MSSociety.gr

γεια σας!!ευχαριστω για την αποδοχη!εδω και 1,5 χρονο διαβαζω το forum σας..εγω δεν πασχω απο σκπ αλλα εχω συγγενικο μου προσωπο που πασχει εδω και 1,5 χρονο...και εμεις παρακολουθουμε διπλα του!λογω μερικων εξετασεων και συμπτωματων που ειχε(δεν ηθελε να μας το πει πριν σιγουρευτει)...εψαξα και βρηκα οτι μπορει να εχει σκπ...φοβηθηκα πολυ!ελεγα "δινω 5 χρονια απο την ζωη μου..αρκει να μην εχει κατι τοσο σοβαρο"!αλλα τελικα διαγνωστηκε με σκπ...ευτυχως διαγνωστηκε νωρις (απ οτι ειπαν οι γιατροι) και ξεκινησε θεραπεια ενεσιμη με extavia μερα παρα μερα..εως τωρα περα απο τις ενοχλησεις της θεραπειας δεν εχει ασχημη εξελιξη η νοσος..εχει μονο ενα μουδιασμα στο χερι...και απο αυτο το μουδιασμα ξεκινησε να κανει εξετασεις..αρχικα ενας ορθοπεδικος εδωσε κολαρο..ελεγε οτι ειναι αυχενικο..αλλα 1 μηνα μετα πηγε κ σε αλλον γιατρο και εγινε η διαγνωση..αν ολα πανε καλα σε 3 μηνες θα σταματησει την θεραπεια...και μετα θα βαλει μπρος για μωρακι!ευχομαι να ερθει γρηγορα για να φερει ευτυχια σε ολους μας κ κυριως σε αυτη που τοσο το θελει!!εχω μερικες ερωτησεις να σας κανω..μετα το τελος..ή μαλλον την παυση της θεραπειας εχει μεγαλυτερες πιθανοτητες να εχει υποτροπες?εχει πολλες πιθανοτητες να περασουν 10-15 χρονια και να μην εχει αναπηριες ορατες ,περα απο μουδιασματα..?ποσος καιρος ειναι ικανος να για να κριθει η πορεια που θα εχει..ξερω οτι σε καθε ατομο ειναι πολυ διαφορετικη η εξελιξη αλλα μια γενικη εικονα δεν υπαρχει..?θα μπορουσε να μεινει στασιμη η σκπ..?ή σχεδον παντα εχει καποια εξελιξη αργα ή γρηγορα..?ο γιατρος ειναι ο κ.Βλαϊκίδης απο την θεσ/νικη..τον ξερετε?ειναι καλος γιατρος..?

Καλησπερα αμαλια,θα σου πω την αποψη μου και μονον ετσι να την εκλαβεις.
Η γυναικα κατα την διαρκεια της εγκυμοσυνης δημιουργει ενα τοιχος προστασιας το οποιο τις περισσοτερες φορες την κανει αλεξισφαιρη σε 'κακως κειμενα'.Μετα ομως την εγκυμοσυνη ειναι ιδιαιτερα ευαλωτη σε 'κακως κειμενα'.
Οι πιθανοτητες ειναι παντα πιθανοτητες,υπαρχει η πιθανοτητα να εχει μια πολλυ καλη πορεια οπως επισης και η πιθανοτητα να μην εχει,κανεις δεν ξερει,κανεις δεν εγγυαται.
Τα πρωτα 5 χρονια πορειας της νοσου [κατα ποσο ειναι επιθετικη] καθως και ο τροπος εμφανισης [δυσαισθησιες η' κινητικα] ειναι τα κρητηρια αξιολογησεις της μετεπητα πορειας χωρις ομως και παλι αυτο να ειναι απολυτο [χεσε μεσα δηλαδη].
Υπαρχουν ομως μερικα πραγματα που μπορεις να κανεις για να βοηθησεις τον οργανισμο σου,απο πολλυ μικρα και απλα εως καποια ισως εξεζητημενα σημερα
Στο φορουμ αυτο περιγραφονται αναλυτικα και με εμπειριες σχεδον ολοι οι τροποι που θα σε βοηθησουν να εισαι αξιομαχος,οσο μπορεις να το πεις,απεναντι στην ΣΚΠ.


ΥΓ
Κανε μια προταση στο συγγενικο προσωπο να επισκεφτει το φορουμ,σιγουρα θα πουμε πιο πολλα.

γεια σου Αμαλία, η εξέλιξη της νόσου δεν είναι σε όλους η ίδια, σε μένα για παράδειγμα παρουσιάστηκε με διπλωπία η οποία πέρασε μετά 1 μήνα χωρίς θεραπεία, το ίδιο ήρθε μετά 13 χρόνια ενδιάμεσα υπήρξαν κάτι μικροπροβλήματα:΅ μουδιάσματα κ.λ.π αλλά πάντα παινούσαν μόνα τους.

αμαλια έγραψε:γεια σας!!ευχαριστω για την αποδοχη!εδω και 1,5 χρονο διαβαζω το forum σας..εγω δεν πασχω απο σκπ αλλα εχω συγγενικο μου προσωπο που πασχει εδω και 1,5 χρονο...και εμεις παρακολουθουμε διπλα του!λογω μερικων εξετασεων και συμπτωματων που ειχε(δεν ηθελε να μας το πει πριν σιγουρευτει)...εψαξα και βρηκα οτι μπορει να εχει σκπ...φοβηθηκα πολυ!ελεγα "δινω 5 χρονια απο την ζωη μου..αρκει να μην εχει κατι τοσο σοβαρο"!αλλα τελικα διαγνωστηκε με σκπ...ευτυχως διαγνωστηκε νωρις (απ οτι ειπαν οι γιατροι) και ξεκινησε θεραπεια ενεσιμη με extavia μερα παρα μερα..εως τωρα περα απο τις ενοχλησεις της θεραπειας δεν εχει ασχημη εξελιξη η νοσος..εχει μονο ενα μουδιασμα στο χερι...και απο αυτο το μουδιασμα ξεκινησε να κανει εξετασεις..αρχικα ενας ορθοπεδικος εδωσε κολαρο..ελεγε οτι ειναι αυχενικο..αλλα 1 μηνα μετα πηγε κ σε αλλον γιατρο και εγινε η διαγνωση..αν ολα πανε καλα σε 3 μηνες θα σταματησει την θεραπεια...και μετα θα βαλει μπρος για μωρακι!ευχομαι να ερθει γρηγορα για να φερει ευτυχια σε ολους μας κ κυριως σε αυτη που τοσο το θελει!!εχω μερικες ερωτησεις να σας κανω..μετα το τελος..ή μαλλον την παυση της θεραπειας εχει μεγαλυτερες πιθανοτητες να εχει υποτροπες?εχει πολλες πιθανοτητες να περασουν 10-15 χρονια και να μην εχει αναπηριες ορατες ,περα απο μουδιασματα..?ποσος καιρος ειναι ικανος να για να κριθει η πορεια που θα εχει..ξερω οτι σε καθε ατομο ειναι πολυ διαφορετικη η εξελιξη αλλα μια γενικη εικονα δεν υπαρχει..?θα μπορουσε να μεινει στασιμη η σκπ..?ή σχεδον παντα εχει καποια εξελιξη αργα ή γρηγορα..?ο γιατρος ειναι ο κ.Βλαϊκίδης απο την θεσ/νικη..τον ξερετε?ειναι καλος γιατρος..?

Γεια σου Αμαλια !!!!!! Δυστυχως, δεν μπορω να απαντησω στις ερωτησεις σου . Μακαρι να μπορουσα !Ουτε και οι γιατροι , μπορουν !!!!!! Η σκπ, ειναι απροβλεπτη ! Γιατι σε απασχολουν , μονο, οι ορατες αναπηριες ???????? Πρεπει να ξερεις οτι , ΚΑΙ οι...αορατες ειναι πολυ ενοχλητικες για τον ασθενη !!!! Δεν πιστευω να σε ενδιαφερει , ΜΟΝΟ, το πώς φαινεται το συγγενικο σου προσωπο ....!!!! Σιγουρα , σε ενδιαφερει,κυριως, το πώς αισθανεται !!!!!!!!!!!!!! Ετσι ????Λοιπον, να...βαλει μπρος για παιδακι , εχοντας τακτικη ιατρικη παρακολουθηση ! Εσυ, το μονο που μπορεις να κανεις , ειναι να της προσφερεις πρακτικη βοηθεια , στα καθημερινα !!!!! Επισης.......ΝΑ ΤΗΝ ΑΓΑΠΑΣ και ΝΑ ΤΗΝ ΑΚΟΥΣ !!!!!!!!!!!

εμενα με ενδιαφερει να ειναι οσο το δυνατον καλυτερα!!!!!απλα βλεπω οτι δεν θα ηθελε η ιδια να εχει ορατες αναπηριες...δεν το λεω για μενα..εννοειται πως με νοιαζει ΜΟΝΟ η υγεια της...και η σωματικη και η ψυχουλα της..και η ψυχουλα της θα ειναι καλα αν μεινει η κατασταση ως εχει..δεν δινω δεκαρα τσακιστη για το τι θα δει ο υπολοιπος κοσμος...δεν θελω να παρεξηγησετε..αληθεια δεν με νοιαζει!!ξερεις....και εγω δεν ειμαι προετοιμασμενη για τα δυσκολα....δεν ξερω πως να την βοηθησω αν δεν πανε τοσο καλα τα πραγματα..πως να την στηριξω....?δεν θελω να κανω κατι λαθος...ξερω οτι μια ασχημη εξελιξη ορατη και μη θα ριξει την ψυχολογια της...εγω ειμαι διπλα της!!αλλα θα αρκει?την αγαπω...την ακουω....ευχομαι να μεινει σταθερη για μια ζωη!!!ειναι καλα ψυχολογικα γιατι ειναι κ σωματικα σταθερη..θελω πολυ να την βοηθαω αλλα νομιζω πως η ιδια δεν θελει βοηθεια σε καθημερινα πραγματα...νιωθει οτι μπορει να κανει τα παντα..και εγω δεν της επιμενω....εχεις δικιο ομως σε αυτο που λες ..οτι και τα μουδιασματα ειναι ενοχλητικα!!!και οι παρενεργειες!!!το οτι δεν φαινονται δεν σημαινει οτι δεν υπαρχουν....

ισως γιατι φανταζομαι οτι οταν ειναι κινητικα τα προβληματα (λαθος εκφραση ηταν τα ορατα)πιο δυσκολα επανερχεται...και η καθημερινοτητα ειναι δυσκολοτερη...μονο για αυτο...

Αμαλία , θα σταθώ σ΄αυτό το σημαντικότατο που είπες. '' Το ότι δεν φαίνονται, δν σημαίνει ότι
δεν υπάρχουν...''
Υπάρχουν και δουλεύουν ύπουλα, ένα αλλιώτικο ''τσάκ'' φτάνει για να μας κάνει χάλια, δεν έχουν,
ναί, τόση σημασία οι σωματικές αναπηρείες, αλλά η ψυχή μας βασανίστηκε πολύ και βασανίζεται.
Να κάνει μωράκι και μη πολυακούμε επιτέλους τους γιατρούς σε όλα.
Τη δουλειά τους αυτοί, αλλά και μείς τη δική μας. !
Νάσαι καλά και να την προσέχεις πάντα, αλλά διακριτικά Αμαλία μου, είμαστε περίεργα άτομα σε
θέματα ψυχολογίας εμείς οι Σκλπίτες.

εντομεταξυ...πλην της θεραπειας δεν κανει κατι αλλο...ασκηση..διατροφη...οταν της αναφερω μου λεει οτι τα ξερει...καπνιζει κιολας..οχι πολυ αλλα 5 τσιγαρα τα κανει..και αν ολα αυτα επηρεαζουν θετικα και αρνητικα θα πρεπει να ξεκινησει να τα κανει..αλλα δεν θελω να την πιεζω και ετσι το εχω αφησει..ας κρινει μονη της πότε...ο γιατρος δεν ξερω αν της ειπε για διατροφη...αν τονισε ποσο σημαντικη ειναι...του εχει εμπιστοσυνη..την ρωτησα αν της μιλησε ο γιατρος για την χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια...εννοειται πως η απαντηση ηταν οχι..και οτι δεν θελει να το ψαξει γιατι δεν θελει να μπερδευει πολυ τα πραγματα..αν την παρακινουσε ο γιατρος της σιγουρα θα ηταν πιο θετικη!!τι να πω...?ελπιζω οτι τωρα που θα διακοψει την θεραπεια να ειναι καλυτερα σωματικα...γιατι εχει πονους στα ποδια...και μονιμη εξαντληση..κουραση...βαρεθηκε πια και η ιδια ...το βλεπω...

αμαλια έγραψε:εντομεταξυ...πλην της θεραπειας δεν κανει κατι αλλο...ασκηση..διατροφη...οταν της αναφερω μου λεει οτι τα ξερει...καπνιζει κιολας..οχι πολυ αλλα 5 τσιγαρα τα κανει..και αν ολα αυτα επηρεαζουν θετικα και αρνητικα θα πρεπει να ξεκινησει να τα κανει..αλλα δεν θελω να την πιεζω και ετσι το εχω αφησει..ας κρινει μονη της πότε...ο γιατρος δεν ξερω αν της ειπε για διατροφη...αν τονισε ποσο σημαντικη ειναι...του εχει εμπιστοσυνη..την ρωτησα αν της μιλησε ο γιατρος για την χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια...εννοειται πως η απαντηση ηταν οχι..και οτιδεν θελει να το ψαξει γιατι δεν θελει να μπερδευει πολυ τα πραγματα..αν την παρακινουσε ο γιατρος της σιγουρα θα ηταν πιο θετικη!!τι να πω...?ελπιζω οτι τωρα που θα διακοψει την θεραπεια να ειναι καλυτερα σωματικα...γιατι εχει πονους στα ποδια...και μονιμη εξαντληση..κουραση...βαρεθηκε πια και η ιδια ...το βλεπω...

Αμαλία καλώς όρισες στην παρέα μας και εύχομαι να πάρεις τη βοήθεια που ζητάς.
Επειδή καταλαβαίνω το πόσο αγχωμένη είσαι, θα σου πω με συμπάθεια ότι την αγαπημένη σου συγγενή δεν τη βοηθάς.
Οι ερωτήσεις που της κάνεις δεν είναι βοηθητικές και εξηγώ.Η πρόθεσή σου είναι αγνή και φαίνεται το πόσο υποφέρεις
Η αγαπημένη σου είναι φρεσκοδιαγνωσμένη, ονειρεύεται τη μητρότητα και αυτό που χρειάζεται είναι ηρεμία, αποστασιοποίηση(προς το παρόν) και σχέδια για το μέλλον της με παιδιά και όχι εικόνες με κινητικά προβλήματα(έντονος δικός σου φόβος).
Να είσαι βέβαιη ότι, ότι χρειαστεί θα στο ζητήσει, αν οι σχέσεις σας είναι τέτοιας ποιότητας.
Εσύ μπορείς να τη βοηθήσεις με ............τα αυτιά σου, μόνο.Σου το φωνάζει δεν θελει να το ψαξει

Η πρώτη σου αντίδραση σ' αυτά που σου γράφω, ίσως είναι θυμός.Κάνε τους όμως μια δεύτερη ανάγνωση επειδή είναι βιωματικές σκέψεις μιας, με σκπ.
Σε τιμά το ενδιαφέρον σου Αμαλία μου, κάνε το σωστά

[/quote]
Αμαλία καλώς όρισες στην παρέα μας και εύχομαι να πάρεις τη βοήθεια που ζητάς.
Επειδή καταλαβαίνω το πόσο αγχωμένη είσαι, θα σου πω με συμπάθεια ότι την αγαπημένη σου συγγενή δεν τη βοηθάς.
Οι ερωτήσεις που της κάνεις δεν είναι βοηθητικές και εξηγώ.Η πρόθεσή σου είναι αγνή και φαίνεται το πόσο υποφέρεις
Η αγαπημένη σου είναι φρεσκοδιαγνωσμένη, ονειρεύεται τη μητρότητα και αυτό που χρειάζεται είναι ηρεμία, αποστασιοποίηση(προς το παρόν) και σχέδια για το μέλλον της με παιδιά και όχι εικόνες με κινητικά προβλήματα(έντονος δικός σου φόβος).
Να είσαι βέβαιη ότι, ότι χρειαστεί θα στο ζητήσει, αν οι σχέσεις σας είναι τέτοιας ποιότητας.
Εσύ μπορείς να τη βοηθήσεις με ............τα αυτιά σου, μόνο.Σου το φωνάζει δεν θελει να το ψαξει

Η πρώτη σου αντίδραση σ' αυτά που σου γράφω, ίσως είναι θυμός.Κάνε τους όμως μια δεύτερη ανάγνωση επειδή είναι βιωματικές σκέψεις μιας, με σκπ.
Σε τιμά το ενδιαφέρον σου Αμαλία μου, κάνε το σωστά


[/quote]κωσταντινα σε ευχαριστω..φυσικα και δεν θυμωσα με αυτα που μου ειπες..ισα ισα με ταρακουνησες!!!αμα ημουν σιγουρη οτι ο χειρισμος μου ηταν ο σωστος και ο καλυτερος δεν θα εψαχνα για το τι πρεπει να κανω εγω...και πιθανον απο υπεροψια να μην εγραφα εδω..ξερω οτι δεν ξερω να το χειριστω σωστα!!!γι αυτο και ζητησα την βοηθεια σας!!σκεφτομαι συνεχως..εχω να κανω ηρεμο υπνο απο εκεινη την μερα...περναει ο καιρος και δεν την ρωταω τιποτα...μονο οταν παει για εξετασεις ανοιγω αυτο το θεμα..για να δω τι λεει ο γιατρος..εχεις δικιο!!πρεπει να κλεισω τα ματια και να ανοιξω τα αυτια!!!