MSSociety.gr

Δεν γνώριζα τι είναι σκπ σαν ασθένειά αλλά την γνώρισα με το χειρότερο τρόπο!!
Είμαι 36 ετών και μπίκα στο στο <<παιγνίδι>> εδώ και 8 περίπου μήνες αν και τώρα μπορώ να πω με σιγουριά ότι την εχω τουλαχιστον 3 χρόνια με ενα μόνο σύμπτωμα (οξεία κώφωση αριστερού αφτιού ) έτσι για τα στατιστικά επισκέφθηκα πάνω από 16-18 (έχασα το μέτρημα κάποια στιγμή) ΟΡΛ και κανείς δεν το βρήκε γιατί η μαγνητικές που μου δίναν να κάνω ήταν για το ακουστικό νεύρο μόνο!!
Πριν 8 μήνες όμως την άκουσα για τα καλά με απανωτές κρίσεις
πείρα 15 γραμμάρια κορτιζόνη (5-7-3) μέσα σε 1,5 μήνα και δεν τι θέλω να την ακούσω ξανά!
Έμπαινα όρθιος στο νοσοκομειο και γυρνούσα με καρότσι στο σπίτι μου θεωρώ ότι δεν μου έκανε κάτι η κορτιζόνη ίσα ίσα που είχα επιδείνωση .
Σας κούρασα όμως πλέον περνώ TYSABRI 6δόσεις νιώθω να εχω σταθεροποιηθεί και τα μόνα που μου έμειναν κάτι μουδιασματα στα άκρα των χεριών μου και ένα έντονο καψιμο στο ένα πόδι
Αν και σας παρακολουθώ 8 μήνες τώρα πείρα την απόφαση να γράψω τώρα
Υπομονή μόνο αυτό μας έμεινε και η ελπίδα...

Γεια σου Στεφανε και καλως ηρθες...προσφατα ενας καινουργιος νευρολογος που πηγα (επικουρος καθηγητης, του εδω πανεπιστημιακου νοσοκομειου),μου ειπε οτι αυτες οι βαριες θεραπειες (τυπου tysabri) ,ειναι κατι αντιστοιχο, σε βαρυτητα για τον οργανισμο ,οπως οι χειμιοθεραπειες ...βεβαια και αυτες σε καποιες περιπτωσεις ειναι απαραιτητες .....

Κακώς μας όρισες Στέφανε.
Πράγματα θα έρθουν και θα παρέρθουν. Απόφαση του καθενός είναι εάν θα πάει με τις Ιατρικές συμβουλές (φαρμακευτικά κλπ) ή όχι, και αν θα ακολουθήσει την οδό που αυτός νομίζει. Εάν έχεις δει, στο φόρουμ υπάρχουν θιασώτες καί των δύο απόψεων.
Αν θές να σου καταθέσω και την δική μου.
Θα μπορούσες να απομακρυνθείς πλήρως, κάν από την σκέψη ότι έχεις κάποια ασθένεια. Εγώ έζησα χρόνια, στην άγνοιά μου. Είχα την τύχη και έφερα εξάρες.
Παρ'όλα αυτά είμαι της άποψης ότι καλύτερα να ακούς, την άποψη των γιατρών, που τους έχει πάρει κάποια χρόνια, να σπουδάσουν το αντικείμενο, παρά να να φάς κανά δυό χρόνια σερφάροντας γνώσεις ή και χειρότερα να βασιστείς σε γνώσεις άλλων συν-surfers. Και κατόπιν αυτό να πιστέψεις ότι αυτό, και αυτό, και αυτό, ειναι σωστό. Ενδεχομένος νά'ναι, κι'αν σου κάτσει; και απ την καλή και απ'την ανάποδη;
Θα συμφωνούσα με την άποψη ότι δεν είναι λίγοι οι γιατροί που πρώτιστα σε βλέπουν σαν €.€€€,€€. Χρησιμοποίησε τις γνώσεις του forum να σε δείξουμε μιά πιθανή κατεύθυνση. Μιά ένδειξη τις (γεωγραφικής) σου θέσης θα ήταν κάτι που θα μπορούσε να βοηθήσει σε αυτή την κατεύθυνση.
Δώσε λίγο προσοχή στο ταισάμπρι.

Γεια σου Στέφανε , ελπίζω οι περιπέτειές σου με την σκπ να γίνονται όλο και πιο ήπιες αν όχι να εξαφανιστούν τελείως...

Τα λέμε συμπάσχοντα,
Καλή δύναμη και καλή συνέχεια !!!

ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΣΤΕΦΑΝΕ.........ΥΠΟΜΟΜΗ............ΕΝΗΜΕΡΩΣΟΥ ΚΑΙ ΠΟΤΕ ΜΗΝ ΧΑΣΕΙς ΤΗΝ ΕΛΠΙΔΑ

Γεια σου Στεφανε !!!!!!!!!!!

Εδω ειμαστε στεφανε,εχει μια προστυχια η 'μανδαμ',οποτε θελει σε κανει αλογατο,να την προσεχεις

Να είστε καλά παιδιά και όλα καλά θα πάνε για όλους μας

Καλησπέρα Στέφανε και σου εύχομαι όσο γίνετε να έχεις λιγότερες συναντήσεις με την κολλητή μας .

Καλως ηρθες Στεφανε