MSSociety.gr

Καλησπέρα σε όλους και εύχομαι να είστε όλοι κάθε μέρα και καλύτερα. Έχω πολύ καιρό να συνομιλήσω μαζί σας, γιατί τους τελευταίους μήνες τρέχω σε διάφορους γιατρούς για να μπορέσω να καταλάβω τι είναι όλα αυτά τα οζίδια που βγάζω στα χέρια. Βέβαια ξεκίνησε με μια μεγάλη κοκκινίλα στην αριστερή γάμπα (που στην αρχή νόμιζα πως ήταν τσίμπημα από κουνούπι), αλλά σε πολύ λίγο χρόνο έκαναν την εμφάνιση τους ένα ένα τα οζίδια. Έχω κάνει ένα κάρο εξετάσεις (αίματος γενικές και ιδικές, αξονικές, πλάκα θώρακα κ.α) και βγήκε η υποψία ότι μάλλον είναι σαρκοείδωση, αλλά για επιβεβαίωση ο νευρολόγος μου θεώρησε ότι έπρεπε να νοσηλευτώ για περεταίρω εξετάσεις. 11 ημέρες νοσηλεία, η εξετάσεις σαν τον κάβουρα και επειδή κάτι μαγνητικές και σπινθηρογράφημα θα αργούσαν να μου το κλείσουν στο νοσοκομείο μου είπαν να τις κάνω έξω. Ακόμα ψάχνω και άκρη δεν έχω βρει και επειδή μου είπαν ότι ένας στο εκατομμύριο μπορεί να έχει και ΣΚΠ και σαρκοείδωση, ήθελα να ρωτήσω αν έχει συμβεί κάτι παρόμοιο σε κάποιον άλλον να πάρω μια ιδέα, γιατί κοντεύουν να με τρελάνουν. Περίπου 3 μήνες τραβιέμαι και η υπόθεση δεν λέει να τελειώσει. Να ξέρω τι έχω και πώς να το αντιμετωπίσω. Έχω τρεις μέρες που βγήκα από το νοσοκομείο και η ψυχολογία μου είναι λίγο χάλια γιατί δεν είχα κανένα αποτέλεσμα (δεν σας συζητώ την κατάσταση μέσα στο νοσοκομείο, τραγική). Συγνώμη που σας κούρασα, αλλά είχα μεγάλη ανάγκη να τα πω έστω και περιγραφικά χωρίς πολλές λεπτομέρειες.

Το αν συνυπάρχουν οι δύο ασθένειες μεταξύ τους, είναι δύσκολο να απαντηθεί.

Απ'τη στιγμή που τα αυτοάνοσα μοντέλα, δε μπόρεσαν ποτέ να αποδεικτούν, η κάθε απάντηση είναι τουλάχιστον ασαφής και αβέβαιη.

Η σαρκοείδωση γενικά ξεκινάει στους πνεύμονες και μετά ή και ταυτόχρονα μπορεί να επηρεάσει με διάφορους τρόπους τα όργανα και το δέρμα.

Το να ξεκινάει από το δέρμα, από χτες που έψαχνα για να σου απαντήσω, δεν βρήκα κάποιο περιστατικό που να ξεκίνησε η σαρκοείδωση από το δέρμα.

Έκανες πλάγια (3/4) ακτινολογική προβολή θώρακα και έχουν υποψία σαρκοείδωσης.

Θα έπρεπε να κάνεις μία αξονική θώρακα, πνευμονικών λοβών, μεσοθωρακίου κλπ.

Απλά να ξέρεις ότι όπως και η σκπ, η σαρκοείδωση θεωρείται αυτοάνοση, οπότε....

Εύχομαι να μην ταλαιπωρηθείς άλλο και τουλάχιστον να σου δώσουν μία σαφή απάντηση ως προς το τι ακριβώς έχεις.

Ευχαριστώ Π.Μ79 που μπήκες στον κόπο να ψάξεις για να μπορέσεις να με διευκολύνεις λίγο στα αναπάντητα ερωτήματα μου προς τους γιατρούς. Έκανα αξονική στον θώρακα και άνω και κάτω κοιλίας και μου βρήκαν στους πνεύμονες μερικά λεμφαδενάκια (έτσι μου τα είπαν ) και η μαγνητική αυχένα που μου έδωσαν και έκανα μου βρήκαν δυο νέες εστίες χωρίς λέει παθολογική σημασία. Περιμένω να με ειδοποιήσουν και για το σπινθηρογράφημα, γιατί μου είπαν ότι αν αυτό δείξει σαρκοείδωση τότε είναι. Άρχισαν να αμφισβητούν οι γιατροί και την ΣΚΠ. Και οι εστίες πως υπάρχουν και πως βγήκαν και νέες στον αυχένα (αφού εγώ πέντε χρόνια που τρυπιέμαι με την ιντερφερόνη είχα μια στον αυχένα), στον εγκέφαλο παραμένουν ως έχουν (περίπου 8) και τώρα άρχισαν τις αμφισβητήσεις. Ειλικρινά δεν ξέρω τι να σκεφτώ αφού οι εξετάσεις δεν τελειώνουν για να έχω απαντήσεις και μετά να μου δώσουν λύσεις.

Ας μην αναλύσουμε την σκπ, τις εστίες στη μαγνητική, την ιντερφερόνη κλπ, είναι πονεμένη ιστορία.

Οκ, τότε περίμενε για το σπινθηρογράφημα, που όντως σε συνδυασμό με την αξονική θώρακα και συγκεκριμένες αναλύσεις αίματος, μπορεί να διαγνωστεί ή να απορριφθεί η σαρκοείδωση.

Μέχρι τότε, υπομονή.

Π.Μ79 έγραψε:Ας μην αναλύσουμε την σκπ, τις εστίες στη μαγνητική, την ιντερφερόνη κλπ, είναι πονεμένη ιστορία.

Οκ, τότε περίμενε για το σπινθηρογράφημα, που όντως σε συνδυασμό με την αξονική θώρακα και συγκεκριμένες αναλύσεις αίματος, μπορεί να διαγνωστεί ή να απορριφθεί η σαρκοείδωση.

Μέχρι τότε, υπομονή.

Να είσαι καλά ευχαριστώ