MSSociety.gr

καλημέρα!πάσχω από ΣΚΠ τα τελευταία 2 χρόνια (από τα 18 μου).μου εμφανίστηκε με πάρεση του δεξιού μου χεριού μούδιασμα σε όλη τη δεξιά μου πλευρά και αλλοίωση στην ομιλία μου.ο νευρολόγος που με είδε (δεν λέω ονόματα για ευνόητους λόγους) μου έκανε μαγνητική εγκεφάλου και αμέσως εισαγωγή και κορτιζόνη.είχα μόλις 2 ενεργές εστίες στον εγκέφαλο και ο αυχένας ήταν πεντακάθαρος! έκανα 3 μήνες ιντερφερόνη (rebif 44άρι) αλλά το σταμάτησα λόγω της βαρειάς κατάθλιψης που μου έφερε και της απόπειρας να αφαιρέσω τη ζωή μου (που ΕΥΤΥΧΩΣ ΔΕΝ ΕΓΙΝΕ).έφυγα από το νευρολόγο που με παρακολουθούσε (μάλλον γιατί μου είχε κάνει τη παρακέντηση και πόναγα πολυ για κανα-δυο μέρες δεν τον είχα πάρει με καλό μάτι) και μας είπαν για τον Κουντούρη (παρουσιάζοντας τον μας ως κορυφαίο νευρολόγο) που ενώ μου έκανε τη ζημιά μετά έμαθα πως ήταν απατεώνας και δεν έχει άδεια ασκήσεως επαγγέλματος ενώ έφαγε από τους γονείς μου 10.000 και παίδευε εμένα με 20 υποτροπές μέσα σε 15 μήνες.μετά από αυτό πάω μόνο σε γιατρούς σε δημόσια νοσοκομεία και ΠΟΤΕ σε ιδιώτη αν δεν έχω δει την άδεια ασκήσεως επαγγέλματος!η ζημιά που μου έκανε ήταν να πάθω παραπάρεση και των 4άρων άκρων να έχω πόνο σε όλο μου το σώμα και να φτάσω στη κλίμακα 6,5 δηλαδή 0,5 πριν το αναπηρικό καροτσάκι.Η νευρολόγος που με είδε μου έδωσε αμέσως 2 γραμμάρια κορτιζόνη ενδοφλέβια το πρωί και ένα το βράδυ. αυτό συνεχίστηκε για 5 μέρες που έμεινα μέσα.συγχρόνως μου έκανε εξετάσεις αίματος και με μεγάλο ρίσκο μου έκανε 2 δόσεις tysabri μέσα σε 4 μέρες για να περπατήσω πάλι και να έχω μια φυσιολογική ζωή(με έπαιρνε στο λαιμό της αν πάθαινα τίποτα) αλλά χάρη στο ρίσκο που πήρε είμαι πλέον καλά! tysabri μου έδωσε με μεγάλο ρίσκο γιατί όταν ήμουν στο Κουντούρη είχα κάνει μπλε ορό και ως αποτέλεσμα δεν έκανε να πάρω ΠΟΤΕ ΚΑΙ ΓΙΑ ΟΛΗ ΜΟΥ ΤΗ ΖΩΗ tysabri.πλέον έχω ξεκινήσει copaxon ενέσεις και είμαι καλά!της είμαι άπειρα ευγνώμων για αυτό! ενώ έχω τη πιο ήρεμη μορφή ΣΚΠ παραλίγο ο Κουντούρης να με κάνει να έχω την πιο επιθετική (μιας και η τελευταία υποτροπή ήταν άκρως επιθετική!)έγινα καλά κατά 98% αλλά πάω γυμναστήριο προσέχω τη διατροφή μου να κοιμάμαι σωστά και έκοψα το τσιγάρο!πλέον έχω περίπου 10 εστίες στον εγλκέφαλο και 1 στον αυχένα (όλες ανενεργές όμως).αυτή είναι η σύντομη πορεία μου μέσα στα 2 χρόνια που πάσχω από ΣΚΠ!ελπίζω να μην παραφουσκώσει ο κατάλογος στα επόομενα 2 χρόνια!

Γεια σου Aggela, ένιωσα ιδιαίτερη πίκρα διαβάζοντας την αρχή των περιπετειών σου, αλλά ιδιαίτερη χαρά όταν έφτασα στο τέλος.

Νομίζω πως πολύ ασθενείς με ΣΚΠ έχουν υποστεί μεγαλύτερη ζημιά από τις αλχημείες των "μη καταρτισμένων και κακών νευρολόγων" παρά από την ίδια την πάθηση. Γνωρίζω δλδ αρκετά παραδείγματα.

Εύχομαι οι δοκιμασίες που πέρασες να είναι η τελευταίες και το μέλλον να σου χαρίσει υγεία και ευτυχία.

Στάθης έγραψε:Γεια σου Aggela, ένιωσα ιδιαίτερη πίκρα διαβάζοντας την αρχή των περιπετειών σου, αλλά ιδιαίτερη χαρά όταν έφτασα στο τέλος.

Νομίζω πως πολύ ασθενείς με ΣΚΠ έχουν υποστεί μεγαλύτερη ζημιά από τις αλχημείες των "μη καταρτισμένων και κακών νευρολόγων" παρά από την ίδια την πάθηση. Γνωρίζω δλδ αρκετά παραδείγματα.

Εύχομαι οι δοκιμασίες που πέρασες να είναι η τελευταίες και το μέλλον να σου χαρίσει υγεία και ευτυχία.

εύχομαι και εγώ να είναι οι τελευταίες και να μην χρειαστεί να περάσει ΠΟΤΕ ΚΑΝΕΝΑΣ οσα πέρασα!βρέθηκα στο τσακ πριν καταστραφεί ολοκληρωτικά η ζωή μου (αθλούμαι και ο αθλητισμός είναι η ζωή μου ολόκληρη)!

Aggela Wicehester
ήθελα να είμαι δικηγόρος και όποτε τον βλέπω στην τηλεόραση ή ακούω περιστατικά ταλαιπωρίας και "σακατέματος" ασθενών, να του κάνω μήνυση
Θυμώνω τόσο πολύ όταν ακούω γι αυτόν τον και τις πρακτικές του.
Να είσαι πάντα καλά κοριτσάκι και να τον δυσφημείς όσο μπορείς και δύνασαι.

Κωνσταντίνα έγραψε:Aggela Wicehester
ήθελα να είμαι δικηγόρος και όποτε τον βλέπω στην τηλεόραση ή ακούω περιστατικά ταλαιπωρίας και "σακατέματος" ασθενών, να του κάνω μήνυση
Θυμώνω τόσο πολύ όταν ακούω γι αυτόν τον και τις πρακτικές του.
Να είσαι πάντα καλά κοριτσάκι και να τον δυσφημείς όσο μπορείς και δύνασαι.

καλώς σας βρήκα!όχι μόνο τον δυσφημίζω όσο μπορώ αλλά του κάνω και ονομαστική καταγγελία κάθε φορά που αλλάζει ιατρείο!απλά φροντίζω να μαθαίνω που έχει πάει!μπας και γλιτώσει κάποιος άνθρωπος!στα 5 εκκ που είμαστε στην Αθήνα δεν μπορούν όλοι να ξέρουν τι απατεώνας είναι!

Καλως ηρθες , κοριτσακι ! Αγανακτησα, διαβαζοντας ολα αυτα που εχεις περασει!!!!! Σου ευχομαι , αυτες οι ταλαιπωριες να ειναι η τελευταιες και , απο εδω και περα ...ολα να πανε καλα !!!!!!!!Ελπιζω, να τα λεμε συχνα !!!!!!!!! Εχεις την ηλικια της κορης μου !!!!!!!

εγώ να δεις πόσο αγανάκτησα που τα πέρναγα αλλά δεν θα του περάσει έτσι του Κουντούρη!αυτός πήγε να με καταστρέψει εγώ όμως ΘΑ ΤΟΝ ΚΑΤΑΣΤΡΕΨΩ
και μετά την εισαγωγή μου...
καλώς σε βρήκα!θα τα λέμε!έτσι και αλλιώς δεν έχουμε κάτι να χωρίσουμε!

Καλωσόρισες κοριτσάκι.

Απλά να σου πω ότι άσε τον Κουντούρη και τις αλχημείες του.

Κάποια στιγμή θα καταλάβεις, ότι και αυτή που έδωσε 2 δόσεις tysabri σε 4 μέρες σε ένα κοριτσάκι 20 ετών, κάνει τον Κουντούρη να φαίνεται μωρό με πάνες και σαλιάρα.

Μακάρι να'σαι πάντα καλά και θα σε συμβούλευα να μην ακούς λογάκια και μπαρουφίτσες περί ήπιας μορφής σκπ κλπ.
Να ζητάς πάντα από τον/την γιατρό σου, να σου αναλύει τα πάντα με επιχειρήματα και όχι με φουμαρολογίες.

Πήρες μία πρώτη γεύση από τα 'φάρμακά' τους.

Π.Μ79 έγραψε:Καλωσόρισες κοριτσάκι.

Απλά να σου πω ότι άσε τον Κουντούρη και τις αλχημείες του.

Κάποια στιγμή θα καταλάβεις, ότι και αυτή που έδωσε 2 δόσεις tysabri σε 4 μέρες σε ένα κοριτσάκι 20 ετών, κάνει τον Κουντούρη να φαίνεται μωρό με πάνες και σαλιάρα.

Μακάρι να'σαι πάντα καλά και θα σε συμβούλευα να μην ακούς λογάκια και μπαρουφίτσες περί ήπιας μορφής σκπ κλπ.
Να ζητάς πάντα από τον/την γιατρό σου, να σου αναλύει τα πάντα με επιχειρήματα και όχι με φουμαρολογίες.

Πήρες μία πρώτη γεύση από τα 'φάρμακά' τους.

καλώς σας βρήκα!
Αν δεν το έκανε όμως αυτή τη στιγμή ΔΕΝ θα περπάταγα από 20 χρονών!ήθελα 0,5 για να μείνω ΓΙΑ ΠΑΝΤΑ στο αναπηρικό καροτσάκι!ΡΙΣΚΑΡΕ!δεν το κάνουν πολύ γιατροί!και την ευχαριστώ που το έκανε γιατί ΧΑΡΗ ΣΕ ΕΚΕΙΝΗ ΠΟΥ ΡΙΣΚΑΡΕ ΤΩΡΑ ΠΕΡΠΑΤΑΩ!!και μου το είπαν και άλλοι νευρολόγοι πως αν δεν ρίσκαρε κατα 70-80% δεν θα ξαναπερπάταγα!όποτε τι λες;;;έκανε καλά ή όχι;;;για μένα ΕΚΑΝΕ!έκανε αυτό που κάνει ο κάθε γιατρός!ΜΟΥ ΕΣΩΣΕ ΤΗ ΖΩΗ (ΑΠΟ ΤΗ ΜΙΖΕΡΙΑ ΚΑΙ ΤΗ ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ σε εμένα άλλους κυριολεκτικά)!

Ο Κουντούρης κοπανάει αβέρτα κορτιζόνες, βιταμίνες κλπ, με λίγα λόγια σε τρομπάρει.

Οι καινούριες εστίες, η αναπηρία κλπ δεν έχουν να κάνουν με αυτά, όπως δεν έχουν να κάνουν με αυτά ο αριθμός των εστιών.
Το να βάζεις ένα κορίτσι 20 ετών σε tysabri ( να σου μπλοκάρει τα Τ λεμφοκύτταρα δηλαδή), δεν έχει να κάνει με αυτά που έκανες πριν, αλλά 'έπρεπε' να δικαιολογήσει τα αδικαιολόγητα.

Απλά να σου πω ότι το ότι θα έμενες ανάπηρη αν δεν σου έκανε αυτά, δε στέκει επιστημονικά.
Βεβαίως οι συναδέλφοι της θα την υποστήριζαν, δε θα περίμενα κάτι διαφορετικό.

Να ξέρεις ότι ό,τι βελτίωση ένιωσες, έχει να κάνει με την κορτιζόνη που πήρες και με την ασθένεια που απλά 'σταμάτησε' να είναι σε έξαρση.

Όλα τα υπόλοιπα που σου είπαν, σόρι αλλά είναι φούμαρα.

Σε καταλαβαίνω απόλυτα που είσαι χαρούμενη και μακάρι να'σαι πάντα έτσι, αλλά μη σου χαϊδεύουν τα αυτιά κιόλας.

Σκέψου μόνο ότι αν δεν πετύχαινε το πείραμά της (ξαναλέω σε ένα 20χρονο κορίτσι), ποια ακριβώς θα ήταν η ευθύνη της? Καμία καλή μου, απολύτως καμία. Το τι θα έκανες εσύ μετά βέβαια, θα ήταν καθαρά δικό σου θέμα.

ΥΓ: Μου θυμίζει αυτό με τον κατονόμαστο που είπε σε μία συνασθενή, οριακά θετική στο jc virus, να συνεχίσει το tysabri και η ευθύνη είναι 50% δικιά της και 50% δικιά του!!!!
Δεν τον είδα τώρα πουθενά να μας πει πώς 'εξαργύρωσε' το δικό του 50%...