερετε αν κανει κατι για την progressive μορφη? Ερωτηση 2: Εκεινες οι παρενεργειες, μεχρι και για καρκινο μιλουν, ποσο σας προβληματιζουν? Το χαπι ειναι πολυ τοξικο, αναρωτιεμαι λοιπον, αξιζει η προσπαθεια ή....γινομαστε αραγε πρωτης ταξης πειραματοζωα? Θα εκτιμουσα αφανταστα τις απαντησεις σας. Φιλικα, ποπη

Η διαλείπουσα είναι όταν είσαι με ώσεις.
Πρωτοπαθώς προιούσα είναι εάν από την αρχή δέν έχεις ώσεις, και απλά άρχισες να χειροτερεύεις.
και δευτεροπαθώς εάν αρχικά είσουν με ώσεις, μετά σταμάτησαν και άρχισες με τον καιρό να χειροτερεύεις. (έχω 10χρόνια να κάνω ώση αλλά πριν 10 χρόνια έκαν πολλά).
Για προτοπαθώς προιούσα σε κόβω.
Στο AXEPA μου είπαν

fillcinefil έγραψε:Επίσης μπορεί να υπάρξει συμετοχή σε δοκιμή νέου φαρμάκου (άν θέλω) για την δευτεροπαθώς προϊούσα (!).

Τελικά έχω μάθει "μέσω σπόντας" ότι η δοκιμή που γίνετε για την δευτεροπαθώς προιούσα, δεν θα είναι με κάποιο καινούριο φάρμακο, αλλά με το gilenya.
Λέω να το παίξω ποντίκι (για το καλό της επιστήμης, και το δικό μου).
Την Τρίτη μπαίνω μέσα για αρχικές εξετάσεις.
Βέβαια να πώ κι'αυτό. Έχω ένα μήνα που σταμάτησα το beteferon (μετά από 10 συνεχόμενα χρόνια) και αισθάνομαι πάρα πολύ καλά . Πετάω. Ανεβαίνω τις σκάλες δυό δυό, έφταξε (ή ήδη καλή ) ψυχολογία μου, ακόμη και μια συχνοουρία, την ελεγχω πολύ καλύτερα.
Βέβαια, παράδειγμα ένα μούδιασμα που έχω στο αριστερό χέρι, αν και το απέκτησα μετά στο beteferon μου θυμίζει, το πώς βίωνα πράγματα πρίν τριάντα χρόνια.(ευτυχώς η αίσθηση δέν είναι συνεχόμενη).
Θα ξαναενημερώσω, αλλά στην συζήτηση μου είπαν ότι μπορεί να μου κάνουν (προληπτικά) κάθε 3-4 μήνες μιά εισαγωγή και ένα τριήμερο course με κορτιζόνη. (Έτσι για να ψοφάνε τα μικρόβια .) πλάκ χούμορ έ
Τώρα "to be or not to be" (να to πάρεις ή να μην το πάρεις;). Στα ίδια διλήματα είμαι και εγώ. Πάντως δεν έχω ακούσει για καρκίνους, (άλλωστε θα ήταν νωρίς). Το θέμα μόνο με τις βραδυκαρδίες και γι'αυτό πρέπει να το ξεκινήσεις υπο παρακολούθηση. Τώρα, πως εσύ το'χεις στο συρτάρι σου;
Απ τη μιά σκεύτομαι, το παιχνίδι των φαρμακευτικών, απ την άλλη πιστεύω και στην επιστήμη (εντάξη αυτή είναι μία πλευρά της). Επίσης κάτι χαρακτηριστικό να ξέρεις, είναι οτι οι ασθενείς με το gilenya έχουν περάσει τους 70.000 (δεν κυκλοφορούν κακά νέα).
Ανάλογα και με τις απαντήσεις που θα πάρω από τους πανεπιστημιακούς, η όλη συμπεριφορά τους κλπ. το σκεύτομαι
Επίσης θα αισθανόμουν καλύτερα αν ήταν στη φάση 2 ( ) κουφό έ αλλά θα τα χαλάσει όλα το άγχος μου.

Συγγνωμη για την καθυστερηση, ημουν εκτος Αθηνας και ευχαριστω πολυ για την απαντηση σου. Δεν εχω αποφασισει ακομη τι θα κανω. Παντως αν εχεις κατι καινουριο παρακαλω να το δημοσιευσεις. Και παλι ευχαριστω!!

fillcinefil έγραψε:Η διαλείπουσα είναι όταν είσαι με ώσεις.
Πρωτοπαθώς προιούσα είναι εάν από την αρχή δέν έχεις ώσεις, και απλά άρχισες να χειροτερεύεις.
και δευτεροπαθώς εάν αρχικά είσουν με ώσεις, μετά σταμάτησαν και άρχισες με τον καιρό να χειροτερεύεις. (έχω 10χρόνια να κάνω ώση αλλά πριν 10 χρόνια έκαν πολλά).
Για προτοπαθώς προιούσα σε κόβω.
Στο AXEPA μου είπαν

fillcinefil έγραψε:Επίσης μπορεί να υπάρξει συμετοχή σε δοκιμή νέου φαρμάκου (άν θέλω) για την δευτεροπαθώς προϊούσα (!).

Τελικά έχω μάθει "μέσω σπόντας" ότι η δοκιμή που γίνετε για την δευτεροπαθώς προιούσα, δεν θα είναι με κάποιο καινούριο φάρμακο, αλλά με το gilenya.
Λέω να το παίξω ποντίκι (για το καλό της επιστήμης, και το δικό μου).
Την Τρίτη μπαίνω μέσα για αρχικές εξετάσεις.
Βέβαια να πώ κι'αυτό. Έχω ένα μήνα που σταμάτησα το beteferon (μετά από 10 συνεχόμενα χρόνια) και αισθάνομαι πάρα πολύ καλά . Πετάω. Ανεβαίνω τις σκάλες δυό δυό, έφταξε (ή ήδη καλή ) ψυχολογία μου, ακόμη και μια συχνοουρία, την ελεγχω πολύ καλύτερα.
Βέβαια, παράδειγμα ένα μούδιασμα που έχω στο αριστερό χέρι, αν και το απέκτησα μετά στο beteferon μου θυμίζει, το πώς βίωνα πράγματα πρίν τριάντα χρόνια.(ευτυχώς η αίσθηση δέν είναι συνεχόμενη).
Θα ξαναενημερώσω, αλλά στην συζήτηση μου είπαν ότι μπορεί να μου κάνουν (προληπτικά) κάθε 3-4 μήνες μιά εισαγωγή και ένα τριήμερο course με κορτιζόνη. (Έτσι για να ψοφάνε τα μικρόβια .) πλάκ χούμορ έ
Τώρα "to be or not to be" (να to πάρεις ή να μην το πάρεις;). Στα ίδια διλήματα είμαι και εγώ. Πάντως δεν έχω ακούσει για καρκίνους, (άλλωστε θα ήταν νωρίς). Το θέμα μόνο με τις βραδυκαρδίες και γι'αυτό πρέπει να το ξεκινήσεις υπο παρακολούθηση. Τώρα, πως εσύ το'χεις στο συρτάρι σου;
Απ τη μιά σκεύτομαι, το παιχνίδι των φαρμακευτικών, απ την άλλη πιστεύω και στην επιστήμη (εντάξη αυτή είναι μία πλευρά της). Επίσης κάτι χαρακτηριστικό να ξέρεις, είναι οτι οι ασθενείς με το gilenya έχουν περάσει τους 70.000 (δεν κυκλοφορούν κακά νέα).
Ανάλογα και με τις απαντήσεις που θα πάρω από τους πανεπιστημιακούς, η όλη συμπεριφορά τους κλπ. το σκεύτομαι
Επίσης θα αισθανόμουν καλύτερα αν ήταν στη φάση 2 ( ) κουφό έ αλλά θα τα χαλάσει όλα το άγχος μου.