MSSociety.gr

καλησπερα κι απο εμενα!ονομαζομαι μαρια κι ειμαι 17 χρονων.δυστυχως εμαθα μολις περσι οτι πασχω απο σκληρυνση κατα πλακας κι η αληθεια ειναι πως εχει αλλαξει πολυ η ζωη μου απο τοτε.απο αυριο θα ξεκινησω την καινουργια μου θεραπεια την rebif γιατι η avonex δεν με επιασε.θα χαρω πολυ να μοιραστω μαζι σας κι τις δικες σας εμπειριες ετσι για να μην νοιωθω μονη...

Μαράκι δεν μπορώ να πω ότι χαίρομαι που είσαι εδώ και εσύ. Είσαι πολύ μικρούλα...Βέβαια δεν είσαι η μόνη....Κι εγώ από τα 18 μου έχω ms...Θα τα λέμε...Φιλιά..

Μαρία ,γειά σου
δεν είσαι μόνη σου ,είμαστε πολύ άνθρωποι εδώ ,βέβαια πολύ μεγαλύτεροι από εσένα,εγώ είμαι 44
πιο μεγάλη και από την μαμά σου,σίγουρα,αλλά πολλοί έχουν την πάθηση από την ηλικία σου...
μπορούμε όμως να σου συμπαρασταθούμε και να σε στηρίξουμε και να σε βοηθήσουμε σε ότι χρειαστείς...

ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ!!!ΕΙΜΑΙ ΑΝΟΙΧΤΗ ΝΑ ΑΚΟΥΣΩ ΤΙΣ ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ ΣΑΣ ΚΙ ΤΙΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΣΑΣ!!!

Ας ξεκινήσουμε από εσένα ...όποτε είσαι έτοιμη και έχεις διάθεση

εγω μπορω κι τωρα.τι θα θελατε να μαθετε συγκεκριμενα???

Μαράκι το θέμα δεν είναι τι θέλουμε εμείς να μάθουμε, πάνω κάτω τα ίδια περνάμε...Εσύ έίναι το θέμα τι θες να βγάλεις από μέσα σου...Τις εμπειρίες σου, τα συναισθήματα σου, ό,τι σε απασχολεί, σε φοφίζει, οτιδήποτε...

λοιπον.ολα ξεκινησαν περσι τον μαιο.στην αρχη ξεκινησε με μια ζαλαδα που μου λεγανε οτι ητανε λαβυρινθος.αργοτερα ομως αρχισαν να μου λενε οτι ειναι ψυχολογικο κι με στειλανε σε ψυχολογο.επειδη ομως εγω επεμενα αποφασισαν να μου συστησουν εναν ψυχολογο.πηγα,με εβαλε να κανω μαγνητικη κι εκει βρε8ηκαν καποιεσ εστιες.μπηκα ετσι στο νοσοκομειο,εκανα αιματολογικες,κι αλλες μαγνητικες,πηρα κορτιζονη 15 μερες,εκανα οσφιονοτιαια παρακεντηση η οποια με πειραξε παρα πολυ κι ημουνα 15 μερες στο νοσοκομειο.ετσι ξεκινησα την avonex.τον σεπτεμβρη μπηκα ξανα για μαγνητικη κι δεν βρε8ηκε τιποτα.τον φεβροθαριο ομςσ που ξαναεκανα βρεθηκαν 2 εστιες ενεργες κι ενα οιδημα.μου ειπαν να παρω κορτιζονη κι εγω αρνηθηκα.τον μαιο ξαναεκανα μαγνητικη κι ειχς θποχςρησει το οιδημα αλλα ειχα κι αλλεσ 3 ενεργες ετσι πηρα 5 μερες κορτιζονη ομωσ δεν εχω κανενα αποτελεσμα.ζαλιζομαι παρα πολυ κι μουδιαζει ολη η αριστερη μου η πλευρα κι κυριως το χερι μου.αυριο ξεκιναω τν rebif.αυτα σε γενικες γραμμες

Μαράκι καλώς όρισες: Γεγονός είναι ότι οι περισσότεροι πολύ νέοι ασθενείς έχουν ευνοικότερη πορεία ασθενείας, και άν σε πιάσει το φάρμακο που θα σου δώσουν δε θα έχεις (μεγάλο) πρόβλημα από δώ και περα με την σκπ, πράγμα που σου ευχόμαστε όλοι.

Κορτιζόνη όμως δεν έχεις επιλογή, είναι το μόνο αποτελεσματικό αντιφλεγμονώδες: μη φέρεσαι στον εγκέγαλό σου σα να ήταν κουνουπίδι στη λαϊκή αγορά... Δυστυχώς είναι απαραίτητη, και το κατακρατημανο νερό φέυγει μέσα στη βδομάδα... Περαστικά σου

τι να την κανω αφου δεν με βοηθαει πουθενα????μονο κιλα βαζω με την κωλοκορτιζονη.εχω γινει σαν ντολμας.