Σκλήρυνση κατά πλάκας
https://www.mssociety.gr/forum/
ΑΝΝΑ59 έγραψε:http://www.livemedia.gr Το συνεδριο αρχισε , Δεν πηγα, γιατι ειμαι αρρωστη . Το παρακολουθω ζωντανα .
)
), ο Ασκητής για το ...σεξ (δε θα το πιστεύατε, έ; 
) ο διαιτολόγος, 
ίσως και άλλοι που δε θυμάμαι...
, δε συσχέτισαν όμως άμεσα με τη "μετάφραση" σε ποσοστά και καθημερινές δυσκολίες αναπηρίας.
Οι αναπληρωτες αλλάζουν, οι μύθοι (εδώ ο μύθος 4 viewtopic.php?f=10&t=114 ) μένουν, ακόμα κι άν δεν είναι πια στο σάιτ του Αιγινήτειου... ας μην ξεχνάμε viewtopic.php?f=24&t=2786
Στο τέλος, αναφέρθηκε μια οδήγία του ΚΕΣΥ ως "όπλο στα χέρια μας" (Κώστα και Αννα, θυμάστε ασφαλώς viewtopic.php?f=24&t=2313 
): 
Δε φαντάζομαι να μας είδες όοολους εκεί; Όχι, δημόσια ερωτήσεις δεν έγιναν, (απεφεύχθη αυτο ελλείψει χρόνου) αλλά είπαν σε όποιον ήθελε, να στείλει τα ερωτήματα γραπτά στο μέηλ που είναι μέσα στο "φάκελο" με το πρόγραμμα...LL--MM έγραψε:Περαστικά Άννα,
Το λινκ δεν υπάρχει πλέον νομίζω (ανοίγει όμως, και πως
Κατά τ'άλλα, η νευρολόγος επέστησε την προσοχή στη σπουδαιότητα της εξακολούθησης της (όποιας) αγωγής, (διότι ΑΛΛΟΤΕ ήταν τόσος κόσμος που κατάληγε στα καροτσάκια, κάτι που δεν ισχύει πλέον) καθώς και της κάθε αλλαγής της από τους γιατρούς και της εξακολούθησης της όποιας νέας, εξήγησε ότι κάνουν ότι μπορούν αλλά αν κι αποδέχεται τις ιντερφερόνες ΚΑΙ για τη δευτερευόντως προϊούσα, ΜΕΤΑ τη φάση εξάρσεων-υφέσεων αρχίζει η πραγματική σκπ, (κανένας δεν αντέδρασε) και τόνισε και το ψυχολογικό....
Μίλησε μια ομοπαθής ψυχολόγος για τα στάδια της αποδοχής, άλλος ένας γιατρός ψυχίατρος σε ομάδες σκπ (να κάνουμε κάτι άλλο αν δε μπορούμε να κάνουμε ότι θέλουμε
Οφθαλμίατρος, ουρολόγος, ορθοπεδικοί ανέφεραν τα δικά τους τεχνικά αντικειμενικά στοιχεία, τη σπαστικότητα (μπόττοξ), την οστεοπόρωση, και άλλα εξαιρετικά ενδιαφέροντα, καθώς και λογοθεραπευτής
Η νοσοκόμα προϊσταμένη στα εξωτερικά ιατρεία σκπ στο Αιγινήτειο ώθησε τους ασθενείς να μη σταματάν την εργασία τους.
Στο 3ο μέρος μας μίλησαν για το πόσο είμαστε χρήσιμοι ώς πειραματόζωα, μολονότι επέμενε ότι δεν είμαστε, κι ότι αυτός είναι ένας τρόπος να είμαστε χρήσιμοι στο σύνολο των συνασθενών και να έχουμε τζάμπα φαρμακευτικές αγωγές (με τη συμβουλή του γιατρού, φυσικά)
Εδώ τα ξεχνάω λιγάκι, μίλησαν για πράγματα που έχουμε ήδη δεί εδώ, ή ευρύτατα στην τιβή: για το εξάμηνο αναμονής που πληρώνεται (δεν είπαν ότι αν δεν αναγνωριστούμε, πρέπει να τα επιστρέψουμε
Με τα πολλά, κατάφερα να καταλάβω ότι η συνομοσπονδία "κατάφερε" να εφαρμόζεται η κλίμακα EDSS στις επιτροπές ΚΕΠΑ.
ΣΟΡΥ, εγώ νόμιζα ότι αυτό το EDSS ήταν αυτό που εφαρμόζονταν από το νόμο του Νοέμβρη 2011, και είχε "κάπως αμβλυνθεί" από εκείνον του Μάη 2012, οπότε δεν είναι εμφανές ΣΕ ΤΙ ακριβώς, συνίσταται η "νίκη" αυτή, ούτε καν "πύριος" δεν είναι.
Η γιαγιά η Κασσάνδρα
Το παρακολουθησα , σχεδον ολο , απο το www.livemedia.gr , το οποιο ηταν ''ανοιχτο'' κατα τη διαρκεια του συνεδριου . Ερωτησεις στους εισηγητες , εγιναν ??????????
μην είμαστε αχάριστοι!!!!!!!!!!!!!
το είχε σκεφτεί κανείς;;;;;;; οοοοοοοχιιιιιιιιι...... 
και τι έγινε;;; έγινε κάτι;;;;
) Γιαννη !!!!! Συμφωνω απολυτα μαζι σου !!!!! Επισης, εγω η χαζη, οταν ακουω ''ΣΥΝΕΔΡΙΟ'' καταλαβαινω .....ΕΙΣΗΓΗΣΗ-ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ-ΤΟΠΟΘΕΤΗΣΕΙΣ ΣΥΝΕΔΡΩΝ-ΚΛΕΙΣΙΜΟ-ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ !!!!!!!!!!!!!!!!Εγινε κατι τετοιο ??? Μαλλον οχι !!!!!! ΣΥΝΕΔΡΙΟ-ΜΟΝΟΛΟΓΟΣ , ηταν !!!!!! Οσο για τις εισηγησεις, μαλλον θα το προσεξες , ΟΛΕΣ απευθυνονταν στον ασθενη , που ζει στην ΙΔΑΝΙΚΗ ΚΟΙΝΩΝΙΑ, με πληρεις παροχες, ασφαλιστικες , οικονομικες, με γιατρους που ειναι , παντα, διπλα του !!!Εκεινος, ομως, δεν το καταλαβαινει και ..τρωγεται με τα ρουχα του . Συμβουλες...πολλες συμβουλες !!!! Να γυμναζομαστε , να κανουμε φυσικοθεραπεια, να τρωμε ''καλα'' !!!!!!!!!! (με τι λεφτα????)Να ''ακουμε'' το γιατρο μας και να ειμαστε ''συμμορφωμενοι'' στη ''θεραπεια μας'' (χωρις τακτικη παρακολουθηση...πώς ????)Να μην εγκαταλειπουμε την εργασια μας (ποια εργασια ? Της ανεργιας ή εκεινη που δεν μπορουμε να κανουμε πια , λογω της παθησης???)Βεβαια , δεν πρεπει να ειμαστε αδικοι !!! Πρεπει να ειμαστε ''ευγνωμονες'' , αφου υπηρχε και το θεμα των ...παροχων..στο τελος !!!!!! Μια ΠΡΟΧΕΙΡΗ, ΕΛΛΕΙΠΗΣ, ΑΟΡΙΣΤΗ ...ομιλια της κοινωνικης λειτουργου !!!!!!Οσο για τον απολογισμο δρασης της Ομοσπονδιας ....Καλη και χρυση η δραση της !!!! Σε ποιους τομεις , ομως ? Σε επιστημονικους και σε ...δημοσιες σχεσεις !!!!!!!!!!!!!!!! Απο διεκδικησεις ......ΜΗΔΕΝ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Αυτο , κατα τη γνωμη μου, ηταν το πνευμα του Συνεδριου και συμφωνα μ'αυτο το πνευμα, η ελλειψη διαλογου ηταν αναμενομενη.......Δεν λεω άλλα , για να μην ταραχτω Κυριακατικα !!!!!!! ΚΑΛΗΜΕΡΑ !!!!!!!!!!!!!! 
.
. 
Κωνσταντίνα έγραψε:Καλημέρα συνάδελφοι.
χτες παρακολούθησα όλο το συνέδριο από το link που παράθεσες Άννα
Τελικά διαπίστωσα για μια ακόμα φορά ότι από τη γλάστρα με το βασιλικό, είμαστε ......το πιατάκι!!!
Από πολύ νωρίς αποφάσισε το προεδρείο οι ερωτήσεις του κοινού να σταλούν στην ομοσπονδία ή στο σαμσκπ, προκειμένου να απαντηθούν τηλεφωνικώς
Σε όλο το συνέδριο φιγουράριζαν τα λογότυπα των φαρμακευτικών εταιρειών.Δεν το παραβλέπεις αυτό
Πολλές πληροφορίες(υπήρχαν και οι ενδιαφέρουσες), πολλή παθολογικοποίηση, πολλά πρέπει, πολλή συμμόρφωση, όλα πολλά με μπόλικα καθόλου.........
Μέχρι που βγήκε ο φαρμακοντήλερ για να μας "αποκαλύψει" το λόγο που έγινε το συνέδρειο.
Ένα μεγάλο κέρδος τους οι φαρμακοβιομηχανίες το "ρίχνουν" στην έρευνα
Είδατε μωρέ πόσο φιλάνθρωποι είναι, πασχίζουν για μας αλτρουιστικώς
Όσο για την ενημέρωση για αυτά που μας καίνε, μηδέν εις το πηλίκον μαθηματικέ μου.
Οι ενέργειες προς όφελός μας, .................αναγνώσεις χωρίς αντίκρυσμα.
Διανύοντας τη δεύτερη καριέρα μου, στην αρρώστια αυτή τη φορά, καταλαβαίνω ότι οι φροντιστές μας και "υποστηρικτές" μας, βρίσκουν έναν ακόμα τρόπο να βγάζουν τα φραγκάκια τους
Αλλιώς ονειρευόμουν τη δύναμη της ομοσπονδίας μας
Ναι !!!!!! Οι ερωτησεις θα απαντηθουν εκ των υστερων , προσωπικα.....!!!!ΔΕΝ εχει ξαναγινει...... Οσο κι αν προσπαθουν να χρυσωσουν το χαπι της απουσιας διαλογου , δεν το καταφερνουν ............Φυσικα, οι φαρμακευτικες ηταν , για μια ακομα φορα , οι...ΧΟΡΗΓΟΙ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!...............Για την ενημερωση γι'αυτα που μας καινε ......ΟΧΙ ΜΗΔΕΝ, αλλά κατω του μηδενος !!!!!! Παρε υπ'οψη σου οτι , οχι μονο ΔΕΝ διεκδικουν αλλά ΔΕΝ συμμετεχουν οταν διεκδικουμε εμεις οι...απλοι ασθενεις .....!!!! Μονο οταν ''δινει σημα'' η ΕΣΑμεΑ , βγαινουν στους δρομους ...με ασφαιρα πυρά ................Κι εγω, Κωνσταντινα μου, αλλιως ονειρευομουν την Ομοσπονδια μας .......