Παιδιά βοήθεια και ή δυνατόν γρήγορα!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Μάιος 06, 2013 3:23 am
Κατ' αρχάς χρόνια πολλά σε όλους.
Είχα αναφέρει ότι πέρασα από το ΑΧΕΠΑ και είχα νέα. Λοιπόν:
Bασικά πήγα στο ΑΧΕΠΑ για να πάρω την βεβαίωση για το betaferon. Η κ.Ε...η ετοίμασε τα χαρτιά κλπ. Εγώ αμέσως έκανα ερώτηση στον γιατρό τι γίνετε με τις νέες θεραπείες, χάπι, κλπ. Ο γιατρός παρατήρησε πιό έντονη την σπαστικότητα στο βάδισμά μου, με εξέτασε, (επίσης και ένας μαθητευόμενος (γιατρός φυσικά)) και κατόπιν μου εξέθεσε τα εξής.
Μετά από αυτή την ηλικία (47,5 είμαι, κάπου γύρω στα 50 ισχύει) η ιντερφερόνη έχει πιά κάνει την δουλειά της, με προφύλαξε απο ώσεις (είχα μόνο μία πρίν 8-9 χρόνια, και αυτή μικρή). Η περίπτωσή μου έχει πλέον εξελιχθεί σε δευτεροπαθώς προϊούσα (αυτό μπορεί να το λέω και λάθος;) οπότε σταματάμε άμεσα την ιντερφερόνη και αφού αρχικά μου γίνει μια εξέταση (κάτι με scan) θα μπώ σε κάποια αποκατάσταση, και κατόπιν 3-4 φορές το χρόνο θα κάνω ένα τριήμερο course με κορτιζόνη. Κάπου εδώ μου αναφέρθηκε ότι το σταμάτημα της ιντερφερόνης θα μου βελτιώσει την ποιότητα ζωής μου(!). Επίσης χωρίς να το αναφέρω εγώ, με ρώτησε για το εάν υπάρχει θέμα ουρολογικό. Και εάν και του απάντησα, ότι απλά συχνά τρέχω στην τουαλέτα, μου σύστησε, ότι πρέπει να επισκευτώ έναν νευρο-ουρολόγο.
Επίσης μπορεί να υπάρξει συμετοχή σε δοκιμή νέου φαρμάκου για την δευτεροπαθώς προϊούσα (!).
Από το μυαλό μου πέρασε έως και ότι, λόγο κρίσης μπορεί να υπάρχει γραμμή μείωσης των (ακριβών) φαρμάκων.
Θα ήθελα γνώμες για μια τέτιου είδους αντιμετώπιση της ασθένειάς μας. Εγώ δεν έχω ξανασυναντήσει κάτι τέτοιο και πολύ σύντομα θα πρεπει να ξεκινήσω (την Τετάρτη θα δώ και την γιατρό μου) οπότε θέλω να έχω γνώμες και εμπειρίες.
Αυτό καταλαβαίνω ότι "πάει" με τις απόψεις όχι δηλητίρια (Παναγιώτης κλπ) αλλά προληπτικά κάθε 3 μήνες κορτιζόνη;
Είπα πολλά και σας κούρασα (.....) αλλά πείτε ρε παιδιά.
διότι αν δεν τον εγχειρήσεις, σου κόβουνε μόρια αναπηρίας από το ΚΕΠΑ
), για την βελτίωση της κινητικής μου κατάστασης (σπαστικότητα κλπ). Επίσης εκεί που λέω ότι μπορεί να γίνετε λόγω οικονομικης κρίσης, δεν αναφέρομε στην πιθανή δοκιμή του νέου φάρμακου αλλά στο κόψιμο του betaferon. Όσο για την απαισιοδοξία σου ότι λύση δεν βλέπεις δεν ξέρω τί μπορεί να περίμενες αλλά ας μην ξεχνιόμαστε, ότι η πάθησή μας λέγετε ΣΚΠ (κάπου τό'χω ξαναπεί σκ... πατημένα), και φυσικά μόνο πίσω πάμε. Μακάρι το μέλλον να φέρει ένα "υπόθετο", και ας είναι και τόσο, να την τελειώσει.
θα το έχω στα υπ'όψιν.
). Απλά ρωτάω μήπως υπάρχουν και άλλοι με παρόμοιες εμπειρίες να μου προσφέρουν την εμπειρία τους.
Κι οι φυσιοθεραπείες καλύπτονται πλέον δύσκολα (έως καθόλου) από τα ταμεία... Κι εγώ εκεί ήμουν, δηλαδή, και ...γύρισα 
γι'αυτό ακριβώς δε συζητάμε;;;
, γιατί μάντης κακών ήταν, και δυστυχώς σωστή.
