MSSociety.gr

το παίρνω μέσα στο σπίτι περπατάω κ χωρίς τη βακτηρία αλλά λίγο η γάτα μου το πήρε για παιχνίδι η καυμένη από κατάθλιψη καλά πάω μούσκεψα το μαξιλάρι φιλιά νικήστε τη βρωμιάρα Ματίνα

Mατίνα μην παραιτήσαι !!! Ολοι μαζί είμαστε, στον ίδιοι λάκο με τα φίδια......
Τα μαξιλάρια όλων μας , αν μιλούσαν, έχουνε να λένε ιστορίες......που τύφλα νάχαν οι 1001
ιστορίες...... Βρες κάτι να ξεχνίέσαι λίγο, μην απομονώνεσαι , ....γέλασα με τη γατούλα σου
αν και σίγουρα καταλαβαίνει το ζωάκι την αλλαγή!!!
Αν την πάρεις αγκαλίτσα, θα δείς πώς θα σε κοιτάει στα μάτια επίμονα.
Ειναι η καλύτερη ψυχοθεραπεία η παρέα με ζωάκια. Δώστης ενα καρύδι να παίζει μπάλα και θα στο κάνει το σπίτι θερινό.......Θα γελάς θέλεις δε θέλεις...
Φιλιά Ματίνα και χάδια στη γατούλα σου.........

MATINA έγραψε:το παίρνω μέσα στο σπίτι περπατάω κ χωρίς τη βακτηρία αλλά λίγο η γάτα μου το πήρε για παιχνίδι η καυμένη από κατάθλιψη καλά πάω μούσκεψα το μαξιλάρι φιλιά νικήστε τη βρωμιάρα Ματίνα

Ματινούλα μου είμαι κι εγώ "φαμπυροπότης", όχι τόσο ικανοποιημένη όπως εσύ

Είμαι επίσης "βακτηριοκρατούσα" επί 2

Επίσης έχω βρεθεί σε περιόδους κατάθλιψης, αλλά επικοινωνώ πια με αρκετά καλά αποτελέσματα με εκείνο το κομμάτι του εαυτού μου που έχει ασυλία στην αρρώστια, στην αναπηρία και τις παρενέργειές της.
Είναι το κομμάτι μου που με πήγε στη συνάντηση του Mall και σε τόσα άλλα.

Δεν "το" βρίσκω πάντα, "το" χάνω κάποιες φορές, αλλά είναι μέσα μου αρκεί να το αναγνωρίζω

Δεν έχουμε Ματινούλα μου κάτι να νικήσουμε, αλλά να ψάξουμε μέσα μας(βρίσκεται πολύ πολύ κοντά μας η "νίκη") και να βρούμε τη δυνατή πλευρά μας.

Δε σε γνωρίζω, αλλά διαισθάνομαι (κρίνοντας από μένα), ότι διαπραγματεύεσαι την εικόνα σου.......
Ντρεπόμουν για την εικόνα μου, δυσκίνητη με τη βοήθεια από 2 πατερίτσες, αλλά τώρα(όχι πάντα, είπαμε "το" χάνω κάποιες φορές) με ενδιαφέρει η ασφάλειά μου όταν περπατώ.Αλλιώς θα αρκούμουν να βλέπω τον κόσμο από το παράθυρο.

Η απόφαση είναι δική μας

Μία ερώτηση, ίσως αφελής.
Γιατί το fampyra σε κάποιους επιδρά ενώ σε κάποιους άλλους όχι;
Εφ΄ όσον ο τρόπος δράσης του είναι κοινός για οποιονδήποτε το παίρνει.
Σίγουρα παίζει ρόλο η κατάσταση του καθενός, αλλά μιλάμε για ασθενείς με EDSS μέχρι 6.
Γιατί το "μήνυμα - ηλεκτρικό σήμα" σε κάποιους διευκολύνεται στη μετάδοσή του λόγω του fampyra, ενώ σε κάποιους άλλους όχι;
Σ΄ αυτούς τους δεύτερους που δεν επιδρά το φάρμακο, σημαίνει άραγε πως έχουν καταστραφεί σε μεγάλο βαθμό οι νευράξονές τους;
Μα τότε πως μπορούν και περπατούν έστω και με υποστήριξη;
Πως μεταδίδεται έστω και ασθενώς η νευρική ώση αφού οι νευράξονες τους είναι κατεστραμένοι;
Και αφού τα καταφέρνουν έστω και με υποστήριξη και περπατούν, πράγμα που σημαίνει ότι οι νευράξονές τους δεν έχουν καταστραφεί εντελώς, γιατί δεν τους κάνει τίποτα το fampyra;

Κώστας έγραψε:Μία ερώτηση, ίσως αφελής.
Γιατί το fampyra σε κάποιους επιδρά ενώ σε κάποιους άλλους όχι;
Εφ΄ όσον ο τρόπος δράσης του είναι κοινός για οποιονδήποτε το παίρνει.
Σίγουρα παίζει ρόλο η κατάσταση του καθενός, αλλά μιλάμε για ασθενείς με EDSS μέχρι 6.
Γιατί το "μήνυμα - ηλεκτρικό σήμα" σε κάποιους διευκολύνεται στη μετάδοσή του λόγω του fampyra, ενώ σε κάποιους άλλους όχι;
Σ΄ αυτούς τους δεύτερους που δεν επιδρά το φάρμακο, σημαίνει άραγε πως έχουν καταστραφεί σε μεγάλο βαθμό οι νευράξονές τους;
Μα τότε πως μπορούν και περπατούν έστω και με υποστήριξη;
Πως μεταδίδεται έστω και ασθενώς η νευρική ώση αφού οι νευράξονες τους είναι κατεστραμένοι;
Και αφού τα καταφέρνουν έστω και με υποστήριξη και περπατούν, πράγμα που σημαίνει ότι οι νευράξονές τους δεν έχουν καταστραφεί εντελώς, γιατί δεν τους κάνει τίποτα το fampyra;

Αυτή η ερώτηση θα μπορούσε να μπει και στους γρίφους του panos59 Κώστα .
Είμαι κι εγώ μια από τις περιπτώσεις που η ανταπόκριση στο fampyra ήταν από μικρή έως προβληματική(λόγω των παρενέργειών του).

Είναι πολύ εύλογα τα ερωτήματα
Μπορεί η τυπική δράση του fampyra να είναι η διευκόλυνση της μετάδοσης του σήματος, αλλά αυτό που κατάλαβα βλέποντας συμπάσχοντες που το παίρνουν, είναι ότι μάλλον παίζει ρόλο η θέση της βλάβης, στον εγκέφαλο και νωτιαίο μυελό αλλά κι αυτό δεν αρκεί.

Αυτό το συμπέρανα από το γεγονός ότι άτομα με κινητικά προβλήματα, το λάτρεψαν επειδή τους βοηθά και εξίσου άτομα με κινητική δυσκολία δε βίωσαν βελτίωση.
Δηλαδή δε μοιάζουμε στις βλάβες κι ας μοιάζουμε στην κλίμακα αναπηρίας EDSS.
Ακόμα πρέπει να παίζουν ρόλο κι άλλοι βιοχημικοί παράγοντες-μηχανισμοί.Μάλλον δεν απορροφούμε, αποβάλλουμε, αφομοιώνουμε, μεταβολίζουμε, συνθέτουμε όμοια όλοι.

Δεν ξέρω τι συμβαίνει πραγματικά

Η απάντηση είναι απλή Κώστα.

Όπως δεν πιάνει τους πάντες το depon

Ο κάθε άνθρωπος και συνεπώς οργανισμός, είναι διαφορετικός, οπότε δεν είναι δυνατόν ένα φάρμακο, ένα ποτό, ένα φαγητό κλπ, να επιδρά το ίδιο σε όλους.

Π.Μ79 έγραψε:Η απάντηση είναι απλή Κώστα.

Όπως δεν πιάνει τους πάντες το depon

Ο κάθε άνθρωπος και συνεπώς οργανισμός, είναι διαφορετικός, οπότε δεν είναι δυνατόν ένα φάρμακο, ένα ποτό, ένα φαγητό κλπ, να επιδρά το ίδιο σε όλους.

ΠΜ, σίγουρα ο κάθε οργανισμός είναι και κάτι το διαφορετικό, υπάρχουν όμως μερικά πράγματα που είναι κοινά για όλους. Όταν βάλεις το δάχτυλο στην πρίζα θα πάθεις ηλεκτροπληξία. Όταν σου εγκλωβίσουν το κάλιο στο κύταρό σου αυτό θα παραμείνει φορτισμένο. Τι είναι αυτό που εμποδίζει τη νευρική ώση να μεταδοθεί, εφ΄ όσον το "ρεύμα" που χρειάζεται για να μεταδοθεί η ώση υπάρχει; Πρόκειται για ένα μηχανισμό που ή λειτουργεί ή όχι. Αν δεν είναι κατεστραμένοι οι νευράξονες τι εμποδίζει το ρεύμα-ώση να περάσει μέσα από τα κύταρα δίνοντας την εντολή στον αποδέκτη της. Αφού έστω και προβληματικά, το μήνυμα - νευρική ώση, μεταδίδεται εφ΄ όσον μπορούμε και περπατάμε, γιατί να μην διευκολυνθεί η μετάδοσή του με το fampyra;

Το ερώτημα αυτό δεν έχει απαντηθεί ακόμη. Χρειάζεται περαιτέρω έρευνα.
Δες και το παρακάτω απόσπασμα από μια πρόσφατη βιβλιογραφική αναθεώρηση για το fampyra (http://link.springer.com/article/10.100 ... ltext.html)

It is unclear why some patients (30-40 %) are treatment responders and others are not. It has been proposed that lesion location may influence response to treatment. Responders may have demyelinated axons more relevant to gait, and thus they are more likely to have benefit from treatment. However, the subjects included in each pivotal trial had T25FW for >8 seconds, and so it is likely that the majority of patients had demyelinating lesions relevant to ambulation. The discrepancy could involve individual polymorphisms of voltage-gated potassium channels rendering specific channels more or less susceptible to the medication. Future studies to evaluate the cause of the discrepancy may allow identification of potential responders.