MSSociety.gr

Καλησπερα/Καλημερα σας! Παρότι εχω γραψει παλιοτερα σε καποιο topic θεωρησα πιο πρεπον να γραψω την ιστορια μου σε ξεχωριστο θεμα για την διευκολυνση ολων! Απο τον οκτωβριο του 2011 εχω νοσηλευτει 3 φορες στο νοσοκομειο (2 φορες στην οφθαλμολογικη του γεννηματα και την τελευταια στη νευρολογικη του ΚΑΤ) με περιστατικα οπισθοβολβικης νευριτιδας με διαφορα 5-6 μηνων το καθε επεισοδιο. Μετα απο σειρα εξετασεων στα 2 πρωτα επεισοδια καταληξαμε στο τιποτα! Οι αιματολογικες μου ειναι φυσιολογικες οπως και τα 3 σετ μαγνητικων που εκανα (εγκεφαλου-αυχενα-ματιων) με εξαιρεση το κομματι του εγκεφαλου που παρουσιαζει ναι μεν καποιες εστιες αλλα και δεν υπαρχουν αλλιωσεις μεταξυ μαγνητικων και δεν θεωρουνται σημαντικα ευρηματα ωστε να γινει διαγνωση MS. Επομενος σταθμος εξεταση στο παστερ για ΝΜΟ (νοσος devic οπως ειπαν οι γιατροι), τα αποτελεσματα και απο εκει αρνητικα. Σε αυτο το σημειο θελω να πω πως σε καθε επεισοδιο επαιρνα κορτιζονη οπως ολοι οι ασθενεις με οπισθοβολβικη νευριτιδα και δεν γνωριζω αν η αγωγη αλλιωνει τα αποτελεσματα τουλαχιστον της devic. 3ο επεισοδιο και φτανω στο τελευταιο και μοναδικο πλεον πραγμα που θα μπορουσε να μου δωσει καποια απαντηση, οσφυονωτιαια παρακεντηση, τα αποτελεσματα και απο εκει ειναι αρνητικα, ουτε εχω MS αυτη την στιγμη ουτε υπαρχει καποια προδιαθεση. Πλεον 1 μηνα μετα το τελευταιο επεισοδιο και αφου εχω τελειωσει με την κορτιζονη ο νευρολογος μιλαει για νοσο devic πιο σοβαρα. Λεει πως δεν υπαρχει ανθρωπος πανω στην γη (οσο κι αν θα ηθελα) που να παρουσιαζει οπτικες νευριτιδες και να μην νοσησει καποια στιγμη απο devic ή MS ειδικα οταν αυτες οι νευριτιδες ειναι τοσο πολλες σε τοσο συντομο χρονικο διαστημα. Οι επιλογες μου 2, ειτε δεν κανω τιποτα και περιμενω ποτε θα ξαναχασω την οραση μου ειτε ξεκιναω χωρις σιγουρη διαγνωση copaxone ωστε να προλαβω κατι -κατι που δεν ξερω αν εχω- και παραλληλα να κανω και επανεξεταση στο παστερ αφου οπως μου ειπε ο γιατρος ανεξαρτητου αποτελεσματος θα πρεπει να την επαναλαμβανω καθε χρονο. Το θεμα ειναι οτι φοβαμαι, οσο περιεργο κι αν ακουγεται αυτο, το να ξεκινησω μια αγωγη για μεγαλο διαστημα (3 χρονια τουλαχιστον) εφοσον δεν ξερω τι εχω. Ποσο πιθανο ειναι να ειναι μεμονομενα περιστατικα αυτα τα επεισοδια και να μην εχω τιποτα και ποσο πιθανο ειναι να εχει κανει λαθος ο νευρολογος που με ανελαβε; Εχω παει ηδη σε 3 νευρολογους ακομα και πριν το 3ο περιστατικο θα ηταν σωστο να ζητησω κι αλλη γνωμη; Ελπιζω να μην σας κουρασα! Λεωνιδας ετων 21!!

Γεια σου Λεωνιδα.
Ειλικρινα δεν βγαζω ακρη απο οσα μας εγραψες......μπερδευτηκα και εγω οπως και εσυ.
Κατι συμβαινει.....αλλα τι ακριβως???
Το να φοβασαι να παρεις φαρμακα χωρις να υπαρχει διαγνωση ειναι απολυτα φυσιολογκο(ακομη και με διαγνωση ειναι......μην νομιζεις).
Δεν εχω τιποτα να σου προτεινω,ουτε και εγω ξερω τι θα εκανα στη θεση σου.
Ισως καποιος αλλος εδω να σου πει........
Καλη συνεχεια σου ευχομαι και καλα ξεμπερδεματα.

Λεωνίδα γεια σου.

Για να διαγνωστείς με νόσο devic δεν αρκούν οι οπισθοβολβικές νευρίτιδες.

Πρέπει οπωσδήποτε να υπάρχουν μυελίτιδες, οπότε μόνο και μόνο που η μαγνητική αυχένα είναι καθαρή, νόσος του devic δεν είναι πιθανή.
Η εξέταση που έκανες στο Παστέρ, είναι ακριβέστατη και από τη στιγμή που είναι αρνητική, τότε ή την επαναλαμβάνεις ή σίγουρα δεν έχεις devic.

Το να ξεκινήσεις ανοσοτροποιητική αγωγή, χωρίς να είναι σίγουροι οι γιατροί ως προς το τι έχεις, καταλαβαίνεις και από μόνος σου ότι δεν είναι και πολύ λογικό έτσι?

Επίσης, στη νόσο devic, τουλάχιστον προσωπικά, δεν άκουσα ποτέ να δίνουν τα ίδια φάρμακα που δίνουν στην σκπ. Με ποια λογική λοιπόν σου είπαν για το copaxone?

Θα σου πρότεινα να κάτσεις λίγο να ηρεμήσεις από την ταλαιπωρία και να βρεις ένα λίγο πιο ανοικτόμυαλο νευρολόγο να καθίσετε να το συζητήσετε.
Μην πάρεις βεβιασμένες λύσεις και να απαιτείς να σου εξηγούν τη λογική πίσω από αυτά που λένε.

Καλή συνέχεια

Π.Μ79 έγραψε:Λεωνίδα γεια σου.

Για να διαγνωστείς με νόσο devic δεν αρκούν οι οπισθοβολβικές νευρίτιδες.

Πρέπει οπωσδήποτε να υπάρχουν μυελίτιδες, οπότε μόνο και μόνο που η μαγνητική αυχένα είναι καθαρή, νόσος του devic δεν είναι πιθανή.
Η εξέταση που έκανες στο Παστέρ, είναι ακριβέστατη και από τη στιγμή που είναι αρνητική, τότε ή την επαναλαμβάνεις ή σίγουρα δεν έχεις devic.

Το να ξεκινήσεις ανοσοτροποιητική αγωγή, χωρίς να είναι σίγουροι οι γιατροί ως προς το τι έχεις, καταλαβαίνεις και από μόνος σου ότι δεν είναι και πολύ λογικό έτσι?

Επίσης, στη νόσο devic, τουλάχιστον προσωπικά, δεν άκουσα ποτέ να δίνουν τα ίδια φάρμακα που δίνουν στην σκπ. Με ποια λογική λοιπόν σου είπαν για το copaxone?

Θα σου πρότεινα να κάτσεις λίγο να ηρεμήσεις από την ταλαιπωρία και να βρεις ένα λίγο πιο ανοικτόμυαλο νευρολόγο να καθίσετε να το συζητήσετε.
Μην πάρεις βεβιασμένες λύσεις και να απαιτείς να σου εξηγούν τη λογική πίσω από αυτά που λένε.

Καλή συνέχεια

Για αυτο ρωτησα αν η κορτιζονη αλλιωνει τα αποτελεσματα απο το Παστερ. Τωρα για το copaxone απο οτι ειπε ο συγκεκριμενος νευρολογος ειναι η μονη αγωγη που ειναι κοινη και για τις 2 νοσους και απο την στιγμη που δεν εχει καποια διαγνωση αλλα ειναι σιγουρος οτι καποια στιγμη θα κανει την εμφανιση της μια απο τις 2 μου ειπε να ξεκινησω αμεσα!

Φίλε Λεωνίδα, θα σου μιλήσω όσο πιο απλά μπορώ και σου τονίζω ότι, ό,τι διαβάζεις και ό,τι ακούς, θα πρέπει πλέον δυστυχώς να το τριπλοτσεκάρεις και να μη δέχεσαι αμάσητη τροφή.

Στο Παστέρ, έκανες ανάλυση για τα αντισώματα ΝΜΟ και για την ακουαπορίνη 4.

Αυτά λοιπόν δεν αλλοιώνονται με την κορτιζόνη και είναι κάτι που μπορεί να στο εξακριβώσει ο οποιοσδήποτε γιατρός.
Σου ξαναλέω ότι για Devic, πρέπει να έχεις εστίες στον αυχένα!!!

Επίσης, το σχήμα και η μορφή των εστιών στην Devic, είναι πολύ διαφορετικές από τις εστίες στην σκπ. Απορώ που δε μπορούν να κάνουν τον διαχωρισμό, γιατί ειλικρινά κάνει μπαμ.

Βρήκα τελικά ότι όντως χρησιμοποιούν copaxone, μιτοξανδρόνη, Rituximab κλπ.
Ό,τι και αν δίνουν, πάντα στη devic συνδυάζεται με κορτικοστεροειδή.

leonidas91 έγραψε:Τωρα για το copaxone απο οτι ειπε ο συγκεκριμενος νευρολογος ειναι η μονη αγωγη που ειναι κοινη και για τις 2 νοσους και απο την στιγμη που δεν εχει καποια διαγνωση αλλα ειναι σιγουρος οτι καποια στιγμη θα κανει την εμφανιση της μια απο τις 2 μου ειπε να ξεκινησω αμεσα!

Να πεις στο νευρολόγο αυτό, να αποδείξει αυτά που λέει.
Από πού και ως πού είναι σίγουρος ότι κάποια στιγμή θα κάνει την εμφάνισή της?
Από πού και ως πού το copaxone είναι η μόνη κοινή αγωγή?

Πες του να σου υπογράψει ένα χαρτί, όπου θα γράφει ότι είναι σίγουρος ότι θα εμφανιστεί μία απ'τις 2 νόσους, ότι αν ξεκινήσεις αγωγή, θα είσαι οκ γιατί το έκανες άμεσα και βέβαια πάνω απ'όλα, ότι τα κάνει όλα αυτά, χωρίς να μπορεί να σε διαγνώσει.

Άμα το κάνει αυτό, τότε θα πάω να τον συγχαρώ προσωπικά και βέβαια να τον παρακαλέσω να μου πει και τους αριθμούς του τζόκερ να χαρώ και γω λιγάκι ο άμοιρος...

leonidas91 έγραψε:........................ ο συγκεκριμενος νευρολογος .............. απο την στιγμη που δεν εχει καποια διαγνωση αλλα ειναι σιγουρος οτι καποια στιγμη θα κανει την εμφανιση της μια απο τις 2 μου ειπε να ξεκινησω αμεσα!

"ΑΣΚΗΣΕΙΣ ΕΠΙ ΧΑΡΤΟΥ", ....πάνω στις πλάτες μας
Είναι τόσο ανεπαρκείς όσο κι επικίνδυνοι άραγε;;;;;;;;;

Χωρίς να είμαι γιατρός, νιώθω ότι κάτι δε λέει καλά
Ψάξε το περισσότερο όπως σε συμβουλεύει και ο Π.Μ79

Τα λές τόσο όμορφα και συγκροτημένα Κωνσταντίνα , που δεν γίνεται να μη συμφωνώ μαζί
σου πάντα, αλλά επίσης κι΄εγώ γι΄ακόμα μια φορά , θα ευχαριστήσω την τ'υχη μου ( τη σχετικά μογγόλα) , που μ΄έβγαλε στο δρόμο του Π.Μ 79 , κι' 'αλλαξα πορεία................
ευτυχώς......... .

Τι να πω κι εγω απο τη μια δεν θελω να τρυπιεμαι χωρις να ξερω γιατι το κανω απο την αλλη ομως δεν ειμαι σε θεση να χανω την οραση μου σε ενα ματι τη φορα ανα εξαμηνο ολο αυτο με εχει καταβαλει ψυχολογικα και τις τελευταιες μερες ακουω τοσα πολλα που πραγματικα εχω φτασει στο αμην!!

leonidas91 έγραψε:Τι να πω κι εγω απο τη μια δεν θελω να τρυπιεμαι χωρις να ξερω γιατι το κανω απο την αλλη ομως δεν ειμαι σε θεση να χανω την οραση μου σε ενα ματι τη φορα ανα εξαμηνο ολο αυτο με εχει καταβαλει ψυχολογικα και τις τελευταιες μερες ακουω τοσα πολλα που πραγματικα εχω φτασει στο αμην!!

Εχεις δικιο ! Ακου , ομως, αυτα που σου ειπαν τα παιδια !!!! Ηρεμησε, κανε υπομονη και ψαξε !!!!!!!!! Ρωτα !!!!! Ψαξε !!!!!! Μη παρεις φαρμακο, χωρις να ξερεις τι εχεις !!!!!! Μεσα απ'την καρδια μου, σου ευχομαι τα καλυτερα !!!!!!