MSSociety.gr

γεια σας......νεο μελος και γω,,, συμπασχω μαζι σας,,,εχω αυτοάνοσο ( νοσος crohn),, οχι ομως σκληρυνση...θεωρω, οτι μπορω να ειμαι φιλη σας,, ως σθενης,, που μπορω να καταλαβω, τι σημαινει χρονια ασθενεια,,και τι ειναι αναπηρια.........καλως σας βρηκα λοιπον....και συχνα και γω εχω χιλιαδες προβληματα,,και σκυβω το κεφαλι,,,αλλα..... παιρνω θαρρος απο ασθενεις οπως εσεις,, και οι ομοιοπαθεις μου,,ωστε να εχω μια θεση στην κοινωνια,,και να νοιωθω ανθρωπος..........θελω να πω,,,, καλο κουραγιο σε ολους μας,,, και υπομονη στα χτυπηματα,,,,που,,,,ας ομολογησουμε,, δεν ειναι απο τα πολυ δυνατα,,γιατι,, υπαρχουν και χειροτερα... ολοι ομως,,ακομα και τα χειροτερα απο μας,,αξιζει να προσπαθουμε για το καλυτερο μας..............ευχαριστω που με δεχθηκατε,, και θελω να ειμαι φιλη σας........μια και ειμαστε συμπασχοντες απο το αυτοανοσο!!!!!!!!!!!

Γεια σου roula.k,πες μας λιγα παραπανω για σενα και γνωρισε μας στην ασθενεια αυτη που για αρκετους ειναι αγνωστη.

roula.K , γειά σου και καλώς ήρθες στην μεγάλη παρέα μας. Γιατί πρέπει να αποδείξεις και σε ποιόν ότι και θέση στην κοινωνία είχες και έχεις ΚΑΙ άνθρωπος είσαι. Να αγωνίζεσαι πάντα , αλλά έχοντάς τα αυτά τουλάχιστον σαν δεδομένα γιατί είναι. Και πάλι καλώς 'ηρθες.

Κατι ερωτηματικά μου ξέφυγαν γράφοντας. Βάλτα, και θα καταλάβεις τι 'εγραψα

κοριτσια,,και αγορι,,ευχαριστω για το καλωσορισμα!!!!!!!!!!!!!!ξερετε,,η ασθενεια,, με --ριχνει-- συχνα,,και οντως νοιωθω κοινωνικα μη ευπροσδεκτη απο τους υγειεις.....εγω,, εχω αυτο το --κατι-- που με εμποδιζει λειτουργικα ,, να ειμαι φυσιολογικη οπως οι υγειεις............θελω να παλευω,,αλλα οταν αρχιζει ο πονος,,πιό μυαλο ειναι αυτο που μπορει να ξεφυγει απο τη σκεψη της ασθενειας;;
παρολα αυτα,,νοιωθω ανθρωπος,, προσπαθω για μενα,,για την ασθενεια,, για αλλους ασθενεις,, αλλα ολα μου τα ενδιαφεροντα στρεφοντε γυρω απο τη λεξη --ασθενής--αυτο δεν ξεχνιεται...............
η ασθενειά μου!!!!! σε μια crohn,, υπαρχουν εξαρσεις και υφεσεις,, οπως σε ολα τα αυτοάνοσα,,,, εχουμε διαρροιες,με αιμα,,,, φλεγμονη στο εντερο,, η σε ολοκληρο το πεπτικο,, κανουμε συνεχως ειδικη διαιτα,, τρωγοντας μονο κρεατα μακαρονια ρυζι, και ψαρια,,,,,,,,,,,,,,,ολα τα αλλα,, υπαρχουν ατομα που τρωμε μερικα πραγματα,,και καποιοι που περιοριζουμε πολλά απο τη διατροφη μας,, .....κανουμε περιεδρικα αποστηματα,, με συριγγια,, που εμποδιζουν την ορθια σταση και το περπατημα,, φοραμε πανες,, γιατι δεν εχουμε τον ελεγχο του εντερου....γενικα,,ειναι μια δυσκολη ασθενεια,,οπως δυσκολες ειναι ολες οι αυτοάνοσες..........η ασθενεια μας,,δεν περιοριζεται μονο στην crohn,,,,αλλα προκαλει και εντονες αρθριτιδες,,σπονδυλαρθριτιδες,, αγκυλοποιητικες,, και πολλα αλλα προβληματα,,οπως επισης και αλλα αυτοανοσα............
εγω,,φαινομαι εξωτερικα καλα,,,ομως,,λειτουργικα,, εχω προβλημα απο συριγγια,, και οπου παω,,φροντιζω να υπαρχει τουαλετα,,,διαφορετικα,,η θα παρω 3-4 αντιδιαρροικα,, η θα καθησω στο σπιτι.......αυτα για την crohn!!!!!!!!...
ειδα καποια δικα σας ατομα,, στις πορειες διαμαρτυριας,,και θελησα να γινω φιλη σας,, και μεις,, με τον συλλογο μας,, συμετειχαμε σε μερικες πορειες,,και ειμαι ατομο δυναμικο,, για τον συλλογο μου,,αλλα μεσα μου ψυχολογικα,, ειμαι, γενικως απαραδεκτη..το γνωριζω,,αλλα ειμαι 22 χρονια στην ασθενεια,,και δεν το πηρα αποφαση, οτι θα ζω μαζι της για παντα........με ριχνει,, οταν δεν μπορω να φαω,, οταν χρειαζομαι την τουαλετα,,οταν θελω να βγω ελευθερα εξω ,,αλλα πρεπει να --χαπακοθω-- πρωτα..........................αυτα παιδια...........σιγα σιγα,,θα γνωρισω και σας,,διαβαζοντας τις αναρτησεις..........................................

roula .K έγραψε:κοριτσια,,και αγορι,,ευχαριστω για το καλωσορισμα!!!!!!!!!!!!!!ξερετε,,η ασθενεια,, με --ριχνει-- συχνα,,και οντως νοιωθω κοινωνικα μη ευπροσδεκτη απο τους υγειεις.....εγω,, εχω αυτο το --κατι-- που με εμποδιζει λειτουργικα ,, να ειμαι φυσιολογικη οπως οι υγειεις............θελω να παλευω,,αλλα οταν αρχιζει ο πονος,,πιό μυαλο ειναι αυτο που μπορει να ξεφυγει απο τη σκεψη της ασθενειας;;
παρολα αυτα,,νοιωθω ανθρωπος,, προσπαθω για μενα,,για την ασθενεια,, για αλλους ασθενεις,, αλλα ολα μου τα ενδιαφεροντα στρεφοντε γυρω απο τη λεξη --ασθενής--αυτο δεν ξεχνιεται...............
η ασθενειά μου!!!!! σε μια crohn,, υπαρχουν εξαρσεις και υφεσεις,, οπως σε ολα τα αυτοάνοσα,,,, εχουμε διαρροιες,με αιμα,,,, φλεγμονη στο εντερο,, η σε ολοκληρο το πεπτικο,, κανουμε συνεχως ειδικη διαιτα,, τρωγοντας μονο κρεατα μακαρονια ρυζι, και ψαρια,,,,,,,,,,,,,,,ολα τα αλλα,, υπαρχουν ατομα που τρωμε μερικα πραγματα,,και καποιοι που περιοριζουμε πολλά απο τη διατροφη μας,, .....κανουμε περιεδρικα αποστηματα,, με συριγγια,, που εμποδιζουν την ορθια σταση και το περπατημα,, φοραμε πανες,, γιατι δεν εχουμε τον ελεγχο του εντερου....γενικα,,ειναι μια δυσκολη ασθενεια,,οπως δυσκολες ειναι ολες οι αυτοάνοσες..........η ασθενεια μας,,δεν περιοριζεται μονο στην crohn,,,,αλλα προκαλει και εντονες αρθριτιδες,,σπονδυλαρθριτιδες,, αγκυλοποιητικες,, και πολλα αλλα προβληματα,,οπως επισης και αλλα αυτοανοσα............
εγω,,φαινομαι εξωτερικα καλα,,,ομως,,λειτουργικα,, εχω προβλημα απο συριγγια,, και οπου παω,,φροντιζω να υπαρχει τουαλετα,,,διαφορετικα,,η θα παρω 3-4 αντιδιαρροικα,, η θα καθησω στο σπιτι.......αυτα για την crohn!!!!!!!!...
ειδα καποια δικα σας ατομα,, στις πορειες διαμαρτυριας,,και θελησα να γινω φιλη σας,, και μεις,, με τον συλλογο μας,, συμετειχαμε σε μερικες πορειες,,και ειμαι ατομο δυναμικο,, για τον συλλογο μου,,αλλα μεσα μου ψυχολογικα,, ειμαι, γενικως απαραδεκτη..το γνωριζω,,αλλα ειμαι 22 χρονια στην ασθενεια,,και δεν το πηρα αποφαση, οτι θα ζω μαζι της για παντα........με ριχνει,, οταν δεν μπορω να φαω,, οταν χρειαζομαι την τουαλετα,,οταν θελω να βγω ελευθερα εξω ,,αλλα πρεπει να --χαπακοθω-- πρωτα..........................αυτα παιδια...........σιγα σιγα,,θα γνωρισω και σας,,διαβαζοντας τις αναρτησεις..........................................

roula.K !!!!!!!!! Τωρα διαβασα τη δημοσιευση σου ! Καλως ηρθες !!!!!!Ισως ...εχουν συναντηθει τα..βηματα μας σε εκδηλωσεις διαμαρτυριας χρονιως πασχοντων!!!!Νομιζω οτι σας ειδα και χτες!!!!! Καταλαβαινω, σε μεγαλο βαθμο, τις δυσκολιες που αντιμετωπιζεις και τον αγωνα σου ! Ελπιζω να τα λεμε συχνα !!!!!!! Καλη δυναμη !!!!!!!

roula.K πολλά τα βάσανά σου πράγματι, αλλά έχεις έναν "μάγκα" μέσα σου που δεν καταλαβαίνει ούτε από διάρροιες ούτε από απαγορεύται και δεν ενδιαφέρεται να μάθει.Εμπιστεύσου τον.Τον ίδιο "μάγκα" συντηρώ κι εγώ και προχωρώ
Σου εύχομαι δύναμη

Roula.......

Roula.K καλησπέρα...και καλως ήρθες .Δεν έχω λόγο ν αρχίσω να σου λεω διάφορα μιας κ μετά από τόσα χρόνια συνεχούς αγώνα με την νόσο σου έχεις μάθει πια να παλεύεις καλύτερα απο μένα και σίγουρα και απο πολλούς άλλους.Δεν μπορώ να φανταστώ πως έμαθες ν αντέχεις τέτοιες καταστάσεις...Είσαι ΗΡΩΑΣ !!!!!!! Αυτό το λέω κ το εννοώ...με όλη μου την ψυχή ......ΜΠΡΑΒΟ ΣΟΥ!Πριν 3,5 χρόνια περίπου ξεκίνησαν διάφορα περίεργα να μου συμβαίνουν.Μέσα σ αυτα τα "περίεργα" ήταν κ μια σχετικά σύντομη ταλαιπωρία 6 μηνών με τέτοιου είδους καταστάσεις.Χειρουργήθηκα 2 φορές μέσα σε 4 μήνες και δυστυχως στο τελευταίο χειρουργείο η υποτροπή ήρθε πάνω στο μήνα.Ο χειρούργος επέμενε να ξαναμπω αλλα δέησε ο Υψιστος και με 2-3 αντιβιώσεις και μια μικροεπέμβαση στο ιατρείο ...ηρέμισε η κατάσταση.Θυμάμαι ακόμα τους αφόρητους πόνους ,την ψυχολογική καταρρακωση ,τους πυρετούς ,τα νοσοκομεία και μου ρχετε τρέλα!Το διάστημα της έξαρσης ήμουνα περιορισμένη στο σπίτι ,με γάζες ,με χάπια μαζί μου,με αποστήματα που μ έκαναν να συχαίνομαι εγώ η ίδια τον εαυτό μου.Ένοιωθα μιάσμα μέσα στο ίδιο μου το σπίτι.Δεν το αποδέχθηκα ποτέ! Κάποια στιγμή είπα στο χειρουργό μου...αισθάνομαι καταραμένη γιατί υποφέρω χωρίς να κινδυνεύει η ζωή μου.Αυτό ένιωθα ...σαν να με είχε καταραστεί κάποιος ...σαν κάποιος να θέλει να με γονατίσει.Δεν ξέρω πως θα ήμουν σήμερα άν συνεχιζόταν εκείνη η κατάσταση...αν κ ξέρω ότι αργα ή γρήγορα θα ξαναχειρουργηθώ.....ελπίζω μόνο ν αργήσει να ρθει αυτή η μέρα.Προς το παρόν η κατάσταση βολεύεται με λίγη αντιβίωση σε αραιά χρονικά διαστήματα.Μετά απ όσα διάβασα στην δική σου ιστορία...αισθάνομαι επειικώς ηλίθια που επέτρεψα στον εαυτό μου να λυγίσει έτσι.Δεν νομίζω ότι μπορώ με τις λέξεις να σου εκφρασω το θαυμασμό μου σε σένα για τη στάση που κρατάς.Βάστα γερά λοιπόν και μην αφήνεις τίποτα να σε λυγίζει.Η ασθένεια ήρθε ύπουλα στη ζωή σου....γι αυτό κ εσύ...κλείστεις της το μάτι και προχώρα.
ΦΙΛΙΑ ΠΟΛΛΑ!!!!!!!!!!!!!!!!!!